Discusión
La primera pregunta que se hizo fue si los pacientes son informados del posible diagnóstico de ENP antes del diagnóstico de video EEG (v-EEG), si es clínicamente apropiado (verFigura 1). En la mayoría de los otros ámbitos de la medicina, la aparición de un diagnóstico completamente nuevo -uno que puede ser devastador para el paciente- sería inusual después de que se haya completado todo el estudio. Sólo el 10% de los encuestados dijo que «siempre» introduce la posibilidad de la ENP cuando es pertinente. El 43% del panel menciona ocasionalmente la ENP en el diagnóstico diferencial antes del diagnóstico de v-EEG. El sesgo oculto aquí es que el médico cree que esto es una buena noticia. Sin embargo, los pacientes generalmente no ven la ENP como un diagnóstico de «buenas noticias» y deben entender que es más estigmatizante que la epilepsia. Por lo tanto, no introducir el posible diagnóstico de ENP durante la fase de trabajo puede significar la primera ruptura importante en la comunicación/alianza médico-paciente. La introducción de un proveedor de salud mental mientras se realiza el estudio y la discusión de la posibilidad de PNES de forma temprana puede facilitar la aceptación del trastorno mediante la introducción de un diagnóstico diferencial psiquiátrico de forma no estigmatizada (8).
En su centro, si es clínicamente apropiado, se discute con el paciente la posibilidad de convulsiones psicógenas no epilépticas (PNES) antes del video EEG.
La segunda pregunta indaga sobre cómo se entrega generalmente el diagnóstico una vez confirmado por el v-EEG (verFigura 2). Más del 70% respondió que sólo el neurólogo da el diagnóstico, y casi el 80% trata de presentar el diagnóstico al paciente y al familiar, si está disponible. Este resultado no es tan sorprendente, ya que en muchos centros no hay un psiquiatra que evalúe al paciente en el hospital, y el neurólogo es el responsable de admitir y diagnosticar al paciente. Sin embargo, dado que la ENP es una condición psiquiátrica y muchos pacientes tienen dificultades emocionales, el neurólogo puede no sentirse mejor equipado para ayudar a los pacientes a entender su diagnóstico (8).
En su centro, la entrega del diagnóstico de ENP (tras la confirmación por video EEG) es generalmente……. (Marque todo lo que corresponda.)
La tercera pregunta solicita las frases clave que se utilizan durante la comunicación del diagnóstico (verFigura 3). La mayoría de los expertos respondieron que los eventos no se tratan con DEAs (92%), los eventos no se producen deliberadamente (87%), los eventos son reales y se encuentran comúnmente (82%), y tienen origen psicológico (79%). Las áreas que necesitan un estudio más profundo podrían incluir si la respuesta común de los expertos de que el diagnóstico de ENP es una buena noticia porque los eventos no son convulsiones reales (67%) afecta al resultado. Puede ser una buena noticia para el neurólogo, que puede dejar de pensar en seguir al paciente, pero la literatura parece sugerir que los pacientes no creen que sea una buena noticia. Hay una suposición subyacente de que si las crisis no son «crisis reales», entonces deben ser falsas. A pesar de abandonar el término «pseudoconvulsiones», el tema subyacente de «fingimiento» permanece dentro de la comunicación de «no real».
¿Cuáles son las frases clave que intenta incorporar al comunicar el diagnóstico de PNES (sin epilepsia comórbida)? (Por favor, marque todas las que correspondan)
La cuarta pregunta se refiere al seguimiento adecuado de los pacientes una vez que se ha emitido el diagnóstico de ENP (verFigura 4). Más de una quinta parte de los expertos cree que sólo es necesario un seguimiento de salud mental y no neurológico. A la mayoría de los expertos no les molestan (no necesitan seguimiento) los pacientes que dudan de su diagnóstico o que no han conectado con un proveedor de salud mental. En el nuevo mundo de las entregas cuidadosas y la transición de los pacientes, estamos enviando un mensaje claro de que no nos importa lo que ocurra después de que se haga el diagnóstico y de que hemos terminado por completo con el paciente. En muchos aspectos, esta respuesta del médico representa una recreación de la negligencia y el abandono del pasado que han sufrido muchos pacientes con PNES. La teoría psicodinámica tradicional puede conceptualizar esta respuesta como una reacción a la contratransferencia evocada por estos pacientes.
¿Cuál es el seguimiento adecuado de la PNES para confirmar y tratar el trastorno de conversión subyacente tras la comunicación del diagnóstico? (Por favor, marque todo lo que corresponda.)
Para la quinta pregunta, más de la mitad de los pacientes no se reunieron con un psiquiatra en relación con el diagnóstico de PNES en el momento del alta hospitalaria, y al 42% se les dijo que pidieran cita con alguien de su elección (verFigura 5). Dado lo poco que se entiende este diagnóstico entre los proveedores de salud mental, es probable que los proveedores no sepan qué hacer cuando y si el paciente llega a su primera cita.
¿Cómo enseña a los residentes sobre la PNES? (Marque todo lo que corresponda.)
Cuando enseña sobre PNES, ¿en qué temas se centra? (Marque todo lo que corresponda.)
Se dispone de pocos datos sobre el tiempo que los neurólogos deben seguir a estos pacientes con ENP, la mejor forma de comunicar el diagnóstico y si estos temas influyen en el resultado. Los pacientes y los aprendices experimentan prejuicios negativos hacia la ENP a través de sus familiares y de sus modelos profesionales, respectivamente. Esto es ineficaz y debe ser abordado. Aunque la resolución inmediata de los eventos de la ENP puede ocurrir con poca frecuencia con el diagnóstico, la necesidad de un alivio más sostenible de las convulsiones y de la psicopatología subyacente, es más probablemente la regla (9), y la adherencia al seguimiento del tratamiento es lo que se necesita. Además, los paradigmas de comunicación estructurada pueden ser bien recibidos por los pacientes (10).
¿Entonces estamos perpetuando los malos resultados a través de este sesgo negativo? Sin entender lo que hacemos, nunca sabremos realmente si estamos contribuyendo al problema en lugar de mejorarlo. Los pacientes saben cuando sus médicos no les creen. Los residentes aprenden por imitación. Si utilizamos principalmente la enseñanza a pie de cama sin un plan de estudios formal, podemos estar perpetuando los mensajes negativos sobre estos pacientes. La educación es una poderosa herramienta para el cambio. Se ha demostrado que disminuye las actitudes negativas hacia las condiciones psiquiátricas u otras condiciones estigmatizadas (11). La modificación de los planes de estudio de las residencias para formar en estos temas puede conducir a una mejora en la atención al paciente y en la prestación de la asistencia sanitaria. Aunque los hitos del ACGME se crearon para documentar las competencias y están empezando a aplicarse, todavía hay una escasez de materiales para formar a los residentes en los trastornos funcionales. En la actualidad, no existen normas de la ABPN para los planes de estudios de las residencias sobre el diagnóstico y el tratamiento de la ENP o de otros trastornos neurológicos funcionales. Nuestra formación debería incluir directrices claras sobre la comunicación entre el médico y el paciente para permitir que una nueva generación de médicos cambie las actitudes negativas que rodean a la ENP hacia resultados más eficaces.
Los resultados de esta encuesta Q-PULSE comienzan a explorar las lagunas de nuestro conocimiento en torno a nuestra práctica con la ENP. Sobre la base de esta encuesta, parece claro que la investigación y la educación son necesarias en el ámbito de la comunicación del diagnóstico al paciente, así como el impacto de esta comunicación en los resultados. La interacción con los pacientes con ENP puede ser bastante compleja, y la formación en neurología hasta la fecha no ha incluido la educación en esta área. Estamos empezando a ver el regreso de la psiquiatría y la neurología trabajando juntas por el bien común del paciente, integrando equipos multidisciplinares para ofrecer los mejores expertos en los momentos adecuados. Por el momento, no sabemos si los resultados de los pacientes mejorarán creando planes de estudio dirigidos a diferentes grupos de aprendices, pero seguimos necesitando contar con directrices sobre las mejores prácticas para comunicar el diagnóstico, involucrarlos en el tratamiento y el tiempo que el neurólogo debe seguir a estos pacientes.