Leigh White war 27 Jahre alt, ledig und arbeitete im Jahr 2000 im Vertrieb, als sie anfing, Gewicht zu verlieren und häufig blutigen Stuhlgang zu haben. Nachdem ein Arzt ihre Symptome nicht ernst genommen hatte, fühlte sie sich erleichtert, als ein Gastroenterologe schließlich die Diagnose Colitis ulcerosa bei ihr stellte. Ihre Erleichterung verblasste jedoch schnell, als sie begann, sich mit der Realität der Krankheit auseinanderzusetzen. Sie kämpfte mit einem Schub während der Schwangerschaft und dann wurde bei ihr Osteoporose diagnostiziert, eine mögliche Nebenwirkung von immunsystemunterdrückenden Kortikosteroiden wie Prednison. Sie begann mit einem neuen Medikament, setzte es aber ab, weil sie sich so viel besser fühlte. Doch schon bald wurde sie so krank, dass ihr der Dickdarm in einem chirurgischen Eingriff entfernt werden musste.
Als ich jung war, war ich immer gesund. Aber dann begann ich Gewicht zu verlieren und sah Blut, wenn ich auf die Toilette ging, und ich wusste, dass etwas nicht stimmte.
Ich ging zu meinem Hausarzt, aber er dachte, die Symptome könnten vorübergehend sein und sagte, ich solle mir keine Sorgen machen. Sechs Monate später ging ich zu einem anderen Arzt, der mich zu einem Gastroenterologen schickte. Nach einer Darmspiegelung wurde bei mir eine linksseitige Colitis ulcerosa diagnostiziert, eine mildere Form der Colitis ulcerosa; sie ist nicht so schwerwiegend und bedeutet, dass nur ein Teil des Dickdarms geschädigt ist.
Ich fühlte mich erleichtert – ich hatte eine Diagnose mit einem Namen, und ich nahm an, dass ich mit einigen Medikamenten wieder gesund werden würde. Die Erleichterung wandelte sich jedoch schnell in Besorgnis, als ich erfuhr, dass Colitis ulcerosa nicht heilbar ist und darüber hinaus mit einem höheren Darmkrebsrisiko verbunden ist.
Ich fühlte mich ziemlich schnell besser, weil ich anfing, Kortikosteroide einzunehmen, die starke, das Immunsystem unterdrückende Medikamente sind. Aber sie können Nebenwirkungen haben, deshalb werden sie meist nur für kurze Zeit eingenommen. Im Laufe der Jahre habe ich verschiedene Medikamente ausprobiert, aber ein Kortikosteroid namens Prednison und Asacol (eine Art von Medikament, das als 5-ASA bekannt ist) waren am effektivsten; ich ging in Remission und hörte auf, um dann wieder anzufangen, wenn ich einen Schub hatte.
Ulcerative Colitis und Schwangerschaft
Im Jahr 2005 wurde ich schwanger, während ich in Remission war, aber dann hatte ich wieder einen Schub. Ich hatte Angst vor der Einnahme von Medikamenten während der Schwangerschaft – zu diesem Zeitpunkt wollte ich nicht einmal Kaffee trinken, wegen des Koffeins. Ich nahm Asacol, das keine großen Warnhinweise für schwangere Frauen enthielt. Gegen Ende der Schwangerschaft ging es mir besser.
Ich bekam meinen Sohn und nachdem ich aufgehört hatte zu stillen, war ich wieder sehr krank. Nachdem ich nach Florida gezogen war, fand ich einen großartigen Gastroenterologen, der mich auf ein Medikament namens Remicade (Infliximab) setzte. Ich ging wieder in Remission.
Zu dieser Zeit wurde bei mir Osteoporose in den Hüften diagnostiziert, möglicherweise aufgrund der Einnahme von Kortikosteroiden. Ich wusste, dass Kortikosteroide zu Gewichtszunahme und „Mondgesicht“, einer Schwellung des Gesichts, führen können. Aber ich hatte nicht alle Nebenwirkungen recherchiert und wusste nicht, dass sie die Knochendichte beeinträchtigen und das Osteoporoserisiko erhöhen können.
Wenn ich wüsste, was ich jetzt weiß, hätte ich eng mit meinem Hausarzt zusammengearbeitet, um die Pflege meiner Knochendichte zu koordinieren, während ich die Steroide nahm. Ich hätte meine Kalziumzufuhr erhöhen und gewichtstragende Aktivitäten durchführen können, die vielleicht geholfen hätten. Meine Empfehlung ist, sich über jedes Medikament gegen Colitis ulcerosa zu informieren, das Sie einnehmen. Stellen Sie sicher, dass Sie einen Gastroenterologen mit Erfahrung in der Behandlung von Colitis ulcerosa finden – jemanden, der auch über die neuesten und besten Behandlungen Bescheid weiß.
Ich fing an, alle Medikamente, die ich genommen hatte, zu recherchieren, und ich hoffte wirklich, dass Remicade mich geheilt hatte. Wir zogen nach Tennessee und ich hörte auf, Remicade zu nehmen. Leider begann ich wieder Blut zu sehen und verlor Gewicht. Ich wurde sehr schnell sehr krank.
Ich fand einen Gastroenterologen an der Vanderbilt University, der auf entzündliche Darmerkrankungen spezialisiert war, und ich ließ eine Darmspiegelung durchführen. Er teilte mir mit, dass sich die Krankheit in meinem gesamten Dickdarm ausgebreitet hatte, und empfahl mir, mich mit einem Darmchirurgen zu treffen, um meine Optionen zu besprechen. Der Chirurg riet zu einer sogenannten J-Pouch-Operation.
Meine Operationen fanden über sechs Monate statt
In meinem Fall wurden drei separate Operationen im Laufe von sechs Monaten durchgeführt. Zuerst entfernten sie den Dickdarm und legten eine sogenannte Ileostomie an. Vier Monate später wurde ein Teil meines Dünndarms entnommen und ein J-förmiger Pouch angelegt. Während der Pouch heilt, brauchen Sie einen temporären Stomabeutel, um den Abfall aufzufangen. Im dritten Schritt wird der Dünndarm mit dem neuen Pouch verbunden, so dass die Ausscheidungen Ihren Körper auf natürliche Weise verlassen können – ein Stomabeutel zum Auffangen der Ausscheidungen außerhalb des Körpers ist nicht mehr nötig.
Viele Menschen mit Colitis ulcerosa haben Angst davor, ihren Dickdarm entfernen zu lassen. Die meisten Menschen denken, dass man ohne ihn nicht leben kann, aber das kann man. Die Operation ist allerdings hart; sie verändert Ihren Körper für eine Weile und hinterlässt Narben.
Es kann viele Komplikationen bei dieser Operation geben. Ich hatte am Ende ein Blutgerinnsel und Abszesse (Infektionen), aber ich würde es auf jeden Fall wieder tun. Weil ich keinen Dickdarm mehr habe, habe ich auch keine Colitis ulcerosa und muss keine Medikamente nehmen.
Der beste Weg, an eine Operation heranzugehen, ist, sich zu informieren. Ich wünschte, ich hätte mehr über Operationen gewusst, bevor die Krankheit fortgeschritten war, und ich hätte mich vielleicht sogar früher operieren lassen. Ich hatte 15 Pfund abgenommen und war unterernährt; ich denke, ich wäre vielleicht besser geheilt, wenn ich nicht so krank gewesen wäre.
Als ich nach Tennessee zog, war ich eine relativ gesunde Frau ohne Probleme. Aber von Juli bis Oktober änderte sich mein ganzes Leben. Ich habe viel Zeit vergeudet, weil ich entschieden hatte, dass ich von Colitis ulcerosa geheilt war; ich hatte in meinem Kopf entschieden, dass es mir gut ging.
Ich würde empfehlen, sich nicht schuldig zu fühlen, weil man Colitis ulcerosa hat, und es nicht zuzulassen, dass andere Leute es abtun oder sagen, es sei keine sehr ernste Krankheit. Es gibt nichts, wofür man sich schämen müsste – die Patienten haben sich das nicht selbst eingebrockt, und wir sollten uns alle frei fühlen, darüber zu sprechen. Um eine Heilung zu ermöglichen, müssen wir das Wort über diese schwächende Krankheit verbreiten. Nur weil bei Ihnen Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde, heißt das nicht, dass Sie aufhören müssen zu leben.
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