Leigh White was 27, vrijgezel en werkte in 2000 in de verkoop, toen ze begon af te vallen en regelmatig bloederige ontlasting had. Nadat een arts haar symptomen niet serieus had genomen, voelde ze zich opgelucht toen een gastro-enteroloog uiteindelijk constateerde dat ze colitis ulcerosa had. Haar opluchting verdween echter snel toen ze begon om te gaan met de realiteit van de ziekte. Ze worstelde met een opflakkering tijdens de zwangerschap en werd vervolgens gediagnosticeerd met osteoporose, een mogelijke bijwerking van immuunsysteem-onderdrukkende corticosteroïden zoals prednison. Ze begon met een nieuw medicijn, maar stopte ermee omdat ze zich zo veel beter voelde. Ze werd echter al snel zo ziek dat uiteindelijk haar dikke darm chirurgisch werd verwijderd.
Toen ik jong was, was ik altijd gezond. Maar toen ik begon af te vallen en bloed zag als ik naar de wc ging, wist ik dat er iets mis was.
Ik ging naar mijn huisarts, maar hij dacht dat de symptomen misschien tijdelijk waren en zei dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Zes maanden later ging ik naar een andere arts, die me doorstuurde naar een gastro-enteroloog. Na een colonoscopie kreeg ik de diagnose colitis ulcerosa links, een mildere vorm van colitis ulcerosa; niet zo ernstig en slechts een deel van de dikke darm is beschadigd.
Ik voelde me opgelucht: ik had een diagnose met een naam, en ik nam aan dat ik met wat medicijnen wel weer beter zou worden. De opluchting sloeg snel om in bezorgdheid toen ik ontdekte dat colitis ulcerosa ongeneeslijk is, en dat het bovendien gepaard gaat met een hoger risico op darmkanker.
Ik voelde me vrij snel beter omdat ik corticosteroïden begon te slikken, krachtige medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken. Maar ze kunnen bijwerkingen hebben, dus worden ze meestal maar voor korte periodes ingenomen. Door de jaren heen probeerde ik verschillende medicijnen, maar een corticosteroïd genaamd prednison en Asacol (een soort 5-ASA) waren het meest effectief; ik ging in remissie en stopte ermee, en begon weer als ik een opleving had.
Colitis ulcerosa en zwangerschap
In 2005 werd ik zwanger terwijl ik in remissie was, maar toen kreeg ik weer een opleving. Ik was bang om medicijnen te nemen tijdens de zwangerschap – op dat moment wilde ik zelfs geen koffie drinken vanwege de cafeïne. Ik nam Asacol, waarvoor geen grote waarschuwingen voor zwangere vrouwen waren. Aan het eind van de zwangerschap voelde ik me beter.
Ik kreeg mijn zoon en nadat ik gestopt was met borstvoeding geven, werd ik weer erg ziek. Nadat ik naar Florida was verhuisd, vond ik een geweldige gastro-enteroloog die me op een geneesmiddel genaamd Remicade (infliximab) zette. Ik ging weer in remissie.
Op dat moment werd bij mij osteoporose in mijn heupen geconstateerd, mogelijk als gevolg van het gebruik van corticosteroïden. Ik wist dat corticosteroïden gewichtstoename en een “maangezicht”, een zwelling van het gezicht, konden veroorzaken. Maar ik had niet alle bijwerkingen onderzocht en ik wist niet dat ze de botdichtheid konden aantasten en het risico op osteoporose konden vergroten.
Nu ik het weet, zou ik nauw hebben samengewerkt met mijn huisarts om de zorg voor mijn botdichtheid te coördineren terwijl ik de steroïden nam. Ik had mijn calciuminname kunnen verhogen en gewichtdragende activiteiten kunnen doen die hadden kunnen helpen. Mijn advies is om onderzoek te doen naar elke medicatie tegen colitis ulcerosa die je neemt. Zorg ervoor dat je een gastro-enteroloog vindt met ervaring in het behandelen van colitis ulcerosa – iemand die ook op de hoogte is van de nieuwste en beste behandelingen.
Ik begon met het onderzoeken van alle medicijnen die ik had genomen, en ik hoopte echt dat Remicade me had genezen. We verhuisden naar Tennessee en ik stopte met Remicade. Helaas begon ik weer bloed te zien en verloor ik gewicht. Ik werd heel snel erg ziek.
Ik vond een gastro-enteroloog aan de Vanderbilt University die gespecialiseerd was in inflammatoire darmziekten, en ik kreeg een colonoscopie. Hij vertelde me dat de ziekte zich over mijn hele dikke darm had verspreid, en raadde me aan een darmchirurg te raadplegen om mijn mogelijkheden te bespreken. De chirurg adviseerde een zogenaamde J-pouch operatie.
Mijn operaties vonden plaats in zes maanden tijd.
In mijn geval waren er drie afzonderlijke operaties die in de loop van zes maanden werden uitgevoerd. Eerst werd de dikke darm verwijderd en een zogeheten ileostomie aangelegd. Vier maanden later werd een deel van mijn dunne darm verwijderd en een J-vormig zakje gemaakt. Terwijl de pouch geneest, heb je een tijdelijke stomazak nodig om het afval op te vangen. In de derde stap wordt de dunne darm met het nieuwe zakje verbonden, zodat het afval op natuurlijke wijze het lichaam kan verlaten – er is geen stomazakje nodig om het afval buiten het lichaam op te vangen.
Veel mensen met colitis ulcerosa zijn bang om hun dikke darm te laten verwijderen. De meeste mensen denken dat je niet zonder kunt, maar dat kun je wel. De operatie is wel zwaar; je lichaam verandert een tijdje en je houdt er littekens aan over.
Er kunnen bij deze operatie veel complicaties optreden. Ik kreeg een bloedprop en abcessen (ontstekingen), maar ik zou het zo weer doen. Omdat ik geen dikke darm meer heb, heb ik geen colitis ulcerosa meer en hoef ik geen medicijnen meer te slikken.
De beste manier om een operatie te benaderen is goed geïnformeerd te zijn. Ik wou dat ik meer over chirurgie had geweten voordat de ziekte voortschreed, dan had ik het misschien zelfs eerder gehad. Ik was 15 pond afgevallen en was ondervoed; ik denk dat ik misschien beter was genezen als ik niet zo ziek was geweest.
Toen ik naar Tennessee verhuisde, was ik een relatief gezonde vrouw zonder problemen. Maar van juli tot oktober veranderde mijn hele leven. Ik heb veel tijd verspild omdat ik had besloten dat ik genezen was van colitis ulcerosa; ik had in mijn hoofd besloten dat ik me goed voelde.
Ik zou aanraden me niet schuldig te voelen over het feit dat ik colitis ulcerosa heb en me niet door andere mensen te laten afwijzen of te zeggen dat het geen heel ernstige ziekte is. Er is niets om je voor te schamen – patiënten hebben niets gedaan om dit over zichzelf af te roepen en we moeten ons allemaal vrij voelen om erover te praten. Om genezing mogelijk te maken, moeten we deze slopende ziekte bekendmaken. Het is niet omdat je de diagnose colitis ulcerosa hebt gekregen dat je moet stoppen met leven.
Alle onderwerpen in Colitis ulcerosa
Gratis lidmaatschap
Krijg voedingsadviezen, wellness-advies en gezonde inspiratie rechtstreeks in uw inbox van Health