Introducción
El término «enfermedad mental grave y persistente», o SPMI, es el término actualmente aceptado para una variedad de problemas de salud mental que conducen a una tremenda discapacidad. Aunque comúnmente se asocia con la enfermedad esquizofrenia, los enfermos mentales graves y persistentes incluyen a personas con una variedad de diagnósticos psiquiátricos. Más que una diferencia de diagnósticos, existe una diferencia de cultura cuando se habla de SPMI. El concepto de SPMI presupone la comprensión de que se trata de una población de enfermos graves y no de un diagnóstico del DSM, de que debe incluir un tratamiento multidisciplinar y no sólo médico, de que a menudo se utiliza un enfoque biosocial y no puramente médico, y de que los resultados funcionales, especialmente los sociales y ocupacionales, suelen ser más importantes que los sintomáticos.
El término «enfermedad mental grave y persistente», o «enfermo mental grave y persistente», surgió del término «enfermo mental crónico». Enfermo mental crónico, o CMI, era un término utilizado para identificar a los pacientes que vivían en hospitales estatales u otras instituciones de larga duración. Con la aprobación de la Ley de Centros Comunitarios de Salud Mental de Kennedy en 1963, la desinstitucionalización, o «deshospitalización», y la llegada del uso generalizado de medicamentos antipsicóticos, la atención a los pacientes con CMI pasó de los entornos institucionales a los comunitarios. Además, con el éxito del tratamiento, algunos pacientes con CMI dejaron de tener un curso «crónico» de su enfermedad. A algunos también les pareció que el término «enfermo mental crónico» era un término pesimista y, posiblemente, peyorativo. Con el tiempo, el uso de «enfermo mental grave» o «enfermo mental grave y persistente» se convirtió en el término aceptado para estos pacientes.
¿Pero quiénes son estos pacientes? Como psiquiatras acostumbrados a diagnosticar a las personas con un método estandarizado del DSM, ¿cómo se identifica a un paciente «grave y persistentemente enfermo mental»? De hecho, ha habido múltiples definiciones a lo largo de los años, lo que ha dado lugar a tasas de prevalencia muy diferentes y a confusión sobre los servicios que deben prestarse a cada paciente. Un estudio encontró tasas de prevalencia de SPMI entre el 4% y el 88% de la población de pacientes adultos tratados en centros de salud mental comunitarios en Filadelfia, dependiendo de la definición que se utilizara. Sin embargo, las definiciones más consistentes de SPMI incluyen un diagnóstico de psicosis no orgánica, discapacidad funcional en áreas de funcionamiento social y ocupacional, y una enfermedad prolongada y un tratamiento de larga duración. Incluye a muchos pacientes con esquizofrenia, pero también a personas con trastorno bipolar, depresión mayor grave y, en algunas definiciones de SPMI menos utilizadas, trastornos por uso de sustancias y de la personalidad.
Otra versión de la rehabilitación psicosocial son los «Clubhouses», que surgieron del aclamado Fountain House Clubhouse que comenzó en la ciudad de Nueva York en la década de 1940. Los Clubhouses están gestionados por y para los consumidores de salud mental y proporcionan un área de reunión segura y acogedora con varios servicios que incluyen la socialización, la asistencia en materia de vivienda y los servicios de inserción laboral. Aunque el enfoque original de ACT era desde la perspectiva del proveedor, los Clubhouses se diseñaron originalmente como una organización de autoayuda para personas con enfermedades mentales y siguen teniendo un enfoque de «miembros» más que de «pacientes» o incluso de «proveedores». Una organización que trabaja para coordinar y difundir el modelo de los Clubhouses se llama Centro Internacional para el Desarrollo de los Clubhouses (http://www.iccd.org/default.asp).
Además de los grandes programas como ACT y los Clubhouses, hay varios textos de rehabilitación psicosocial publicados que pueden ser utilizados por cualquier proveedor que trate a personas con SPMI. Uno de los más conocidos es la conocida serie de «módulos» desarrollada por el Dr. Robert Liberman de UCLA (http://www.psychrehab.com/). Los 9 módulos se centran en varios aspectos de la vida con enfermedad mental, como el manejo de los síntomas y la medicación, las relaciones interpersonales y la sexualidad, el tiempo libre y las actividades profesionales, y el abuso de sustancias. Los módulos se suelen impartir en un formato de grupo pequeño y tienen entre 4 y 9 habilidades específicas que se enseñan con «actividades de aprendizaje» fácilmente comprensibles.»
Como el impacto del SPMI suele afectar a la familia, las organizaciones y servicios de apoyo familiar son de gran utilidad. La más conocida es, por supuesto, la mencionada Alianza Nacional para los Enfermos Mentales (http://www.nami.org/), o NAMI. La NAMI es más conocida por sus esfuerzos como organización de apoyo a las familias de personas con SPMI. Entre otras actividades importantes, NAMI ofrece un programa educativo gratuito de 12 semanas de duración, de familia a familia, dirigido por y para las familias. Una evaluación completa de un paciente con SPMI a menudo no está completa sin una derivación de la familia a un capítulo local de NAMI.
Como el valor del empleo para las personas con SPMI se mide no sólo en dólares y centavos, sino también en la autoestima y la calidad de vida, la rehabilitación profesional específica se está convirtiendo rápidamente en un componente esperado del tratamiento integral. Se ha producido un cambio de paradigma en la formación para la rehabilitación profesional de las personas con SPMI, pasando del modelo tradicional de «formar y luego colocar» a «colocar y luego formar». A través del empleo con apoyo, con «entrenadores» laborales in situ que proporcionan formación en el trabajo, las personas con SPMI pueden encontrar y mantener trabajos reales que la mayoría de las personas, posiblemente incluyendo sus propios proveedores de salud mental, no habrían considerado posibles. Mientras que los recursos necesarios para esto son a menudo significativos, las mejoras en la medicación y las diversas formas de gestión de casos en los resultados más tradicionales, como la sintomatología y la hospitalización, han llevado a centrarse en los resultados vocacionales y sociales, que tienen una asociación más fuerte con la calidad de vida que los resultados más tradicionales «centrados en el proveedor».
Para la psiquiatría contemporánea, profundamente arraigada en las teorías biológicas de la enfermedad mental, el enfoque en el trabajo con personas con enfermedades mentales graves y persistentes es a menudo mucho más amplio que la gestión directa de la medicación. Para maximizar el funcionamiento en un grupo de pacientes con SPMI, hay que incluir no sólo las mejores prácticas de la psicofarmacología moderna, sino también considerar la rehabilitación psicosocial, los sistemas de apoyo social, los recursos comunitarios disponibles, la vivienda y el empleo. Esta sección de Medscape Psychiatry espera proporcionar a los profesionales de la salud mental los avances más actuales en el tratamiento de las personas con enfermedades mentales graves y persistentes, incluyendo los medicamentos, las intervenciones psicoterapéuticas, así como la rehabilitación psicosocial y vocacional. Con la comprensión de la amplia gama de herramientas disponibles ahora para el tratamiento integral de SPMI, los profesionales de la salud mental pueden ahora ofrecer mucho más de lo que podíamos en el pasado.