Czy zauważyłeś, że bez względu na to, ile śpisz, nie czujesz się bardziej rozbudzony? Czy czujesz, że brakuje ci energii na co dzień? Wspinanie się po schodach jest prawie jak próba zdobycia Everestu? Czy wstanie z łóżka wymaga od ciebie nadludzkiego wysiłku? Czy zauważyłeś, że od razu jesteś wyczerpany, cokolwiek robisz? Być może cierpisz na zespół przewlekłego zmęczenia lub myalgic encephalomyelitis, chorobę, która wpływa na centralny układ nerwowy i jest powszechna, zwłaszcza u młodych dorosłych kobiet, według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO).
Osoby z myalgic encephalomyelitis często doświadczają ciężkiego i ciągłego zmęczenia, które nie zmniejsza się podczas odpoczynku i pogarsza się przy aktywności fizycznej lub umysłowej. Dokładne przyczyny nie są znane. Niektórzy ludzie mogą mieć wrodzone predyspozycje. Wywołuje ją wiele czynników: infekcje wirusowe, takie jak wirus Epsteina-Barr lub ludzki wirus opryszczki; problemy z układem nerwowym, spowodowane wadliwą reakcją układu odpornościowego; lub zaburzenia równowagi hormonalnej we krwi.
Miesiącami zmagałem się zarówno psychicznie, jak i fizycznie z wykonywaniem prostych zadań. Mimo że byłam wypoczęta, byłam wyczerpana
Może wystąpić w każdym wieku, ale najczęściej pojawia się u osób w wieku 40 i 50 lat. Stres jest kolejnym ważnym czynnikiem. Trudności w radzeniu sobie z nim mogą przyczynić się do jego wystąpienia. Zespół ten wiąże się z kilkoma powikłaniami, takimi jak depresja, izolacja społeczna, ograniczenia w stylu życia lub niemożność utrzymania pracy ze względu na dużą liczbę nieobecności w pracy, które mogą wystąpić.
„Przez wiele miesięcy zmagałem się zarówno psychicznie, jak i fizycznie z wykonywaniem prostych zadań. To było ciężkie wyczerpanie, które nie ustępowało bez względu na to, ile snu miałam” – pisze Alison Millington, dziennikarka „Business Insider”, opowiadając, jak wyglądało jej życie z chorobą. „Nie słysząc o tym nigdy wcześniej, moja reakcja była nieco sceptyczna i zirytowana, podobna do tej, gdy masz przeziębienie przez kilka tygodni i mówi się 'to tylko wirus'”.
Cierpi na nią około 17 milionów ludzi na całym świecie, przy czym cztery razy więcej kobiet niż mężczyzn. Według National Health Service (NHS) choroba rozwija się zwykle między 20 a 40 rokiem życia. „Zespół został wywołany przez świnkę. Kiedy wirus minął, przez wiele tygodni czułam się całkowicie zmęczona, do tego stopnia, że musiałam leżeć w łóżku, jak tylko weszłam na górę do swojego mieszkania” – opowiada. „Towarzyszyły temu również bóle głowy i uczucie zamglenia w mózgu, które bardzo utrudniało mi koncentrację. Millington wiedział, że istnieje szansa, że choroba nigdy nie zniknie, a jedynym sposobem na złagodzenie jej skutków było coś dość prostego i zniechęcającego: nie przeciążać się i nie zużywać zbyt wiele energii. Po czterech latach dziennikarka wiele się po drodze nauczyła.
Na ogół Millington musiała odpoczywać, ale sen nie poprawiał jej samopoczucia – w ogóle nie poprawiał. Badanie z 2011 r. opublikowane w czasopiśmie medycznym „The Lancet” początkowo sugerowało, że chorobę można poprawić poprzez ćwiczenia i terapię psychologiczną, ale przegląd tego badania wykazał, że nie ma długoterminowych korzyści z tych terapii. „Szanse na wyzdrowienie są bliskie zeru” – relacjonuje reporter Business Insider.
Musiałem z trudem wytłumaczyć szefowi, że w niektóre dni byłem zbyt wyczerpany, by pójść do pracy
„Zdiagnozowano mnie właśnie wtedy, gdy zdobywałem tytuł magistra. Musiałam zmierzyć się z kilkoma trudnymi miesiącami, starając się nad wszystkim zapanować”, mówi Millington. „Dobre relacje z moimi profesorami, ciężka praca i moment choroby przyszedł akurat w momencie zakończenia kursu, ale nie każdy ma tyle szczęścia, co ja”. Według BBC, jedno na 100 dzieci również przegapić co najmniej jeden dzień szkoły z powodu zespołu przewlekłego zmęczenia.
To dostaje trochę bardziej skomplikowane dla pracujących dorosłych. „Pierwsza pełnoetatowa praca, jaką miałam po ukończeniu studiów, była dość trudna. Bardzo trudno było mi wytłumaczyć szefowi, że w niektóre dni byłem zbyt wyczerpany, by iść do pracy. Niewiele mogłem zrobić, żeby poczuć się lepiej. Uwielbiałam ćwiczyć, ale to tylko pogarszało sprawę” – wyjaśnia Millington. „Dzięki cierpliwości, z czasem zacząłem czuć się lepiej, zostając w domu z pracy, odwołując plany, gdy nie czułem się dobrze. Po roku wróciłem do ćwiczeń, nie miałem prawie żadnych objawów, czułem się lepiej i byłem sprawniejszy.”
Ale powrót do zdrowia nie był tak szybki, jak Millington by sobie tego życzył. „To wciąż pojawia się w zrywach. Są dni, kiedy samo wstanie z łóżka jest wyzwaniem. Najgorsze jest jednak to, że po wizycie u wielu lekarzy, większość z nich sugerowała, że to tylko choroba psychiczna” – zauważa Millington. Badanie brytyjskie przeprowadzone przez Stowarzyszenie ME w 2016 r. wykazało, że 46% pacjentów z tym zespołem uważało, że opieka zapewniona przez pracownika medycznego była „zła” lub „straszna”. Około 18% w ogóle nie miało z nią kontaktu, ponieważ uważali, że ich stan może się pogorszyć, ponieważ nie traktowano ich poważnie.
„Spośród wielu tajemniczych chorób człowieka, które nauka musi jeszcze rozwikłać, zespół przewlekłego zmęczenia okazał się jednym z najtrudniejszych” – mówi Francis Collins, dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia USA. „It is my hope that a renewed focus on research will lead us to identify the cause so that new prevention and treatment strategies can be developed,” he added.”
I’m hopeful that the renewed focus on research will lead us to identify the cause so that new prevention and treatment strategies can be developed.”