Inleiding
De term “ernstige en aanhoudende psychische aandoeningen”, of SPMI, is de huidige geaccepteerde term voor een verscheidenheid aan psychische gezondheidsproblemen die leiden tot enorme invaliditeit. Hoewel het vaak geassocieerd wordt met de ziekte schizofrenie, omvatten de ernstig en aanhoudend geesteszieken mensen met een verscheidenheid aan psychiatrische diagnoses. Meer dan alleen een verschil in diagnoses, is er ook een verschil in cultuur wanneer mensen spreken over SPMI. Het begrip SPMI veronderstelt het inzicht dat het om een populatie ernstig zieke mensen gaat en niet om een DSM-diagnose, dat er sprake moet zijn van multidisciplinaire behandeling in plaats van alleen een arts, dat er vaak een biosociale in plaats van een zuiver medische benadering wordt gehanteerd, en dat functionele uitkomsten, met name op sociaal en beroepsgebied, vaak belangrijker zijn dan symptomatische uitkomsten.
De term “ernstige en aanhoudende psychische aandoeningen”, of “ernstig en aanhoudend geestesziek”, is voortgekomen uit de term “chronisch geestesziek”. Chronisch geesteszieken, of CMI, was een term die gebruikt werd om de patiënten aan te duiden die in staatsziekenhuizen of andere langdurige instellingen verbleven. Met de goedkeuring van Kennedy’s Community Mental Health Centers Act in 1963, de deïnstitutionalisatie of “dehospitalisatie” en de komst van het wijdverbreide gebruik van antipsychotische medicatie, verhuisde de zorg voor CMI patiënten van instellingen naar gemeenschapsinstellingen. Door een succesvolle behandeling hadden sommige CMI-patiënten niet langer een “chronisch” verloop van hun ziekte. Het leek sommigen ook dat de term “chronisch geestesziek” een pessimistische en mogelijk pejoratieve term was. Na verloop van tijd werd het gebruik van “ernstig geestesziek” of “ernstig en aanhoudend geestesziek” de geaccepteerde term voor dergelijke patiënten.
Maar wie zijn deze patiënten? Als psychiaters die gewend zijn om mensen te diagnosticeren met behulp van een gestandaardiseerde DSM methode, hoe identificeer je dan een patiënt die “ernstig en aanhoudend geestesziek” is? In feite zijn er in de loop der jaren meerdere definities geweest, die hebben geleid tot sterk uiteenlopende prevalentiecijfers en verwarring over welke diensten aan welke patiënt moeten worden verleend. Eén studie vond prevalentiecijfers van SPMI tussen 4% en 88% van de populatie volwassen patiënten die behandeld werden in centra voor geestelijke gezondheidszorg in Philadelphia, afhankelijk van welke definitie gebruikt werd. De meest consistente definities van SPMI omvatten echter een diagnose van niet-organische psychose, functionele invaliditeit op het gebied van sociaal en beroepsmatig functioneren, en een langdurige ziekte en langdurige behandeling. Het omvat veel patiënten met schizofrenie, maar ook mensen met bipolaire stoornis, ernstige depressie, en, in sommige minder vaak gebruikte definities van SPMI, middelengebruik en persoonlijkheidsstoornissen.
De behandeling van de SPMI omvat natuurlijk medicijnen, maar ook een verscheidenheid aan psychosociale modaliteiten, meestal met een sterke focus op rehabilitatie, en diensten die beschikbaar zijn voor zowel geestelijke gezondheidsconsumenten als gezinnen. Assertive community treatment, bekend als ACT, is het bekendste en meest geaccepteerde psychosociale behandelingsprogramma dat is ontworpen voor een SPMI-populatie. ACT is voortgekomen uit het “Program for Assertive Community Treatment” (PACT) model, ontworpen door Test en Stein als antwoord op de “draaideur” van herhaalde ziekenhuisopnamen voor ernstig en aanhoudend geesteszieken in het begin van de jaren zeventig. Na veel onderzoek in de daaropvolgende twee decennia is ACT een standaardmodel geworden voor de uitgebreide behandeling van mensen met SPMI en wordt er sterk voor gelobbyd door de National Alliance for the Mentally Ill (NAMI) en anderen op nationaal en staatsniveau als een “beste praktijk”-vorm van behandeling. De basisprincipes van ACT omvatten intensieve, op de gemeenschap gebaseerde casemanagementdiensten met een lage cliënt/verzorger-ratio, waarbij verschillende vormen van directe hulp worden geboden, waaronder medicatie, basisbehoeften zoals huisvesting, voedsel en kleding, training in elementaire levensvaardigheden, psycho-educatie voor het familie- en sociale steunnetwerk, en beroepsondersteuning. Gezien de aanzienlijke mate van invaliditeit en functionele beperking van veel mensen met SPMI, beginnen de vaardigheden die door ACT-therapeuten worden aangeleerd vaak met elementaire levensvaardigheden zoals het gebruik van het openbaar vervoer, het kopen en bereiden van voedsel, en de toegang tot noodhulpdiensten. De gewenste resultaten zijn niet alleen minder symptomatologie en ziekenhuisopname, maar ook een betere kwaliteit van leven en functioneren op het gebied van activiteiten in het dagelijks leven, sociale relaties en werk.
Een andere versie van psychosociale rehabilitatie zijn “clubhuizen”, die zijn voortgekomen uit het veelgeprezen Fountain House Clubhouse dat in de jaren veertig van de vorige eeuw in New York City werd opgericht. Clubhuizen worden gerund voor en in de eerste plaats door consumenten in de geestelijke gezondheidszorg en bieden een veilige en uitnodigende ontmoetingsruimte met verschillende diensten, waaronder socialisatie, hulp bij huisvesting, en arbeidsbemiddeling. Hoewel de oorspronkelijke focus van ACT vanuit het oogpunt van de hulpverlener was, werden de clubhuizen oorspronkelijk ontworpen als een zelfhulporganisatie voor mensen met psychische aandoeningen en blijven zij eerder gericht op “leden” dan op “patiënten” of zelfs “hulpverleners”. Een organisatie die werkt aan het coördineren en verspreiden van het model van Clubhuizen heet het International Center for Clubhouse Development (http://www.iccd.org/default.asp).
Naast grote programma’s als ACT en Clubhuizen, zijn er verschillende gepubliceerde teksten over psychosociale rehabilitatie die gebruikt kunnen worden door elke hulpverlener die mensen met SPMI behandelt. Een van de bekendere is de bekende serie “modules” ontwikkeld door Dr. Robert Liberman van de UCLA (http://www.psychrehab.com/). De 9 modules richten zich op verschillende aspecten van het leven met een geestesziekte, waaronder het omgaan met symptomen en medicatie, interpersoonlijke relaties en seksualiteit, vrije tijd en beroepsactiviteiten, en middelenmisbruik. De modules worden meestal in een kleine groep gegeven en bestaan uit 4-9 specifieke vaardigheden die met gemakkelijk te begrijpen “leeractiviteiten” worden aangeleerd.”
De impact van SPMI heeft vaak gevolgen voor het gezin en daarom zijn gezinsondersteunende organisaties en diensten van groot nut. De meest bekende is natuurlijk de eerder genoemde National Alliance for the Mentally Ill (http://www.nami.org/), oftewel NAMI. De NAMI is vooral bekend als ondersteuningsorganisatie voor gezinnen van mensen met SPMI. Naast andere belangrijke activiteiten biedt de NAMI een gratis 12 weken durend familie-tot-familie onderwijsprogramma aan dat wordt uitgevoerd door en voor families. Een volledige beoordeling van een patiënt met SPMI is vaak niet compleet zonder een doorverwijzing van de familie naar een plaatselijke NAMI-afdeling.
Naarmate de waarde van werk voor mensen met SPMI niet alleen in dollars en centen wordt gemeten, maar ook in gevoel van eigenwaarde en kwaliteit van leven, wordt specifieke arbeidsrevalidatie snel een verwacht onderdeel van een alomvattende behandeling. Er heeft een paradigmaverschuiving plaatsgevonden in de beroepsrevalidatietraining voor mensen met SPMI van het traditionele “train dan plaats”-model naar “plaats dan training”. Door middel van begeleid werken, met jobcoaches ter plekke die on-the-job training geven, kunnen mensen met SPMI echte banen vinden en houden die de meeste mensen, misschien ook hun eigen geestelijk verzorgers, niet voor mogelijk zouden hebben gehouden. Hoewel de middelen die hiervoor nodig zijn vaak aanzienlijk zijn, hebben de verbeteringen in medicatie en verschillende vormen van casemanagement op meer traditionele uitkomsten, zoals symptomatologie en ziekenhuisopname, geleid tot een focus op beroepsmatige en sociale uitkomsten, die een sterker verband hebben met de kwaliteit van leven dan de meer traditionele uitkomsten waarbij de zorgverlener centraal staat.
Voor de hedendaagse psychiatrie, die diep geworteld is in biologische theorieën over psychische aandoeningen, is de focus op het werken met mensen met ernstige en persistente psychische aandoeningen vaak veel breder dan alleen medicatiebeheer. Om het functioneren van een groep patiënten met SPMI te maximaliseren, moet men niet alleen de beste praktijken van de moderne psychofarmacologie omvatten, maar ook rekening houden met psychosociale rehabilitatie, sociale steunsystemen, beschikbare gemeenschapsvoorzieningen, huisvesting en banen. Deze sectie van Medscape Psychiatry hoopt beoefenaars in de geestelijke gezondheidszorg te voorzien van de meest recente ontwikkelingen in de behandeling van mensen met ernstige en aanhoudende psychische aandoeningen, waaronder medicatie, psychotherapeutische interventies, evenals psychosociale en beroepsmatige rehabilitatie. Met een goed begrip van het brede scala aan hulpmiddelen dat nu beschikbaar is voor een uitgebreide behandeling van SPMI, kunnen beoefenaars van de geestelijke gezondheidszorg nu veel meer bieden dan we in het verleden konden.