Michael Douglas deelt zijn ervaring met fase IV orofaryngeale kanker

Door Jo Cavallo
15 augustus, 2014

Academy Award winnende acteur en producent Michael Douglas was de eregast op de openingsdag van het International Federation of Head and Neck Oncologic Societies (IFHNOS) 5e Wereldcongres op 27 juli in New York (zie pagina 22 voor meer over het Wereldcongres). Hij kwam niet om de release van zijn nieuwste film And So It Goes te promoten, maar om te praten over de verwoestende diagnose van stadium IV orofaryngeale kanker die hij kreeg in 2010, en die niet alleen zijn carrière maar ook zijn leven in gevaar bracht.

De heer Douglas sprak na een videopresentatie van voormalig president Bill Clinton en werd ingeleid door zijn oncoloog, Jatin P. Shah, MD, FACS, Chief, Head and Neck Service at Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York, congresvoorzitter van IFHNOS, en voormalig voorzitter van de American Head and Neck Society.

De opmerkingen van de heer Douglas voor de meer dan 3.100 aanwezige specialisten in hoofd-halskanker op het congres staan hieronder. De toespraak van de heer Douglas is voor de ruimte en de duidelijkheid bewerkt.

Het is een genoegen en een voorrecht om hier te zijn. Ik heb altijd gedacht dat spreken na een voormalige President zou betekenen dat ik iets heel bijzonders in het leven heb gedaan, maar het blijkt dat ik alleen maar kanker hoefde te hebben. Normaal gesproken, als ik op een podium sta bij een prestigieus evenement als dit, neem ik een soort prijs in ontvangst, dus vandaag is duidelijk een beetje anders voor mij. Staande voor 3.000 artsen, zal ik gewoon dankbaar zijn om hier weg te lopen zonder een of andere prognose.

In alle ernst en in elke zin van het woord, ik ben erg gelukkig om hier vandaag te zijn en ik ben er gerust in te zeggen dat ik het grootste deel van dat geluk te danken heb aan het eerbiedwaardige veld van hoofd en hals oncologie. En in het bijzonder aan Dr. Shah, David Pfister, MD , Nancy Lee, MD , en de belangrijkste teams die mij in Memorial Sloan
Kettering hebben geholpen en ondersteund.

Sommigen van u hebben misschien van mijn geval gehoord. Ik had stadium IV orofarynxkanker. Hoewel ik in mijn films een paar keer dokter heb gespeeld, ben ik bereid toe te geven dat u allen ongetwijfeld veel meer weet dan ik hoeveel gevallen van orofarynxkanker er jaarlijks onder de bevolking voorkomen en wat de prognose en de behandelingen in het algemeen zijn. Ik denk dat u dat allemaal geneeskunde noemt.

Een van de manieren waarop mijn geval sterk leek op dat van duizenden andere kankerpatiënten is dat ik aanvankelijk een verkeerde diagnose kreeg. Niet één keer, niet twee keer, maar drie keer. Voor jullie allemaal is dat waarschijnlijk een bekend verhaal. Het begon allemaal vrij onschuldig met een pijnlijk gevoel in mijn tandvlees achter mijn laatste kies. En omdat ik nogal ijverig met mijn gezondheid omga, ging ik naar mijn huisarts, die dacht dat ik een infectie had en dus antibiotica voorschreef, die ik, als goede patiënt, slikte. Daarna ging ik naar een keel-, neus- en oorarts en naar een parodontoloog. Maar na een aantal maanden, toen deze vermeende infectie ondanks meerdere behandelingen niet was verdwenen, was ik er vrij zeker van dat dit niet gewoon een pijnlijk tandvlees was.

Het stellen van de diagnose

Ik was in Canada met een vriend die me in contact bracht met Saul Frenkiel, MDCM, FRCS(c), aan de McGill University en hij onderzocht me. We hadden een van die “uh, oh,”-momenten, wat nooit goed is om van je loodgieter of monteur te horen, maar heel slecht om van je arts te horen. En nadat we de diagnose met een CT-scan hadden bevestigd, begonnen Dr. Frenkiel en ik te praten over wat ik nu zou gaan doen. Ik vertelde hem dat ik graag in New York behandeld zou willen worden, waar ik woon, zodat ik elke avond weer naar huis kon gaan. Dr. Frenkiel onderzocht wie voor mij de juiste arts zou zijn, gezien mijn specifieke geval en nadat hij een paar van zijn collega’s had geraadpleegd, kwam hij terug met één naam, die unaniem was aanbevolen en dat was niemand minder dan Dr. Shah.

Nu, toen ik hoorde dat ik stadium IV kanker had, ben ik er vrij zeker van dat mijn ogen in mijn achterhoofd rolden en van het weinige dat ik wist, was dit niet goed en ik denk dat dat waarschijnlijk het engste moment was dat ik meemaakte. Maar het was toen dat Dr. Shah’s bekwaamheid, niet alleen als chirurg, want gelukkig kan ik niet getuigen van zijn deskundigheid in dat opzicht, maar als wat je beter zou kunnen beschouwen als een arts, mij zeer duidelijk werd. Hij zei iets wat ik zo intelligent vond, zelfs op dat zeer moeilijke moment of misschien omdat het op een moeilijk moment was dat het er voor mij zo toe deed, namelijk: “We gaan dit eerst beschouwen als een kanker van de keel en niet van de tong, want zoals u weet kunnen we de keel op de ene manier behandelen en de tong op een andere.” En het was het beste om te beginnen met waar we op konden hopen voordat we ons gingen bezighouden met de donkere kwestie van chirurgie en wat dat voor mij en mijn carrière zou betekenen.

Maar dat was een van de dingen die ik in de loop van mijn behandeling bij Sloan Kettering ontdekte: er was altijd een positieve noot, nooit een valse noot en ik wist dat ik in de best mogelijke handen was, ook al reikten die handen vaker in mijn keel dan ik zou hebben gewild. Maar er was een vertrouwen in de wetenschap dat niet alleen Dr. Shah, maar ook Dr. Pfister en Dr. Lee, die mijn chemotherapie- en bestralingsbehandelingen gaven, en alle lagen van het personeel in het ziekenhuis, op één lijn zaten en samenwerkten om mij te helpen beter te worden. En daardoor kon ik in hun handen leggen en doen wat ik als patiënt moest doen.

Het ondergaan van de behandeling

Terugkijkend op de ervaring realiseerde ik me dat je als patiënt een paar waardevolle dingen leert. Een daarvan is dat kanker een van die dingen in het leven is waarbij je altijd eerst het slechte nieuws wilt horen. Stadium IV kanker hebben is behoorlijk slecht. Van Dr. Shah leren wat stadium IV kanker betekende in de context van hoofd en nek was een beetje slecht. En in de loop van mijn behandeling en mijn reeks regelmatige vervolgonderzoeken ging het steeds beter en werd het geleidelijk aan zelfs goed.

Ik onderging 7 weken bestraling en chemotherapie, die op de een of andere manier heel nauwkeurig in kaart leken te worden gebracht met de zeven cycli van de hel, en elke week zakte ik een beetje lager en voelde ik me een stuk slechter. Ik kreeg de keuze om een voedingssonde in mijn maag te laten plaatsen, wat later gevolgen zou hebben gehad voor het slikken en de smaak, of om dat te weigeren en er zo goed mogelijk mee om te gaan, en dat heb ik gedaan. En daardoor ben ik 40 pond afgevallen. Maar ik was op dat alles voorbereid. De artsen en verpleegkundigen van Sloan Kettering hadden me gewaarschuwd dat ik niet moest verwachten dat ik me geweldig zou voelen zodra die 7 weken voorbij waren en dat ik me nog 5 weken behoorlijk beroerd zou voelen totdat ik ook maar kon hopen op verbetering.

In de tussentijd werd ik doorverwezen naar een voedingsdeskundige die regelmatig met me samenwerkte om me te helpen zoveel mogelijk van mijn gewicht te behouden. En dat maakte een groot verschil, niet alleen met mijn lichamelijke gezondheid, maar ook in het geven van een gevoel van controle en een betrokkenheid bij wat er gebeurde en dat alles was enorm belangrijk. Net als een soldaat bereidde ik me voor op de strijd, en vanaf het begin wist ik dat het hun taak was om mij te behandelen en zij behoorden tot de best getrainde en meest capabele medische teams op deze planeet. En het was mijn taak om me taai te maken en me voor te bereiden op de behandeling en later op mijn herstel en dat is wat ik heb kunnen doen.

Nou, een van de andere dingen die ik als patiënt heb geleerd, is dat je een arts kunt onderscheiden door te zien hoeveel co-assistenten er achter hem aanlopen. Dus volgens deze norm was het vrij duidelijk dat Dr. Shah hoog aangeschreven stond. Maar toen ik hier verder over nadacht, realiseerde ik me dat er veel betekenis zit in die correlatie: artsen komen van over de hele wereld naar deze afdeling om te leren van een van de besten op dit gebied. Waarom? Omdat de geneeskunde, zoals elke grote wetenschap, afhankelijk is van de overdracht en verspreiding van kennis om vooruitgang te boeken. Dokters moeten weten wat werkt en wat niet. En ze moeten weten wie deze of gene behandeling al heeft geprobeerd, zodat ze die niet onnodig herhalen in plaats van iets nieuws te proberen.

Lessen uit het verleden

Voor jou is dit waarschijnlijk geen nieuw punt, maar voor mij is het desondanks een belangrijk punt. En misschien is een van de belangrijkste dingen die ik heb geleerd door deze ziekte te hebben en te overwinnen wel dat kanker niet kan worden bestreden als een reeks individuele gevechten, maar als een goed geplande oorlog waarin wij allemaal, zowel medische professionals zoals u als patiënten zoals ik, bondgenoten zijn.

Nu, vanuit dit perspectief bekeken, realiseerde ik me dat een verkeerde diagnose niets te maken had met het feit of ik al dan niet goede artsen had. Ik had goede artsen. Wat ontbrak in de vergelijking was een eenvoudig stukje informatie dat mijn arts ertoe had kunnen brengen deze ene optie te overwegen, die voor jullie als specialisten misschien vrij duidelijk is, maar voor artsen die in andere specialismen werken, niet. Er is een duidelijke neiging om kennis te delen om van elkaar te leren, artsen leren van artsen, patiënten van patiënten, en instelling van instelling. De rol van de technologie is bijzonder belangrijk, niet alleen voor de genezing van het lichaam, maar ook om de medische gemeenschappen met elkaar te verbinden en ervoor te zorgen dat de laatste vorderingen elke hoek van het vakgebied bereiken. De International Federation of Head and Neck Oncologic Societies en de American Head and Neck Society en Memorial Sloan Kettering zijn krachtige bondgenoten die elke dag het veld een beetje verder stuwen, de manier veranderen waarop we hoofd-halskanker begrijpen en niet alleen het leven van talloze patiënten redden, maar ook de kwaliteit en effectiviteit van hun behandeling verbeteren.

Bevordering van de kennis over hoofd-halskanker

En door uw onvermoeibare inspanningen, die landen, continenten, culturen en talen overspannen, en de moed die u aan de dag legt bij de confrontatie met iets dat zo onverbiddelijk lijkt als kanker, belichaamt u de essentiële waarden van samenwerking, onderwijs en het delen van kennis. Het voorstel van de International Federation of Head and Neck Oncologic Societies om vandaag, 27 juli, uit te roepen tot de Werelddag voor Hoofd-Halskanker is een juiste zet om kennis te delen en te verspreiden in de wereld door elk jaar op deze dag educatieve activiteiten te organiseren. Ik steun deze proclamatie van ganser harte. Dit is de weg waarop naar mijn mening vooruitgang ligt en dit is natuurlijk de reden waarom u allen hier vandaag bent.

Al een eeuw lang heeft Memorial Sloan Kettering Cancer Center geholpen de weg te wijzen in de hoofd-halsoncologie, een eeuw waarvan ik kan zeggen dat hij mijn leven heeft gered. Met deze zaal vol mannen en vrouwen zoals u, die toegewijd zijn aan dit vakgebied en het vooruit stuwen met elke zaak die u aanneemt en elke patiënt die u behandelt, kunnen we ons alleen maar voorstellen wat de volgende eeuw zal brengen. En als het zover is, kunnen we om ons heen kijken en zeggen dat er iets werkt. Ik ben het levende bewijs van de vooruitgang die op dit gebied wordt geboekt en daarvoor ben ik u allen zeer erkentelijk voor uw collectieve toewijding en voor uw deskundigheid en ik wil u allen hartelijk danken dat u mij hier vandaag hebt ontvangen. ■