Me diagnosticaron endometriosis en fase 4 en agosto de 2014. Recibir este diagnóstico fue la culminación de un horrible viaje que había emprendido desde que empecé a menstruar a los 12 años, para tratar de identificar la causa de mi dolor pélvico.
Obteniendo un diagnóstico
Cada vez que menstruaba me incapacitaba en una agonía total durante días, así como alrededor de la ovulación. Tras numerosas visitas a mi médico de cabecera, me recetaron la píldora anticonceptiva oral combinada a la edad de 13 años y me dijeron que lo que estaba experimentando era «una parte normal de ser mujer» y que sólo tenía «mala suerte».
Aunque tomar la píldora me proporcionaba cierto alivio y me permitía funcionar con normalidad durante un tiempo, se volvió menos eficaz a medida que pasaban los años.
En 2009 empecé a ir con frecuencia al médico porque me preocupaba el alcance de mi dolor, que sabía que no era normal.
También me preocupaba una serie de otros síntomas que había estado experimentando, como fatiga, dolores en los hombros y en el pecho, dolores de cabeza, sangre en la orina y frecuentes trastornos gastrointestinales. Sin embargo, cuatro años de visitas a varios especialistas del hospital, y varias pruebas incómodas e invasivas, no revelaron nada.
Mi suerte cambió a principios de 2014, cuando un gastroenterólogo me sugirió que me hiciera una resonancia magnética del intestino delgado para buscar signos de la enfermedad de Crohn. Esta exploración reveló un quiste grande y sólido en mi ovario derecho. Una ecografía realizada un par de semanas más tarde sugirió que este quiste estaba creciendo, lo que provocó una remisión de emergencia a un oncólogo. Estaba aterrorizada. Me sometí a una laparoscopia para extirpar el quiste y analizarlo. Soporté la operación bastante bien, aunque la espera previa fue angustiosa. Cuando me desperté, el cirujano me explicó que mi quiste había sido en realidad un endometrioma y que, de forma bastante inesperada, habían encontrado una endometriosis grave y generalizada en mis ovarios, útero, peritoneo, bolsa de Douglas, diafragma, vejiga e intestino.
El equipo de cirujanos se sorprendió un poco de que pudiera funcionar, ya que el daño era tan grave en algunas zonas.
Estaba eufórica por tener por fin un diagnóstico, pero me sorprendió descubrir que tenía una enfermedad crónica de la que no sabía nada.
Mi cirujano me recomendó que visitara a mi médico de cabecera para que me colocara un espiral Mirena para controlar mis síntomas. Sin embargo, tras investigar por mi cuenta y hablar con otras mujeres con endometriosis, pedí a mi médico de cabecera que me remitiera a un centro especializado en endometriosis de la BSGE, y ahora estoy en lista de espera para una cirugía de escisión que espero que mejore drásticamente mi calidad de vida.
Vivir con endometriosis
Aceptar mi endometriosis ha sido todo un reto, y es un proceso continuo. He estado muy enfadada por haber tardado tanto en obtener un diagnóstico correcto, devastada por no poder «curarme» y asustada ante la perspectiva de que mis síntomas empeoraran y me impidieran alcanzar mis sueños. Empecé a preocuparme por todo:
¿Tendré algún día un hijo? ¿Podré seguir trabajando a tiempo completo? La gente me apoyará?
Me sentía muy sola y no creía que nadie entendiera por qué estaba tan mal o lo mucho que estaba sufriendo. También me sentía frustrada por el poco apoyo disponible: mi médico de cabecera y mi consultor se centraban en las implicaciones de mi diagnóstico para la fertilidad, en lugar de ayudarme a sobrellevar el día a día dominado por el dolor y la fatiga.
La endometriosis ha afectado a mi participación en todos los aspectos de mi vida: con los amigos, la familia, en el plano romántico, en la educación y en el trabajo. A pesar de haber perdido gran parte de mis estudios por culpa del dolor, he sacado buenas notas y empecé a estudiar un doctorado en 2012. La lucha por conseguir un diagnóstico ha obstaculizado mi progreso, y el estigma asociado a tener una enfermedad crónica me impedía revelar mis problemas. Pensé que abrirme sobre mi endometriosis perjudicaría la percepción que mis colegas tenían de mí y mis perspectivas profesionales, pero creo que no ha sido así. Ahora estoy trabajando para terminar con una mejor comprensión por parte de mi universidad.
A pesar de lo difícil que puede ser vivir con endometriosis, quiero que las mujeres sepan que siempre hay esperanza y que se puede recuperar el control.
Me uní a un grupo de apoyo local y a foros de debate en línea, lo que ha sido muy valioso para aprender sobre la enfermedad y obtener apoyo emocional. Conocer a tantas personas maravillosas ha sido el lado positivo de este calvario. También he probado la acupuntura para ayudar a controlar el dolor. Pero lo más importante es que he aprendido a dejar de castigarme por no poder hacer tanto como antes. Ahora hago de mi salud una prioridad, y vivo mucho más el momento haciendo más cosas divertidas con mis amigos y mi marido cuando me siento lo suficientemente bien.
Si hay un mensaje que sacar de mi historia, es que nunca debes dejar de buscar respuestas si tienes alguna preocupación sobre tu salud. Me desanimaron tantos callejones sin salida y me resultó difícil defenderme cuando me sentía tan mal, pero persistí durante 14 años porque sabía que algo iba mal. Sé obstinado, ármate de investigación y rodéate de gente que te apoye.