Meine Geschichte der Sphinkter Oddi Dysfunktion
Ich wurde 14 Jahre lang nicht diagnostiziert mit Sphincter of Oddi Dysfunction (SOD) für 14 Jahre…
Unmittelbar nach der Entfernung meiner Gallenblase im Jahr 1998, entwickelte ich starke Schmerzen in meiner rechten Seite, unter den Rippen, die in den Rücken und die Schulter ausstrahlten. Mein Hausarzt und mein GI-Arzt ordneten eine Endoskopie, einen Bariumeinlauf und Bluttests an. Alle kamen normal zurück. Mein Magen-Darm-Arzt sagte mir, ich hätte ein Reizdarmsyndrom und solle Metamucil einnehmen. In den nächsten 12 Jahren lernte ich, mit den Schmerzen zu leben. Ich überlebte ohne narkotische Schmerzmittel. Stattdessen konzentrierte ich mich auf tiefes Atmen, Yoga und eine fettarme Ernährung, um die Schmerzen zu lindern. Mit der Zeit wurden die Schmerzen mehr zu einem Ärgernis als zu einem lähmenden Zustand.
Schnell vorwärts zum 2. September 2011. Drei Monate nach der Geburt meines dritten Sohnes wurde ich plötzlich schwer krank, hatte keinen Appetit, Schwindel, Hirnnebel, Müdigkeit, Erbrechen und Unterleibsschmerzen, die sich bis in den Bereich unter dem Brustbein ausbreiteten. Ein Besuch in der Notaufnahme am 5. September 2011 erwies sich als ereignislos. Alle meine Blutwerte waren normal, ebenso wie eine Stuhlprobe ein paar Tage später. Die Notaufnahme diagnostizierte zunächst eine Clostridium-difficile-Bakterie und eine virale Gastroenteritis. Meine Symptome besserten sich nicht und eine Endoskopie zeigte eine leichte Gastritis, aber sonst nichts. Am 21. September 2011, neun Tage vor meinem 42. Geburtstag, wurde ich wegen Dehydrierung, Erbrechen und Bauchschmerzen, die mit einer 8 auf einer Skala von 1 bis 10 bewertet wurden, ins Krankenhaus eingeliefert. Ich wurde für fünf Tage ins Krankenhaus eingeliefert und erhielt eine gesunde Dosis an intravenöser Flüssigkeit, narkotischen Schmerzmitteln, Anti-Übelkeitsmitteln und – wie ich es nenne – mundtot machenden Medikamenten. Ich wurde einem CAT-Scan unterzogen, der normal war, ebenso wie meine Blutwerte. Bevor ich mit fünf oder sechs verschiedenen Medikamenten entlassen wurde, sagte der GI-Arzt, der die Endoskopie durchgeführt hatte, zu meinem Vater, dass er dachte, meine Symptome würden durch eine postpartale Depression verursacht.
Meine Familie und ich wussten es anders, also suchte ich eine zweite Meinung von einer anderen GI-Gruppe. Ich dachte, die GI-Ärztin würde mitfühlend sein, da es eine Frau war. Sie ordnete eine Dickdarmspiegelung an. Als sie mir nach der Darmspiegelung sagte, dass sie nichts gefunden hat, fing ich an zu weinen, woraufhin sie mir sagte, dass ich wahrscheinlich Antidepressiva bräuchte und das mein Problem sei. Ich sagte ihr, dass ich Antidepressiva einnehme und dass das sicherlich nicht das Problem sei. Dies führte mich zu einer dritten Meinung mit einem angesehenen, lokalen Chirurgen. Er kam zu dem Schluss, dass ich höchstwahrscheinlich eine so genannte Sphincter of Oddi Dysfunction (SOD) habe, wollte aber zuerst alle vaskulären Probleme ausschließen, also wurde ich zu einem CT-Angiogramm meines Abdomens geschickt. Dieses kam normal zurück. Also, zurück zur SOD-Hypothese. SOD bezieht sich auf den medizinischen Zustand, der aus der Unfähigkeit des Gallen- und/oder Pankreassphinkters resultiert, sich auf normale Weise zusammenzuziehen und zu entspannen. Dies kann zu einer Obstruktion des Gallenflusses führen, was zu Gallenschmerzen und einer Obstruktion des Pankreassaftflusses führt, was wiederum zu einer Pankreatitis führen kann.
Der Goldstandard-Diagnosetest für SOD war eine sogenannte endoskopische retrograde Cholangiopankreatographie (ERCP) mit Sphincter of Oddi Manometrie, ein endoskopisches Verfahren, mit dem Röntgenbilder der Gänge (Abflusswege) der Gallenblase, der Leber und der Bauchspeicheldrüse gemacht und Drücke der Gallen-, Bauchspeicheldrüsen- und Oddi-Schließmuskeln ermittelt werden. Da meine ursprüngliche GI-Gruppe die einzigen Ärzte waren, die dies in unserer Gegend durchführten, rief der Chirurg in der Praxis an, um mir diesen sehr speziellen Test (dringend) zu empfehlen. „Großartig“, dachte ich, „ich werde meine Diagnose erhalten und eine Behandlung bekommen.“ Nicht so schnell.
Es dauerte weitere zwei Monate, bis ich einen Termin bei dem GI-Arzt bekam. In der Zwischenzeit wurde ich kurz vor Weihnachten wegen Übelkeit, Erbrechen, Dehydrierung und Schmerzen für vier Tage ins Krankenhaus eingeliefert. Dort hatte ich eine obere GI-Serie und weitere Blutuntersuchungen, die – Sie ahnen es – normal waren. Irgendwie schaffte ich es gerade noch, zur Arbeit zu gehen und eine Mutter zu sein, während ich mit den ursprünglichen Symptomen lebte (ich würde es nicht Leben nennen). Während meines GI-Besuchs im Januar sagte mir mein Arzt mit Nachdruck, dass ich keine ERCP bräuchte (er dokumentierte es sogar in meiner Akte) und dass mein Zustand, was auch immer es war, wahrscheinlich von alleine verschwinden würde. Ich schwöre, er sah mich an, als ob ich verrückt wäre. Er ordnete weitere Blutuntersuchungen an, die wieder normal waren. Ich weinte während und nach jedem Arztbesuch und jeder Prozedur. Nun, ich weinte so ziemlich die ganze Zeit, weil ich mich so krank und müde fühlte und krank und müde davon war, krank und müde zu sein. Ich wusste, dass ich nicht verrückt war und obwohl ich immer wieder aufgeben wollte, wusste ich, dass ich weiter nach dem Grund suchen musste, warum ich so krank war. Ich hatte weiterhin Symptome und verlor in einem gefährlichen Tempo an Gewicht. Der Chirurg setzte sich dafür ein, dass ich einen anderen GI-Arzt aus dieser Praxis aufsuchte.
Der neue GI-Arzt vermutete, dass etwas mit meiner Bauchspeicheldrüse los war, so wie ich meine Unterleibsschmerzen beschrieb. Er gab mir verschreibungspflichtige Pankreasenzyme, die nach einer Woche den brennenden Schmerz unter meinem Brustbein von einer konstanten 7 von 10 auf eine erträgliche 3 von 10 brachten (solange ich sie zu jeder Mahlzeit und jedem Snack einnahm). Unglücklicherweise erreichte meine Medikamentenabdeckung ihr Maximum und sie kosteten $1.000 pro Monat. Zum Glück half mir der Arzt mit Proben, aber ich musste sie zu Zeiten kaufen, in denen es keine Proben gab. Mein Mann und ich waren pleite von Rezepten und Zuzahlungen. Ich war nur noch Haut und Knochen. Der Arzt dachte, ich hätte eine chronische Bauchspeicheldrüsenentzündung, also führte er am 14. Februar 2012 statt der ERCP einen endoskopischen Ultraschall (EUS) durch, obwohl ich eine ERCP wollte und auf SOD getestet werden sollte. Das EUS zeigte eine gesunde Bauchspeicheldrüse – ein weiterer normaler Test.
Ernüchtert suchte ich im Internet nach anderen wie mir, die SOD haben könnten. Ich fand einen Blog, in dem mehrere Frauen einen Arzt in Minneapolis, Minnesota, empfahlen. Obwohl ich in Albany, NY, lebe, vereinbarte ich einen Termin bei ihm. Glücklicherweise übernahm meine Versicherung die Behandlungskosten, abzüglich der Zuzahlungen. Ich sah meinen lokalen GI-Arzt ein letztes Mal im April 2012. Er begrüßte mich mit: „Oh je, Sie sehen magersüchtig aus.“ Er riet mir, den Stress in meinem Leben zu reduzieren und mehr zu essen. Äh, duh. Wenn ich mehr essen könnte, würde ich das tun. Abgesehen davon weigerte er sich, eine ERCP durchzuführen und schob die Schuld so ziemlich auf mich. Zu diesem Zeitpunkt war ich von 135 Pfund im September 2011 auf 105 Pfund runter. Ich war nicht 105 Pfund gewesen, seit ich 14 war! Im Mai war ich bei 95 Pfund (ein Verlust von 40 Pfund seit September 2011) und erlebte nun orthostatische Hypotonie, Ohnmachtsanfälle und Schwindel, Muskelschwund und Verlust meiner kognitiven Fähigkeiten. Ich konnte aus eigener Kraft nicht zunehmen oder mein Gewicht halten. Am 7. Mai 2012 flog ich mit meiner Mutter zu einem Arzt in Minnesota. Er hatte den starken Verdacht auf SOD. Er wollte einen ERCP-Test durchführen, aber ich war zu diesem Zeitpunkt so abgemagert, dass ein ERCP mich hätte töten können. Akute Pankreatitis, ein lebensbedrohlicher Zustand, tritt bei einem kleinen Prozentsatz von Menschen nach diesem Verfahren auf. Während ich in Minnesota war, ließ er einen Mitarbeiter ein weiteres EUS und einen Pankreasfunktionstest durchführen. Beide waren ziemlich normal, außer dass mein Gallengang erweitert war und der Bauchspeicheldrüsengang eine mögliche Vernarbung aufwies (endlich hatte ich etwas, das sich in einem Test zeigte!). Der Arzt empfahl mir schriftlich, dass ich eine G/J-Sonde bekommen sollte, um mich aufzupäppeln, damit ich die ERCP im August machen lassen konnte.
Nach meiner Rückkehr nach New York und nachdem ich eine sehr schwierige Zeit durchgemacht hatte, um jemanden davon zu überzeugen, die Sonde zu legen, wurde mir schließlich am 25. Mai 2012 eine G/J-Sonde gelegt und ich begann, über die J-Sonde enteral ernährt zu werden. Ich war in der Lage, minimale Mengen an Nahrung zu essen, etwa 700-800 Kalorien. Die Sonde wurde zu einem ganz anderen Problemkreis. Der Teil der J-Sonde, der eigentlich im Dünndarm bleiben sollte, wanderte immer wieder in meinen Zwölffingerdarm und Magen. Ich musste fünfmal in zwei Monaten ins Krankenhaus, um die Sonde austauschen zu lassen. Außerdem verträgt sich keines der Präparate mit mir. Es dauerte zwei Monate, um die richtige zu finden. Aber im August war ich in der Lage, auf 109 Pfund zu kommen und flog zurück nach Minnesota, um die ERCP zu haben.
Keine Überraschung hier. Ich wurde mit SOD diagnostiziert! Ohne den geringsten Zweifel hatte ich die ganze Zeit SOD. Der Basaldruck der Schließmuskeln sollte weniger als 40 mm/hg betragen. Meine waren über 175 mm/hg. Die meisten Menschen, die ich mit SOD kennengelernt habe, haben Drücke zwischen 60 und 100 mm/hg. Der Arzt in Minnesota führte auch Sphinkterotomien (Durchtrennungen) meiner Pankreas- und Gallensphinkter durch. Leider war ich einer der wenigen, die nach dem Eingriff eine akute Pankreatitis bekamen. Ich entwickelte auch eine E-Coli-Blutinfektion. Ich war dem Tod sehr nahe und landete auf der Intensivstation. Nach einer Woche ging ich nach Hause, nur um dann wieder für fast eine Woche im Krankenhaus zu sein und darauf zu warten, dass meine Ernährungssonde wieder ersetzt wird, weil sie geknickt war. Ich fand für gut vier bis sechs Wochen etwas Erleichterung. Dann wurde ich ins Krankenhaus eingeliefert und musste meine temporären Stents entfernen lassen. Sofort kehrte ich zu meinen ursprünglichen Symptomen zurück. In diesem Krankenhaus lernte ich einen Chirurgen kennen, der mir eine dauerhaftere Lösung vorschlug – eine transduodenale Sphinkterplastik, bei der die Schließmuskeln der Bauchspeicheldrüse und der Gallenwege dauerhaft mit dem Zwölffingerdarm vernäht werden. Am 3. Oktober 2012 hatte ich eine offene Bauchoperation für die Sphinkteroplastik. Am Ende hatte ich eine lebensbedrohliche Infektion, wäre fast wieder gestorben und hatte andere Probleme. Ich war 4 Wochen lang im Krankenhaus.
Es ist der 8. Februar 2013. Ich konnte mein Gewicht aus eigener Kraft halten und vor drei Wochen wurden die Ernährungsschläuche zum ersten Mal seit Mai 2012 entfernt. Meine Übelkeit ist überschaubar, was vor allem daran liegt, dass ich ein Medikament zur Verbesserung der Darmmotilität namens Domperidon einnehme, das ich aus Neuseeland bestellen muss, da es in den USA nicht erhältlich ist. Ich muss mich nicht mehr übergeben und fühle mich nicht mehr so, als hätte ich jeden Tag, wenn ich aufwache, einen massiven Kater. Auch meine Schmerzen sind überschaubar geworden. Ich muss nicht mehr so viele verschreibungspflichtige Bauchspeicheldrüsenenzyme einnehmen, aber ich habe immer noch einige Beschwerden und Schmerzen in der Bauchspeicheldrüse. Ich hatte ein paar Anfälle von SOD-Schmerzen auf der rechten Seite, aber ich denke, es ist eher ein Phantomschmerz oder etwas, das mit meinen Nervenenden durcheinander geht. Die starke Müdigkeit und der Gehirnnebel nach dem Essen haben sich ebenfalls verbessert. Mein größtes Problem ist, dass ich vor zwei Monaten Nerven-, Muskel- und Gelenkschmerzen entwickelt habe, die ich vor der Operation nie hatte. Es ist schlimmer, nachdem ich gegessen habe und wenn ich aufwache. Ein Neurologe erklärte die Neuropathie als kritische Krankheitsneuropathie durch einen septischen Schock. Ich brauche aber immer noch eine Erklärung für die Gelenkschmerzen. Das Tollste ist, dass ich mich bei 115 Pfund halte!
So lange undiagnostiziert zu sein, hat meinem ganzen Körper sehr geschadet. Ich konnte nicht glauben, was das Verhungern mit dem Körper und dem Geist eines Menschen anstellen kann. Es wird sehr lange dauern, bis ich mich vollständig erholt habe, wenn überhaupt. Ich habe auch ein schreckliches PTSD von dieser schrecklichen Erfahrung. Ich frage mich, wie mein Leben aussehen würde, wenn ich früher eine Diagnose und Behandlung bekommen hätte. Seit Mai bin ich arbeitsunfähig, und es sieht nicht so aus, als könnte ich in nächster Zeit arbeiten. Ich war eine Karrierefrau, immer in Führungs- und Managementpositionen für staatliche und nationale Non-Profit-Organisationen. Früher bin ich durch die ganzen USA gereist. Jetzt bin ich dankbar für die Tage, an denen ich mit meinem Kleinkind spielen oder das Basketballspiel meines 16-Jährigen besuchen kann. Mein 25-jähriger Sohn bekommt ein kleines Mädchen und ich kann es kaum erwarten, meine Enkelin kennenzulernen. Ich habe so viel durch diese Krankheit verloren, aber ich danke Gott jeden Tag, dass sie mir nicht das Leben genommen hat, was sie fast getan hätte. Dieser Prozess hat meine Eltern, meinen Mann, meine Kinder und meine Freunde so sehr belastet. SOD ist eine sehr schwächende Krankheit, die von der Ärzteschaft ernster genommen werden sollte, wie meine Geschichte beweist. Ich hoffe, dass durch das Erzählen meiner Geschichte niemand darauf warten muss, eine Diagnose oder Behandlung für SOD zu erhalten.
Zuletzt noch ein Wort zur Behandlung. Es gibt wirklich keine Heilung, keine sichere Sache für SOD. Sie ist nicht nur behindernd, sondern auch unheilbar. Bitte verbreiten Sie die Nachricht weit und breit, dass wir „SODer“ leiden und oft vergessen werden. Setzen Sie sich für Forschung, bessere Behandlungen und weniger invasive Tests ein – für uns alle.