Die Bedeutung von Muskeldystrophie
Über den Tag der Arbeit, gerade als Sie wieder zur Schule gehen, sehen Sie vielleicht den Telethon der Muscular Dystrophy Association im Fernsehen. Jedes Jahr sammeln Prominente in dieser Show Geld für die Erforschung und Behandlung von Muskeldystrophie (MD). Sie fragen sich vielleicht: „Worum geht es in dieser Sendung und was ist Muskeldystrophie?“ Oder vielleicht kennen Sie jemanden, der MD hat.
Was ist Muskeldystrophie?
Muskeldystrophie (sprich: MUS-kyoo-lur DIS-troh-fee) ist eine Krankheit, bei der die Muskeln des Körpers immer schwächer werden und langsam aufhören zu arbeiten.
Muskeln und Membranen brauchen viele verschiedene Arten von Proteinen, um gesund zu bleiben. Wenn Sie das Wort „Protein“ hören, denken Sie vielleicht an Lebensmittel, denn Nahrungsmittel wie Fleisch und Erdnussbutter enthalten Protein. Aber wir sprechen über eine andere Art von Protein – die Art, die Ihr Körper tatsächlich erzeugt. Ihre Gene sagen Ihrem Körper, wie er die Proteine herstellen soll, die Ihre Muskeln brauchen. Bei Menschen mit MD haben diese Gene jedoch falsche Informationen oder lassen wichtige Informationen aus, so dass der Körper diese Proteine nicht richtig herstellen kann.
Ohne diese Proteine bauen die Muskeln ab und werden mit der Zeit schwächer. Da dies mit den Muskeln geschieht, beginnen Menschen mit MD, Probleme mit der Art und Weise zu haben, wie ihr Körper funktioniert.
Unterschiedliche Arten von MD
Es gibt mehr als 30 Arten von MD. Bei einigen Typen beginnen die Muskelprobleme, wenn die Person sehr jung ist. Bei anderen Typen beginnen die Symptome der MD später, manchmal erst, wenn die Person erwachsen ist. Dieser Artikel spricht über zwei Typen: Duchenne- und Becker-MD. Normalerweise bekommen nur Jungen Duchenne-MD und Becker-MD, aber Mädchen sind in seltenen Fällen von diesen Typen betroffen und können auch andere Formen von MD bekommen.
Die meisten Kinder mit MD haben Duchenne (sprich: Tau-SHEN) MD. Kinder mit Duchenne-MD sehen aus und verhalten sich wie andere Kinder, wenn sie Babys sind. Aber wenn sie zwischen 2 und 6 Jahre alt sind, beginnen die Muskeln in ihren Armen, Beinen und im Becken (Hüfte) schwächer zu werden. Die ersten Anzeichen der Schwäche können Schwierigkeiten beim Laufen, beim Treppensteigen oder beim Aufstehen sein. Ein Junge mit MD Duchenne wird Schwierigkeiten beim Gehen haben und schließlich aufhören zu laufen. Der Junge kann auch Schwierigkeiten haben, sich selbst zu ernähren, Schwierigkeiten beim Atmen und Probleme mit dem Herzen.
Becker MD ist Duchenne sehr ähnlich, außer daß Kinder mit Becker MD vielleicht erst viel später Probleme haben, wenn sie Teenager oder Erwachsene sind. Es dauert sehr lange, bis die Muskeln schwach werden.
Wie bekommt ein Kind Muskeldystrophie?
MD ist nicht ansteckend (sprich: con-TAY-juss), das heißt, man kann sich nicht bei anderen Menschen anstecken. MD tritt aufgrund eines Problems mit den Genen einer Person auf. Ihre Gene werden von den Eltern an Sie weitergegeben und sie enthalten Informationen über alle möglichen Dinge. Sie bestimmen deine Augenfarbe, Haarfarbe, Größe und auch, ob du bestimmte medizinische Probleme haben wirst.
Wie fühlt sich MD an?
Wenn sie jung sind, sehen Kinder mit MD nicht anders aus als andere Kinder. Später brauchen sie vielleicht einen Rollstuhl oder eine Beinschiene, um sich fortzubewegen.
Es ist schwer vorstellbar, wie es sich anfühlt, wenn man Schwierigkeiten hat, von einem Stuhl aufzustehen, Sport zu treiben oder gar zu gehen. Die Schwäche, die Kinder mit MD in ihren Muskeln spüren, ist nicht die gleiche Art von Schwäche, die man spürt, wenn man sehr weit gelaufen ist und das Gefühl hat, keinen Schritt mehr weitergehen zu können. Wenn Sie keine MD haben, wird Ihre Muskelschwäche nach kurzer Zeit wieder verschwinden.
Aber bei Kindern mit MD ist die Muskelschwäche immer da – wenn sie aufwachen und wenn sie schlafen gehen. MD kann auch das Gehirn beeinträchtigen, was zu Lernproblemen führen kann, aber die meisten Kinder mit MD können in einem normalen Klassenzimmer mit anderen Kindern zur Schule gehen.
Was macht der Arzt?
Wenn Kinder beginnen, Muskelprobleme und -schwäche zu haben, gehen sie zum Arzt, der Tests durchführen kann, um festzustellen, ob ein Kind MD hat. Der Arzt wird die schwachen Muskeln untersuchen und das Blut des Kindes testen. Manchmal kann der Arzt schon durch einen Bluttest feststellen, ob ein Kind MD Becker oder MD Duchenne hat. Oder der Arzt nimmt ein kleines Stück des Muskels und betrachtet es unter dem Mikroskop, um festzustellen, ob ein Kind MD hat.
Andere Tests messen die Arbeit, die die Nerven in den Muskeln leisten, und können dem Arzt helfen herauszufinden, ob etwas anderes die Muskelschwäche verursacht.
Hilfe für Kinder mit MD
Kinder mit MD können einiges tun, um ihren Muskeln zu helfen. Bestimmte Übungen helfen, ihre Muskeln so stark wie möglich zu halten. Außerdem helfen spezielle Klammern, die Sehnen flexibel zu halten. Sehnen sind wie sehr starke Gummibänder, die die Muskeln an den Knochen festhalten. Die Sehnen sind wie sehr starke Gummibänder, die die Muskeln an den Knochen halten. Wenn die Sehnen straff werden, können die Muskeln nicht mehr so gut arbeiten, deshalb verhindern die Spangen, dass sich die Sehnen zu sehr zusammenziehen.
Kinder mit MD machen auch Atemübungen, manche singen oder spielen Instrumente. Das hilft, ihre Lungen mit Luft zu füllen und verhindert, dass sie eine Lungenentzündung (sprich: new-MO-nyuh) bekommen.
Einige Kinder mit MD nehmen Medikamente, um ihre Muskeln zu stärken. Bei einigen Kindern können Medikamente namens Steroide (sprich: STER-oyds) die Schwächung der Muskeln verlangsamen. Eine Nebenwirkung von Steroiden ist, dass sie bei Kindern zu einer Gewichtszunahme führen können.
Viele Wissenschaftler arbeiten an Möglichkeiten, Menschen mit MD zu helfen. Tatsächlich sammelt dieser Labor Day Telethon Geld für die Forschung. Einige Wissenschaftler versuchen, die Gene zu reparieren, damit sie die richtigen Proteine bilden. Andere versuchen, Chemikalien herzustellen, die wie diese Proteine wirken. Sie hoffen, dass dies den Muskeln von Menschen mit MD helfen wird, besser zu funktionieren.
Leben mit MD
Kinder mit MD können Krücken, Gehhilfen und Beinschienen benutzen, um ihnen beim Gehen zu helfen. Sie können sogar Rollstühle benutzen, wenn ihre Muskeln schwächer werden. Manche Kinder haben speziell ausgebildete Hunde, die ihnen Türen öffnen und Dinge wie Bücher oder Spielzeug tragen. Aber Kinder mit MD wollen die gleichen Dinge tun wie andere Kinder auch. Sie sind gerne draußen, spielen Spiele und sehen fern. Kinder mit MD können sogar in spezielle Sommercamps gehen.
Auch wenn sie besondere Aufmerksamkeit brauchen, wollen Kinder mit MD genauso behandelt werden wie andere Kinder. Wenn Sie jemanden mit MD kennen, bieten Sie Hilfe an, wenn die Person sie braucht, aber machen Sie keine große Sache aus der MD. Seien Sie ein Freund und machen Sie das Beste aus all den Aktivitäten, die Sie zusammen genießen können.
Geprüft von: Rupal Christine Gupta, MD
Datum der Überprüfung: Juli 2014