Caregiving 101: On Being a Caregiver

Listen

Om naar deze factsheet te luisteren, klikt u op de links hieronder.

Deel 1: Over het zijn van een verzorger

Deel 2: De ‘IRS of Caregiving’: Informatie, respijt en ondersteuning

Zorg geven is vaak een sluipend proces. In het begin ga je bij je moeder langs om de was te doen, of je brengt je vader naar een doktersafspraak. Je doet boodschappen en vult recepten aan. Geleidelijk aan doe je meer en meer. Op een gegeven moment realiseer je je dat je je hebt verplicht om voor iemand anders te zorgen.

Soms wordt de zorg voor iemand anders veroorzaakt door een ingrijpende gebeurtenis, zoals een beroerte, hartaanval of ongeluk. Misschien realiseer je je plotseling dat vaders geheugenverlies gevaarlijk is geworden. Het leven zoals je het kent stopt, en al je energie gaat naar de zorg voor je geliefde. De zorg is uw nieuwe carrière geworden, en u past zich aan een nieuw normaal leven aan.

De rol van de zorgverlener

Zorgverleners kunnen echtgenoten, partners, volwassen kinderen, ouders, andere familieleden (broers en zussen, tantes, neven en nichten, schoonfamilie, kleinkinderen), vrienden, buren zijn. Wat je relatie met de persoon voor wie je zorgt ook is, het is belangrijk dat je de titel verzorger toevoegt aan de lijst van dingen die je bent. Als u zich niet als verzorger identificeert, weet u niet hoe u moet zoeken naar hulpbronnen die u kunnen helpen in deze nieuwe rol.
Mantelzorgers spelen echter ook andere rollen. Misschien werkt u voltijds of deeltijds. Misschien voedt u kinderen op, bent u vrijwilliger, echtgenoot of hebt u andere familieverplichtingen. Als u daar nog het verzorgen bij optelt, kan dat gemakkelijk leiden tot frustratie en uitputting. Misschien moet je navigeren door sociale diensten, artsen bellen terwijl je aan het werk bent, pleiten voor de zorgontvanger, en zorgen voor hun dagelijkse behoeften, terwijl je probeert al diezelfde dingen voor jezelf en je gezin te doen.

Je bent zelden opgeleid om het brede scala aan taken te doen dat van je wordt gevraagd als een zorgverlener. Als gevolg daarvan kunt u bijvoorbeeld rugklachten krijgen omdat u geen training van een fysiotherapeut hebt gehad over hoe u iemand op de juiste manier van bed naar stoel, of van rolstoel naar auto brengt. Of je raakt in gevecht met je moeder die Alzheimer heeft, omdat je niet de vaardigheden hebt geleerd die nodig zijn om te communiceren met iemand met een cognitieve stoornis.

Hier volgen enkele van de meest voorkomende taken van verzorgers:

• Boodschappen doen, koken, het huis schoonmaken, de was doen, zorgen voor vervoer
• De zorgontvanger helpen met aankleden, douchen, medicijnen innemen
• Iemand uit bed/stoel halen, helpen bij fysiotherapie, medische ingrepen doen – injecties, sondevoeding, wondverzorging, ademhalingsbehandelingen
• Afspraken maken, naar de dokter rijden, bij de afspraken zitten, medicijnen controleren
• Praat met artsen, verpleegkundigen, zorgmanagers, en anderen om te begrijpen wat er gedaan moet worden
• Tijd besteden aan het omgaan met crises en het regelen van hulp – vooral voor iemand die niet alleen gelaten kan worden
• Financiën en andere juridische zaken regelen
• Begeleider zijn
• Een (meestal) onbetaalde hulp zijn, die 24/7 oproepbaar is

Wat zijn alle dingen die u doet? Probeer een lijst te maken, zowel ter verduidelijking voor uzelf als voor andere familieleden die zich misschien niet bewust zijn van uw inspanningen.

Eerste stappen voor nieuwe verzorgers

• Het is gemakkelijk om overweldigd te raken als nieuwe verzorger. Hier zijn enkele stappen die kunnen helpen:
• Identificeer uzelf als verzorger
• Zorg voor een goede diagnose – zo nodig van een specialist of geriater – van de gezondheidstoestand van uw dierbare
• Lees welke specifieke vaardigheden u nodig hebt om voor iemand met deze diagnose te zorgen (Zorgen voor iemand met Frontotemporale dementie, is bijvoorbeeld anders dan zorgen voor iemand met een chronische hartaandoening)
• Praat over financiën en zorgwensen
• Vul het wettelijke papierwerk in, bijv.g., Volmachten, Advance Directives
• Breng familie en vrienden samen om de zorg te bespreken
• Laat hen weten wat de huidige situatie is
• Identificeer hulpbronnen, zowel persoonlijk als in de gemeenschap
• Zoek steun voor uzelf en uw dierbare
• Bedenk dat u er niet alleen voor staat

Sleutels om voor uzelf te zorgen

Het is één ding om voorbereid te zijn op een kortdurende crisis. Maar het vergt andere vaardigheden om over een langere periode zorg te verlenen. U zult meer succes hebben als u leert om meteen voor uzelf te zorgen. Een paar dingen om te onthouden:

• U kunt niet perfect zijn
• U hebt recht op al uw emoties (zie FCA-factsheet Emotionele kant van zorgverlening.)
• Depressie is de meest voorkomende emotie van langdurigelangdurige verzorgers
• Stel realistische verwachtingen voor uzelf en uw dierbare
• Leer over de ziekte en wat u kunt verwachten
• Leer de vaardigheden die u nodig hebt om voor de verzorgde te zorgen en welke u wel en welke u niet kunt
• Leer “nee” zeggen tegen dingen die u niet kunt
• Leer hulp van anderen te accepteren
• Bouw veerkracht
• Identificeer uw knop-pushers/stressoren
• Benoem je copingvaardigheden
• Houd de grote drie voor succesvolle coping in gedachten:
  • Eet goed – goede voeding in plaats van stress-snacking. Beperk alcohol en andere drugs
  • Lichaamsbeweging-het kan moeilijk zijn om tijd te vinden, maar het is de beste remedie tegen depressie en verhoogt uw endorfine (“goede” coping hormonen)
  • Slaap-7-8 uur is moeilijk te krijgen, maar essentieel. Geef toe wanneer je een burn-out ervaart en zoek hulp
• Eet goed-goede voeding in tegenstelling tot stress-snacking. Beperk alcohol en andere drugs
• Lichaamsbeweging-het kan moeilijk zijn om tijd te vinden, maar het is de beste remedie tegen depressie en verhoogt je endorfine (“goede” coping hormonen)
• Slaap-7-8 uur is moeilijk te krijgen, maar essentieel. Geef toe wanneer je een burn-out ervaart en zoek hulp

Het belangrijkste is dat je onthoudt dat voor jezelf zorgen net zo belangrijk is als voor iemand anders zorgen.

De ‘IRS of Caregiving’: Informatie, adempauze en ondersteuning

INFORMATIE

De eerste fasen van zorg zijn de grootste uitdaging. In deze fase bent u het minst op de hoogte van wat er nodig is en verwacht wordt, en voelt u zich het onzekerst.

• Naast informatie over de ziekte/aandoening waar uw dierbare mee te maken heeft, moet u ook zijn of haar medicijnen en medische ingrepen begrijpen. (Zie FCA Factsheet Caregivers Guide to Medications and Aging.)
• Welke kennis/vaardigheden heeft u nodig om voor hem of haar te kunnen zorgen? Waar kunt u worden opgeleid om de vereiste taken uit te voeren? Hoe kunt u leren om met succes:
  • iemand te voeden, baden, verzorgen of aankleden?
  • Handelen met toiletten of omgaan met incontinentie?
  • Handelen met een ingewikkeld medicatieschema?
  • Iemand verplaatsen of helpen lopen?
• Iemand voeden, baden, verzorgen of aankleden?
• Toiletteren of incontinentie behandelen?
• Handelen met een ingewikkeld medicatieschema?
• Iemand verplaatsen of helpen lopen?
• Hoe verloopt de ziekte en hoe beïnvloedt dat het vermogen van de zorgontvanger om voor zichzelf te zorgen?
• Wat zijn de zorgbehoeften nu en wat zullen ze in de toekomst waarschijnlijk zijn?
• Wat zijn de lichamelijke beperkingen die de zorgontvanger nu heeft of zal krijgen?
• Wat zijn de cognitieve veranderingen die je kunt verwachten?
  • Zijn er voorspelbare gedragsveranderingen die daarmee gepaard gaan?
  • Hoe ga ik met deze veranderingen om?
  • Als je bijvoorbeeld voor iemand met dementie zorgt, moet je de communicatiestrategieën leren die je succesvoller zullen maken en de samenwerking zullen vergroten.
• Zijn er voorspelbare gedragsveranderingen die hiermee gepaard gaan?
• Hoe ga ik met deze veranderingen om?
• Als u bijvoorbeeld voor iemand met dementie zorgt, moet u de communicatiestrategieën leren die u succesvoller zullen maken en de samenwerking zullen vergroten.
• Wat is de financiële situatie? (Zie FCA-factsheet What Every Caregiver Needs to Know About Money.)
  • Hoeveel geld is er beschikbaar om te helpen met de zorg?
  • Wie kan erbij (is er een financiële volmacht)?
  • Zijn er schulden of andere beperkingen op het gebruik van het geld?
• Hoeveel geld is er beschikbaar om te helpen met de zorg?
• Wie kan erbij (is er een Financiële Volmacht)?
• Zijn er schulden of andere beperkingen bij het gebruik van het geld?
• Welke juridische zaken moet u weten? (Zie FCA-tipsheets Juridische planning bij wilsonbekwaamheid en Waar vind ik mijn belangrijke papieren?)
  • Is er een testament? Een Trust?
  • Is de medische volmacht ingevuld (ook wel Levende Wil genoemd)? (Zie FCA-tipsheet, Advanced Health Care Directives en POLST.)
  • Heeft u een Release of Information getekend en ingediend bij de arts(en) van de zorgontvanger?
• Is er een testament? Een Trust?
• Is de medische volmacht ingevuld (ook wel Living Will genoemd)? (Zie FCA-tipsheet, Advanced Health Care Directives en POLST.)
• Heeft u een Release of Information getekend en ingediend bij de arts(en) van de zorgontvanger?

U bent zich misschien niet bewust van de hulpbronnen voor mantelzorgers in de gemeenschap, maar ze zijn er om u te helpen. U kunt in de meeste gemeenschappen hulp vinden voor vervoer, thuisbezorgde maaltijden, dagopvangprogramma’s, thuisreparaties en nog veel meer. Om hier meer over te weten te komen, kunt u contact opnemen met uw plaatselijke Area Agency on Aging (AAA) en uitvinden wat er lokaal beschikbaar is – niet alleen voor uw dierbare, maar ook voor uzelf. (In veel gemeenschappen kunt u de AAA bereiken door het nummer 211 te bellen). Er kunnen voordelen zijn waar u nog niet aan gedacht heeft-vraag naar Titel IIIE financiering, een deel van de Older Americans Act speciaal voor verzorgers. Er kunnen ook veteranenuitkeringen zijn. Andere voordelen kunt u vinden op Eldercare Locator, of FCA’s Family Care Navigator.

RESPITE

Zorg verlenen is vaak een 24/7 baan, en iedereen heeft wel eens een pauze nodig. Er even tussenuit gaan kan je perspectief geven en je eraan herinneren dat er een wereld buiten is. Een adempauze in de zorg kan je de kans geven om contact te maken met anderen, te delen, te lachen, bij te praten, te vernieuwen. Maar het kan ook een moment zijn om gewoon dingen te doen die voor u ontspannend zijn, zoals ongestoord een boek lezen, een dutje doen of een wandeling maken. Deze pauze is een noodzakelijke stap om voor uzelf te zorgen, zodat u voor iemand anders kunt zorgen.

Respijt kan vele vormen aannemen, van weggaan op een mini-vakantie, tot iemand een paar uur in uw huis hebben, zodat u zelf boodschappen kunt doen of naar de dokter kunt gaan. Een plaatselijke dagopvang voor volwassenen kan voldoende uren zorg bieden – inclusief vervoer – zodat u naar uw werk kunt gaan of aan uw andere behoeften en interesses kunt voldoen. Sommige woonvoorzieningen bieden ook tijdelijke respijt. Er kunnen fondsen beschikbaar zijn via uw Area Agency on Aging en organisaties in uw gemeenschap die u kunnen helpen om de pauze te krijgen die u nodig hebt (ook beschikbaar via de Veteran’s Administration voor degenen die daarvoor in aanmerking komen). Geloofsgemeenschappen, ziektespecifieke organisaties en uw netwerk van vrienden kunnen u misschien helpen.

In het begin voelt het misschien niet gemakkelijk om een respijtpauze te nemen. Ten eerste is er onze eigen interne tegenzin om een geliefde te verlaten, vooral als hij of zij zich in de steek gelaten voelt als u weggaat. Of er is de angst dat er iets zal gebeuren terwijl u weg bent en alleen u weet hoe u goed voor hem of haar kunt zorgen. Misschien voelt u zich schuldig en bent u er niet zeker van dat u het recht heeft om een leuke tijd te hebben als uw dierbare lijdt. Misschien maakt u zich zorgen over de kosten. Maar vergeet niet dat u ook voor uzelf moet zorgen.

SUPPORT

U kunt het niet alleen! En net als respijtzorg zal het krijgen van steun voor uw zorgsituatie u helpen beter voor uzelf te zorgen. Hoe langer u mantelzorger bent, hoe meer u geïsoleerd kunt raken. Hoe vaak kun je nog zeggen: “Ik kan niet met je afspreken” voordat mensen je niet meer bellen? Maar dit gebrek aan sociale interactie zal leiden tot een slechtere gezondheid voor u. Een van de redenen waarom mantelzorgers niet de hulp krijgen die ze nodig hebben, is dat het zorgen voor jezelf voelt als “nog een ding dat je moet doen.”

Maar we hebben allemaal iemand nodig om mee te praten. Speciale steungroepen voor verzorgers in uw omgeving of online kunnen u helpen het gevoel te verminderen dat u er helemaal alleen voor staat en u helpen vaardigheden te leren van anderen die in een vergelijkbare situatie verkeren. (Zie de FCA-factsheet Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers.)

Toevoegend aan stress in een toch al moeilijke situatie, kan zorgverlening ook onenigheid in de familie veroorzaken, vooral als je het gevoel hebt dat je niet de hulp en steun krijgt die je nodig hebt van leden van je eigen familie. Wrok kan zich aan alle kanten opstapelen. Als u te maken hebt met conflicten in de familie, kan het helpen om een vergadering te houden. (Zie de FCA-factsheets ‘Een familiebijeenkomst houden’ en ‘Zorgen met je broers en zussen’.)

Hulp vragen

De meesten van ons vinden het moeilijk om hulp te vragen. Ongeveer 50% van de verzorgers krijgt helemaal geen hulp van buitenaf. Als iemand vraagt of ze ergens mee kunnen helpen, zeggen de meesten van ons meestal: “O nee, dat geeft niet, we doen het prima.” Wanneer je een verzorger bent, kan het nog moeilijker zijn. Wie kun je bellen en wat kun je hen vragen te doen? Als je al in een vroeg stadium leert om hulp te accepteren, wordt het later makkelijker.

Kleine dingen op regelmatige basis kunnen al veel betekenen. Misschien kan iemand af en toe een maaltijd of toetje brengen. Iemand laten helpen met huishoudelijke klusjes kan een gelegenheid zijn om te socialiseren en dingen gedaan te krijgen. Misschien kan iemand gewoon bij uw dierbare komen zitten, zodat u even naar de supermarkt kunt. Maak een lijst van dingen waar u hulp bij nodig heeft. Hang die op de koelkast. Als iemand vraagt om te helpen, laat hem dan de lijst zien en laat hem iets kiezen wat hij graag zou willen doen. Op die manier is de kans groter dat ze de taak leuk vinden. Als je weet dat een vriend graag kookt maar niet van autorijden houdt, is de kans groter dat je hulp krijgt als je om hulp vraagt bij het bereiden van de maaltijd in plaats van om een lift naar een afspraak.

Zorg dragen voor jezelf

Zorg geven kent vele uitdagingen en ook vele beloningen. Maar je moet niet alleen voor iemand anders zorgen, maar ook aan je eigen behoeften voldoen. Dat is de enige manier waarop je je geduld en je zorgzaamheid kunt volhouden en op den duur succesvol kunt zijn. Er zijn veel dingen te leren en de meeste verzorgers “verzinnen” het gaandeweg. Het krijgen van informatie en training zal u helpen u zelfverzekerd te voelen over de vele taken die u uitvoert. Informatie is beschikbaar online, op ziektespecifieke websites, bij Family Caregiver Alliance, via uw medische zorgverleners, Area Agencies on Aging, sommige werknemershulpprogramma’s, steungroepen, seniorencentra, en uw gemeenschap. Begin met te zeggen: “Ik ben een verzorger en ik heb hulp nodig.”

Bronnen

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Website: www.caregiver.org
E-mail: [email protected]

Family Caregiver Alliance (FCA) streeft ernaar de kwaliteit van leven voor verzorgers te verbeteren door middel van onderwijs, diensten, onderzoek en belangenbehartiging.

Door middel van haar National Center on Caregiving biedt FCA informatie over actuele sociale, openbare beleids- en zorgkwesties en helpt bij de ontwikkeling van openbare en particuliere programma’s voor verzorgers.

Voor inwoners van het grotere San Francisco Bay Area biedt FCA directe ondersteunende diensten voor verzorgers van mensen met de ziekte van Alzheimer, beroerte, traumatisch hersenletsel, Parkinson en andere slopende gezondheidsaandoeningen die volwassenen treffen.

CareNav: https://fca.cacrc.org/login

Diensten per staat: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state

FCA-factsheets: www.caregiver.org/fact-sheets

ElderCare Locator
Een openbare dienst van de Administration on Aging, U.S. Department of Health and Human Services, eldercare.acl.gov.