Patiëntenblog: Mijn verhaal over blaaskanker delen om anderen te helpen

Dit deel van mijn verhaal begint in mei 2012. Op een dag pauzeerde ik op kantoor voor een snelle toiletpauze. Toen ik klaar was bij het urinoir, keek ik naar beneden om mijn rits dicht te doen. Drijvend in de zee van geel was een eenzame zwarte stip ongeveer de grootte van een schilfer van peper. Ik dacht er niets van, want ik dacht dat het een stukje afval was dat waarschijnlijk van mijn jas was gevallen. Ik ging verder met mijn werk en dacht er verder niet meer aan. Een paar dagen later stond ik weer bij hetzelfde urinoir op kantoor. Terwijl ik klaar ben, kijk ik naar beneden om mijn rits dicht te doen en zie weer een zwarte stip in die zee van geel drijven. Ik had mijn leesbril boven op mijn hoofd, dus ik trok hem naar beneden om deze zwarte vlek beter te bekijken. Bij nader inzien, was het echt niet zwart. Het was aan het oplossen in het water, en terwijl het aan het oplossen was, was het echt bloedrood. Dit deed me stoppen in mijn tracks. Ik ben altijd gezond geweest en nooit echt ziek geworden.

Daarna bleef ik uitkijken naar de specs die me verbijsterd hadden. Ik zag ze niet elke dag en nooit meer dan één. Ik zou 3, misschien 4, dagen gaan en er slechts één zien. Niets deed pijn en ik voelde me niet anders. Ik zag er gewoon zo nu en dan weer een. Ik dacht dat mijn erwtenbrein het eindelijk door had. Het moet zijn dat ik een bloedende maagzweer heb. Ik hou van pittig eten, pikante Chinees, pikante Mexicaans, pikante gestoomde krab. Ik wist niet dat daar symptomen voor kwamen aan de andere kant. Maar, ik wist het niet dus ik hield een oogje in het zeil als ik pittig at, hoewel ik de specs niet zag na iets pikants.

Een week of twee ging voorbij, en ik bleef deze spec zien. Zie je, mannen zijn behoorlijk koppig, ik ook. We doen alsof we zoiets niet zien en zeggen tegen onszelf dat ons lichaam zichzelf wel zal genezen en dat het niets is om je zorgen over te maken. NIET! Ik had een stemmetje in mijn achterhoofd dat zei dat ik dit moest laten onderzoeken. Het woog echt zwaar op mijn schouders. Ik heb het zelfs mijn vrouw niet verteld, en ik vond het vreselijk dat ik het haar niet verteld had. We zijn ook beste vrienden, en we vertellen elkaar alles. Omdat ik toen 55 was, besloot ik naar mijn huisarts te gaan voor een controle van 55.000 km.

Onder het mom van een lichamelijk onderzoek, zou ik de dokter vertellen over de afwijkingen die ik had gezien. Ik ging naar Patient First. Ik vertelde ze waarom ik daar was en ook over die mysterieuze vlekken. Ik kreeg een volledig onderzoek, inclusief bloed- en urineonderzoek. Natuurlijk besloten de vlekken zich deze dag te verstoppen. Zoals altijd bekeek de dokter alle fysieke testgegevens en ik ben zoals altijd perfect in orde. Hij zei me wel dat ik de bril in de gaten moest houden. Als ze zouden blijven opduiken, gaf hij me een verwijzing voor een uroloog. Hij zei dat het kon zijn dat ik een niersteen doorgaf (ook al had ik geen pijn en ik heb gehoord dat ze dat wel doen).

Het monitoren van die ‘Fuzzy Specs’

Een paar weken verder, en voor je het wist, bleven die specs me kwellen. Het waren er niet veel, nog steeds maar één om de 3 of 4 dagen. Ik heb het eindelijk opgebiecht aan mijn vrouw Amanda na het lichamelijk onderzoek, denkend dat ik in orde was, maar nu moet ik naar de specialist of ik zou haar toorn horen. Ik ga naar Dr. Seabury van VA Urology en ik vertel hem alle feiten zoals ik ze ken. Hij zegt: “Hmmm, het kan een van de vijf verschillende dingen zijn, het kan iets eenvoudigs zijn als een niersteen doorgeven of, in het ergste geval, een symptoom van een vorm van kanker. Waarschijnlijk niet, dus we beginnen met wat tests en werken van daaruit verder.”

Hij gaf me nog een bloedtest, een urinetest en nog een “bukken met de rubberen handschoen”-test. Het was half juli, dus alles klikte in een gestaag tempo. Een week later ga ik terug naar Dr. Seabury voor de resultaten van deze eerste tests. Alles ziet er goed uit, en hij beveelt een CT-scan aan, die we de week daarop laten maken.

Ik ging de week daarop terug voor de resultaten van de CT-scan. De dokter vertelde me dat al mijn organen er goed uitzagen… behalve dat er een “vage plek onder in mijn blaas” was. Ik moet een verwarde blik op mijn gezicht hebben gehad, want toen probeerde hij me er een tekening van te maken. Uiteindelijk nam hij me mee naar zijn kantoor om de tekening op zijn computerscherm te bekijken. Hij wees al mijn organen aan, en precies zoals hij het getekend had, een wazige vlek onderaan mijn blaas. Hij zei: “Dat hoort daar niet te zitten en we moeten het daar weghalen.” Verdwaasd, mijn hersenen waren ergens anders denk ik, en ik zei alleen maar “ok, je weet wat het beste is.” We regelden een poliklinische operatie voor de volgende donderdag 9 augustus. Hij zei ook dat ik iemand bij me moest hebben om me naar huis te brengen in verband met de verdoving. Op dit moment is alles goed, want hij noemde het alleen maar een “vage plek.”

Mijn vrouw nam me mee voor de cystoscopie. We zouden die vage plek eruit halen, en alles ging goed. Ik ben die middag thuis en de pijnstillers beginnen te werken. Heb ik toevallig al gezegd dat ik dacht dat ik een hoge pijngrens had? Ik kwam er die dag achter dat die niet zo hoog was als ik dacht. De procedure met een hightech instrument dat aanvoelde als een breinaald met een lasso aan het uiteinde om die vage plek te pakken, bleek groter te zijn dan ze dachten, dus moesten ze het opnieuw proberen met een groter instrumentarium. Auw! Ik was trots op mezelf en ging de volgende ochtend weer aan het werk, opscheppend tegen mijn collega’s dat ik helemaal niet zo’n oude koppige vent was. Ik was het voorbeeld van het uitzoeken en het “in de kiem smoren”. Het drong niet tot me door wat die vage plek werkelijk kon zijn. We maakten een afspraak voor een follow-up een week later, waarvan ik dacht dat het alleen was om zeker te weten dat ik in orde was.

Een nieuwe blaas

Amanda en ik ontmoetten elkaar op vrijdag 19 augustus in het VA Urologie kantoor voor onze afspraak van half drie om de standaard follow-up door te nemen en de formaliteit om te zien wat het biopsierapport zei. Toevallig begon onze vakantie later die dag om 17.01 uur. We hadden allebei Nags Head in ons hoofd. We huurden een strandhuis voor de week samen met Amanda’s familie. En wat meer is, ik ben altijd fit en gezond. In het kantoor van de dokter zaten Amanda en ik te lachen en grapjes te maken, wachtend tot Dr. Seabury bij ons kwam. Hij kwam binnen met een stapel papieren die hij op de tafel in de vergaderzaal legde. Hij zei: “Ik zal er niet omheen draaien. Wat jij hebt is een agressieve vorm van kanker die wortels heeft, en die wortels groeien op de binnenwand van je blaas. We moeten je blaas verwijderen. “Wat doen?” Ik keek naar Amanda, en ze had tranen over beide wangen stromen. Dr. Seabury legde uit dat hij met de locatie van de vage plek geen andere behandelingen of minder invasieve chirurgie kon aanbevelen. Hij raadt aan de blaas eruit te halen en ofwel een stoma aan te leggen en een zakje te dragen, ofwel een nieuwe blaas te plaatsen.

Ik had nog nooit een blaasopslag gezien of van een blaastransplantatie gehoord, dus ik was een beetje verbijsterd. Hij legde me uit dat als de oude blaas eruit is, ze een nieuwe voor me kunnen maken. Het blijkt dat we ongeveer anderhalve kilometer darmen hebben, en dat het missen van anderhalve meter geen probleem is. Hij illustreerde dit aan de hand van een opgerold stuk papier als mijn darm. Vervolgens demonstreerde hij hoe hij elk uiteinde van de rol papier afsneed, het in de lengte doorsneed, het vervolgens plat neerlegde en de tegenoverliggende hoeken van het papier tegen elkaar trok om een zakje te maken dat mijn nieuwe “vuilwatertank”, ook wel blaas genoemd, zou worden.

Dat leek ongelooflijk. Het kostte me niet veel tijd om te kiezen welke van de twee opties ik wilde. Ik wil nog steeds graag body surfen met mijn twee zonen in de golven van Nags Head, dus wordt het een nieuwe blaas. Dr. Seabury doet deze high-tech gespecialiseerde operatie niet, maar een van zijn medewerkers Dr. Franks wel. We gingen hiermee akkoord als uitgangspunt en planden een ontmoeting met Dr. Franks nadat we terugkwamen van vakantie. We verlieten het kantoor en liepen de parkeerplaats op, wetende dat ons leven zojuist voorgoed was veranderd.

We besloten door te gaan met ons vakantieplan, nu we wisten dat ik kanker had. Ik had nog steeds geen pijn en had geen uiterlijke tekenen of symptomen. Maar die vlekken zaten me wel dwars. We grapten dat ze me treiterden sinds de poliklinische operatie. In plaats van vlekken waren het klontjes. Dus gingen we op vakantie, en dat gaf ons de gelegenheid om in het reine te komen met wat er komen ging. We gebruikten die tijd om onze vragen te bedenken, en Amanda typte ze in haar smartphone.

We hadden een geweldige vakantie en geloof het of niet, haar familie behandelde me als normaal en het was geen medelijdenfeestje. Het was een tijd voor innerlijk perspectief. Een tijd om na te denken over waar het leven om draait. Wat is mijn doel in het leven? Heb ik ergens mijn voetafdruk achtergelaten? Mijn leven draaide vooral om werk en om de vraag hoe ik voor hoeveel mensen tegelijk kon zorgen. De vakantie liep ten einde, we keerden huiswaarts en gingen weer aan het werk. Dagelijks vroeg ik me af, “waarom ik?” Had ik echt zoveel verkeerds gedaan in mijn leven, en zou dit mijn straf zijn? Ik begon meer naar Christelijke muziek te luisteren. Veel meer. Dat leek te helpen.

De dag kwam dat ik Dr. Franks zou ontmoeten, dus zowel Amanda als ik gingen, gewapend met haar smartphone vol vragen. Dr. Franks beschreef wat hij zou gaan doen en vroeg of we nog vragen hadden. Amanda stelde de reeks vragen die we hadden bedacht. Een uur of wat later keek hij naar mij en vroeg me of ik nog vragen had. Ik keek even nadenkend naar beneden, keek toen op en zei: “Dr. Franks, het is al sinds mijn studietijd algemeen bekend dat ik dol ben op 12 oz. dranken maar slechts een 8 oz. blaas heb, denkt u dat u mijn nieuwe een beetje groter kunt maken?” Hij grijnsde en zei: “We zullen zien wat we kunnen doen.” De operatie stond gepland voor 11 september.

Na de ontmoeting met Dr. Franks en vóór de operatie begonnen we het aan iedereen te vertellen, nu we ons strijdplan hadden. We begonnen met mijn moeder tijdens het eten, toen mijn twee zonen, en toen mijn vader. Ik gaf ze opzettelijk een suikerzoete versie van de operatie die ik zou ondergaan en gebruikte niet het gevreesde “C” woord. Ik vertelde het ook aan mijn werk en mijn uitgebreide camper familie in Rockahock. Ik heb nooit geweten dat er zoveel mensen voor me trokken en voor me baden, en daar ben ik nog steeds nederig door. Ik had ook vijf of zes kerken die voor me baden. Ik had ze allemaal nodig, vooral mijn eigen kerk. Zij lieten het Gebedsteam voor mij en Amanda bidden – niet om mij te genezen maar om de kanker letterlijk uit mijn lichaam te verdrijven! Het weekend voor de operatie dacht ik dat ik gewoon dronken zou blijven; in plaats daarvan deed ik vooral klusjes om alles “klaar te krijgen.”

De operatiedag

De operatiedag brak aan, en het feit dat het op 9/11 was deerde me helemaal niet – ik zette gewoon de boodschap op de christelijke radiozender aan op weg naar het ziekenhuis. We kwamen aan en ik had besloten om niet depressief te zijn of te kniezen over dit. Ik ging glimlachend, lachend en met grapjes naar binnen, misschien omdat ik wist dat ik zoveel kracht achter me had, ik weet het niet. Maar ik was niet bang of bang. Ik maakte grapjes met de verpleegsters, ik maakte grapjes met de anesthesist die zei dat hij op de rocker Ted Nugent leek (dat deed hij echt!). Ik weet niets van de operatie, maar Amanda zegt dat er die dag om 14:41-2:46 uur iets gebeurd is. Misschien, misschien niet, maar ik denk het wel. Ik ben niet dezelfde man die ik daarvoor was. Ik denk dat ik een “herkansing” heb gekregen, en daar ga ik van profiteren.

De korte versie van de operatie is dat de dokter van plan was ook wat lymfeklieren weg te halen, afhankelijk van wat hij zag. Als hij kanker in de eerste laag zag, zou hij er twee weghalen. Als hij het op twee lagen zag, dan zou hij alle drie de lagen eruit halen. Ongelooflijk dat hij er geen nam! We zaten op hete kolen tot we hem een paar weken later het pathologisch rapport hoorden voorlezen.

Mijn verblijf in het ziekenhuis na de operatie was een leerzame ervaring. Amanda bleef de hele tijd bij me. Ze was mijn rots in de branding en bleef me ook na thuiskomst goed verzorgen. Het was een langzaam proces om mezelf te leren hoe ik met die nieuwe blaas moest werken. Hij moest eerst genezen, en toen dat eenmaal gebeurd was, moesten we hem testen om alle bypass-hardware te verwijderen. Ik ging eerst terug naar het ziekenhuis met koorts en pijn. Een van de leden van het gebedsteam, Valerie, bezocht ons in het ziekenhuis en vertelde ons dat we ons geen zorgen hoefden te maken dat ik genezen was. Tjonge, daar had ze gelijk in. Mijn lichaam kreeg koorts en stootte de hardware af. Mijn nieuwe blaas was klaar voor gebruik. Na vijf en een halve week herstel, ging ik weer aan het werk. “Langzaam en rustig aan en geen domme dingen doen” was mijn motto. Ik had kleine doelen gesteld tijdens mijn hersteltijd en daarna.

En overal waar ik kom, blijf ik mijn verhaal vertellen.

Inspiring Others

Dat is het, het doel van mijn leven, of althans zoals ik het nu zie. Ik werd gespaard om anderen te helpen redden. Vergeet niet dat mannen soms behoorlijk dom zijn. We vergeten dat vroege opsporing ons kan redden. Nou, ik ben hier om dat te helpen veranderen. Ik vertel mijn verhaal aan iedereen die wil luisteren, en het is verbazingwekkend wat voor verhalen ik als reactie hoor. Ik denk dat ik nogal luidruchtig ben over blaaskanker. Ik had eerlijk gezegd nog nooit van blaaskanker gehoord totdat ik het kreeg. Maar toen ik een paar dagen na de operatie in het ziekenhuisbed lag en naar het nieuws van half zeven keek, kondigde Brian Williams aan dat “we vandaag de jaren zestig zanger Andy Williams, zanger van Moon River, hebben verloren. En hij stierf aan blaaskanker.”

Ik was op bezoek op mijn camping, ongeveer 6 weken na de operatie, en vertelde mijn verhaal aan een heleboel mensen, waaronder mijn buurman, die tegen me zei: “Rick, ik wil je bedanken.” Ik vroeg hem waarvoor? Hij vertelde me dat hij dezelfde symptomen begon te krijgen 3-4 weken nadat ik hem mijn verhaal had verteld, en hij en hij gingen naar zijn dokter die zei dat hij waarschijnlijk gewoon nierstenen aan het doorgeven was. Toen hij zich mijn verhaal herinnerde, vroeg hij om een verwijzing naar een uroloog die hem onderzocht en vaststelde dat ook hij blaaskanker had. Omdat hij het in een vroeg stadium ontdekte, had hij alleen een poliklinische operatie en periodieke tests en controles nodig.

Ik weet nu dat God een plan en een doel voor me heeft. Ik wist het alleen eerst niet. Er is zoveel gebeurd in het afgelopen jaar of zo. Ik ben zo gezegend, en zoals Big Daddy Weave zegt: “Ik ben verlost.” Mijn verhaal gaat verder. . .

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *