El significado de la distrofia muscular
Durante el Día del Trabajo, justo cuando vuelvas a la escuela, puede que veas el teletón de la Asociación de Distrofia Muscular en la televisión. Cada año, en este programa, los famosos recaudan dinero para la investigación y el tratamiento de la distrofia muscular (DM). Quizá te preguntes: «¿De qué trata este programa y qué es la distrofia muscular?». O tal vez conozcas a alguien que tenga DM.
¿Qué es la distrofia muscular?
La distrofia muscular es una enfermedad en la que los músculos del cuerpo se debilitan cada vez más y dejan de funcionar lentamente.
Los músculos y las membranas necesitan muchos tipos diferentes de proteínas para mantenerse sanos. Cuando escuchas la palabra «proteína», es posible que pienses en comida porque alimentos como la carne y la mantequilla de cacahuete contienen proteínas. Pero nos referimos a otro tipo de proteínas: las que realmente crea tu cuerpo. Los genes le indican a su cuerpo cómo fabricar las proteínas que necesitan sus músculos. En las personas con DM, sin embargo, estos genes tienen información errónea u omiten información importante, por lo que el cuerpo no puede fabricar estas proteínas correctamente.
Sin estas proteínas, los músculos se rompen y se debilitan con el tiempo. A medida que esto ocurre con los músculos, las personas con DM comienzan a tener problemas con el funcionamiento de su cuerpo.
Diferentes tipos de DM
Hay más de 30 tipos de DM. En algunos tipos, los problemas musculares comienzan cuando la persona es muy joven. En otros tipos, los síntomas de la DM comienzan más tarde, a veces no hasta que la persona es adulta. Este artículo habla de dos tipos: DM de Duchenne y DM de Becker. Generalmente, sólo los niños tienen DM de Duchenne y DM de Becker, pero las niñas se ven afectadas por estos tipos en casos raros y pueden tener otras formas de DM.
La mayoría de los niños con DM tienen DM de Duchenne. Los niños con DM de Duchenne parecen y actúan como los demás niños cuando son bebés. Pero cuando tienen entre 2 y 6 años, los músculos de los brazos, las piernas y la pelvis (caderas) empiezan a debilitarse. Los primeros signos de debilidad pueden ser problemas para correr, subir las escaleras o levantarse del suelo. Un niño con DM de Duchenne tendrá problemas para caminar y finalmente dejará de hacerlo. El niño también puede tener problemas para alimentarse, dificultad para respirar y problemas con su corazón.
La DM de Becker es muy similar a la de Duchenne, excepto que los niños con DM de Becker pueden no tener problemas hasta mucho más tarde, cuando son adolescentes o adultos. Sus músculos tardan mucho tiempo en debilitarse.
¿Cómo contrae un niño la distrofia muscular?
La DM no es contagiosa, lo que significa que no puedes contagiarte de otra persona. La DM se produce por un problema con los genes de una persona. Los genes son transmitidos por los padres y contienen información sobre todo tipo de cosas. Determinan el color de los ojos, el color del pelo, la altura y también si vas a tener ciertos problemas médicos.
¿Cómo se siente la DM?
Cuando son jóvenes, los niños con DM no parecen diferentes a los demás niños. Más adelante, pueden necesitar sillas de ruedas o aparatos ortopédicos en las piernas para desplazarse.
Es difícil imaginar lo que se puede sentir si uno tiene problemas para levantarse de una silla, hacer deporte o incluso caminar. La debilidad que los niños con DM sienten en sus músculos no es el mismo tipo de debilidad que sientes después de correr muy lejos y sentir que no puedes dar un paso más. Si no tienes DM, la debilidad muscular provocada por el ejercicio desaparecerá al cabo de poco tiempo.
Pero para los niños con DM, la debilidad muscular está siempre presente: cuando se despiertan y cuando se acuestan. La DM también puede afectar al cerebro, lo que puede causar problemas de aprendizaje, pero la mayoría de los niños con DM pueden ir al colegio en una clase normal con otros niños.
¿Qué hace el médico?
Cuando los niños empiezan a tener problemas musculares y debilidad, van al médico, que puede hacer pruebas para ver si un niño tiene DM. El médico examinará los músculos débiles y analizará la sangre del niño. A veces, el médico puede saber, sólo con un análisis de sangre, si el niño tiene DM de Becker o de Duchenne. O el médico puede tomar un pequeño trozo de músculo y observarlo bajo un microscopio para ayudar a saber si un niño tiene DM.
Otras pruebas miden el trabajo que los nervios están haciendo en los músculos y pueden ayudar a los médicos a averiguar si algo más está causando la debilidad muscular.
Ayudar a los niños con DM
Los niños con DM pueden hacer algunas cosas para ayudar a sus músculos. Ciertos ejercicios ayudan a mantener sus músculos tan fuertes como sea posible. Además, unas férulas especiales ayudan a mantener los tendones flexibles. Los tendones son como bandas elásticas muy fuertes que mantienen los músculos unidos a los huesos. Si los tendones se tensan, los músculos no pueden trabajar tan bien, por lo que las abrazaderas evitan que los tendones se tensen demasiado.
Los niños con DM también hacen ejercicios de respiración, y algunos también cantan o tocan instrumentos. Esto ayuda a llenar sus pulmones de aire y a evitar que contraigan neumonía, una infección de los pulmones.
Algunos niños con DM toman medicamentos para mantener sus músculos más fuertes. Para algunos niños, los medicamentos llamados esteroides pueden ralentizar el debilitamiento de los músculos. Un efecto secundario de los esteroides es que pueden hacer que el niño gane peso.
Muchos científicos están trabajando en formas de ayudar a las personas con DM. De hecho, ese teletón del Día del Trabajo recauda dinero para la investigación. Algunos científicos están tratando de arreglar los genes para que produzcan las proteínas adecuadas. Otros intentan fabricar sustancias químicas que actúen como esas proteínas. Esperan que esto ayude a que los músculos funcionen mejor en las personas con DM.
Vivir con DM
Los niños con DM pueden utilizar muletas, andadores y aparatos ortopédicos en las piernas para ayudarles a caminar. Incluso pueden utilizar sillas de ruedas cuando sus músculos se debilitan. Algunos niños tienen perros especialmente entrenados para abrirles las puertas y llevarles cosas, como libros o juguetes. Pero a los niños con distrofia muscular les gusta hacer las mismas cosas que a los demás niños. Les gusta estar al aire libre, jugar y ver la televisión. Los niños con DM pueden incluso ir a campamentos de verano especiales.
Aunque necesitan alguna atención especial, los niños con DM quieren que se les trate igual que a los demás niños. Si conoces a alguien con DM, ofrécele ayuda cuando la necesite, pero no le des importancia a la DM. Sé un amigo y aprovecha todas las actividades que podáis disfrutar juntos.
Revisado por: Rupal Christine Gupta, MD
Fecha de revisión: Julio 2014