Ich wurde im August 2014 mit Endometriose im Stadium 4 diagnostiziert. Diese Diagnose war der Höhepunkt einer schrecklichen Reise, auf der ich mich befand, seit ich im Alter von 12 Jahren meine Periode bekam, um zu versuchen, die Ursache meiner Unterleibsschmerzen zu finden.
Die Diagnose
Jedes Mal, wenn ich meine Menstruation hatte, war ich tagelang in völliger Agonie außer Gefecht gesetzt, ebenso um den Eisprung herum. Nach zahlreichen Besuchen bei meinem Hausarzt wurde mir im Alter von 13 Jahren die kombinierte Antibabypille verschrieben und gesagt, dass das, was ich erlebte, „ein normaler Teil des Frauseins“ sei und dass ich einfach „Pech“ hätte.
Während die Einnahme der Pille eine gewisse Erleichterung verschaffte und es mir ermöglichte, eine Zeit lang normal zu funktionieren, wurde sie im Laufe der Jahre immer weniger wirksam.
Im Jahr 2009 begann ich, wieder häufiger zum Arzt zu gehen, da ich mir Sorgen über das Ausmaß meiner Schmerzen machte, von denen ich wusste, dass sie nicht normal waren.
Ich war auch wegen einer Reihe anderer Symptome besorgt, die ich erlebt hatte, darunter Müdigkeit, Schulter- und Brustschmerzen, Kopfschmerzen, Blut im Urin und häufige Magen-Darm-Verstimmungen. Doch vier Jahre lang brachten Besuche bei verschiedenen Krankenhausspezialisten und mehrere unbequeme und invasive Tests nichts zu Tage.
Mein Glück änderte sich Anfang 2014, als ein Gastroenterologe vorschlug, eine MRT-Untersuchung meines Dünndarms durchzuführen, um nach Anzeichen für Morbus Crohn zu suchen. Dieser Scan zeigte eine große und feste Zyste an meinem rechten Eierstock. Eine Ultraschalluntersuchung ein paar Wochen später ergab, dass diese Zyste wuchs, was eine Notfallüberweisung an einen Onkologen zur Folge hatte. Ich war entsetzt! Ich unterzog mich einer Laparoskopie, um die Zyste zur Analyse zu entfernen. Ich habe die Operation ganz gut vertragen, obwohl die Wartezeit vor dem Eingriff beängstigend war. Als ich wach war, erklärte mir der Chirurg, dass meine Zyste eigentlich ein Endometriom war und dass sie, ziemlich unerwartet, eine schwere und weit verbreitete Endometriose auf meinen Eierstöcken, der Gebärmutter, dem Bauchfell, dem Douglasbeutel, dem Zwerchfell, der Blase und dem Darm gefunden hatten.
Das Chirurgenteam war etwas erstaunt, dass ich überhaupt noch funktionieren konnte, da der Schaden in einigen Bereichen so schlimm war.
Ich war hocherfreut, endlich eine Diagnose zu haben, aber schockiert, als ich herausfand, dass ich eine chronische Krankheit hatte, über die ich nichts wusste.
Mein Chirurg empfahl mir, meinen Hausarzt aufzusuchen, um eine Mirena-Spirale einsetzen zu lassen, um meine Symptome zu kontrollieren. Nachdem ich jedoch meine eigenen Nachforschungen angestellt und mit einer Reihe anderer Frauen mit Endometriose gesprochen hatte, bat ich meinen Hausarzt um eine Überweisung zu einem auf Endometriose spezialisierten Zentrum der BSGE und stehe nun auf der Warteliste für eine Exzisionsoperation, von der ich mir eine deutliche Verbesserung meiner Lebensqualität erhoffe.
Leben mit Endometriose
Die Auseinandersetzung mit meiner Endometriose war eine große Herausforderung und ist ein fortlaufender Prozess. Ich war sehr wütend darüber, dass es so lange gedauert hatte, eine korrekte Diagnose zu erhalten, am Boden zerstört, dass ich nicht „geheilt“ werden würde, und verängstigt bei der Aussicht, dass sich meine Symptome verschlimmern und mich daran hindern würden, meine Träume zu verwirklichen. Ich begann, mir über alles Sorgen zu machen:
Wird ich jemals ein Kind bekommen? Werde ich in der Lage sein, weiterhin Vollzeit zu arbeiten? Werden die Leute zu mir stehen?
Ich fühlte mich sehr allein und dachte nicht, dass irgendjemand verstand, warum ich so aufgebracht war oder wie sehr ich litt. Ich war auch frustriert darüber, wie wenig Unterstützung mir zur Verfügung stand – mein Hausarzt und mein Berater konzentrierten sich auf die Auswirkungen meiner Diagnose auf die Fruchtbarkeit, anstatt mir dabei zu helfen, meinen von Schmerzen und Müdigkeit geprägten Alltag zu bewältigen.
Endometriose hat meine Teilhabe an jedem Aspekt meines Lebens beeinträchtigt – mit Freunden, Familie, in der Partnerschaft, in der Ausbildung und bei der Arbeit. Obwohl ich einen Großteil meiner Ausbildung wegen der Schmerzen verpasst habe, habe ich gute Noten erreicht und 2012 ein Studium für eine Promotion begonnen. Der Kampf um eine Diagnose hat meinen Fortschritt behindert, und das Stigma, das mit einer chronischen Krankheit verbunden ist, hielt mich davon ab, meine Probleme offenzulegen. Ich dachte, dass die Offenheit über meine Endometriose der Wahrnehmung meiner Kollegen und meinen Karriereaussichten schaden würde, aber ich glaube nicht, dass dies der Fall war. Ich arbeite jetzt auf einen Abschluss hin, mit besserem Verständnis meiner Universität.
Trotz der Schwierigkeiten, die ein Leben mit Endometriose mit sich bringen kann, möchte ich, dass Frauen wissen, dass es immer Hoffnung gibt und dass man die Kontrolle zurückgewinnen kann.
Ich bin einer lokalen Selbsthilfegruppe und Online-Diskussionsforen beigetreten, was von unschätzbarem Wert war, um etwas über die Krankheit zu lernen und emotionale Unterstützung zu bekommen. So viele wunderbare Menschen zu treffen, war der Silberstreif an dieser Tortur. Ich habe auch Akupunktur ausprobiert, um meine Schmerzen in den Griff zu bekommen. Aber am wichtigsten ist, dass ich gelernt habe, mich nicht mehr selbst dafür zu bestrafen, dass ich nicht mehr so viel tun kann wie früher. Ich mache meine Gesundheit jetzt zu einer Priorität und lebe viel mehr im Moment, indem ich mehr lustige Dinge mit meinen Freunden und meinem Mann unternehme, wenn ich mich gut genug fühle.
Wenn es eine Botschaft gibt, die man aus meiner Geschichte mitnehmen kann, dann ist es die, dass man nie aufhören sollte, nach Antworten zu suchen, wenn man sich Sorgen um seine Gesundheit macht. Ich war entmutigt durch so viele Sackgassen und fand es schwer, für mich selbst einzutreten, als ich mich so unwohl fühlte, aber ich blieb 14 Jahre lang hartnäckig, weil ich wusste, dass etwas nicht stimmte. Seien Sie hartnäckig, bewaffnen Sie sich mit Forschung und umgeben Sie sich mit Menschen, die Sie unterstützen.