Blog Pacjenta: Sharing My Story of Bladder Cancer to Help Others

Ta część mojej historii zaczyna się w maju 2012 roku. Pewnego dnia zrobiłam sobie przerwę na toaletę w biurze. Kiedy skończyłem przy pisuarze, spojrzałem w dół, aby zapiąć rozporek. W morzu żółci unosiła się samotna czarna plamka wielkości płatka pieprzu. Nic o tym nie pomyślałem, bo uznałem, że to pewnie jakiś odłamek, który spadł z mojej kurtki. Poszedłem dalej w swoją stronę i nie myślałem o tym więcej. Kilka dni później znów byłem przy tym samym pisuarze w biurze. Kiedy kończyłem, spojrzałem w dół, żeby zapiąć kurtkę i zobaczyłem kolejną samotną czarną plamkę unoszącą się w morzu żółci. Miałem okulary do czytania na czubku głowy, więc ściągnąłem je, żeby przyjrzeć się bliżej tej czarnej plamce. Po bliższej obserwacji okazało się, że to naprawdę nie była czarna plamka. Rozpuszczała się w wodzie, a gdy się rozpuszczała, była naprawdę czerwono-krwistoczerwona. To zatrzymało mnie w miejscu. I have always been healthy and never really get sick.

After that, I kept looking out for the specs that had me baffled. Nie widziałem ich każdego dnia i nigdy więcej niż jeden. Poszedłbym 3, może 4, dni i tylko zobaczyć jeden. Nic mnie nie bolało i nie czułem się inaczej. Właśnie zobaczyłbym inny jeden co jakiś czas. Myślałem, że mój mózg wielkości ziarnka grochu w końcu to rozgryzł. To musi być to, że mam krwawiący wrzód. Uwielbiam pikantne potrawy – pikantne chińskie, pikantne meksykańskie, pikantne kraby gotowane na parze. Nie wiedziałam, że objawy tej choroby pojawiają się na drugim końcu. Ale nie wiedziałam, więc sprawdzałam, kiedy jadłam pikantne jedzenie, choć nie widziałam plamek po niczym pikantnym.

Tydzień lub dwa minęły, a ja wciąż widziałam tę plamkę. Widzicie, faceci są dość uparci, ja również. Będziemy udawać, że nie widzimy czegoś takiego i powiemy sobie, że nasze ciało samo się wyleczy i nie ma się czym martwić. NIE! Miałem ten głos z tyłu mojej głowy, który mówił mi, żebym to sprawdził. To naprawdę ciążyło mi na ramionach. Nawet nie powiedziałem o tym mojej żonie i to mnie zabijało, że jej nie powiedziałem. Jesteśmy również najlepszymi przyjaciółmi i mówimy sobie wszystko. Ponieważ miałem wtedy 55 lat, zdecydowałem się pójść do mojego lekarza pierwszego kontaktu i zrobić przegląd na 55 000 mil.

Pod przykrywką badania fizycznego, powiem lekarzowi o plamkach, które widziałem. Poszedłem do Patient First. Powiedziałem im, dlaczego tam byłem, a także o tych tajemniczych plamkach. Zrobiono mi kompletne badania fizykalne, w tym badania krwi i moczu. Oczywiście, tego dnia plamki postanowiły się ukryć. Jak zawsze, lekarz przejrzał wszystkie dane z badań fizycznych i jak zawsze jestem w doskonałej formie. Powiedział mi jednak, żebym uważał na plamki. Gdyby nadal się pojawiały, dał mi skierowanie do urologa. Powiedział, że może być tak, że przechodzę kamień nerkowy (mimo, że mnie nie bolał, a słyszałem, że tak jest).

Monitoring Those 'Fuzzy Specs'

Kolejne kilka tygodni minęło, i nie wiedziałbyś tego, te plamki nadal mnie dręczyły. Nie dużo ich, wciąż tylko jeden co 3 lub 4 dni. W końcu przyznałem się mojej żonie Amandzie po badaniu fizycznym, myśląc, że wszystko jest w porządku, ale teraz muszę iść do specjalisty, albo usłyszę jej gniew. Idę do Dr. Seabury w VA Urology i mówię mu wszystkie fakty, jak je znam. On mówi „Hmmm, może to być jedna z pięciu różnych rzeczy, może to być coś tak prostego jak przejście kamienia nerkowego do najgorszego scenariusza, może to być objaw jakiejś formy raka. Prawdopodobnie nie, więc zaczniemy od kilku testów i będziemy pracować naszą drogą stamtąd.”

Dał mi kolejne badanie krwi, kolejne badanie moczu i kolejne „pochylenie się z gumową rękawicą” test. To była połowa lipca, więc wszystko działo się w stałym tempie. Wracam do Dr. Seabury’ego 1 tydzień później po wyniki tych wstępnych testów. Wszystko wygląda ok, a on zaleca tomografię komputerową i ustalamy ją na następny tydzień.

Wróciłem w następnym tygodniu po wyniki tomografii komputerowej. Lekarz powiedział mi, że wszystkie moje organy wyglądały całkiem dobrze … z wyjątkiem tego, że było tam „niewyraźne miejsce na dole mojego pęcherza”. Musiałam mieć zdumiony wyraz twarzy, bo potem próbował narysować mi jej obraz. W końcu zabrał mnie do swojego biura, żebym zobaczyła obraz na monitorze komputera. Wskazał wszystkie moje narządy i tak jak je narysował, niewyraźną plamkę na dole mojego pęcherza. Powiedział „tego nie powinno tam być i musimy to stamtąd usunąć”. Byłam oszołomiona, mój mózg był chyba gdzie indziej i powiedziałam tylko „ok, wiesz co jest najlepsze”. Umówiliśmy się na operację ambulatoryjną w następny czwartek, 9 sierpnia. Powiedział też, że muszę mieć ze sobą kogoś, kto odwiezie mnie do domu ze względu na znieczulenie. Wszystko jest dobrze w tym momencie, ponieważ wszystko, co nazwał to „niewyraźna plamka.”

Moja żona zabrała mnie na cystoskopię. Chcieliśmy wydobyć tę niewyraźną plamkę i wszystko poszło dobrze. Jestem w domu tego popołudnia i leki przeciwbólowe zaczęły się zużywać. Czy zdarzyło mi się wspomnieć, że myślałem, że mam wysoki próg bólu? Tego dnia dowiedziałem się, że nie był on tak wysoki, jak myślałem. Procedura obejmuje zaawansowane technologicznie narzędzie, które naprawdę czuło się jak igła do robótek na drutach z lasso na jej końcu, aby uchwycić to niewyraźne miejsce, okazało się większe niż myśleli, więc musieli spróbować ponownie z większym zestawem narzędzi. Ouch! Będąc z siebie dumny, wróciłem do pracy następnego ranka, chwaląc się moim współpracownikom, że wcale nie jestem jednym z tych starych uparciuchów. Byłem przykładem sprawdzenia i „zdławienia tego w zarodku”. Nie przyszło mi do głowy, czym naprawdę może być ta niewyraźna plamka. Zaplanowaliśmy wizytę kontrolną tydzień później, która, jak sądziłem, miała na celu upewnienie się, że wszystko ze mną w porządku.

Nowy pęcherz

Amanda i ja spotkaliśmy się w piątek 19 sierpnia w biurze urologicznym VA na wizytę o 14:30, aby omówić standardową wizytę kontrolną i formalność sprawdzenia, co powiedział raport z biopsji. Nasze wakacje przypadkowo zaczynał później tego dnia o 17:01 pm. Oboje mieliśmy Nags Head na naszych umysłach. Wynajęliśmy domek na plaży na tydzień razem z rodziną Amandy. A co więcej, ja zawsze jestem sprawny i zdrowy. Z powrotem w gabinecie lekarskim Amanda i ja śmiałyśmy się i żartowałyśmy, czekając, aż doktor Seabury do nas dołączy. Wszedł niosąc stos papierów, które położył na stole w sali konferencyjnej. Powiedział: „Nie będę owijał w bawełnę. To, co pan ma, to agresywna forma raka, który ma korzenie, a te korzenie rosną na wewnętrznej ścianie pańskiego pęcherza. Musimy usunąć twój pęcherz.”

„Co zrobić?” Spojrzałam na Amandę, a ona miała łzy spływające strumieniami po obu policzkach. Dr Seabury wyjaśnił, że ze względu na lokalizację rozmytego miejsca nie zaleca innych metod leczenia ani mniej inwazyjnej operacji. On zaleca wyjęcie pęcherza i albo mieć stomię i nosić worek lub umieszczenie nowego pęcherza.

Nigdy nie widziałem sklepu z pęcherzem lub słyszałem o przeszczepie pęcherza, więc byłem trochę zakłopotany. Wyjaśnił, że kiedy stary pęcherz jest już na zewnątrz, mogą zrobić mi nowy. Okazuje się, że mamy około półtorej mili jelit, a brak około półtorej stopy nie jest problemem. Zilustrował nam to używając zwiniętego kawałka papieru jako mojego jelita. Następnie zademonstrował odcięcie każdego końca rolki papieru, pokroił ją wzdłuż, następnie położył ją na płasko i wziął przeciwległe rogi papieru, ciągnąc je razem, aby zrobić worek, który będzie moim nowym „zbiornikiem zatrzymującym”, aka pęcherzem.

To wydawało się niesamowite. Nie zajęło mi długo, aby wybrać, który z dwóch opcji chciałem. Wciąż lubię body surfować z moimi dwoma synami na falach Nags Head, więc nowy pęcherz to jest to. Dr Seabury nie wykonuje tej zaawansowanej technologicznie specjalistycznej operacji, ale jeden z jego współpracowników dr Franks tak. Poszliśmy razem z tym jako punkt wyjścia i zaplanowaliśmy spotkanie z dr Franksem po naszym powrocie z wakacji. Wyszliśmy z biura i wyszliśmy na parking, wiedząc, że nasze życie właśnie zostało zmienione na zawsze. Pocałowaliśmy się, a ja wróciłem do pracy w oszołomieniu; Amanda, poszła do domu, zdruzgotana.

Postanowiliśmy kontynuować nasz plan na wakacje, teraz wiedząc, że mam raka. Nadal nie bolało i nie miałem żadnych zewnętrznych oznak czy objawów. Te plamki na pewno były bałagan ze mną, choć. Żartowaliśmy, że drwiły sobie ze mnie od czasu operacji ambulatoryjnej. Zamiast plamek były to grudki. Wybraliśmy się więc na wakacje, które pozwoliły nam pogodzić się z tym, co nas czeka. Wykorzystaliśmy ten czas, aby wymyślić nasze pytania, a Amanda wpisała je do swojego smartfona.

Mieliśmy wspaniałe wakacje i wierzcie lub nie, jej rodzina traktowała mnie jak normalnego i nie było to litościwe przyjęcie. To był czas na wewnętrzną perspektywę. Czas na zastanowienie się nad tym, o co w życiu chodzi. Jaki jest mój cel w życiu? Czy zostawiłam gdzieś swój ślad? W moim życiu chodziło głównie o pracę i sprawdzenie, jak mogę zająć się iloma osobami naraz. Skończyły się wakacje, wróciliśmy do domu i znowu do pracy. Codziennie zadawałem sobie pytanie: „dlaczego ja?”. Czy naprawdę zrobiłem tyle zła w całym moim życiu i to miała być moja kara? Zaczęłam słuchać więcej muzyki chrześcijańskiej. Dużo więcej. To zdawało się pomagać.

Nadszedł dzień spotkania z Dr. Franksem, więc oboje z Amandą poszliśmy uzbrojeni w jej smartfon pełen pytań. Dr Franks opisał, co będzie robił i zapytał, czy mamy jakieś pytania. Amanda zadała serię pytań, które wymyśliłyśmy. Mniej więcej godzinę później spojrzał na mnie i zapytał, czy mam jakieś pytania. Spojrzałem w dół, zastanawiając się przez chwilę, a potem spojrzałem w górę i powiedziałem: „Dr Franks, od czasu, gdy byłem w college’u, powszechnie wiadomo, że mam ochotę na 12-oz. napoje, ale mam tylko 8-oz. pęcherz, czy myślisz, że możesz sprawić, że mój nowy będzie trochę większy?”. Uśmiechnął się i powiedział „zobaczymy, co da się zrobić”. Operacja została zaplanowana na 11 września.

Po spotkaniu z Dr. Franksem i przed operacją, zaczęliśmy mówić wszystkim, teraz, gdy mieliśmy nasz plan bitwy. Zaczęliśmy od mojej mamy przy kolacji, potem moich dwóch synów, a następnie mojego ojca. Celowo dałem im cukrową wersję tego, jaką operację będę miał i nie użyłem strasznego słowa na „C”. Powiedziałam też w pracy i mojej rozszerzonej rodzinie obozowiczów w Rockahock. Nigdy nie wiedziałam, że tak wiele osób mnie wspiera i modli się za mnie, i wciąż jestem tym zdumiona. Modliło się za mnie również pięć lub sześć kościołów. Potrzebowałem ich wszystkich, a szczególnie mojego rodzinnego kościoła. Zespół Modlitewny modlił się za mnie i za Amandę – nie po to, by mnie uzdrowić, ale by dosłownie wyrzucić raka z mojego ciała! W weekend przed operacją myślałem, że będę po prostu odurzony; zamiast tego wykonywałem różne prace, starając się wszystko „przygotować”.

Dzień operacji

Dzień operacji nadszedł, a fakt, że był to dzień 9/11, wcale mi nie przeszkadzał – po prostu włączyłem wiadomość w chrześcijańskiej stacji radiowej w drodze do szpitala. Przyjechaliśmy na miejsce, a ja postanowiłem nie popadać w depresję ani nie rozpaczać z tego powodu. Wchodziłam uśmiechnięta, roześmiana i żartująca, może dlatego, że wiedziałam, że mam za sobą tyle mocy, nie wiem. Ale nie bałem się ani nie byłem przerażony. Żartowałem z pielęgniarkami, żartowałem z anestezjologiem mówiąc, że wygląda jak rockman Ted Nugent (naprawdę wyglądał!). Nie wiem nic o operacji, ale Amanda mówi, że coś się stało o 14:41-2:46 tego dnia. Może tak, może nie, ale tak mi się wydaje. Nie jestem już tym samym facetem, którym byłem wcześniej. Myślę, że dostałem „do-over,” i zamierzam z tego skorzystać.

Krótka wersja operacji jest taka, że lekarz planował również wyjąć kilka węzłów chłonnych, w zależności od tego, co zobaczył. Jeśli zobaczyłby raka w pierwszej warstwie, wyjąłby dwa. Jeśli zobaczyłby go na dwóch warstwach, wtedy wyjąłby wszystkie trzy warstwy. Niewiarygodne, że nie wyjął żadnego! Nie mogliśmy się doczekać, aż kilka tygodni później usłyszymy, jak odczytuje raport patologiczny. Osiemnaście obszarów przetestowanych i osiemnaście obszarów czystych.

Mój pobyt w szpitalu po operacji był doświadczeniem edukacyjnym. Amanda była przy mnie przez cały czas. Była moją skałą przez to wszystko, kontynuując wspaniałą opiekę nawet po powrocie do domu. Nauczenie się, jak pracować z nowym pęcherzem było powolnym procesem. Najpierw musiał się zagoić, a kiedy już to zrobił, musieliśmy go przetestować, aby usunąć cały sprzęt do ominięcia. Najpierw wróciłam do szpitala z gorączką i bólem. Jedna z członkiń zespołu modlitewnego, Valerie, odwiedziła nas w szpitalu i powiedziała, żebyśmy się nie martwili, bo jestem uzdrowiona. Rany, ale miała rację. Moje ciało gorączkowało, odrzucając sprzęt. Mój nowy pęcherz był gotowy do użycia. Po pięciu i pół tygodniach rekonwalescencji wróciłem do pracy. „Powoli i spokojnie i nie rób nic głupiego” – to było moje motto. Wyznaczałem sobie małe cele w czasie rekonwalescencji i później.

I wszędzie, gdzie się udaję, opowiadam swoją historię.

Inspirowanie innych

To jest to, cel mojego życia, a przynajmniej tak to teraz widzę. Zostałem ocalony, aby pomóc ocalić innych. Pamiętajcie, że faceci są czasem całkiem głupi. Zapominamy, że wczesne wykrycie może nas uratować. Cóż, jestem tutaj, aby pomóc to zmienić. Opowiadam swoją historię każdemu, kto chce słuchać i to niesamowite, jakie historie słyszę w odpowiedzi. Wydaje mi się, że jestem dość głośna na temat raka pęcherza moczowego. Szczerze mówiąc, nigdy nie słyszałem o raku pęcherza, dopóki go nie miałem. Ale kiedy leżałem w szpitalnym łóżku kilka dni po operacji oglądając wiadomości 6:30, Brian Williams ogłosił, że „dziś straciliśmy 1960’s crooner Andy Williams, piosenkarz Moon River. I zmarł na raka pęcherza moczowego.”

Byłem na moim kempingu odwiedzając około 6 tygodni po operacji, opowiadając moją historię do pęczków ludzi, z których jeden jest moim sąsiadem, który powiedział do mnie, „Rick chcę ci podziękować.” Zapytałem go za co? Poszedł mi powiedzieć, że zaczął mieć niektóre z tych samych objawów 3-4 tygodnie po tym, jak opowiedziałem mu moją historię, a on i on poszedł do swojego lekarza, który powiedział, że prawdopodobnie po prostu przechodzi kamienie nerkowe. Pamiętając moją historię, poprosił o skierowanie do urologa, który zbadał go i stwierdził, że on również ma raka pęcherza. Ponieważ złapał go wcześnie, potrzebował tylko ambulatoryjnej operacji oraz okresowych badań i monitorowania.

Teraz wiem, że Bóg ma dla mnie plan i cel. Po prostu wcześniej o tym nie wiedziałem. Tak wiele wydarzyło się w ciągu ostatniego roku lub tak. Jestem tak błogosławiony i jak mówi Big Daddy Weave, „jestem odkupiony”. Moja historia trwa dalej . . .

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *