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Parte 1: Sobre ser un cuidador
Parte 2: El ‘IRS del cuidado’: Información, respiro y apoyo
Cuidar a menudo se arrastra. Empiezas pasando por casa de tu madre y lavando su ropa, o llevando a tu padre a una cita con el médico. Te encuentras haciendo la compra en el supermercado y rellenando recetas. Poco a poco, cada vez haces más cosas. En algún momento, te das cuenta de que te has comprometido a cuidar de otra persona.
A veces, el cuidado se desencadena por un acontecimiento de salud importante, como una apoplejía, un ataque al corazón o un accidente. Tal vez te das cuenta de repente de que los lapsos de memoria de papá se han vuelto peligrosos. La vida tal y como la conoces se detiene, y toda tu energía se destina a cuidar de tu ser querido. Cuidar se ha convertido en tu nueva carrera, y te adaptas a una nueva normalidad.
El papel del cuidador
Los cuidadores pueden ser cónyuges, parejas, hijos adultos, padres, otros familiares (hermanos, tías, sobrinos, suegros, nietos), amigos, vecinos. Sea cual sea su relación con la persona a la que cuida, es importante que añada el título de cuidador a la lista de cosas que es. Si no se identifica como cuidador, no sabrá buscar recursos que le ayuden a desenvolverse en este nuevo papel.
Pero los cuidadores también desempeñan otros papeles. Puede que tenga un empleo a tiempo completo o parcial. Puede estar criando a sus hijos, o ser un voluntario, un cónyuge, tener otros compromisos familiares. Añadir los cuidados a esa lista puede conducir fácilmente a la frustración y el agotamiento. Es posible que tenga que navegar por los sistemas de servicios sociales, llamar a los médicos mientras está en el trabajo, abogar por la persona que recibe los cuidados y ocuparse de sus necesidades cotidianas, mientras intenta hacer todas esas mismas cosas para usted y su familia.
Rara vez se le capacita para hacer la amplia gama de tareas que se le piden como cuidador. Como resultado, puede terminar, por ejemplo, con una tensión en la espalda porque no ha tenido el beneficio de la formación de un fisioterapeuta sobre cómo transferir correctamente a alguien de la cama a la silla, o de la silla de ruedas al coche. O te encuentras batallando con tu madre que tiene Alzheimer porque no has aprendido las habilidades necesarias para comunicarte con alguien con un deterioro cognitivo.
Estas son algunas de las tareas comunes que realizan los cuidadores:
- Comprar alimentos, cocinar, limpiar la casa, lavar la ropa, proporcionar transporte
- Ayudar a la persona que recibe los cuidados a vestirse, ducharse, tomar la medicina
- Trasladar a alguien de la cama/silla, ayudar con la fisioterapia, realizar intervenciones médicas-inyecciones, tubos de alimentación, tratamiento de heridas, tratamientos respiratorios
- Organizar citas médicas, conducir al médico, sentarse durante las citas, supervisar los medicamentos
- Hablar con los médicos, las enfermeras, los gestores de cuidados y otros para entender lo que hay que hacer
- Dedicar tiempo a manejar las crisis y a organizar la asistencia-especialmente para alguien que no puede quedarse solo
- Manejar las finanzas y otros asuntos legales
- Ser un acompañante
- Ser un ayudante (normalmente) no remunerado, de guardia las 24 horas del día
- Es fácil sentirse abrumado como nuevo cuidador. Aquí hay algunos pasos que pueden ayudar:
- Identifíquese como cuidador
- Obtenga un buen diagnóstico -de un especialista o geriatra si es necesario- del estado de salud de su ser querido
- Aprenda qué habilidades específicas puede necesitar para cuidar a alguien con este diagnóstico. (Cuidar a alguien con demencia frontotemporal, por ejemplo, es diferente de cuidar a alguien con una enfermedad cardíaca crónica)
- Hable sobre las finanzas y los deseos de atención médica
- Complete el papeleo legal, e.g., Poderes notariales, directivas anticipadas
- Reunir a la familia y a los amigos para hablar de los cuidados
- Mantenerlos al día de la situación actual
- Identificar los recursos, tanto personales como en la comunidad
- Busque apoyo para usted y para su ser querido
- Recuerde que no está solo
- No puede ser perfecto
- Tiene derecho a todas sus emociones (Vea la hoja informativa de la FCA El lado emocional del cuidado.)
- La depresión es la emoción más común de loscuidadores a largo plazo
- Establezca expectativas realistas, tanto para usted como para su ser querido
- Aprenda sobre la enfermedad y lo que puede esperar
- Aprenda las habilidades que necesita para cuidar al receptor de los cuidados y cuáles son o no son capaces de realizar
- Aprenda a decir «no» a las cosas que no puede hacer
- Aprenda a aceptar la ayuda de los demás
- Construya la resiliencia
- Identifique sus botonesempujadores/estresores
- Identifique sus habilidades de afrontamiento
- Recuerde los tres grandes para el afrontamiento exitoso:
- Coma bien-una buena nutrición en lugar de picar por el estrés. Limite el alcohol y otras drogas
- Ejercite-puede ser difícil encontrar tiempo pero es la mejor cura para la depresión y aumenta sus endorfinas (hormonas «buenas» de afrontamiento)
- Duerma-7-8 horas es difícil de conseguir, pero esencial. Admita cuando está experimentando el agotamiento y busque ayuda
- Aliméntese bien-una buena nutrición en lugar de picar por el estrés. Limite el alcohol y otras drogas
- Ejercite-puede ser difícil encontrar tiempo pero es la mejor cura para la depresión y aumenta sus endorfinas (hormonas «buenas» para enfrentar el problema)
- Duerma-7-8 horas es difícil de conseguir, pero esencial. Admite cuando estás experimentando agotamiento y busca ayuda
- Además de la información sobre la enfermedad/discapacidad que padece su ser querido, necesita entender sus medicamentos e intervenciones médicas. (Consulte la hoja informativa de la FCA Guía para cuidadores sobre medicamentos y envejecimiento.)
- ¿Qué conocimientos/habilidades necesitará para poder cuidar de él o ella? Dónde puede formarse para realizar las tareas necesarias? ¿Cómo puede aprender a:
- Alimentar, bañar, asear o vestir a alguien?
- Manejar el aseo o lidiar con la incontinencia?
- Manejar un complicado programa de medicación?
- ¿Trasladar a alguien o ayudarle a caminar?
- ¿Alimentar, bañar, asear o vestir a alguien?
- ¿Manejar el aseo o lidiar con la incontinencia?
- ¿Manejar un programa de medicación complicado?
- Trasladar a alguien o ayudarle a caminar?
- ¿Cómo progresa esta enfermedad y cómo afectará eso a la capacidad del receptor de los cuidados para cuidarse a sí mismo?
- ¿Cuáles son las necesidades de cuidados ahora y cuáles serán probablemente en el futuro?
- ¿Cuáles son las limitaciones físicas que el receptor de los cuidados tiene ahora o tendrá?
- ¿Cuáles son los cambios cognitivos que puede esperar?
- ¿Hay cambios de comportamiento predecibles que los acompañen?
- ¿Cómo manejar estos cambios?
- Si está cuidando a alguien con demencia, por ejemplo, necesita aprender las estrategias de comunicación que le harán tener más éxito y aumentar la cooperación.
- ¿Hay cambios de comportamiento predecibles que los acompañen?
- ¿Cómo puedo manejar estos cambios?
- Si está cuidando a alguien con demencia, por ejemplo, necesita aprender las estrategias de comunicación que le harán tener más éxito y aumentar la cooperación.
- ¿Cuál es la situación financiera? (Véase la hoja informativa de la FCA What Every Caregiver Needs to Know About Money.)
- ¿Cuánto dinero hay disponible para ayudar con los cuidados?
- ¿Quién puede acceder a él (hay un poder financiero en vigor)?
- ¿Hay deudas u otras limitaciones para utilizar el dinero?
- ¿Cuánto dinero hay disponible para ayudar con los cuidados?
- ¿Quién puede acceder a él (existe un poder financiero)?
- ¿Hay deudas u otras limitaciones para utilizar el dinero?
- ¿Qué asuntos legales debe conocer? (Consulte las hojas de consejos de la FCA Planificación legal para la incapacidad y Dónde encontrar mis documentos importantes.)
- ¿Hay un testamento? Un fideicomiso?
- ¿Se ha completado el poder médico (también llamado testamento vital)? (Consulte la hoja de consejos de la FCA, Directivas de atención médica avanzada y POLST.)
- ¿Tiene una Autorización de información firmada y archivada con el/los médico/s del receptor de la atención?
- ¿Hay un testamento? Un fideicomiso?
- ¿Se ha completado el poder médico (también llamado testamento vital)? (Consulte la hoja de consejos de la FCA, Directivas de atención médica avanzada y POLST.)
- ¿Tiene una Autorización de información firmada y archivada con el/los médico/s del receptor de la atención?
Puede que no conozca los recursos comunitarios para el cuidado, pero están ahí para ayudarle. En la mayoría de las comunidades puede encontrar ayuda para el transporte, las comidas a domicilio, los programas de atención diurna, las reparaciones en el hogar y mucho más. Para conocerlos, póngase en contacto con la Agencia Local para el Envejecimiento (AAA) y averigüe qué hay disponible a nivel local, no sólo para su ser querido, sino también para usted. (En muchas comunidades, se puede contactar con las AAA marcando el 211). Es posible que haya prestaciones en las que no haya pensado: pregunte por la financiación del Título IIIE, que forma parte de la Ley de Personas Mayores de EE.UU. y está destinada específicamente a los cuidadores. Es posible que haya prestaciones para veteranos. Puede encontrar otros beneficios en Eldercare Locator, o en Family Care Navigator de la FCA.
RESPUESTA
Cuidar es a menudo un trabajo de 24 horas al día, 7 días a la semana, y todo el mundo necesita un descanso a veces. Alejarse puede darle perspectiva y recordarle que hay un mundo afuera. Tomar un descanso del cuidado puede darle la oportunidad de conectarse con otros, compartir, reír, ponerse al día, renovarse. Pero también puede ser un momento para hacer cosas que te relajen, como leer un libro sin interrupciones, echar una siesta o dar un paseo. Este descanso es un paso necesario para cuidarse a sí mismo y poder cuidar a otra persona.
El descanso puede adoptar muchas formas, desde irse de mini-vacaciones, hasta tener a alguien en su casa durante unas horas para poder hacer recados o ir al médico usted mismo. Un programa local de cuidados diurnos para adultos puede ofrecer suficientes horas de atención -incluido el transporte- para que usted pueda ir a trabajar o atender sus otras necesidades e intereses. Algunos centros residenciales también ofrecen un respiro temporal. Es posible que haya fondos disponibles a través de la Agencia de la Tercera Edad de su zona, así como de organizaciones de su comunidad, que pueden ayudarle a conseguir el descanso que necesita (también disponible a través de la Administración de Veteranos para aquellos que cumplan los requisitos). Las comunidades religiosas, las organizaciones específicas de la enfermedad y su red de amigos podrían ser capaces de ayudar.
Al principio, puede no parecer fácil tomar un descanso. En primer lugar, está nuestra propia reticencia interna a dejar a un ser querido, sobre todo si se siente abandonado si te vas. O está el miedo a que ocurra algo mientras estás fuera y sólo tú sepas cómo cuidar de él o ella correctamente. Puede que te sientas culpable y no estés seguro de tener derecho a pasarlo bien si tu ser querido está sufriendo. Puede que te preocupe el coste. Pero recuerda que también debes cuidarte a ti mismo.
APOYO
¡No puedes hacerlo solo! Y, al igual que el relevo, obtener apoyo para su situación de cuidador le ayudará a cuidar mejor de sí mismo. Cuanto más tiempo seas cuidador, más aislado puedes llegar a estar. ¿Cuántas veces puedes decir «no puedo quedar contigo» antes de que la gente deje de llamarte? Pero esta falta de interacción social le llevará a una peor salud. Una de las razones por las que los cuidadores no obtienen la ayuda que necesitan es que cuidar de uno mismo se siente como «una cosa más que hay que hacer»
Pero todos necesitamos a alguien con quien hablar. Los grupos especiales de apoyo a los cuidadores en su comunidad o en línea pueden ayudar a reducir la sensación de que está solo y ayudarle a aprender habilidades de afrontamiento de otros que están en situaciones similares. (Véase la hoja informativa de la FCA Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers.)
Además de añadir estrés a una situación ya difícil, el cuidado puede crear también discordia familiar, sobre todo si siente que no está recibiendo la ayuda y el apoyo que necesita de los miembros de su propia familia. El resentimiento puede crecer en todas las partes. Si está lidiando con un conflicto familiar, puede ser útil celebrar una reunión. (Consulte las hojas informativas de la FCA Cómo celebrar una reunión familiar y Cómo cuidar a sus hermanos.)
Pedir ayuda
A la mayoría de nosotros nos cuesta pedir ayuda. Alrededor del 50% de los cuidadores no reciben ningún tipo de ayuda externa. Cuando alguien pregunta si hay algo que pueda hacer para ayudar, la mayoría solemos decir: «Oh no, no pasa nada, lo hacemos bien». Cuando eres un cuidador, puede ser aún más difícil. ¿A quién puedes llamar y qué puedes pedirle que haga? Aprender a aceptar la ayuda al principio de la transición a ser cuidador hará que sea más fácil en el futuro.
Las pequeñas cosas de forma regular pueden significar mucho. Tal vez alguien traiga una comida o un postre de vez en cuando. Tener a alguien que ayude con las tareas domésticas puede ser una oportunidad para socializar, así como para hacer las cosas. Tal vez alguien pueda venir y sentarse con su ser querido para que usted pueda ir a la tienda de comestibles. Haz una lista de las cosas con las que necesitas ayuda. Colócala en la nevera. Si alguien te pide ayuda, enséñale la lista y deja que elija algo que le gustaría hacer. Así es más probable que disfruten de la tarea. Si sabe que a un amigo le gusta cocinar pero no le gusta conducir, sus posibilidades de obtener ayuda mejoran si le pide que le ayude a preparar la comida en lugar de que le lleve a una cita.
Cuidando de USTED
Cuidar tiene muchos retos y también muchas recompensas. Pero es necesario que honres tus propias necesidades así como que te comprometas a cuidar de otra persona. Esa es la única manera en la que podrás mantener tu paciencia y tus cuidados y tener éxito a lo largo del tiempo. Hay muchas cosas que aprender y la mayoría de los cuidadores se lo «inventan» sobre la marcha. Informarse y formarse le ayudará a sentirse seguro de las numerosas tareas que realiza. La información está disponible en Internet, en sitios web específicos de la enfermedad, en Family Caregiver Alliance, a través de sus proveedores de servicios médicos, de las Agencias de Área para el Envejecimiento, de algunos programas de asistencia a empleados, de grupos de apoyo, de centros para personas mayores y de su comunidad. Empiece por decir «Soy un cuidador y necesito ayuda»
Recursos
Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Sitio web: www.caregiver.org
Correo electrónico: [email protected]Family Caregiver Alliance (FCA) busca mejorar la calidad de vida de los cuidadores a través de la educación, los servicios, la investigación y la defensa.
A través de su Centro Nacional de Cuidadores, la FCA ofrece información sobre temas sociales, de política pública y de cuidados actuales y proporciona asistencia en el desarrollo de programas públicos y privados para cuidadores.
Para los residentes del área de la bahía de San Francisco, la FCA ofrece servicios de apoyo directo a los cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer, ictus, lesiones cerebrales traumáticas, Parkinson y otras condiciones de salud debilitantes que afectan a los adultos.
CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Servicios por Estado: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state
Hojas informativas de la FCA: www.caregiver.org/fact-sheets
Localizador de atención a la tercera edad
Un servicio público de la Administración sobre el Envejecimiento, del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos, eldercare.acl.gov.
¿Cuáles son todas las cosas que hace? Intente hacer una lista, tanto para su propia aclaración como para otros miembros de la familia que pueden no ser conscientes de sus esfuerzos.
Primeros pasos para los nuevos cuidadores
Claves para cuidarse a sí mismo
Una cosa es prepararse para una crisis a corto plazo. Pero se necesitan habilidades diferentes para proporcionar cuidados durante un periodo de tiempo más largo. Tendrá más éxito si aprende a cuidarse a sí mismo, empezando inmediatamente. Algunas cosas que debe recordar:
Lo más importante, recuerda que cuidar de ti mismo es tan importante como cuidar de otra persona.
El ‘IRS del cuidado’: Información, respiro y apoyo
INFORMACIÓN
Las primeras etapas del cuidado son las más difíciles. Es cuando se está menos informado sobre lo que se necesita y se espera, y cuando uno se siente más inseguro e incierto.