Cystic Fibrosis is een genetische aandoening die ademhalingsproblemen, longinfecties en uiteindelijk ademhalingsfalen kan veroorzaken. De erfelijke ziekte zorgt ervoor dat het lichaam dik, kleverig slijm produceert dat zich ophoopt in de longen en de alvleesklier, waardoor de ademhalingsorganen en de spijsvertering worden beschadigd. Andere organen die worden aangetast zijn de lever, de darmen, de sinussen en de geslachtsorganen.
Naarmate de behandelingen zijn verbeterd, blijft de levensverwachting voor mensen met taaislijmziekte toenemen – net als het aantal vrouwen met de ziekte dat een gezin wil stichten.
Zwangerschap is mogelijk voor vrouwen met taaislijmziekte, maar het kan serieuze risico’s en uitdagingen met zich meebrengen. Als u taaislijmziekte hebt, kunt u het beste met uw arts overleggen om uw persoonlijke risico’s te beoordelen voordat u zwanger wordt.
Mogelijke complicaties
Zwangere vrouwen met taaislijmziekte lopen het risico op complicaties, waaronder:
- Vroege geboorte
- zwangerschapsdiabetes
- Hypertensie
- Verergergering van ademhalings- en andere ziektesymptomen, waardoor intensievere behandelingen nodig zijn
- Onvoldoende gewichtstoename
- Verlaagde foetale groei, of intra-uteriene groeibeperking (IUGR)
- afwijkingen bij de foetus
- geelzucht bij premature baby’s
Plan vooruit voor u en uw baby
Uw gezondheidstoestand vóór de zwangerschap is een belangrijke factor voor de veiligheid en het welslagen van uw zwangerschap.
Hoewel de risico’s voor elke vrouw variëren op basis van haar ziektesymptomen en de ernst van haar ziekte, is de longfunctie een belangrijke factor voor de zwangerschapsresultaten.
Uw gezondheidsteam kan u helpen uw zwangerschap te plannen op een moment dat u in de best mogelijke gezondheid verkeert – inclusief longfunctie, lichaamsmassa-index en bloedsuikerwaarden – voor de best mogelijke resultaten.
Heeft uw baby taaislijmziekte?
Uw zorgverlener kan u doorverwijzen naar een genetisch consulent om het risico dat uw baby taaislijmziekte heeft en uw testmogelijkheden te bespreken.
Er zijn twee exemplaren van het abnormale cystische fibrose-gen nodig – één van elke ouder – om cystische fibrose te erven. Een moeder met cystic fibrosis geeft een abnormaal gen door aan haar baby, waardoor het kind drager wordt. Als de vader ook drager is, is er een kans van 50% dat de baby taaislijmziekte zal hebben. De meeste mannen met cystic fibrosis zijn onvruchtbaar.
Dragerschapstesten met behulp van een bloedmonster kunnen voor of tijdens de zwangerschap worden uitgevoerd. Diagnostische tests, waaronder chorion villus sampling (CVS) en vruchtwaterpunctie, zijn beschikbaar tijdens de zwangerschap om te testen of de foetus de aandoening heeft. Bovendien wordt in alle 50 staten van de VS bij pasgeborenen op taaislijmziekte gescreend.
Genetisch onderzoek is optioneel, maar kan ouders helpen bij beslissingen over gezinsplanning en bij de voorbereiding op de behoeften van een kind met taaislijmziekte.
Zorg tijdens de zwangerschap voor vrouwen met taaislijmziekte
Prenatale zorg zal variëren, afhankelijk van de ziektesymptomen en de ernst van de ziekte van de vrouw en haar zwangerschap. In het algemeen moet de behandeling het volgende omvatten:
- Een multidisciplinair gezondheidszorgteam met specialisten in maternale-foetale geneeskunde, longspecialisten, geregistreerde diëtisten, gastro-enterologen, genetisch consulenten, psychologen en maatschappelijk werkers, respiratoire en fysiotherapeuten, otolaryngologen en endocrinologen
- Gespecialiseerde zorg van een arts voor maternale-foetale geneeskunde, een OB/GYN gespecialiseerd in hoog-risico zwangerschappen
- Nauwe samenwerking tussen uw OB/GYN en uw cystic fibrosis gezondheidsteam
- Een grondige herziening van uw cystic fibrosis behandelingen, therapieën en medicatie, met voortdurende aanpassingen tijdens de zwangerschap, indien nodig
- Nauwgezette controle en zorgvuldig beheer van uw longfunctie, gewicht, voedingsstatus, bloedglucosespiegels en infecties
- Echografieën van de foetus om afwijkingen op te sporen
- Ondersteunende diensten voor de moeder en het gezin
De voordelen van gespecialiseerde zorg
Bij het Texas Children’s Pavilion for Women, zijn onze specialisten op het gebied van maternale en foetale geneeskunde ervaren in het evalueren en begeleiden van deze complexe, hoog-risico zwangerschappen om vrouwen met cystic fibrosis te helpen een zo gezond mogelijke zwangerschap en de best mogelijke resultaten te behalen.
Wij bieden:
- Preconceptionele risicobeoordeling en counseling
- Prenatale evaluatie en een aanbevolen plan van zorg op maat van uw behoeften en zwangerschap
- Deskundige genetische counseling en de nieuwste testtechnologieën, via de kliniek voor prenatale genetica van Baylor College of Medicine, de grootste in zijn soort in het land
- Geavanceerde beeldvorming van de foetus voor vroege opsporing van afwijkingen
- Onmiddellijke toegang tot het Texas Children’s Hospital, voor baby’s die extra zorg en toezicht nodig hebben, waaronder het Texas Children’s Fetal Center™, een nationale leider in het diagnosticeren en behandelen van foetale afwijkingen, het Texas Children’s Newborn Center en onze niveau IV neonatale intensive care unit (NICU)
- Deskundige pediatrische zorg voor kinderen met cystic fibrosis via het Cystic Fibrosis Care Center in het Texas Children’s Hospital
- Toegang tot geavanceerde zorg voor volwassenen vanuit een door de Cystic Fibrosis Foundation geaccrediteerd centrum, het Maconda Brown O’Connor, Ph.D. Adult Cystic Fibrosis Center in Baylor College of Medicine
- Gespecialiseerde ondersteuning voor de emotionele uitdagingen van deze zwangerschappen via The Women’s Place – Centrum voor Reproductieve Psychiatrie, een uniek programma gewijd aan de behandeling van de reproductieve geestelijke gezondheid van vrouwen