Ik werd in augustus 2014 gediagnosticeerd met endometriose in stadium 4. Het ontvangen van deze diagnose was het hoogtepunt van een vreselijke reis die ik had afgelegd sinds het begin van mijn menstruatie op 12-jarige leeftijd, om te proberen de oorzaak van mijn bekkenpijn te achterhalen.
Het krijgen van een diagnose
Iedere keer dat ik menstrueerde, was ik dagenlang incapabel in totale pijn, evenals rond de ovulatie. Na talloze bezoeken aan mijn huisarts kreeg ik op 13-jarige leeftijd de gecombineerde orale anticonceptiepil voorgeschreven en kreeg ik te horen dat wat ik meemaakte ‘een normaal onderdeel van het vrouw-zijn’ was en dat ik gewoon ‘pech’ had.
Hoewel het slikken van de pil enige verlichting gaf en me een tijd normaal liet functioneren, werd het effect ervan met de jaren steeds minder.
In 2009 begon ik weer regelmatig naar de dokter te gaan omdat ik me zorgen maakte over de mate van mijn pijn, waarvan ik wist dat die niet normaal was.
Ik maakte me ook zorgen over een aantal andere symptomen die ik had ervaren, waaronder vermoeidheid, schouder- en borstpijn, hoofdpijn, bloed in mijn urine en frequente maag-darmklachten. Vier jaar van bezoeken aan verschillende ziekenhuisspecialisten, en verschillende ongemakkelijke en invasieve tests, brachten echter niets aan het licht.
Mijn geluk veranderde begin 2014, toen een gastro-enteroloog me voorstelde om een MRI van mijn dunne darm te laten maken om te kijken naar tekenen van de ziekte van Crohn. Deze scan onthulde een grote en stevige cyste op mijn rechter eierstok. Een echografie een paar weken later wees uit dat deze cyste aan het groeien was, waardoor ik met spoed werd doorverwezen naar een oncoloog. Ik was doodsbang! Ik onderging een laparoscopie om de cyste te verwijderen voor onderzoek. Ik verdroeg de operatie vrij goed, hoewel het wachten van tevoren angstig was. Toen ik wakker was, legde de chirurg uit dat mijn cyste eigenlijk een endometrioma was en dat ze, nogal onverwacht, ernstige en wijdverspreide endometriose op mijn eierstokken, baarmoeder, buikvlies, zak van douglas, middenrif, blaas en darmen hadden gevonden.
Het chirurgisch team was enigszins verbaasd dat ik überhaupt nog heb kunnen functioneren, omdat de schade op sommige plekken zo erg was.
Ik was opgetogen dat ik eindelijk een diagnose had, maar geschokt toen ik ontdekte dat ik een chronische ziekte had waar ik niets vanaf wist.
Mijn chirurg raadde me aan naar mijn huisarts te gaan om een Mirena-spiraaltje te laten plaatsen om mijn symptomen onder controle te houden. Na zelf onderzoek te hebben gedaan en met een aantal andere vrouwen met endometriose te hebben gesproken, vroeg ik mijn huisarts echter om een verwijzing naar een gespecialiseerd endometriosecentrum van de BSGE, en ik sta nu op de wachtlijst voor een uitsnijdingsoperatie die mijn levenskwaliteit hopelijk drastisch zal verbeteren.
Leven met endometriose
Het aanvaarden van mijn endometriose is een grote uitdaging geweest, en is een doorlopend proces. Ik was erg boos dat het zo lang had geduurd voordat de juiste diagnose werd gesteld, ik was er kapot van dat ik niet zou worden ‘genezen’ en ik was bang voor het vooruitzicht dat mijn symptomen erger zouden worden en me zouden verhinderen mijn dromen te verwezenlijken. Ik begon me overal zorgen over te maken:
Zal ik ooit een kind krijgen? Zal ik in staat zijn om fulltime te blijven werken? Zullen de mensen me bijstaan?
Ik voelde me erg alleen en dacht dat niemand begreep waarom ik zo van streek was of hoezeer ik leed. Ik was ook gefrustreerd over hoe weinig steun er beschikbaar was – mijn huisarts en consulent concentreerden zich op de vruchtbaarheidsimplicaties van mijn diagnose, in plaats van me te helpen om te gaan met het dagelijkse leven dat gedomineerd werd door pijn en vermoeidheid.
Endometriose heeft mijn deelname aan elk aspect van mijn leven beïnvloed – met vrienden, familie, romantisch, in het onderwijs en op het werk. Ondanks dat ik een groot deel van mijn opleiding heb gemist vanwege de pijn, heb ik hoge cijfers gehaald en ben ik in 2012 begonnen met een PhD-studie. Het gevecht om een diagnose te krijgen heeft mijn vooruitgang belemmerd, en het stigma dat verbonden is aan het hebben van een chronische ziekte weerhield me ervan mijn problemen openbaar te maken. Ik dacht dat openheid over mijn endometriose het beeld dat mijn collega’s van mij hadden en mijn carrièrevooruitzichten zou schaden, maar ik geloof niet dat dit het geval is geweest. Ik werk nu aan mijn voltooiing met meer begrip van mijn universiteit.
Hoe moeilijk het leven met endometriose ook kan zijn, ik wil vrouwen laten weten dat er altijd hoop is, en dat je weer controle kunt krijgen.
Ik heb me aangesloten bij een plaatselijke steungroep en online discussieforums, die van onschatbare waarde zijn geweest voor het leren over de aandoening en het krijgen van emotionele steun. De ontmoeting met zoveel geweldige mensen is de positieve kant van deze beproeving. Ik heb ook acupunctuur geprobeerd om mijn pijn te helpen beheersen. Maar het belangrijkste is dat ik geleerd heb om mezelf niet langer de schuld te geven van het feit dat ik niet meer zoveel kan doen als vroeger. Ik maak van mijn gezondheid nu een prioriteit, en leef veel meer in het moment door meer leuke dingen te doen met mijn vrienden en man als ik me goed genoeg voel.
Als er één boodschap uit mijn verhaal naar voren komt, is het wel dat je nooit moet stoppen met zoeken naar antwoorden als je je zorgen maakt over je gezondheid. Ik werd ontmoedigd door zoveel doodlopende wegen en vond het moeilijk om voor mezelf op te komen als ik me zo onwel voelde, maar ik heb het 14 jaar volgehouden omdat ik wist dat er iets mis was. Wees koppig, wapend je met onderzoek, en omring je met mensen die je steunen.