Crecí en la típica «familia americana». Mi madre se quedó en casa conmigo y con mis tres hermanas mayores Phyllis, Natalie y Catherine hasta que tuve unos tres o cuatro años. Luego mis padres trabajaron en la escuela que fundaron juntos. Teníamos éxito económico y vivíamos en una gran casa en un bonito barrio. Nuestro secreto familiar, como el de muchos en aquella época, era que mi madre sufría de depresión crónica y era alcohólica. Su comportamiento ebrio en las reuniones familiares y, sobre todo, en las reuniones sociales de la comunidad, era una fuente constante de vergüenza y de bochorno para todos nosotros.
Adelante, 1979… Tenía 16 años y ya me había graduado en el instituto, trabajaba a tiempo completo y ahorraba dinero para mi «objetivo vital» de viajar por el mundo, tabla de surf en mano, en busca de la ola perfecta. Una vez cumplidos los 18 años, ¡mis padres no podían decir que no! El 15 de junio de 1979 la vida se redefinió tal y como la conocía. Un accidente de buceo en el muelle de la calle 56 de Newport Beach me dejó tetrapléjico. En ese instante, una puerta se cerró de golpe y otra se abrió de par en par. El verdadero propósito de mi vida acababa de empezar y sólo me daría cuenta más adelante.
Mis cinco meses de rehabilitación física se complicaron con la depresión de mi madre, que se manifestó en un consumo excesivo de alcohol, lo que trajo consigo un comportamiento aún más salvaje, errático y a menudo violento.
Ninguno de nosotros lo pronunció en voz alta, pero la verdad era que mi lesión medular era más de lo que mi madre podía soportar, y la rompió.
Al menos 3 veces por semana mi madre me llamaba a mi habitación del hospital entre las 2:00 y las 3:00 am. El teléfono sonaba hasta que mi enfermera podía llegar a mi habitación, lo que a veces tardaba hasta 10 minutos. Nunca había una voz al otro lado cuando mi enfermera cogía el teléfono y me lo ponía en la oreja; en su lugar, lo único que oía era uno de los dos discos, el de John Denver o el de Judy Collins, que sonaban de fondo. Sabía que era ella porque esos eran los dos únicos discos que tenía.
Cuatro años después de mi lesión, mi madre se quitó la vida. No había grupos de apoyo a la discapacidad y/o de concienciación que estuvieran fácilmente disponibles. Hoy me doy cuenta de que la pérdida de mi madre creó en mí una profunda llamada a la acción que me llevó a crear un programa de formación de concienciación sobre la discapacidad para escuelas, grupos religiosos y profesionales de la salud. Mi propósito en estas formaciones es permitir a la gente percibir las discapacidades en un contexto diferente, menos trágico, que proporcionará un faro de esperanza para aquellas personas, o sus seres queridos, que han sido afectados por la discapacidad.
Sin embargo, no fue hasta 1993 cuando finalmente di prioridad en mi vida a la ayuda a las personas con discapacidad, cuando comencé a trabajar en un concesionario de sillas de ruedas. En el tiempo que estuve allí aprendí a evaluar y adaptar a las personas sillas de ruedas a medida.
En 1994 Medicaid emitió un mandato para que cada estado creara un sistema de atención administrada para sus beneficiarios de Medicaid. Me di cuenta de que el proceso por el que los consumidores discapacitados adquirían sillas de ruedas iba a cambiar radicalmente, ya que a los discapacitados se les podían negar legalmente servicios y equipos que afectarían profundamente a su calidad de vida. Vi la necesidad y la oportunidad que representaba este cambio. Dejé el concesionario de sillas de ruedas y fundé Adaptive Technologies Group.
La Medi-Cal Managed Care Authority en el condado de Orange fue creada por CalOptima y originalmente estaba compuesta por más de 30 planes de salud distintos. La mayoría de estos planes de salud provenían del mercado de seguros comerciales. Los gestores de casos, que antes veían una o dos solicitudes de sillas de ruedas en su carrera, ahora veían esa cantidad cada semana. Pocos o ninguno de estos gestores de casos tenían suficiente experiencia con las sillas de ruedas de rehabilitación para discernir si las recomendaciones del distribuidor de sillas de ruedas, que tenía un interés económico, eran médicamente adecuadas y rentables. Las recomendaciones de los distribuidores eran a menudo funcionalmente inapropiadas para el paciente, poniéndolos en riesgo de deformidad de la columna vertebral y / o úlceras por presión que amenazan la vida y que a menudo requieren hospitalización.
Adaptive Technologies Group proporcionó evaluaciones independientes de sillas de ruedas de terceros para estos planes de salud junto con la formación de los gestores de casos. Me aseguré de que los pacientes fueran equipados con sillas de ruedas que permitieran la mayor función y la mayor seguridad, manteniéndolos sanos y fuera del hospital, proporcionándoles la mayor calidad de vida posible.
En enero de 1999 una oscura condición conocida como disreflexia autonómica rompió un vaso sanguíneo sano en mi cerebro causando una hemorragia masiva dejándome en coma durante 11 días, con pocas posibilidades de supervivencia. Mi hospitalización y el posterior periodo de recuperación y rehabilitación me impidieron continuar con mi trabajo en Adaptive Technologies Group.
Una vez que me recuperé por completo de la hemorragia y fui capaz de procesar el pensamiento de forma clara y coherente me di cuenta de un nuevo y más elevado propósito para mi vida. Habiendo escapado por poco de la muerte con la voz y la mente todavía intactas, fui agraciado por la claridad de propósito y visión, de la que con la ayuda de muchos maravillosos voluntarios, nació Wheels of Mercy.
Durante mi tiempo realizando evaluaciones de sillas de ruedas en casa fui testigo de lo que se convirtió en un patrón predecible. Cada consumidor que evaluamos para una nueva silla de ruedas tenía 2 o 3 de sus sillas de ruedas anteriores almacenadas. La mayoría de estas sillas de ruedas estaban en muy buenas condiciones y no hacían más que acumular polvo. No sólo estaban en buenas condiciones, sino que la mayoría estaban altamente personalizadas para satisfacer las necesidades involucradas.
Estas sillas de ruedas, una vez recogidas, reparadas, renovadas y catalogadas en una base de datos relacional; tienen el poder de transformar vidas a nivel nacional e internacional.
Mi misión es recoger los 30-40 millones de sillas de ruedas que no hacen más que acumular polvo por todo el país, repararlas y reacondicionarlas, y dárselas a la gente que las necesita pero no se las puede permitir.
Además de nuestro enfoque principal; Wheels of Mercy ofrece estos programas adicionales:
Entrenamiento de Concienciación sobre Discapacidades (desarrollar la confianza al interactuar con los discapacitados)
– Cambiar las percepciones negativas, los sentimientos de lo desconocido y los miedos que los estudiantes, los grupos de la iglesia, los profesionales de la salud, los empleadores y los empleados pueden tener para abrazar a los discapacitados.
– Represento personalmente a los discapacitados a los que se les niega la cirugía prescrita por el médico, el equipo, la medicación u otros servicios necesarios por Medicaid en las audiencias estatales justas.
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