Caregiving 101: On Being a Caregiver

Listen

Aby wysłuchać tego arkusza informacyjnego, kliknij poniższe linki.

Część 1: O byciu opiekunem

Część 2: „IRS opieki”: Information, Respite, and Support

Opieka często skrada się do ciebie. Na początku wpadasz do mamy i robisz jej pranie lub zabierasz tatę na wizytę u lekarza. Zaczynasz robić zakupy spożywcze i wypełniać recepty. Stopniowo robisz coraz więcej i więcej. W pewnym momencie zdajesz sobie sprawę, że podjęłaś zobowiązanie do opieki nad kimś innym.

Czasami opieka nad chorym jest spowodowana poważnym wydarzeniem zdrowotnym, takim jak udar, atak serca lub wypadek. Może nagle zdajesz sobie sprawę, że zaniki pamięci u taty stały się niebezpieczne. Życie, jakie znasz, zatrzymuje się, a cała twoja energia idzie na opiekę nad ukochaną osobą. Opieka stała się twoją nową karierą, a ty dostosowujesz się do nowej normalności.

Rola opiekuna

Opiekunami mogą być małżonkowie, partnerzy, dorosłe dzieci, rodzice, inni krewni (rodzeństwo, ciotki, siostrzenice/ bratanice, teściowie, wnuki), przyjaciele, sąsiedzi. Niezależnie od tego, jaki jest twój związek z osobą, którą się opiekujesz, ważne jest, abyś dodał tytuł opiekuna do listy rzeczy, którymi jesteś. Bez określenia się jako opiekun, nie będziesz wiedział, jak szukać zasobów, które pomogą ci odnaleźć się w tej nowej roli.
Ale opiekunowie odgrywają też inne role. Możesz być zatrudniony w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin. Możesz wychowywać dzieci, być wolontariuszem, współmałżonkiem, mieć inne zobowiązania rodzinne. Dodanie opieki do tej listy może łatwo doprowadzić do frustracji i wyczerpania. Być może będziesz musiał poruszać się po systemach opieki społecznej, dzwonić do lekarzy, gdy będziesz w pracy, bronić odbiorcy opieki i dbać o jego codzienne potrzeby, podczas gdy ty będziesz próbował robić te same rzeczy dla siebie i swojej rodziny.

Często jesteś przeszkolony, aby wykonywać szeroki zakres zadań, o które jesteś proszony jako opiekun. W rezultacie, możesz skończyć, na przykład, z nadwyrężeniem pleców, ponieważ nie miałeś korzyści z treningu od fizykoterapeuty, jak prawidłowo przenieść kogoś z łóżka na krzesło, lub wózek inwalidzki do samochodu. Możesz też znaleźć się w walce z matką, która ma Alzheimera, ponieważ nie nauczyłeś się umiejętności niezbędnych do komunikacji z osobą z zaburzeniami poznawczymi.

Oto niektóre z powszechnych zadań wykonywanych przez opiekunów:

• Kupowanie artykułów spożywczych, gotowanie, sprzątanie domu, pranie, zapewnianie transportu
• Pomaganie odbiorcy opieki w ubieraniu się, braniu prysznica, przyjmowaniu leków
• Przeniesienie kogoś z łóżka/krzesła, pomoc w fizykoterapii, wykonywanie zabiegów medycznych – zastrzyki, rurki do karmienia, leczenie ran, zabiegi oddechowe
• Umawianie wizyt lekarskich, jeżdżenie do lekarza, siedzenie podczas wizyt, Monitorowanie leków
• Rozmowa z lekarzami, pielęgniarkami, menedżerami ds, i innymi osobami, aby zrozumieć, co należy zrobić
• Spędzaj czas na radzeniu sobie z kryzysami i organizowaniu pomocy – zwłaszcza dla kogoś, kto nie może zostać sam
• Poradzaj sobie z finansami i innymi sprawami prawnymi
• Bądź osobą towarzyszącą
• Bądź (zazwyczaj) nieopłacaną pomocą, na wezwanie 24/7

Jakie są wszystkie rzeczy, które robisz? Spróbuj zrobić listę, zarówno dla własnej przejrzystości, jak i dla innych członków rodziny, którzy mogą nie być świadomi twoich wysiłków.

Pierwsze kroki dla nowych opiekunów

• Łatwo jest stać się przytłoczonym jako nowy opiekun. Oto kilka kroków, które mogą pomóc:
• Zidentyfikuj się jako opiekun
• Zdobądź dobrą diagnozę – od specjalisty lub geriatry, jeśli to konieczne – stanu zdrowia twojej ukochanej osoby
• Dowiedz się, jakich konkretnych umiejętności możesz potrzebować, aby opiekować się osobą z tą diagnozą (opieka nad osobą z demencją czołowo-skroniową, na przykład, jest inna niż opieka nad osobą z przewlekłą chorobą serca)
• Porozmawiaj o finansach i życzeniach dotyczących opieki zdrowotnej
• Wypełnij prawne formalności, np.g., Pełnomocnictwa, dyrektywy doradcze
• Zbierz rodzinę i przyjaciół, aby omówić opiekę
• Dalej informuj ich o aktualnej sytuacji
• Zidentyfikuj zasoby, zarówno osobistych, jak i dostępnych w społeczności
• Znajdź wsparcie dla siebie i bliskiej osoby
• Pamiętaj, że nie jesteś sam

Keys to Caring for Yourself

Przygotowanie się na krótkotrwały kryzys to jedno. Ale zapewnienie opieki przez dłuższy okres czasu wymaga innych umiejętności. Odniesiesz większy sukces, jeśli nauczysz się dbać o siebie, zaczynając od zaraz. Kilka rzeczy do zapamiętania:

• Nie możesz być doskonały
• Masz prawo do wszystkich swoich emocji (Zobacz Arkusz Informacyjny FCA Emocjonalna Strona Opieki.)
• Depresja jest najczęstszym uczuciem wśród
• Ustal realistyczne oczekiwania – dla siebie i dla bliskiej osoby
• Poznaj chorobę i dowiedz się, czego możesz się spodziewać
• Poznaj umiejętności, których potrzebujesz, aby opiekować się odbiorcą opieki, i które z nich są, a które nie są dla ciebie odpowiednie. i które z nich jesteś lub nie jesteś w stanie wykonać
• Naucz się mówić „nie” rzeczom, których nie możesz zrobić
• Naucz się przyjmować pomoc od innych
• Zbuduj odporność
• Zidentyfikuj swoje przyciski-stresory
• Zidentyfikuj swoje umiejętności radzenia sobie
• Pamiętaj o wielkiej trójce skutecznego radzenia sobie z problemami:
  • Jedz prawidłowo – dobre odżywianie w przeciwieństwie do podjadania w stresie. Ogranicz alkohol i inne używki
  • Ćwicz – może trudno znaleźć na to czas, ale to najlepsze lekarstwo na depresję i zwiększa poziom endorfin (hormonów „dobrego” radzenia sobie z problemami)
  • Śpij – 7-8 godzin – trudno to osiągnąć, ale jest to niezbędne. Przyznaj się, kiedy doświadczasz wypalenia zawodowego i uzyskaj pomoc
• Jedz dobrze – dobre odżywianie w przeciwieństwie do podjadania na stres. Ogranicz alkohol i inne używki
• Ćwicz – może być trudno znaleźć na to czas, ale to najlepsze lekarstwo na depresję i zwiększa poziom endorfin (hormonów „dobrego” radzenia sobie z problemami)
• Śpij – 7-8 godzin to trudne do zdobycia, ale niezbędne. Przyznaj się, kiedy doświadczasz wypalenia i uzyskaj pomoc

Najważniejsze, pamiętaj, że dbanie o siebie jest tak samo ważne jak dbanie o kogoś innego.

Podręczniki opieki: Informacja, odpoczynek i wsparcie

INFORMACJA

Pierwsze etapy opieki są najtrudniejsze. To właśnie wtedy jesteś najsłabiej poinformowany o tym, co jest potrzebne i oczekiwane, i kiedy czujesz się najbardziej niepewnie i niepewnie.

• Oprócz informacji o chorobie/niepełnosprawności, z którą zmaga się twój bliski, musisz zrozumieć jego/jej leki i interwencje medyczne. (Zob. arkusz informacyjny FCA Caregivers Guide to Medications and Aging.)
• Jakiej wiedzy/umiejętności będziesz potrzebował, aby móc się nim/nią opiekować? Gdzie można się przeszkolić w zakresie wykonywania wymaganych zadań? Jak można nauczyć się z powodzeniem:
  • Karmić, kąpać, pielęgnować lub ubierać kogoś?
  • Obsługiwać toaletę lub radzić sobie z nietrzymaniem moczu?
  • Obsługiwać skomplikowany harmonogram przyjmowania leków?
  • Przeniesienie kogoś lub pomoc w chodzeniu?
• Pokarmienie, wykąpanie, pielęgnacja lub ubranie kogoś?
• Prowadzenie toalety lub radzenie sobie z nietrzymaniem moczu?
• Obsługa skomplikowanego schematu przyjmowania leków?
• Przeniesienie kogoś lub pomoc w chodzeniu?
• Jak postępuje choroba i jak wpłynie to na zdolność odbiorcy opieki do dbania o siebie?
• Jakie są potrzeby w zakresie opieki teraz i jakie będą w przyszłości?
• Jakie są ograniczenia fizyczne, które odbiorca opieki ma teraz lub będzie miał?
• Jakich zmian poznawczych można się spodziewać?
  • Czy istnieją przewidywalne zmiany w zachowaniu, które idą w parze z tymi zmianami?
  • Jak radzić sobie z tymi zmianami?
  • Jeśli opiekujesz się osobą z demencją, na przykład, musisz nauczyć się strategii komunikacji, które sprawią, że odniesiesz większy sukces i zwiększysz współpracę.
• Czy istnieją przewidywalne zmiany w zachowaniu, które idą z nimi w parze?
• Jak radzić sobie z tymi zmianami?
• Jeśli opiekujesz się osobą z demencją, na przykład, musisz nauczyć się strategii komunikacji, które sprawią, że odniesiesz większy sukces i zwiększysz współpracę.
• Jaka jest sytuacja finansowa? (Zobacz arkusz informacyjny FCA What Every Caregiver Needs to Know About Money.)
  • Ile pieniędzy jest dostępnych, aby pomóc w opiece?
  • Kto może mieć do nich dostęp (czy istnieje pełnomocnictwo finansowe)?
  • Czy istnieją długi lub inne ograniczenia w korzystaniu z pieniędzy?
• Ile pieniędzy jest dostępnych, aby pomóc w opiece?
• Kto ma do nich dostęp (czy istnieje pełnomocnictwo finansowe)?
• Czy istnieją długi lub inne ograniczenia w korzystaniu z pieniędzy?
• Jakie kwestie prawne należy znać? (Zobacz arkusze informacyjne FCA Planowanie prawne w przypadku niezdolności do pracy i Gdzie mogę znaleźć ważne dokumenty.)
  • Czy istnieje testament? Powiernictwo?
  • Czy wypełniono pełnomocnictwo medyczne (zwane również testamentem)? (Patrz Arkusz Informacyjny FCA, Zaawansowane Dyrektywy Opieki Zdrowotnej i POLST.)
  • Czy mają Państwo podpisane i złożone u lekarza(ów) odbiorcy opieki Upoważnienie do Informacji?
• Czy istnieje testament? Fundusz powierniczy?
• Czy wypełniono pełnomocnictwo medyczne (zwane również testamentem życia)? (Patrz Arkusz Informacyjny FCA, Zaawansowane dyrektywy opieki zdrowotnej i POLST.)
• Czy mają Państwo podpisane i złożone u lekarza(ów) odbiorcy opieki Upoważnienie do Informacji?

Możesz nie zdawać sobie sprawy ze społecznych zasobów opieki, ale są one tam, aby ci pomóc. W większości społeczności można znaleźć pomoc w zakresie transportu, posiłków dostarczanych do domu, programów opieki dziennej, napraw domowych i innych. Aby dowiedzieć się o nich, skontaktuj się z lokalną Agencją ds. Starzenia się (AAA) i dowiedz się, co jest dostępne lokalnie – nie tylko dla Twojej bliskiej osoby, ale także dla Ciebie. (W wielu miejscowościach AAA można się z nimi skontaktować, dzwoniąc pod numer 211). Być może istnieją świadczenia, o których nie pomyślałeś – zapytaj o fundusze z tytułu IIIE, część ustawy o osobach starszych (Older Americans Act) przeznaczoną specjalnie dla opiekunów. Mogą być też świadczenia dla weteranów. Inne świadczenia można znaleźć w Eldercare Locator lub Family Care Navigator FCA.

RESPEKT

Opieka jest często pracą 24/7 i każdy potrzebuje czasem przerwy. Wyjazd może dać ci perspektywę i przypomnieć, że istnieje świat na zewnątrz. Przerwa na odpoczynek od opieki może dać ci szansę połączenia się z innymi, podzielenia się, pośmiania, nadrobienia zaległości, odnowienia. Ale może to być również czas na robienie rzeczy, które są dla ciebie relaksujące, takich jak czytanie książki bez przerwy, drzemka lub spacer. Ta przerwa jest niezbędnym krokiem w dbaniu o siebie, abyś mógł zadbać o kogoś innego.

Odpoczynek może przybrać wiele form, od wyjazdu na mini-wakacje, do posiadania kogoś w domu na kilka godzin, abyś mógł załatwić sprawy lub dostać się do lekarza. Lokalny program opieki dziennej dla dorosłych może zaoferować wystarczającą liczbę godzin opieki – w tym transport – abyś mógł pójść do pracy lub zająć się swoimi innymi potrzebami i zainteresowaniami. Niektóre ośrodki mieszkalne oferują również tymczasowe wytchnienie. Starzenia się (Area Agency on Aging), jak również organizacje w Twojej społeczności mogą pomóc Ci uzyskać potrzebną przerwę (dostępne również dla osób uprawnionych przez Veteran’s Administration). Wspólnoty wyznaniowe, organizacje zajmujące się konkretnymi chorobami oraz twoja sieć przyjaciół mogą być w stanie pomóc.

Na początku, może nie być łatwo zrobić sobie przerwę na odpoczynek. Po pierwsze, istnieje nasza wewnętrzna niechęć do opuszczenia ukochanej osoby, zwłaszcza jeśli czuje się ona opuszczona, gdy Ty ją opuszczasz. Może też pojawić się obawa, że coś się stanie podczas twojej nieobecności i tylko ty będziesz wiedział, jak prawidłowo się nią zaopiekować. Możesz mieć poczucie winy i nie być pewnym, czy masz prawo do dobrej zabawy, gdy twoja ukochana osoba cierpi. Możesz obawiać się kosztów. Ale pamiętaj, że musisz dbać również o siebie.

WSPARCIE

Nie możesz tego zrobić sam! I tak jak w przypadku wytchnienia, uzyskanie wsparcia w sytuacji opieki pomoże ci lepiej zadbać o siebie. Im dłużej jest się opiekunem, tym bardziej można się odizolować. Ile razy możesz powiedzieć: „Nie mogę się z tobą spotkać”, zanim ludzie przestaną dzwonić? Ale ten brak interakcji społecznych doprowadzi do pogorszenia Twojego zdrowia. Jednym z powodów, dla których opiekunowie nie otrzymują pomocy, której potrzebują, jest to, że dbanie o siebie wydaje się być „jeszcze jedną rzeczą, którą musisz zrobić.”

Ale wszyscy potrzebujemy kogoś, z kim można porozmawiać. Specjalne grupy wsparcia dla opiekunów w twojej społeczności lub w Internecie mogą pomóc zmniejszyć poczucie, że jesteś sam i pomóc ci nauczyć się umiejętności radzenia sobie z chorobą od innych, którzy są w podobnej sytuacji. (Patrz FCA Fact Sheet Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers.)

Dodając stres do i tak już trudnej sytuacji, opieka może również powodować niezgodę w rodzinie, szczególnie jeśli czujesz, że nie otrzymujesz pomocy i wsparcia, którego potrzebujesz od członków własnej rodziny. Uraza może narastać z każdej strony. Jeśli masz do czynienia z konfliktem rodzinnym, pomocne może być zorganizowanie spotkania. (Zobacz broszury informacyjne FCA: Przeprowadzenie spotkania rodzinnego i Opieka nad rodzeństwem.)

Poproszenie o pomoc

Większości z nas trudno jest poprosić o pomoc. Około 50% opiekunów w ogóle nie otrzymuje pomocy z zewnątrz. Kiedy ktoś pyta, czy jest coś, co może zrobić, by pomóc, większość z nas zwykle odpowiada: „O nie, w porządku, radzimy sobie”. Kiedy jest się opiekunem, może być jeszcze trudniej. Do kogo możesz zadzwonić i o co możesz ich poprosić? Nauka przyjmowania pomocy we wczesnej fazie przejścia do bycia opiekunem sprawi, że będzie to łatwiejsze w dół drogi.

Małe rzeczy w regularnych odstępach czasu mogą wiele znaczyć. Może ktoś mógłby przynieść okazjonalny posiłek lub deser. Posiadanie kogoś do pomocy w pracach domowych może być okazją do spotkań towarzyskich, jak również do załatwiania spraw. Może ktoś może po prostu przyjść i posiedzieć z ukochaną osobą, abyś mógł pobiegać do sklepu spożywczego. Sporządź listę rzeczy, w których potrzebujesz pomocy. Powieś ją na lodówce. Jeśli ktoś poprosi o pomoc, pokaż mu listę i pozwól wybrać coś, co chciałby zrobić. W ten sposób będzie bardziej prawdopodobne, że zadanie sprawi mu przyjemność. Jeśli wiesz, że twój przyjaciel lubi gotować, ale nie lubi prowadzić samochodu, twoje szanse na uzyskanie pomocy wzrosną, jeśli poprosisz go o pomoc w przygotowaniu posiłku zamiast o podwiezienie na spotkanie.

Dbanie o ciebie

Opieka ma wiele wyzwań, ale także wiele nagród. Ale musisz uhonorować swoje własne potrzeby, jak również zaangażować się w opiekę nad kimś innym. Tylko w ten sposób będziesz w stanie utrzymać swoją cierpliwość i troskliwość i odnieść sukces w czasie. Jest wiele rzeczy, których trzeba się nauczyć i większość opiekunów po prostu „wymyśla” je na bieżąco. Zdobywanie informacji i szkolenie pomoże ci poczuć się pewnie w wielu zadaniach, które wykonujesz. Informacje są dostępne w Internecie, na stronach poświęconych konkretnym chorobom, w Family Caregiver Alliance, u lekarzy, w agencjach ds. starzenia się, w niektórych programach pomocy pracownikom, grupach wsparcia, centrach seniora i w Twojej społeczności. Zacznij od powiedzenia „Jestem opiekunem i potrzebuję pomocy.”

Źródła

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Strona internetowa: www.caregiver.org
E-mail: [email protected]

Family Caregiver Alliance (FCA) dąży do poprawy jakości życia opiekunów poprzez edukację, usługi, badania i rzecznictwo.

Poprzez swoje Narodowe Centrum Opieki, FCA oferuje informacje na temat aktualnych problemów społecznych, polityki publicznej i opieki oraz zapewnia pomoc w rozwoju publicznych i prywatnych programów dla opiekunów.

Dla mieszkańców większego obszaru Zatoki San Francisco, FCA zapewnia bezpośrednie usługi wsparcia dla opiekunów osób z chorobą Alzheimera, udarem, urazowym uszkodzeniem mózgu, chorobą Parkinsona i innymi wyniszczającymi warunkami zdrowotnymi, które dotykają dorosłych.

CareNav: https://fca.cacrc.org/login

Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state

FCA Fact Sheets: www.caregiver.org/fact-sheets

ElderCare Locator
Usługa publiczna Administration on Aging, U.S. Department of Health and Human Services, eldercare.acl.gov.

Dostępna na stronie internetowej Urzędu ds.