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Teil 1: On Being a Caregiver
Teil 2: The ‚IRS of Caregiving‘: Informationen, Entlastung und Unterstützung
Pflege schleicht sich oft an Sie heran. Sie beginnen damit, bei Ihrer Mutter vorbeizuschauen und ihre Wäsche zu waschen oder Ihren Vater zu einem Arzttermin zu bringen. Sie erledigen die Einkäufe und füllen Rezepte auf. Allmählich tun Sie immer mehr und mehr. Irgendwann merken Sie, dass Sie sich verpflichtet haben, sich um jemand anderen zu kümmern.
Manchmal wird die Pflege durch ein schwerwiegendes gesundheitliches Ereignis ausgelöst, wie zum Beispiel einen Schlaganfall, Herzinfarkt oder Unfall. Vielleicht merken Sie plötzlich, dass Papas Gedächtnislücken gefährlich geworden sind. Das Leben, wie Sie es kennen, hört auf, und all Ihre Energie geht in die Pflege Ihres geliebten Menschen. Die Pflege ist zu Ihrem neuen Beruf geworden, und Sie stellen sich auf eine neue Normalität ein.
Die Rolle der Pflegeperson
Pflegepersonen können Ehepartner, Partner, erwachsene Kinder, Eltern, andere Verwandte (Geschwister, Tanten, Nichten/Neffen, Schwiegereltern, Enkelkinder), Freunde, Nachbarn sein. Unabhängig davon, in welcher Beziehung Sie zu der Person stehen, die Sie betreuen, ist es wichtig, dass Sie den Titel Betreuer zu der Liste der Dinge hinzufügen, die Sie sind. Ohne sich als Pflegeperson zu identifizieren, werden Sie nicht wissen, wie Sie nach Ressourcen suchen sollen, die Ihnen helfen können, sich in dieser neuen Rolle zurechtzufinden.
Aber Pflegepersonen spielen auch andere Rollen. Sie sind vielleicht voll- oder teilzeitbeschäftigt. Vielleicht erziehen Sie Kinder, oder Sie sind ehrenamtlich tätig, ein Ehepartner, haben andere familiäre Verpflichtungen. Das Hinzufügen von Pflegeaufgaben zu dieser Liste kann leicht zu Frustration und Erschöpfung führen. Möglicherweise müssen Sie sich in sozialen Einrichtungen zurechtfinden, Ärzte anrufen, während Sie bei der Arbeit sind, sich für den Pflegebedürftigen einsetzen und sich um seine alltäglichen Bedürfnisse kümmern, während Sie versuchen, all diese Dinge auch für sich selbst und Ihre Familie zu tun.
Sie sind selten für die breite Palette von Aufgaben ausgebildet, die von Ihnen als Pflegeperson verlangt werden. So kann es passieren, dass Sie zum Beispiel mit einer Rückenverspannung enden, weil Sie nicht von einem Physiotherapeuten geschult wurden, wie man jemanden richtig vom Bett in den Stuhl oder vom Rollstuhl ins Auto transferiert. Oder Sie finden sich im Kampf mit Ihrer Mutter wieder, die an Alzheimer erkrankt ist, weil Sie nicht gelernt haben, wie man mit jemandem mit einer kognitiven Beeinträchtigung kommuniziert.
Hier sind einige der üblichen Aufgaben, die Pfleger erledigen:
- Lebensmittel einkaufen, kochen, das Haus putzen, Wäsche waschen, für den Transport sorgen
- Helfen Sie dem Pflegebedürftigen beim Anziehen, Duschen, Einnehmen von Medikamenten
- Transferieren Sie jemanden aus dem Bett/Stuhl, helfen Sie bei der Physiotherapie, führen Sie medizinische Eingriffe durch – Injektionen, Ernährungssonden, Wundbehandlungen, Atmungsbehandlungen
- Termine vereinbaren, zum Arzt fahren, bei Terminen dabei sein, Medikamente überwachen
- Gespräche mit Ärzten, Krankenschwestern, Pflegepersonal und anderen, um zu verstehen, was getan werden muss
- Zeit aufwenden, um Krisen zu bewältigen und Hilfe zu organisieren – besonders für jemanden, der nicht allein gelassen werden kann
- Finanzen und andere rechtliche Angelegenheiten regeln
- Begleiter sein
- Eine (normalerweise) unbezahlte Hilfe sein, auf Abruf rund um die Uhr
Was sind all die Dinge, die Sie tun? Versuchen Sie, eine Liste zu erstellen, sowohl zu Ihrer eigenen Verdeutlichung als auch für andere Familienmitglieder, die sich Ihrer Bemühungen vielleicht nicht bewusst sind.
Erste Schritte für neue Pfleger
- Es ist leicht, als neuer Pfleger überwältigt zu werden. Hier sind einige Schritte, die helfen können:
- Identifizieren Sie sich als Pfleger
- Beschaffen Sie sich eine gute Diagnose – wenn nötig von einem Facharzt oder Geriater – über den Gesundheitszustand Ihres Angehörigen
- Lernen Sie, welche spezifischen Fähigkeiten Sie benötigen, um jemanden mit dieser Diagnose zu pflegen (Die Pflege von jemandem mit Frontotemporaler Demenz, (Die Pflege einer Person mit Frontotemporaler Demenz unterscheidet sich z. B. von der Pflege einer Person mit einer chronischen Herzerkrankung)
- Sprechen Sie über Finanzen und Wünsche zur Gesundheitsfürsorge
- Vervollständigen Sie rechtliche Formalitäten, z.g., Vollmachten, Patientenverfügungen
- Bringen Sie Familie und Freunde zusammen, um die Pflege zu besprechen
- Halten Sie sie auf dem Laufenden über die aktuelle Situation
- Identifizieren Sie Ressourcen, sowohl persönlich als auch in der Gemeinde
- Finden Sie Unterstützung für sich selbst und Ihren Angehörigen
- Erinnern Sie sich daran, dass Sie nicht alleine sind
Schlüssel zur Selbstpflege
Es ist eine Sache, sich auf eine kurzfristige Krise vorzubereiten. Aber es erfordert andere Fähigkeiten, sich über einen längeren Zeitraum hinweg zu kümmern. Sie werden erfolgreicher sein, wenn Sie lernen, sich um sich selbst zu kümmern, und zwar ab sofort. Einige Dinge, an die Sie denken sollten:
- Sie können nicht perfekt sein
- Sie haben ein Recht auf all Ihre Emotionen (Siehe FCA Fact Sheet Emotional Side of Caregiving.)
- Depression ist die häufigste Emotion von Langzeit
- Setzen Sie realistische Erwartungen – für sich selbst und Ihren Angehörigen
- Lernen Sie über die Krankheit und was Sie erwarten können
- Lernen Sie die Fähigkeiten, die Sie für die Pflege des Pflegebedürftigen benötigen und welche Sie nicht ausführen können
- Lernen Sie „Nein“ zu sagen zu Dingen, die Sie nicht tun können
- Lernen Sie, Hilfe von anderen anzunehmen
- Bilden Sie Resilienz
- Identifizieren Sie Ihre Knopf-Drücker/Stressoren
- Identifizieren Sie Ihre Bewältigungsfähigkeiten
- Erinnern Sie sich an die großen Drei für erfolgreiche Bewältigung:
- Essen Sie richtig – gute Ernährung im Gegensatz zu Stress-Snacking. Schränken Sie Alkohol und andere Drogen ein
- Bewegung – es mag schwer sein, Zeit zu finden, aber es ist das beste Mittel gegen Depressionen und erhöht Ihre Endorphine („gute“ Bewältigungshormone)
- Schlaf – 7-8 Stunden sind schwer zu bekommen, aber essentiell. Gestehen Sie sich ein, wenn Sie unter Burnout leiden und holen Sie sich Hilfe
- Essen Sie richtig – gute Ernährung im Gegensatz zu Stress-Snacking. Schränken Sie Alkohol und andere Drogen ein
- Bewegung – es mag schwer sein, Zeit zu finden, aber es ist das beste Mittel gegen Depressionen und erhöht Ihre Endorphine („gute“ Bewältigungshormone)
- Schlaf – 7-8 Stunden sind schwer zu bekommen, aber essentiell. Gestehen Sie sich ein, wenn Sie unter Burnout leiden und holen Sie sich Hilfe
Am wichtigsten: Denken Sie daran, dass es genauso wichtig ist, sich um sich selbst zu kümmern wie um andere.
Das ‚IRS of Caregiving‘: Information, Entlastung und Unterstützung
INFORMATION
Die ersten Phasen der Pflege sind die schwierigsten. In dieser Zeit sind Sie am wenigsten darüber informiert, was benötigt und erwartet wird, und Sie fühlen sich am unsichersten.
- Zusätzlich zu den Informationen über die Krankheit/Behinderung, mit der Ihr Angehöriger zu tun hat, müssen Sie seine Medikamente und medizinischen Maßnahmen verstehen. (Siehe FCA Fact Sheet Caregivers Guide to Medications and Aging.)
- Welche Kenntnisse/Fähigkeiten werden Sie benötigen, um ihn oder sie zu pflegen? Wo können Sie sich für die erforderlichen Aufgaben schulen lassen? Wie können Sie lernen:
- Jemanden zu füttern, zu baden, zu pflegen oder anzuziehen?
- Mit der Toilette umgehen oder mit Inkontinenz umgehen?
- Mit einem komplizierten Medikamentenplan umgehen?
- Jemanden transferieren oder ihm beim Gehen helfen?
- Jemanden füttern, baden, pflegen oder anziehen?
- Mit der Toilette umgehen oder mit Inkontinenz umgehen?
- Einen komplizierten Medikamentenplan handhaben?
- Jemanden transferieren oder ihm beim Gehen helfen?
- Wie schreitet die Krankheit fort und wie wirkt sich das auf die Fähigkeit des Pflegebedürftigen aus, sich selbst zu versorgen?
- Wie hoch ist der Pflegebedarf jetzt und wie wird er wahrscheinlich in Zukunft sein?
- Welche körperlichen Einschränkungen hat der Pflegebedürftige jetzt oder in Zukunft?
- Welche kognitiven Veränderungen sind zu erwarten?
- Gibt es vorhersehbare Verhaltensänderungen, die damit einhergehen?
- Wie gehe ich mit diesen Veränderungen um?
- Wenn Sie z.B. jemanden mit Demenz pflegen, müssen Sie die Strategien für die Kommunikation lernen, die Sie erfolgreicher machen und die Kooperation erhöhen.
- Wie viel Geld steht zur Verfügung, um bei der Pflege zu helfen?
- Wer kann darauf zugreifen (gibt es eine Finanzvollmacht)?
- Sind Schulden oder andere Einschränkungen bei der Verwendung des Geldes vorhanden?
- Ist ein Testament vorhanden? Ein Trust?
- Ist die medizinische Vollmacht (auch Patientenverfügung genannt) ausgefüllt? (Siehe FCA-Tippblatt, Advanced Health Care Directives und POLST.)
- Haben Sie eine Informationsfreigabe unterschrieben und bei dem/den Arzt/Ärzten des Pflegebedürftigen eingereicht?
Sie sind sich vielleicht nicht bewusst, dass es in Ihrer Gemeinde Ressourcen für die Pflege gibt, aber sie sind da, um Ihnen zu helfen. In den meisten Gemeinden finden Sie Hilfe für den Transport, nach Hause gelieferte Mahlzeiten, Tagespflegeprogramme, Hausreparaturen und mehr. Wenden Sie sich an Ihre örtliche Area Agency on Aging (AAA) und finden Sie heraus, was vor Ort verfügbar ist – nicht nur für Ihren Angehörigen, sondern auch für Sie selbst. (In vielen Gemeinden können Sie die AAAs unter der Nummer 211 erreichen). Vielleicht gibt es Leistungen, an die Sie noch nicht gedacht haben – fragen Sie nach Titel IIIE, einem Teil des Older Americans Act, der sich speziell an pflegende Angehörige richtet. Möglicherweise gibt es Leistungen für Veteranen. Weitere Leistungen finden Sie im Eldercare Locator oder im Family Care Navigator der FCA.
RESPITE
Pflege ist oft ein 24/7-Job, und jeder braucht manchmal eine Pause. Eine Auszeit kann Ihnen eine neue Perspektive geben und Sie daran erinnern, dass es eine Welt da draußen gibt. Eine Auszeit von der Pflege zu nehmen, kann Ihnen die Möglichkeit geben, sich mit anderen zu verbinden, sich auszutauschen, zu lachen, aufzuholen, zu erneuern. Aber es kann auch eine Zeit sein, in der Sie einfach Dinge tun, die für Sie entspannend sind, wie z. B. ein Buch ohne Unterbrechung lesen, ein Nickerchen machen oder spazieren gehen. Diese Pause ist ein notwendiger Schritt, um sich um sich selbst zu kümmern, damit Sie sich um jemand anderen kümmern können.
Entlastung kann viele Formen annehmen, von einem Mini-Urlaub bis hin dazu, jemanden für ein paar Stunden in Ihrem Haus zu haben, damit Sie selbst Besorgungen machen oder zum Arzt gehen können. Ein örtliches Tagespflegeprogramm für Erwachsene kann genügend Betreuungsstunden – einschließlich Transport – anbieten, damit Sie zur Arbeit gehen oder sich um Ihre anderen Bedürfnisse und Interessen kümmern können. Einige stationäre Einrichtungen bieten auch eine vorübergehende Entlastung an. Möglicherweise stehen über Ihre Area Agency on Aging sowie über Organisationen in Ihrer Gemeinde Mittel zur Verfügung, die Ihnen helfen können, die benötigte Auszeit zu bekommen (für Anspruchsberechtigte auch über die Veteran’s Administration). Glaubensgemeinschaften, krankheitsspezifische Organisationen und Ihr Netzwerk von Freunden können Ihnen vielleicht helfen.
Zunächst mag es sich nicht leicht anfühlen, eine Auszeit zu nehmen. Da ist zunächst der eigene innere Widerwille, einen geliebten Menschen zu verlassen, vor allem, wenn er oder sie sich verlassen fühlt, wenn Sie gehen. Oder es gibt die Angst, dass etwas passiert, während Sie weg sind, und nur Sie wissen, wie man sich richtig um ihn oder sie kümmert. Sie fühlen sich vielleicht schuldig und sind sich nicht sicher, ob Sie das Recht haben, eine gute Zeit zu haben, wenn Ihr geliebter Mensch leidet. Sie sind vielleicht besorgt wegen der Kosten. Aber denken Sie daran, dass Sie auch für sich selbst sorgen müssen.
UNTERSTÜTZUNG
Sie können das nicht alleine tun! Und wie bei der Atempause wird Ihnen die Unterstützung in Ihrer Pflegesituation helfen, besser für sich selbst zu sorgen. Je länger Sie eine Pflegeperson sind, desto mehr können Sie sich isolieren. Wie oft können Sie sagen: „Ich kann mich nicht mit Ihnen treffen“, bevor die Leute aufhören anzurufen? Aber dieser Mangel an sozialer Interaktion wird zu einer schlechteren Gesundheit für Sie führen. Ein Grund, warum pflegende Angehörige nicht die Hilfe bekommen, die sie brauchen, ist, dass die Pflege sich anfühlt wie „eine weitere Sache, die man tun muss.“
Aber wir alle brauchen jemanden zum Reden. Spezielle Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige in Ihrer Gemeinde oder online können dazu beitragen, das Gefühl zu verringern, dass Sie ganz allein sind, und Ihnen helfen, Bewältigungsfähigkeiten von anderen zu lernen, die sich in ähnlichen Situationen befinden. (Siehe FCA Fact Sheet Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers.)
Zusätzlich zum Stress in einer ohnehin schon schwierigen Situation kann die Pflege auch zu Unstimmigkeiten in der Familie führen, besonders wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie nicht die Hilfe und Unterstützung bekommen, die Sie von Mitgliedern Ihrer eigenen Familie brauchen. Ressentiments können sich auf allen Seiten aufbauen. Wenn Sie mit Familienkonflikten konfrontiert sind, kann es helfen, ein Gespräch zu führen. (Siehe FCA Fact Sheets Holding a Family Meeting und Caregiving with Your Siblings.)
Asking for Help
Den meisten von uns fällt es schwer, um Hilfe zu bitten. Etwa 50 % der Pflegenden erhalten überhaupt keine Hilfe von außen. Wenn jemand fragt, ob er etwas tun kann, um zu helfen, sagen die meisten von uns in der Regel: „Oh nein, das ist schon in Ordnung, wir kommen schon zurecht.“ Wenn Sie ein Betreuer sind, kann es noch schwieriger sein. Wen können Sie anrufen und worum können Sie ihn bitten? Wenn Sie früh lernen, Hilfe anzunehmen, wird es Ihnen später leichter fallen.
Kleine Dinge auf einer regelmäßigen Basis können viel bedeuten. Vielleicht bringt jemand gelegentlich eine Mahlzeit oder einen Nachtisch mit. Jemanden zu haben, der bei der Hausarbeit hilft, kann eine Gelegenheit sein, Kontakte zu knüpfen und gleichzeitig Dinge zu erledigen. Vielleicht kann jemand einfach kommen und sich zu Ihrem Angehörigen setzen, damit Sie zum Einkaufen laufen können. Machen Sie eine Liste mit Dingen, bei denen Sie Hilfe brauchen. Hängen Sie sie an den Kühlschrank. Wenn jemand um Hilfe bittet, zeigen Sie ihm die Liste und lassen Sie ihn etwas aussuchen, das er gerne tun würde. Auf diese Weise ist es wahrscheinlicher, dass sie die Aufgabe genießen. Wenn Sie wissen, dass ein Freund gerne kocht, aber nicht gerne Auto fährt, steigen die Chancen, dass Sie Hilfe bekommen, wenn Sie um Hilfe bei der Essenszubereitung bitten, anstatt um eine Fahrt zu einer Verabredung.
Pflege für SIE
Pflege hat viele Herausforderungen und auch viele Belohnungen. Aber Sie müssen sowohl Ihre eigenen Bedürfnisse berücksichtigen als auch sich für die Pflege eines anderen einsetzen. Nur so werden Sie in der Lage sein, Ihre Geduld und Ihre Fürsorge aufrechtzuerhalten und mit der Zeit erfolgreich zu sein. Es gibt viele Dinge zu lernen, und die meisten Pflegerinnen und Pfleger machen es sich einfach nach und nach. Wenn Sie sich informieren und schulen lassen, werden Sie sich bei den vielen Aufgaben, die Sie übernehmen, sicher fühlen. Informationen finden Sie im Internet, auf krankheitsspezifischen Websites, bei der Family Caregiver Alliance, bei Ihren medizinischen Versorgern, bei den Area Agencies on Aging, bei einigen Mitarbeiter-Hilfsprogrammen, Selbsthilfegruppen, Seniorenzentren und in Ihrer Gemeinde. Beginnen Sie damit, dass Sie sagen: „Ich bin ein pflegender Angehöriger und ich brauche Hilfe.“
Ressourcen
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Website: www.caregiver.org
E-Mail: [email protected]
Die Family Caregiver Alliance (FCA) versucht, die Lebensqualität für pflegende Angehörige durch Bildung, Dienstleistungen, Forschung und Interessenvertretung zu verbessern.
Durch ihr National Center on Caregiving bietet die FCA Informationen zu aktuellen sozialen, politischen und pflegerischen Themen und unterstützt die Entwicklung öffentlicher und privater Programme für pflegende Angehörige.
Für die Bewohner des Großraums San Francisco Bay Area bietet die FCA direkte Unterstützungsdienste für pflegende Angehörige von Menschen mit Alzheimer, Schlaganfall, Schädel-Hirn-Trauma, Parkinson und anderen schwächenden Gesundheitszuständen, die Erwachsene betreffen.
CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Services nach Bundesland: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state
FCA Fact Sheets: www.caregiver.org/fact-sheets
ElderCare Locator
A public service of the Administration on Aging, U.S. Department of Health and Human Services, eldercare.acl.gov.