La fibrosis quística es un trastorno genético que puede causar problemas respiratorios, infecciones pulmonares y, en última instancia, insuficiencia respiratoria. Esta enfermedad hereditaria hace que el cuerpo produzca una mucosidad espesa y pegajosa que se acumula en los pulmones y el páncreas, dañando los sistemas respiratorio y digestivo. Otros órganos afectados son el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales.
A medida que los tratamientos han mejorado, la esperanza de vida de las personas con fibrosis quística sigue aumentando – junto con el número de mujeres con la enfermedad que buscan formar una familia.
El embarazo es posible para las mujeres con fibrosis quística, pero puede plantear graves riesgos y desafíos. Si tiene fibrosis quística, lo mejor es que visite a su proveedor de atención médica para evaluar sus riesgos personales antes de quedarse embarazada.
Potenciales complicaciones
Las mujeres embarazadas con fibrosis quística corren el riesgo de sufrir complicaciones que incluyen:
- Nacimiento prematuro
- Diabetes gestacional
- Hipertensión
- Exacerbación de los síntomas respiratorios y de otros síntomas de la enfermedad, requiriendo la intensificación de los tratamientos
- Ganancia de peso inadecuada
- Reducción del crecimiento fetal, o restricción del crecimiento intrauterino (RCIU)
- Anomalías fetales
- Indice en bebés prematuros
- Un equipo sanitario multidisciplinar que incluya especialistas en medicina materno-fetal, especialistas pulmonares, dietistas titulados, gastroenterólogos, consejeros genéticos, psicólogos y trabajadores sociales, terapeutas respiratorios y fisioterapeutas, otorgantes y endocrinólogos
- Atención especializada de un médico de medicina materno-fetal, un ginecólogo/obstetra especializado en embarazos de alto riesgo
- Estrecha colaboración entre su ginecólogo/obstetra y su equipo de atención médica para la fibrosis quística
- Una revisión exhaustiva de sus tratamientos, terapias y medicamentos para la fibrosis quística, con ajustes continuos a lo largo del embarazo, según sea necesario
- Una estrecha supervisión y un cuidadoso control de su función pulmonar, peso, estado nutricional, niveles de glucosa en sangre e infecciones
- Usonidos fetales para detectar anomalías
- Servicios de apoyo para la madre y la familia
- Evaluación del riesgo preconcepcional y asesoramiento
- Evaluación prenatal y un plan de atención recomendado y adaptado a sus necesidades y al embarazo
- Asesoramiento genético experto y las últimas tecnologías de pruebas, a través de la Clínica de Genética Prenatal del Baylor College of Medicine, la más grande de su tipo en el país
- Imágenes fetales avanzadas para la detección temprana de anomalías
- Acceso inmediato al Texas Children’s Hospital, para los bebés que necesitan atención y control adicionales, incluyendo el Texas Children’s Fetal Center™, líder nacional en el diagnóstico y tratamiento de anomalías fetales, el Texas Children’s Newborn Center y nuestra unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) de nivel IV
- Atención pediátrica experta para niños con fibrosis quística a través del Cystic Fibrosis Care Center del Texas Children’s Hospital
- Acceso a atención de vanguardia para adultos desde un centro acreditado por la Cystic Fibrosis Foundation, el Maconda Brown O’Connor, Ph.D. Adult Cystic Fibrosis Center del Baylor College of Medicine
- Apoyo especializado para los desafíos emocionales de estos embarazos a través de The Women’s Place – Center for Reproductive Psychiatry, un programa único dedicado al tratamiento de la salud mental reproductiva de las mujeres
Planifica por adelantado para ti y tu bebé
Tu salud antes de quedarte embarazada será un factor clave para la seguridad y el éxito de tu embarazo.
Aunque los riesgos para cada mujer varían en función de los síntomas y la gravedad de su enfermedad, la función pulmonar es un factor importante en los resultados del embarazo.
Su equipo de atención médica puede ayudarle a planificar su embarazo en un momento en el que goce de la mejor salud posible -incluyendo la función pulmonar, el índice de masa corporal y los niveles de glucosa en sangre- para obtener los mejores resultados posibles.
¿Tendrá su bebé fibrosis quística?
Su proveedor de atención médica puede remitirla a un asesor genético para que le hable del riesgo de que su bebé tenga fibrosis quística y de las opciones de pruebas.
Se necesitan dos copias del gen anormal de la fibrosis quística -una de cada padre- para heredar la fibrosis quística. Una madre con fibrosis quística transmitirá un gen anormal a su bebé, convirtiendo al niño en portador. Si el padre también es portador, hay un 50% de posibilidades de que el bebé tenga fibrosis quística. La mayoría de los hombres con fibrosis quística son infértiles.
Las pruebas de portador utilizando una muestra de sangre pueden realizarse antes o durante el embarazo. Durante el embarazo se pueden realizar pruebas de diagnóstico, como la muestra de vellosidades coriónicas (CVS) y la amniocentesis, para comprobar si el feto padece el trastorno. Además, en los 50 estados de EE.UU. se realizan pruebas de detección de la fibrosis quística en los recién nacidos.
Las pruebas genéticas son opcionales, pero pueden ayudar a los padres a tomar decisiones de planificación familiar y a prepararse para las necesidades de un niño con fibrosis quística.
Cuidados durante el embarazo para mujeres con fibrosis quística
Los cuidados prenatales variarán en función de los síntomas y la gravedad de la enfermedad de la mujer y de su embarazo. En general, el tratamiento debe incluir:
Los beneficios de la atención especializada
En el Texas Children’s Pavilion for Women, nuestros especialistas en medicina materno-fetal tienen experiencia en la evaluación y el manejo de estos complejos embarazos de alto riesgo para ayudar a las mujeres con fibrosis quística a lograr el embarazo más saludable y los mejores resultados posibles.
Ofrecemos:
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