Leigh White tenía 27 años, estaba soltera y trabajaba en ventas en el año 2000, cuando empezó a perder peso y a tener frecuentes deposiciones con sangre. Después de que un médico no tomara en serio sus síntomas, se sintió aliviada cuando un gastroenterólogo le diagnosticó finalmente colitis ulcerosa. Su alivio se desvaneció rápidamente cuando empezó a enfrentarse a la realidad de la enfermedad. Tuvo que lidiar con un brote durante el embarazo y luego se le diagnosticó osteoporosis, un posible efecto secundario de los corticosteroides que suprimen el sistema inmunitario, como la prednisona. Empezó a tomar un nuevo medicamento, pero dejó de hacerlo porque se sentía mucho mejor. Sin embargo, pronto se puso tan enferma que acabaron extirpándole el colon en una intervención quirúrgica.
Cuando era joven, siempre fui saludable. Pero entonces empecé a perder peso y a ver sangre cuando iba al baño, y supe que algo iba mal.
Voy a mi médico de cabecera, pero cree que los síntomas pueden ser temporales y me dice que no debo preocuparme. Seis meses después vi a otro médico que me envió a un gastroenterólogo. Después de hacerme una colonoscopia, me diagnosticaron colitis ulcerosa del lado izquierdo, que es una forma más leve de colitis ulcerosa; no es tan grave y significa que sólo una parte del colon está dañada.
Me sentí aliviada: tenía un diagnóstico con un nombre, y supuse que estaría bien con alguna medicación. El alivio se convirtió rápidamente en preocupación cuando me enteré de que la colitis ulcerosa es incurable y, lo que es más, está asociada a un mayor riesgo de cáncer colorrectal.
Me sentí mejor bastante rápido porque empecé a tomar corticosteroides, que son potentes fármacos que suprimen el sistema inmunitario. Pero pueden tener efectos secundarios, por lo que suelen tomarse sólo durante períodos cortos de tiempo. A lo largo de los años probé varios medicamentos diferentes, pero un corticosteroide llamado prednisona y Asacol (un tipo de fármaco conocido como 5-ASA) fueron los más eficaces; entraba en remisión y lo dejaba, y luego volvía a empezar cuando tenía un brote.
Colitis ulcerosa y embarazo
Durante 2005, me quedé embarazada mientras estaba en remisión, pero luego volví a tener un brote. Tenía miedo de tomar medicamentos durante el embarazo; en ese momento ni siquiera quería tomar café por la cafeína. Estaba tomando Asacol, que no tenía ninguna advertencia importante para las mujeres embarazadas. Al final del embarazo me sentí mejor.
Tuve a mi hijo y después de dejar de amamantarlo, volví a estar muy enferma. Después de mudarme a Florida, encontré un gran gastroenterólogo que me puso un medicamento llamado Remicade (infliximab). Entré en remisión una vez más.
En ese momento, me diagnosticaron osteoporosis en las caderas, posiblemente debido a la toma de corticosteroides. Sabía que los corticosteroides podían provocar un aumento de peso y «cara de luna», una hinchazón de la cara. Pero no había investigado todos los efectos secundarios y no sabía que podían afectar a la densidad ósea y aumentar el riesgo de osteoporosis.
Sabiendo lo que sé ahora, habría trabajado estrechamente con mi médico de cabecera para coordinar el cuidado de mi densidad ósea mientras tomaba los corticoides. Podría haber aumentado mi ingesta de calcio y haber realizado actividades con peso que podrían haber ayudado. Mi recomendación es que investigue todos los medicamentos para la colitis ulcerosa que tome. Asegúrese de encontrar un gastroenterólogo con experiencia en el tratamiento de la colitis ulcerosa, alguien que también esté al tanto de los últimos y mejores tratamientos.
Empecé a investigar todos los medicamentos que había tomado, y realmente esperaba que Remicade me hubiera curado. Nos mudamos a Tennessee y dejé de tomar Remicade. Por desgracia, empecé a ver sangre de nuevo y perdí peso. Me puse muy enferma muy rápidamente.
Encontré un gastroenterólogo en la Universidad de Vanderbilt que se especializaba en enfermedades inflamatorias del intestino, y me hicieron una colonoscopia. Me informó de que la enfermedad se había extendido por todo el colon y me recomendó que me reuniera con un cirujano colorrectal para revisar mis opciones. El cirujano me aconsejó que me sometiera a algo llamado cirugía de bolsa en J.
Mis cirugías tuvieron lugar durante seis meses
En mi caso, hubo tres cirugías separadas realizadas en el curso de seis meses. Primero me quitaron el colon, o intestino grueso, y crearon algo llamado ileostomía. Cuatro meses después, me quitaron una parte del intestino delgado y crearon una bolsa en forma de J. Mientras la bolsa se cura, es necesario tener una bolsa de ostomía temporal para recoger los residuos. En el tercer paso, el intestino delgado se conecta a la nueva bolsa para que los residuos puedan salir del cuerpo de forma natural, sin necesidad de una bolsa de ostomía para recoger los residuos fuera del cuerpo.
Muchas personas con colitis ulcerosa tienen miedo de que les extirpen el colon. La mayoría de la gente piensa que no se puede vivir sin él, pero sí se puede. Sin embargo, la cirugía es dura; cambia tu cuerpo durante un tiempo y deja cicatrices.
Puede haber muchas complicaciones con esta cirugía. Yo terminé con un coágulo de sangre y abscesos (infecciones), pero definitivamente lo volvería a hacer. Como ya no tengo colon, no tengo colitis ulcerosa y no tengo que tomar medicación.
La mejor manera de abordar la cirugía es estar informado. Ojalá hubiera sabido más sobre la cirugía antes de que la enfermedad hubiera progresado, e incluso puede que me la hubiera hecho antes. Había perdido 5 kilos y estaba desnutrida; creo que podría haberme curado mejor si no hubiera estado tan enferma.
Cuando me mudé a Tennessee, era una mujer relativamente sana y sin problemas. Pero de julio a octubre toda mi vida cambió. Perdí mucho tiempo porque había decidido que estaba curada de la colitis ulcerosa; había decidido en mi mente que estaba bien.
Recomendaría no sentirse culpable por tener colitis ulcerosa y no dejar que otras personas la descarten o digan que no es una enfermedad muy grave. No hay nada de lo que avergonzarse: los pacientes no han hecho nada para provocar esto y todos deberíamos sentirnos libres para hablar de ello. Para facilitar la cura, tenemos que dar a conocer esta enfermedad debilitante. Sólo porque te hayan diagnosticado colitis ulcerosa no significa que tengas que dejar de vivir.
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