Leigh White miała 27 lat, była samotna i pracowała w sprzedaży w 2000 roku, kiedy zaczęła tracić na wadze i miała częste krwawe stolce. Po tym, jak jeden z lekarzy nie potraktował poważnie jej objawów, poczuła ulgę, gdy gastroenterolog w końcu zdiagnozował u niej wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Jej ulga szybko minęła, gdy zaczęła radzić sobie z rzeczywistością choroby. Zmagała się z zaostrzeniem choroby podczas ciąży, a następnie zdiagnozowano u niej osteoporozę, potencjalny efekt uboczny stosowania kortykosteroidów obniżających odporność, takich jak prednizon. Zaczęła przyjmować nowy lek, ale przestała go brać, bo czuła się o wiele lepiej. Wkrótce jednak stała się tak chora, że w wyniku zabiegu chirurgicznego usunięto jej okrężnicę.
Kiedy byłem młody, Id zawsze był zdrowy. Ale potem zacząłem tracić na wadze i widziałem krew, kiedy poszedłem do łazienki, i wiedziałem, że coś jest nie tak.
Poszedłem do mojego lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, ale myślał, że objawy mogą być tymczasowe i powiedział, że nie powinienem być zaniepokojony. Sześć miesięcy później spotkałam się z innym lekarzem, który wysłał mnie do gastroenterologa. Po wykonaniu kolonoskopii, zdiagnozowano u mnie lewostronne wrzodziejące zapalenie jelita grubego, które jest łagodniejszą formą wrzodziejącego zapalenia jelita grubego; nie jest ono tak ciężkie i oznacza, że tylko część okrężnicy jest uszkodzona.
Poczułem ulgę – miałem diagnozę z nazwą i założyłem, że z niektórymi lekami będzie w porządku. Ulga szybko zamieniła się w niepokój, kiedy dowiedziałem się, że wrzodziejące zapalenie jelita grubego jest nieuleczalne, a co więcej, wiąże się z wyższym ryzykiem zachorowania na raka jelita grubego.
Czułem się lepiej dość szybko, ponieważ zacząłem brać kortykosteroidy, które są silnymi lekami hamującymi układ odpornościowy. Mogą one jednak powodować skutki uboczne, więc zwykle przyjmuje się je tylko przez krótki okres czasu. Przez lata próbowałam kilku różnych leków, ale kortykosteroid o nazwie prednizon i Asacol (rodzaj leku znanego jako 5-ASA) były najskuteczniejsze; przechodziłam w remisję i przestawałam, a potem zaczynałam znowu, kiedy miałam zaostrzenie.
Wrzodziejące zapalenie jelita grubego a ciąża
W 2005 r. zaszłam w ciążę podczas remisji, ale potem znowu miałam zaostrzenie. Bałam się przyjmowania leków w ciąży – w tamtym momencie nie chciałam nawet pić kawy z powodu kofeiny. Brałam Asacol, który nie miał żadnych istotnych ostrzeżeń dla kobiet w ciąży. Pod koniec ciąży czułam się lepiej.
Urodziłam syna i po tym jak przestałam karmić piersią, znów byłam bardzo chora. Po przeprowadzce na Florydę znalazłam świetnego gastroenterologa, który podał mi lek o nazwie Remicade (infliksymab). Ponownie przeszłam w remisję.
W tym czasie zdiagnozowano u mnie osteoporozę w biodrach, prawdopodobnie z powodu przyjmowania kortykosteroidów. Wiedziałam, że kortykosteroidy mogą powodować przyrost masy ciała i „twarz księżycową”, czyli opuchliznę twarzy. Ale nie badałam wszystkich skutków ubocznych i nie wiedziałam, że mogą one wpływać na gęstość kości i zwiększać ryzyko osteoporozy.
Wiedząc, co wiem teraz, będę ściśle współpracować z moim lekarzem pierwszego kontaktu, aby skoordynować opiekę nad moją gęstością kości podczas przyjmowania sterydów. Mógłbym zwiększyć spożycie wapnia i zrobić czynności noszenia ciężarów, które mogły pomóc. Moim zaleceniem jest zbadanie każdego leku na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, który przyjmujesz. Upewnij się, że znalazłeś gastroenterologa z doświadczeniem w leczeniu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego – kogoś, kto jest również na bieżąco z najnowszymi i najlepszymi metodami leczenia.
Zacząłem badać wszystkie leki, które brałem i naprawdę miałem nadzieję, że Remicade mnie wyleczył. Przenieśliśmy się do Tennessee i przestałem brać Remicade. Niestety, zaczęłam znowu widzieć krew i straciłam na wadze. Bardzo szybko stałam się bardzo chora.
Znalazłam gastroenterologa na Uniwersytecie Vanderbilta, który specjalizował się w nieswoistych zapaleniach jelit, i zrobiłam kolonoskopię. Poinformował mnie on, że choroba rozprzestrzeniła się na całą okrężnicę i zalecił spotkanie z chirurgiem jelita grubego, aby przeanalizować moje możliwości. Chirurg zalecił mi wykonanie operacji zwanej J-pouch.
Moje operacje trwały ponad sześć miesięcy
W moim przypadku były to trzy oddzielne operacje wykonane w ciągu sześciu miesięcy. Najpierw usunięto okrężnicę, czyli jelito grube, i wytworzono coś, co nazywano ileostomią. Cztery miesiące później pobrano część mojego jelita cienkiego i wytworzono worek w kształcie litery J. W czasie gojenia się worka musisz mieć tymczasowy worek stomijny do zbierania odpadów. W trzecim etapie jelito cienkie jest połączone z nowym workiem, dzięki czemu odpady mogą naturalnie opuszczać organizm – nie ma potrzeby stosowania worka stomijnego do zbierania odpadów poza organizmem.
Wiele osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego obawia się usunięcia okrężnicy. Większość ludzi myśli, że nie można żyć bez niego, ale można. Operacja jest jednak trudna; zmienia twoje ciało na jakiś czas i pozostawia blizny.
Może wystąpić wiele komplikacji związanych z tą operacją. Ja skończyłem z zakrzepem krwi i ropniami (infekcjami), ale zdecydowanie zrobiłbym to ponownie. Ponieważ nie mam już okrężnicy, nie mam wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i nie muszę brać leków.
Najlepszym sposobem podejścia do operacji jest bycie poinformowanym. Chciałbym wiedzieć więcej o chirurgii, zanim choroba się rozwinęła, i może nawet miałbym ją wcześniej. Straciłam 15 funtów i byłam niedożywiona; myślę, że mogłabym się lepiej wyleczyć, gdybym nie była tak chora.
Kiedy przeprowadziłam się do Tennessee, byłam stosunkowo zdrową kobietą bez żadnych problemów. Ale od lipca do października całe moje życie uległo zmianie. Straciłam dużo czasu, ponieważ zdecydowałam, że jestem wyleczona z wrzodziejącego zapalenia jelita grubego; zdecydowałam w swoim umyśle, że jestem zdrowa.
Zalecałabym, aby nie czuć się winną z powodu posiadania wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i nie pozwalać innym ludziom na odrzucanie go lub mówienie, że nie jest to bardzo poważna choroba. Nie ma się czego wstydzić – pacjenci nie zrobili nic, aby sprowadzić to na siebie i wszyscy powinniśmy czuć się swobodnie, aby o tym rozmawiać. Aby ułatwić wyleczenie, musimy rozpowszechnić informacje o tej wyniszczającej chorobie. Just because youve been diagnosed with ulcerative colitis doesnt mean you have to stop living.
All Topics in Wrzodziejące zapalenie jelita grubego
Darmowe członkostwo
Get nutrition guidance, wellness advice, and healthy inspiration straight to your inbox from Health
Dostarczaj wskazówki dotyczące odżywiania, porady i zdrowe inspiracje prosto do swojej skrzynki odbiorczej.