Katy Kosyachkova leeft zonder maag. Toen ze 21 was, werd maagkanker bij haar geconstateerd en onderging ze een totale gastrectomie. Haar hele maag werd verwijderd.
Ze had geen symptomen totdat ze flauwviel tijdens een eindexamen van de universiteit. Niemand vermoedde kanker. Eenmaal bevestigd, werd ze onmiddellijk geopereerd vanwege het agressieve karakter van maagkanker.
Distroscale
Het was een angstaanjagende operatie van acht uur, gevolgd door drastisch gewichtsverlies in het daaropvolgende jaar. Mijn leven na de operatie bestond uit pijn, beperkte voedselkeuzes, problemen om aan te komen en malabsorptie,” zegt Kosyachkova, een arts-assistente van 1,80 m. Ze verloor haar eetlust volledig – zelfs het drinken van water was pijnlijk en kwam altijd weer naar boven.
Het “dumpingsyndroom”, ook bekend als diarree, en winderigheid, oprispingen en een pijnlijk opgeblazen gevoel teisterden haar, en kunnen af en toe nog terugkomen. “In het begin had ik moeite om iets te eten. Ik kon niet lunchen met mijn vrienden of familie, niet uit eten gaan.”
Huidig kan ze van de meeste maaltijden genieten, en eet ze vaker kleinere porties. Suiker en specerijen staan niet meer op haar menu.
Ze is niet de enige. Dit jaar zullen naar schatting 4.100 Canadezen worden gediagnosticeerd met maagkanker – een stijging van 18% ten opzichte van 2017, maar toch is er weinig bewustzijn over deze dodelijke kanker, meldt My Gut Feeling Stomach Cancer Foundation of Canada.
Kosyachkova en Teresa Tiano zijn medeoprichters van Mygutfeeling.ca, een door vrijwilligers gerunde Canadese non-profitorganisatie die patiënten, overlevenden en verzorgers ondersteunt die zijn getroffen door maagkanker. Zij organiseren op 30 november de nationale Maagkanker Bewustwordingsdag en op dezelfde dag hun jaarlijkse medische conferentie in het St. Michael’s Hospital.
Het hebben van geen maag heeft het leven zeker uitdagender gemaakt, vooral het uitgaan, geeft Kosyachkova toe. Ze is zich erg zelfbewust over haar lichaam. “Toen ik aanvankelijk afviel, veroorzaakte dat veel huidverslapping. Ik heb ook een enorm litteken over mijn buik.
“In zekere zin is het een onzichtbare handicap. Ik eet heel langzaam, eet niet altijd wat er op mijn bord ligt en lijk een kieskeurige eter te zijn. Ik word ook winderig in het openbaar, wat erg gênant is.”
Het positieve is dat ze zich nu veel bewuster is van wat ze in haar lichaam stopt, gezondere keuzes maakt, langzaam eet en geniet van haar maaltijden.
Pittige zelfmoord kippenvleugels mist ze het meest: “Mijn familie hield vroeger wedstrijdjes wie de meest pikante vleugels kon eten. Helaas is pittigheid niet langer mijn vriend.”
Negen jaar sinds de diagnose en ze leeft nog steeds in angst dat de ziekte terug zal komen. “Als ik verkouden ben of een willekeurige pijn heb, maak ik me altijd zorgen dat het terug is. Ik had geen symptomen en dat is het engste feit voor mij,” zegt Kosyachkova, eraan toevoegend dat scan momenten en verjaardagen het ergst zijn.
“Het is geen ziekte die alleen oudere mensen met slechte eetgewoonten treft, het kan op elke leeftijd gebeuren,” zegt Kosyachkova.
Teresa Tiano werd op 45-jarige leeftijd gediagnosticeerd met maagkanker, en verloor 80% van haar maag samen met 95 kilo – “Ik ben een mens kwijt!”
Ze had milde maagzweerachtige symptomen. De dokter vond een maagzweer samen met een tumor, maagkanker in het tweede stadium.
“Het is een zeer beangstigende diagnose – mijn wereld stond stil,” zegt Tiano. “Ik wist niet eens dat iemand maagkanker kon krijgen, laat staan dat ik zonder dit vitale orgaan kon leven.”
Ze werd binnen een maand laparoscopisch geopereerd en was binnen vier dagen uit het ziekenhuis, gevolgd door 4½ maand chemo en bestraling.
Tiano, 53 jaar, werkt fulltime als directie-assistente en eet vaak kleine maaltijden gedurende de dag. Ze lijdt aan chronische vermoeidheid. Veel overlevenden hebben ook last van bloedarmoede, B12-tekort, uitdroging en misselijkheid.
Tiano is 1,80 m lang en heeft geworsteld om 12 pond aan te komen en weegt nu 129 pond. “Eten maakt zo’n deel uit van ons leven – het is ondenkbaar dat je moet stoppen met eten, maar in het begin doe je dat wel.”
Ze moest weer helemaal opnieuw leren eten. Water is nog steeds een “nachtmerrie.” Ze mist de afwisseling, maar vooral pasta met tomatensaus – “ik ben tenslotte Italiaanse! Dat was de laatste maaltijd die ik at voordat dit alles gebeurde.”
Heden ten dage doen zowel Tiano als Kosyachkova meer dan overleven – ze bloeien en pleiten voor anderen die vechten tegen deze gevreesde ziekte. “Het is mogelijk om zonder maag te leven – 100% van de mijne is weg! Nee, ik heb geen varkensmaag of buidel, en nee, ik heb geen transplantatie nodig,” zegt Kosyachkova. “
Verminder je risico op maagkanker door bewerkt vlees en overmatige hoeveelheden alcohol te vermijden, en op een gezond lichaamsgewicht te blijven.
“Overgewicht en obesitas worden in verband gebracht met chronische ontsteking die de ontwikkeling van kanker kan bevorderen,” zegt Denise Gabrielson, een geregistreerd diëtiste in Oncologie/Hematologie in het St. Michael’s Hospital Toronto.
Meer dan drie drankjes per dag verhoogt het risico op verschillende vormen van kanker, waaronder maagkanker, zegt Gabrielson.
Voedingsmiddelen om te vermijden: Bacon, worst, ham, vleeswaren zoals salami, bologna, kalkoen, evenals bevroren vleesproducten.
Weinigen die maagkanker krijgen, zijn langdurige overlevers.
“Dit komt deels door de agressieve biologie van de kanker, en ook omdat veel patiënten pas worden gediagnosticeerd als ze in een vergevorderd stadium zijn, waar de kansen voor curatieve therapie minder zijn,” zegt dr. Stephanie Snow, medisch oncoloog aan het QEII Health Sciences Centre in Halifax en universitair hoofddocent aan de Dalhousie University.
“We zien een toename van kanker aan de gastro-oesofageale junctie,” voegt Dr. Christine Brezden-Masley, medisch oncoloog aan het Mount Sinai Hospital toe.
De symptomen zijn over het algemeen van niet-specifieke aard: Veel patiënten klagen aanvankelijk alleen over indigestie of brandend maagzuur, zegt Snow. “Een van de waarschuwingssignalen is indigestiesymptomen die niet verbeteren of erger worden ondanks voorgeschreven therapie zoals zuuronderdrukkende pillen.”
Andere waarschuwingssignalen zijn een vol gevoel na het eten van een kleine hoeveelheid voedsel (vroege verzadiging), aanzienlijk gewichtsverlies of centrale pijn in de bovenbuik, of ijzertekort.
Neem contact op met uw arts als u aanhoudende of verontrustende symptomen hebt.