Discussie
De eerste vraag die werd gesteld was of patiënten worden geïnformeerd over de mogelijke diagnose PNES vóór de video-EEG-diagnose (v-EEG), indien klinisch aangewezen (zie figuur 1). In de meeste andere takken van de geneeskunde zou het ongewoon zijn om een volledig nieuwe diagnose te stellen – een diagnose die verwoestend kan zijn voor de patiënt – nadat het hele onderzoek is voltooid. Slechts 10% van de respondenten zei dat ze “altijd” de mogelijkheid van PNES ter sprake brengen als dat relevant is. Drieënveertig procent van het panel vermeldt af en toe PNES in de differentiële diagnose vóór de v-EEG diagnose. De verborgen bias hier is dat de arts denkt dat dit goed nieuws is. Patiënten zien PNES echter over het algemeen niet als een “goed nieuws”-diagnose en zullen het als stigmatiserender opvatten dan epilepsie. Daarom kan het niet introduceren van de potentiële PNES-diagnose tijdens de voorbereidingsfase de eerste belangrijke breuk in de communicatie/alliantie tussen patiënt en arts betekenen. Het introduceren van een geestelijk verzorger tijdens de workup en het vroegtijdig bespreken van de mogelijkheid van PNES kan de acceptatie van de stoornis bevorderen door het introduceren van een psychiatrische differentiële diagnose op een niet-gestigmatiseerde manier (8).
In uw centrum wordt, indien klinisch aangewezen, de mogelijkheid van psychogene niet-epileptische aanvallen (PNES) met de patiënt besproken voorafgaand aan het video-EEG.
De tweede vraag peilt naar de manier waarop de diagnose in het algemeen wordt gesteld zodra deze door het v-EEG is bevestigd (zie figuur 2). Meer dan 70% antwoordde dat alleen de neuroloog de diagnose stelt, en bijna 80% probeert de diagnose voor te leggen aan de patiënt en het familielid, indien beschikbaar. Dit resultaat is niet zo verwonderlijk aangezien veel centra geen psychiater hebben die de patiënt in het ziekenhuis evalueert, en de neuroloog verantwoordelijk is voor de opname en de diagnose van de patiënt. Maar aangezien PNES een psychiatrische aandoening is en veel patiënten emotionele problemen hebben, voelt de neuroloog zich misschien niet het best toegerust om patiënten te helpen hun diagnose te begrijpen (8).
In uw centrum wordt de diagnose PNES (na bevestiging door video-EEG) over het algemeen . . . (Vink alles aan wat van toepassing is.)
In vraag drie wordt gevraagd naar de belangrijkste zinnen die worden gebruikt tijdens de communicatie van de diagnose (zie figuur 3). De meeste deskundigen antwoordden dat de gebeurtenissen niet met AED’s worden behandeld (92%), dat de gebeurtenissen niet opzettelijk worden veroorzaakt (87%), dat de gebeurtenissen echt zijn en vaak voorkomen (82%), en dat ze een psychologische oorsprong hebben (79%). Een van de gebieden waarop verder onderzoek nodig is, is of de gebruikelijke reactie van deskundigen dat de diagnose PNES goed nieuws is omdat de voorvallen geen echte aanvallen zijn (67%), van invloed is op het resultaat. Het kan goed nieuws zijn voor de neuroloog, die misschien niet langer van plan is de patiënt te volgen, maar de literatuur lijkt erop te wijzen dat patiënten niet geloven dat dit goed nieuws is. Er is een onderliggende veronderstelling dat als de aanvallen geen “echte aanvallen” zijn, dat ze dan wel nep moeten zijn. Ondanks het loslaten van de term “pseudoseizuren”, blijft het onderliggende thema van “faken” binnen de communicatie van “niet echt.”
Wat zijn de belangrijkste zinnen die u probeert te gebruiken bij het communiceren van de diagnose PNES (zonder comorbide epilepsie)? (Vink a.u.b. alles aan wat van toepassing is.)
Vraag vier vraagt naar de juiste follow-up voor patiënten nadat de diagnose PNES is gesteld (zie figuur 4). Meer dan een vijfde van de deskundigen is van mening dat alleen geestelijke gezondheidszorg en geen neurologische follow-up nodig is. Een meerderheid van de deskundigen had geen moeite (geen follow-up nodig) met patiënten die twijfelden aan hun diagnose of die geen verbinding hadden met een geestelijk verzorger. In de nieuwe wereld van zorgvuldige overdrachten en het overdragen van patiënten, geven we een duidelijke boodschap af dat het ons niet echt kan schelen wat er gebeurt nadat de diagnose is gesteld en dat we helemaal klaar zijn met de patiënt. In veel opzichten is deze reactie van de arts een herhaling van de verwaarlozing en verlating die veel PNES-patiënten in het verleden hebben ondergaan. De traditionele psychodynamische theorie kan deze reactie conceptualiseren als een reactie op de tegenoverdracht die door deze patiënten wordt opgeroepen.
Wat is de aangewezen follow-up voor PNES om de onderliggende conversiestoornis te bevestigen en te behandelen na de mededeling van de diagnose? (Gelieve alles aan te kruisen wat van toepassing is.)
Voor de vijfde vraag had meer dan de helft van de patiënten geen afspraak met een psychiater over de diagnose PNES bij ontslag uit het ziekenhuis, en 42% kreeg te horen dat ze een afspraak moesten maken met iemand van hun keuze (zie figuur 5). Gezien het gebrekkige begrip van deze diagnose onder zorgverleners in de geestelijke gezondheidszorg, is het waarschijnlijk dat zorgverleners niet weten wat ze moeten doen wanneer en als de patiënt voor zijn eerste afspraak komt.
Als er in uw centrum follow-up op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg wordt aanbevolen, hoe pakt u dit dan aan? (Vink a.u.b. alles aan wat van toepassing is.)
Ten slotte werd aan de Q-PULSE-experts gevraagd hoe zij stagiairs leren over PNES (zie Figuren 6 en en 7).7). De overgrote meerderheid meldde dat zij hooguit één formele lezing geven, en deze lezing is voornamelijk bedoeld om een differentiële diagnose te stellen (93%). De meeste programma’s (70%) gaven hun coassistenten voorlichting over PNES als onderdeel van het onderwijs aan het bed of via video’s. De grote meerderheid (86%) concentreerde zich op het stellen van de diagnose en de uitdagingen die deze patiënten met zich meebrengen, maar aangezien deze beroepsbeoefenaars de uiteindelijke deskundigen zullen zijn bij het bevestigen van de diagnose, had dit antwoord 100% moeten zijn (zie figuur 7). Bijna de helft van de deskundigen verklaarde dat een deel van het onderwijs gericht is op de verspilling van middelen als gevolg van PNES. De niet zo subtiele boodschap die wordt overgebracht is dat patiënten met epilepsie de enigen zijn die de tijd van neurologen verdienen, terwijl degenen met PNES onze tijd en middelen verspillen. Hoe patiënten te helpen bij de overgang van hun zorg van neurologie naar psychiatrie zou een belangrijk aandachtspunt moeten zijn in de opleiding van toekomstige PNES-diagnostici. Het verwerven van deze vaardigheden kan neurologen toerusten bij het initiëren van PNES-behandeling, terwijl de sterke nadruk op overbenutting van middelen zonder training in oplossingen negatieve attitudes kan versterken.
Hoe onderwijst u bewoners over PNES? (Vink alles aan wat van toepassing is.)
Wanneer u lesgeeft over PNES, aan welke onderwerpen besteedt u dan aandacht? (Vink alles aan wat van toepassing is.)
Er zijn weinig gegevens beschikbaar over hoe lang neurologen deze PNES-patiënten moeten volgen, hoe de diagnose het beste kan worden gecommuniceerd en of deze kwesties van invloed zijn op het resultaat. Patiënten en stagiaires ervaren negatieve vooroordelen ten opzichte van PNES door respectievelijk familieleden en door hun professionele rolmodellen. Dit is niet effectief en moet worden aangepakt. Hoewel een onmiddellijke oplossing van de PNES-gebeurtenissen niet vaak voorkomt bij het stellen van de diagnose, is de behoefte aan een duurzamere verlichting van de aanvallen en de onderliggende psychopathologie eerder de regel (9), en is het noodzakelijk dat de behandeling wordt gevolgd. Bovendien kunnen gestructureerde communicatie paradigma’s goed worden ontvangen door patiënten (10).
Doen we dus slechte resultaten in stand houden door deze negatieve bias? Als we niet begrijpen wat we doen, zullen we nooit echt weten of we bijdragen aan het probleem in plaats van het te verbeteren. Patiënten weten het wanneer hun artsen hen niet geloven. Coassistenten leren door imitatie. Als we hoofdzakelijk onderwijs aan het bed geven zonder een formeel curriculum, kunnen we negatieve berichten over deze patiënten in stand houden. Onderwijs is een krachtig instrument voor verandering. Het is aangetoond dat het negatieve attitudes over psychiatrische of andere gestigmatiseerde aandoeningen vermindert (11). Het aanpassen van de curricula van co-assistenten om deze onderwerpen te behandelen kan leiden tot verbetering van de patiëntenzorg en de zorgverlening. Hoewel ACGME mijlpalen werden gecreëerd om competenties te documenteren en deze nu beginnen te worden geïmplementeerd, is er nog steeds een tekort aan materiaal voor het trainen van coassistenten in functionele stoornissen. Momenteel zijn er geen ABPN-normen voor opleidingscurricula voor de diagnose en behandeling van PNES of andere functionele neurologische symptoomstoornissen. Onze opleiding moet duidelijke richtlijnen bevatten met betrekking tot de communicatie tussen arts en patiënt om een nieuwe generatie artsen in staat te stellen de negatieve attitudes rond PNES te veranderen in de richting van effectievere resultaten.
De resultaten van deze Q-PULSE-enquête beginnen met het verkennen van hiaten in onze kennis rond onze praktijk met PNES. Op basis van deze enquête lijkt het duidelijk dat onderzoek en onderwijs nodig zijn op het gebied van het communiceren van de diagnose aan de patiënt, evenals het effect van deze communicatie op de resultaten. De interactie met PNES-patiënten kan behoorlijk complex zijn, en de opleiding neurologie heeft tot nu toe geen onderwijs op dit gebied omvat. We beginnen een terugkeer te zien van psychiatrie en neurologie die samenwerken voor het algemeen welzijn van de patiënt, waarbij multidisciplinaire teams worden geïntegreerd om de beste deskundigen op de juiste tijdstippen aan te bieden. Op dit moment weten we niet of de resultaten voor patiënten zullen verbeteren door curricula te creëren die gericht zijn op verschillende groepen stagiairs, maar we moeten nog steeds richtlijnen hebben voor de beste praktijken voor het communiceren van de diagnose, het betrekken van hen bij de behandeling, en hoe lang de neuroloog deze patiënten moet volgen.