Merkt u dat, hoeveel u ook slaapt, u zich niet wakkerder voelt? Heeft u het gevoel dat het u aan energie ontbreekt in uw dagelijkse bezigheden? Is traplopen bijna alsof u de Everest probeert te beklimmen? Is uit bed komen voor u een bovenmenselijke inspanning? Merkt u dat u meteen uitgeput raakt, wat u ook doet? Misschien hebt u het chronisch vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis, een ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast en veel voorkomt, vooral bij jongvolwassen vrouwen, volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO).
Mensen met myalgische encefalomyelitis hebben vaak last van ernstige en voortdurende vermoeidheid die niet afneemt met rust en verergert bij lichamelijke of geestelijke activiteit. De precieze oorzaken zijn onbekend. Sommige mensen hebben misschien een aangeboren aanleg. Het wordt veroorzaakt door meerdere factoren: virale infecties, zoals Epstein-Barr of het humane herpesvirus; problemen met het zenuwstelsel, veroorzaakt door een verkeerde reactie van het immuunsysteem; of hormonale onevenwichtigheden in het bloed.
Ik heb maandenlang zowel mentaal als fysiek geworsteld met het uitvoeren van eenvoudige taken. Ook al was ik uitgerust, ik was uitgeput
Het kan op elke leeftijd voorkomen, maar het komt het vaakst voor bij mensen van in de 40 en 50. Stress is een andere belangrijke factor. Moeilijkheden om ermee om te gaan, kunnen bijdragen tot het ontstaan ervan. Het syndroom heeft verschillende complicaties, zoals depressie, sociaal isolement, beperkingen van de levensstijl of het onvermogen om een baan te houden vanwege het hoge aantal afwezigheden van het werk dat kan optreden.
“Ik heb maandenlang zowel mentaal als fysiek geworsteld met het uitvoeren van eenvoudige taken. Het was een ernstige uitputting die maar niet overging, hoeveel slaap ik ook kreeg,” schrijft Alison Millington, een journaliste voor ‘Business Insider’, terwijl ze vertelt hoe het voor haar was om met de ziekte te leven. “Omdat ik er nog nooit van gehoord had, was mijn reactie enigszins sceptisch en geïrriteerd, vergelijkbaar met wanneer je wekenlang verkouden bent en te horen krijgt ‘dat het maar een virus is’.”
Er lijden wereldwijd zo’n 17 miljoen mensen aan, en vier keer zo veel vrouwen als mannen. De ziekte ontwikkelt zich meestal tussen de leeftijd van 20 en 40 jaar, aldus de National Health Service (NHS). “Het syndroom werd veroorzaakt door de bof. Toen het virus eenmaal weg was, voelde ik me wekenlang compleet moe, zo moe dat ik in bed moest liggen zodra ik boven in mijn flat kwam,” zegt ze. “Het ging ook gepaard met hoofdpijn en een wazig gevoel in mijn hersenen, waardoor ik me moeilijk kon concentreren. Millington wist dat er een kans was dat het nooit over zou gaan, en de enige manier om de gevolgen te verzachten was iets heel eenvoudigs en ontmoedigend: jezelf niet overbelasten of te veel energie verbruiken. Na vier jaar heeft de journaliste onderweg veel geleerd.
In het algemeen moest Millington rusten, maar van slapen ging ze zich niet beter voelen – helemaal niet. Een studie uit 2011, gepubliceerd in het medische tijdschrift “The Lancet”, suggereerde aanvankelijk dat de ziekte kon worden verbeterd door lichaamsbeweging en psychologische therapie, maar uit een herziening van die studie bleek dat deze therapieën geen voordelen op lange termijn opleveren. “
Ik vond het moeilijk om aan mijn baas uit te leggen dat ik op sommige dagen te uitgeput was om naar mijn werk te gaan
“Ik kreeg de diagnose net toen ik mijn masterdiploma aan het halen was. Ik had een paar moeilijke maanden waarin ik alles op de rit probeerde te houden,” zegt Millington. “De goede relaties met mijn professoren, het harde werken en het moment van ziekte kwamen net toen de cursus ten einde liep, maar niet iedereen heeft zoveel geluk als ik”. Volgens de BBC mist ook een op de 100 kinderen minstens een dag school vanwege het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Het wordt iets gecompliceerder voor werkende volwassenen. “De eerste voltijdse job die ik had na mijn afstuderen was vrij zwaar. Ik vond het erg moeilijk om aan de baas uit te leggen dat ik sommige dagen te uitgeput was om naar het werk te gaan. Ik kon niet veel doen om mezelf beter te voelen. Ik hield van trainen, maar het maakte het erger,” legt Millington uit. “Dankzij geduld begon ik me na verloop van tijd beter te voelen, ik bleef thuis van mijn werk en zegde plannen af als ik me niet helemaal goed voelde. Na een jaar ging ik weer sporten, had nauwelijks klachten, voelde me beter en werd fitter.”
Maar het herstel ging niet zo snel als Millington had gewild. “Het komt nog steeds in uitbarstingen. Er zijn dagen dat alleen al uit bed komen een uitdaging is. Het ergste is echter dat na een heleboel dokters te hebben bezocht, de meesten suggereerden dat het louter een psychologische ziekte was,” merkt Millington op. Uit een Britse enquête die in 2016 door de ME Association werd uitgevoerd, bleek dat 46% van de patiënten met het syndroom de zorg door de medische professional “slecht” of “verschrikkelijk” vond. Zo’n 18% had er helemaal geen contact mee, omdat ze dachten dat ze erger zouden worden doordat ze niet serieus werden genomen.
“Van de vele mysterieuze menselijke ziekten die de wetenschap nog moet ontrafelen, is het chronisch vermoeidheidssyndroom een van de meest uitdagende gebleken,” zegt Francis Collins, directeur van het Amerikaanse National Institute of Health. “Ik hoop dat de hernieuwde aandacht voor onderzoek ertoe zal leiden dat we de oorzaak kunnen achterhalen, zodat nieuwe preventie- en behandelingsstrategieën kunnen worden ontwikkeld.”
Ik hoop dat de hernieuwde aandacht voor onderzoek ertoe zal leiden dat we de oorzaak kunnen achterhalen, zodat nieuwe preventie- en behandelingsstrategieën kunnen worden ontwikkeld.”