La historia de mi disfunción del esfínter de Oddi
No me diagnosticaron con la Disfunción del Esfínter de Oddi (SOD) durante 14 años…
Inmediatamente después de tener mi vesícula biliar en 1998, Desarrollé un dolor severo en mi lado derecho, debajo de mis costillas que se irradiaba a mi espalda y hombro. Mi médico de cabecera y mi gastroenterólogo me ordenaron una endoscopia, un enema de bario y análisis de sangre. Todos los resultados fueron normales. Mi médico gastrointestinal me dijo que tenía SII y que tomara Metamucil. Durante los siguientes 12 años aprendí a vivir con el dolor. Sobreviví sin medicamentos narcóticos para el dolor. En su lugar, me centré en la respiración profunda, el yoga y una dieta baja en grasas para aliviar el dolor. Con el tiempo, el dolor se convirtió más en una molestia que en una condición debilitante.
Adelante, el 2 de septiembre de 2011. Tres meses después de tener a mi tercer hijo, me puse repentina y gravemente enferma sin apetito, con mareos, niebla cerebral, fatiga, vómitos y dolor abdominal que se extendía a la zona bajo el esternón. Una visita a urgencias el 5 de septiembre de 2011 resultó ser sin incidentes. Todos mis análisis de sangre resultaron normales, al igual que una muestra de heces unos días después. En un principio, en urgencias me diagnosticaron una bacteria clostridium difficile y una gastroenteritis vírica. Mis síntomas no mejoraron y una endoscopia mostró una gastritis leve, pero nada más. El 21 de septiembre de 2011, nueve días antes de mi 42º cumpleaños, fui hospitalizada por deshidratación, vómitos y dolor abdominal que llegó a ser de 8 en una escala de 1 a 10. Estuve ingresada en el hospital durante cinco días y se me administró una buena dosis de líquidos intravenosos, analgésicos narcóticos, anti-náuseas y lo que yo llamo medicamentos que inducen a comer. Me hicieron un TAC, que fue normal, al igual que los análisis de sangre. Antes de ser dada de alta con cinco o seis medicamentos diferentes, el médico gastrointestinal que realizó la endoscopia le dijo a mi padre que pensaba que mis síntomas eran causados por una depresión posparto.
Mi familia y yo sabíamos lo contrario, así que busqué una segunda opinión de otro grupo gastrointestinal. Pensé que el médico de GI sería compasivo ya que era una mujer. Me pidió una colonoscopia. Cuando me dijo después de la colonoscopia que no había encontrado nada, me puse a llorar, y entonces me dijo que probablemente necesitaba antidepresivos y que ese era mi problema. Le dije que estaba tomando antidepresivos y que ese no era el problema. Esto me llevó a una tercera opinión con un respetado cirujano local. Llegó a la conclusión de que era muy posible que tuviera algo llamado disfunción del esfínter de Oddi (SOD), pero primero quería descartar cualquier problema vascular, así que me hicieron una angiografía por TC del abdomen. El resultado fue normal. Así que, volviendo a la hipótesis de la SOD. La SOD se refiere a la condición médica que resulta de la incapacidad del esfínter biliar y/o pancreático para contraerse y relajarse de manera normal. Esto puede causar la obstrucción del flujo biliar que resulta en dolor biliar y la obstrucción del flujo del jugo pancreático, que puede conducir a la pancreatitis.
La prueba diagnóstica de referencia para el SOD era algo llamado colangiopancreatografía retrógrada endoscópica (CPRE) con manometría del esfínter de Oddi, que es un procedimiento endoscópico utilizado para tomar imágenes de rayos X de los conductos (vías de drenaje) de la vesícula biliar, el hígado y el páncreas y obtener presiones de los esfínteres biliar, pancreático y de Oddi. Como mi grupo original de gastroenterología era el único que realizaba esta prueba en nuestra zona, el cirujano llamó a la consulta para recomendarme (encarecidamente) que me hiciera esta prueba tan especializada. «Genial», pensé, «obtendré mi diagnóstico y recibiré tratamiento». No tan rápido.
Tardé otros dos meses en conseguir una cita con el médico gastrointestinal. Mientras tanto, fui hospitalizada durante cuatro días justo antes de Navidad por náuseas, vómitos, deshidratación y dolor. Allí me hicieron una serie de pruebas gastrointestinales superiores y más análisis de sangre, que fueron -adivinaste- normales. De alguna manera, seguía asistiendo a duras penas al trabajo y siendo madre, mientras existía (yo no lo llamaría vivir) con los síntomas originales. Durante mi visita al gastroenterólogo en enero, mi médico me dijo enfáticamente que no necesitaba una CPRE (incluso lo documentó en mi historial) y que mi enfermedad, fuera cual fuera, probablemente desaparecería por sí sola. Juro que me miró como si estuviera loca. Me pidió más análisis de sangre, que volvieron a ser normales. Lloré durante y después de cada visita médica y procedimiento. Bueno, prácticamente lloré todo el tiempo por sentirme tan enferma y cansada, y por estar enferma y cansada. Sabía que no estaba loca y aunque quería rendirme una y otra vez, sabía que tenía que seguir buscando la razón por la que estaba tan enferma. Seguía teniendo síntomas y estaba perdiendo peso a un ritmo peligroso. El cirujano me recomendó que viera a otro médico gastrointestinal de esa consulta.
El nuevo médico gastrointestinal sospechó que algo estaba pasando con mi páncreas por la forma en que describí mi dolor abdominal. Me recetó enzimas pancreáticas que, después de una semana, hicieron que el dolor punzante bajo el esternón pasara de un constante 7 de 10 a un manejable 3 de 10 (siempre que las tomara con cada comida y tentempié). Desgraciadamente, la cobertura de mis recetas llegó al máximo y costaban 1.000 dólares al mes. Por suerte, el médico me ayudó con muestras, pero tuve que comprarlas a veces cuando no había muestras. Mi marido y yo nos estábamos arruinando con las recetas y los copagos. Me estaba convirtiendo en piel y huesos. El médico pensó que tenía pancreatitis crónica, así que en lugar de la CPRE, me hizo una ecografía endoscópica (EUS) el 14 de febrero de 2012, aunque yo quería una CPRE y que me hicieran pruebas de SOD. La EUS mostró un páncreas sano, otra prueba normal.
Cansada, busqué en Internet a otras personas que, como yo, pudieran tener SOD. Encontré un blog en el que varias mujeres me recomendaron un médico ubicado en Minneapolis, Minnesota. Aunque vivo en Albany, Nueva York, concerté una cita con él. Afortunadamente, mi seguro cubrió los gastos médicos, menos los copagos. Vi a mi médico gastrointestinal local por última vez en abril de 2012. Me saludó diciendo: «Oh, querida, pareces anoréxica». Me dijo que redujera el estrés en mi vida y que comiera más. Uh duh. Si pudiera comer más lo haría. Aparte de eso, se negó a realizar una CPRE y me echó la culpa a mí. En este punto yo estaba abajo a 105 libras de 135 libras septiembre de 2011. ¡No había estado en 105 libras desde que tenía 14 años! En mayo tenía 95 libras (una pérdida de 40 libras desde septiembre de 2011), y ahora estaba experimentando hipotensión ortostática, desmayos y mareos, desgaste muscular y pérdida de mis capacidades cognitivas. No podía ganar o mantener el peso por mi cuenta. El 7 de mayo de 2012, volé con mi madre para ver al médico en Minnesota. Sospechó fuertemente de SOD. Quería realizar la prueba de CPRE, pero yo estaba tan demacrado en este punto que una CPRE podría haberme matado. La pancreatitis aguda, una condición que amenaza la vida, ocurre en pequeños porcentajes de personas, después de este procedimiento. Mientras estaba en Minnesota, hizo que un asociado realizara otra ecografía y una prueba de funcionamiento del páncreas. Ambas fueron bastante normales, excepto que mi conducto biliar estaba dilatado y el conducto pancreático tenía una posible cicatrización (¡por fin había algo que aparecía en una prueba!). El médico me recomendó por escrito que me pusiera una sonda de alimentación G/J para hacerme más voluminoso y así poder hacerme la CPRE en agosto.
Al volver a Nueva York, y después de pasar por un momento muy difícil tratando de convencer a alguien de que me pusiera la sonda de alimentación, finalmente me pusieron una sonda G/J el 25 de mayo de 2012 y empecé a alimentarme de forma enteral a través de la sonda J. Pude comer cantidades mínimas de alimentos, alrededor de 700-800 calorías. La sonda se convirtió en otro conjunto de problemas. La parte de la sonda J que debía permanecer en el intestino delgado seguía migrando hacia el duodeno y el estómago. Tuvieron que hospitalizarme para sustituirla cinco veces en dos meses. Además, ninguna de las fórmulas me sentaba bien. Tardé dos meses en encontrar la adecuada. Pero, para agosto pude llegar a pesar 109 libras y volé de vuelta a Minnesota para tener la ERCP.
No hay sorpresa aquí. Me diagnosticaron SOD. Más allá de una sombra de duda, tuve SOD todo este tiempo. Se supone que las presiones basales de los esfínteres son inferiores a 40 mm/hg. La mía era de más de 175 mm/hg. La mayoría de las personas que he conocido con SOD tienen presiones entre 60 y 100 mm/hg. El médico de Minnesota también realizó esfinterotomías (corte) de mis esfínteres pancreático y biliar. Desgraciadamente, fui uno de los pocos que acabó con una pancreatitis aguda después del procedimiento. También desarrollé una infección sanguínea por e-coli. Estuve muy cerca de morir allí y acabé en la UCI. Al cabo de una semana, me fui a casa, pero acabé de nuevo en el hospital durante casi una semana esperando a que me cambiaran la sonda de alimentación porque se había doblado. Encontré algo de alivio durante cuatro o seis semanas. Luego me hospitalizaron y me tuvieron que quitar los stents temporales. Inmediatamente, volví a tener mis síntomas originales. Mientras estaba en el hospital, conocí a un cirujano que me sugirió una solución más permanente: una esfinteroplastia transduodenal, en la que los esfínteres pancreáticos y biliares se cosen permanentemente al duodeno. El 3 de octubre de 2012, me sometieron a una cirugía abdominal abierta para la esfinteroplastia. Acabé con una infección que puso en peligro mi vida, estuve a punto de morir de nuevo, y otros problemas. Estuve 4 semanas en el hospital.
Es 8 de febrero de 2013. He podido mantener mi peso por mi cuenta y hace tres semanas me quitaron las sondas de alimentación por primera vez desde mayo de 2012. Mis náuseas son manejables, principalmente debido al hecho de que estoy tomando un medicamento para la motilidad intestinal llamado Domperidona, que tengo que pedir a Nueva Zelanda, ya que no está disponible en los EE.UU. Ya no vomito ni siento que tengo una resaca masiva cada día que me despierto. Además, mi dolor ha sido manejable. Ya no necesito tomar tantas enzimas pancreáticas recetadas, pero sigo teniendo algunas molestias y dolores pancreáticos. He tenido algunos ataques de dolor en el lado derecho de la SOD, pero creo que es más bien un dolor fantasma o algo que se descontrola con mis terminaciones nerviosas. La fatiga severa y la niebla cerebral después de comer también han mejorado. Mi mayor problema es que hace dos meses he desarrollado un dolor nervioso, muscular y articular que nunca había tenido antes de la operación. Es peor después de comer y cuando me despierto. Un neurólogo me explicó que la neuropatía es una neuropatía por enfermedad crítica por haber pasado por un shock séptico. Sin embargo, todavía necesito una explicación para el dolor de las articulaciones. Lo mejor es que me mantengo en 115 libras!
El no haber sido diagnosticado durante tanto tiempo hizo mucho daño a todo mi cuerpo. No podía creer lo que la inanición puede hacer al cuerpo y a la mente de una persona. Tardaré mucho tiempo en recuperarme por completo, si es que alguna vez lo hago. También tengo un terrible trastorno de estrés postraumático por esta horrible experiencia. Me pregunto cómo sería mi vida si hubiera recibido un diagnóstico y un tratamiento antes. Estoy en situación de discapacidad desde mayo y no parece que vaya a poder trabajar pronto. Fui una mujer de carrera, siempre en puestos de dirección y gestión para organizaciones sin ánimo de lucro estatales y nacionales. Solía viajar por todo Estados Unidos. Ahora agradezco los días en que puedo jugar con mi hijo pequeño o asistir al partido de baloncesto de mi hijo de 16 años. Mi hijo de 25 años va a tener una niña y estoy deseando conocer a mi nieta. He perdido muchas cosas a causa de esta enfermedad/trastorno, pero doy gracias a Dios cada día por no haberme quitado la vida, cosa que estuvo a punto de hacer. Este proceso ha supuesto una gran presión para mis padres, mi marido, mis hijos y mis amigos. El SOD es una enfermedad muy debilitante que debería ser tomada más en serio por los profesionales de la salud, como demuestra mi historia. Espero que al contar mi historia nadie tenga que esperar para ser diagnosticado o recibir tratamiento para la SOD.
Por último, unas palabras sobre el tratamiento. Realmente no hay cura, no hay nada seguro para la SOD. No sólo es discapacitante, es incurable. Por favor, difunde el mensaje a lo largo y ancho de que los «SODers» estamos sufriendo y a menudo se nos deja en el olvido. Abogue por la investigación, mejores tratamientos y pruebas menos invasivas… para todos nosotros.