W sierpniu 2014 roku zdiagnozowano u mnie endometriozę w stadium 4. Otrzymanie tej diagnozy było kulminacją okropnej podróży, w którą wyruszyłam od rozpoczęcia miesiączek w wieku 12 lat, aby spróbować zidentyfikować przyczynę mojego bólu miednicy.
Postawienie diagnozy
Każdy raz, gdy miesiączkowałam, byłam niezdolna do pracy w całkowitej agonii przez wiele dni, a także w okolicach owulacji. Po licznych wizytach u lekarza pierwszego kontaktu przepisano mi w wieku 13 lat doustne tabletki antykoncepcyjne i powiedziano, że to, czego doświadczam, jest „normalną częścią bycia kobietą” i że mam po prostu „pecha”.
Pomimo że tabletki przyniosły mi pewną ulgę i pozwoliły normalnie funkcjonować przez pewien czas, z biegiem lat stawały się coraz mniej skuteczne.
W 2009 roku zaczęłam znowu często chodzić do lekarza, ponieważ byłam niespokojna o rozmiar mojego bólu, który wiedziałam, że nie jest normalny.
Zaniepokoił mnie również szereg innych objawów, których doświadczałem, w tym zmęczenie, bóle ramion i klatki piersiowej, bóle głowy, krew w moczu i częste zaburzenia żołądkowo-jelitowe. Jednak cztery lata wizyt u różnych specjalistów w szpitalach oraz kilka niewygodnych i inwazyjnych testów nic nie wykazało.
Moje szczęście zmieniło się na początku 2014 roku, kiedy gastroenterolog zasugerował mi wykonanie rezonansu magnetycznego jelita cienkiego w poszukiwaniu oznak choroby Leśniowskiego-Crohna. Skan ten ujawnił dużą i litą torbiel na moim prawym jajniku. Badanie ultrasonograficzne wykonane kilka tygodni później sugerowało, że torbiel ta rośnie, co spowodowało pilne skierowanie do onkologa. Byłam przerażona! Poddałam się laparoskopii, aby usunąć torbiel do analizy. Operację zniosłam dość dobrze, choć wcześniejsze oczekiwanie było niespokojne. Kiedy się obudziłam, chirurg wyjaśnił, że moja torbiel była w rzeczywistości endometriozą i że, dość nieoczekiwanie, wykryto ciężką i rozległą endometriozę na moich jajnikach, macicy, otrzewnej, worku Douglasa, przeponie, pęcherzu moczowym i jelitach.
Zespół chirurgiczny był lekko zdumiony, że jestem w stanie funkcjonować, ponieważ uszkodzenia były tak poważne w niektórych obszarach.
Byłam podekscytowana, że w końcu otrzymałam diagnozę, ale zszokowana, gdy dowiedziałam się, że cierpię na przewlekłą chorobę, o której nic nie wiedziałam.
Mój chirurg zalecił mi wizytę u lekarza pierwszego kontaktu w celu założenia cewki Mirena, aby opanować objawy. Jednak po przeprowadzeniu własnych badań i rozmowach z innymi kobietami chorymi na endometriozę, starałam się o skierowanie od mojego lekarza rodzinnego do specjalistycznego centrum endometriozy BSGE i obecnie jestem na liście oczekujących na zabieg wycięcia macicy, który, mam nadzieję, znacznie poprawi jakość mojego życia.
Życie z endometriozą
Pogodzenie się z endometriozą było bardzo trudne i jest to proces ciągły. Byłam bardzo zła, że tak długo trwało postawienie prawidłowej diagnozy, zdruzgotana, że nie będę „wyleczona” i przerażona perspektywą pogorszenia się moich objawów, które uniemożliwią mi realizację moich marzeń. Zaczęłam się martwić o wszystko:
Czy kiedykolwiek będę miała dziecko? Czy będę w stanie nadal pracować na pełen etat? Czy ludzie będą mnie wspierać?
Czułam się bardzo samotna i nie sądziłam, że ktokolwiek rozumie, dlaczego jestem taka smutna i jak bardzo cierpię. Byłam również sfrustrowana tym, jak mało wsparcia było dostępne – mój lekarz rodzinny i konsultant skupili się na implikacjach mojej diagnozy dotyczących płodności, zamiast pomóc mi radzić sobie z codziennym życiem zdominowanym przez ból i zmęczenie.
Endometrioza wpłynęła na moje uczestnictwo w każdym aspekcie mojego życia – z przyjaciółmi, rodziną, w życiu uczuciowym, w edukacji i w pracy. Mimo, że z powodu bólu opuściłam znaczną część mojej edukacji, osiągałam wysokie oceny i rozpoczęłam studia doktoranckie w 2012 roku. Walka o diagnozę utrudniała mi postępy, a piętno związane z posiadaniem przewlekłej choroby powstrzymywało mnie przed ujawnieniem moich problemów. Myślałam, że otwarcie się na moją endometriozę zaszkodzi postrzeganiu mnie przez kolegów i pogorszy moje perspektywy zawodowe, ale nie sądzę, by tak się stało. Teraz pracuję nad ukończeniem studiów z lepszym zrozumieniem ze strony mojego uniwersytetu.
Pomimo tego, jak trudne może być życie z endometriozą, chcę, aby kobiety wiedziały, że zawsze jest nadzieja i że można odzyskać kontrolę.
Dołączyłam do lokalnej grupy wsparcia i internetowych forów dyskusyjnych, co było nieocenione w zdobywaniu wiedzy na temat choroby i uzyskiwaniu wsparcia emocjonalnego. Spotkanie tak wielu wspaniałych ludzi było jak srebrna lina tej męki. Próbowałam również akupunktury, aby pomóc w radzeniu sobie z bólem. Ale co najważniejsze, nauczyłam się przestać bić się za to, że nie jestem w stanie robić tyle, co kiedyś. Teraz moje zdrowie jest dla mnie priorytetem i żyję bardziej w chwili obecnej, robiąc więcej fajnych rzeczy z moimi przyjaciółmi i mężem, kiedy czuję się wystarczająco dobrze.
Jeśli jest jedna wiadomość do zabrania z mojej historii, to jest to, że nigdy nie powinieneś przestać szukać odpowiedzi, jeśli masz jakiekolwiek obawy o swoje zdrowie. Byłam zniechęcona tyloma ślepymi zaułkami i trudno było mi bronić siebie, kiedy czułam się tak źle, ale wytrwałam 14 lat, bo wiedziałam, że coś jest nie tak. Bądź uparty, uzbrój się w badania i otocz się ludźmi, którzy cię wspierają.