Soms imiteert het leven de kunst.
Bij schrijfster Martine Ehrenclou was dat het geval toen ze bezig was met het schrijven van haar boek “The Take Charge Patient.”
In januari 2010 – zes maanden nadat ze had onderzocht hoe je een voorvechter voor je eigen gezondheid kunt zijn – kreeg Ehrenclou last van slopende bekkenpijn.
In de daaropvolgende 16 maanden ging de reis van de nu 51-jarige inwoonster van Los Angeles langs 11 artsen, waaronder gynaecologen, urogynaecologen, neurologen en urologen.
Geen van hen stelde de juiste diagnose of verloste haar van de pijn die zo hevig was dat hij uitstraalde naar haar benen en onder in haar rug.
Maar net als waar ze over schreef, nam ze haar gezondheid in eigen hand.
“Ik leerde door te doen, ik leerde mezelf,” zei Ehrenclou. “Het is echt het vreemdste verhaal. Uiteindelijk leefde ik elk hoofdstuk van mijn boek en was ik een pleitbezorger voor mezelf. Ik werd de patiënt die de leiding nam waar ik het over had.
Haar doorzettingsvermogen om een accurate diagnose te vinden, leidde haar naar Dr. Shirin Towfigh van het Cedars-Sinai Medical Center, die uiteindelijk de verborgen boosdoener ontdekte die verantwoordelijk was voor Ehrenclou’s marteling: hernia’s.
Een hernia is een gat in de spierwand waar iets doorheen gaat, zoals vet, darm, maag, eierstokken of blaas, afhankelijk van de plaats van de hernia.
Hernia’s worden over het algemeen gezien als een mannenprobleem. Lieshernia’s – hernia’s die in de lies ontstaan – komen bij mannen tien keer zo vaak voor als bij vrouwen, zegt Towfigh.
Bij mannen is zo’n hernia relatief gemakkelijk vast te stellen, omdat er een grote uitstulping in de lies zit. Maar bij vrouwen zijn de hernia’s meestal kleiner en vertonen ze dus geen uitstulping, waardoor ze moeilijker te diagnosticeren zijn.
Hoewel vrouwen minder vaak visuele symptomen hebben, hebben ze wel vaker pijn.
Ehrenclou’s andere symptomen waren een opgeblazen gevoel in de onderbuik, blaaspijn, aandrang om te plassen en vaginale pijn en een branderig gevoel.
“Bij vrouwen wordt het meestal verkeerd gediagnosticeerd, omdat je het bij onderzoek niet per se kunt voelen – dus spierverrekkingen, elk bekkenprobleem, endometriose, cysten in de eierstokken, vleesbomen,” zei Towfigh.
“Veel vrouwen hebben dat al, dus als ze het onderzoek krijgen om uit te vinden wat de pijn veroorzaakt, zeggen ze: ‘Oh, het zijn je vleesbomen’ of ‘Weet je, het zijn je eierstokcysten.’ En de behandeling is ofwel niet veel of is gericht op die problemen zonder echt het hernia probleem aan te pakken.”
De sleutel tot het nauwkeurig diagnosticeren van de hernia is de anatomie, zegt Towfigh.
Over ongeveer tweederde van het heupbeen bevindt zich een gevoelig punt, dat volgens Towfigh wijst op een liesbreuk.
Ook belangrijk zijn de vragen die de arts stelt.
Wordt de pijn erger door bepaalde activiteiten, zoals hoesten, lachen, uit bed komen, bepaalde lichaamsbeweging, of alles wat de druk op de buik verhoogt? Is het het beste als u plat op uw rug ligt?
Ehrenclou had de antwoorden op deze vragen.
Haar pijn trad op als ze hoestte, telkens als ze uit bed stapte en als ze vooroverboog.
Toch was het een klassiek geval van een liesbreuk, en toch hadden de vorige artsen die gemist.
“Als je een hamer bent, lijkt alles een beetje op een spijker, dus je zit een beetje in je eigen specialisme. Ze zaten op het goede spoor, maar niemand zette die extra stap om het uit te zoeken,” zei Towfigh.
“En er zijn een paar problemen – hernia’s komen veel voor en toch is het verbazingwekkend hoe weinig hernia’s daadwerkelijk worden gediagnosticeerd, tenzij ze heel duidelijk zijn. De duidelijke, je hebt een grote uitstulping dus, ja, je hebt een hernia. Maar de kleinere, ik denk niet dat mensen echt zo veel waarde hechten aan de fijne kneepjes van een kleinere hernia.”
Er zijn anatomische gebieden die vatbaar zijn voor hernia’s, waaronder de lies en de navel, maar ze kunnen ook overal voorkomen waar een incisie door de spierwand is gemaakt, zoals bij buikoperaties.
Ehrenclou heeft drie buikoperaties ondergaan, waaronder een keizersnede en de reparatie van een eerdere hernia bij haar navel toen ze zwanger was.
Ehrenclou’s intuïtie vertelde haar dat het een probleem was dat verband hield met haar eerdere operaties, zoals littekenweefsel of verklevingen.
Ze vroeg de artsen om een MRI, maar geen van hen vond die nodig. Ze belde zelfs een radioloog die ze kent en vroeg wat voor soort onderzoek ze moest laten doen. Hij zei haar dat ze maar moest doen wat haar arts haar aanraadde.
Toen Ehrenclou bij Towfigh’s arts kwam, werd er een MRI gemaakt. De resultaten daarvan toonden een spierscheuring op de plek van haar keizersnede, een liesbreuk met een zenuw die er doorheen liep en een hernia bij haar navel.
Zelfs als een eerdere arts een MRI had laten maken, zouden de hernia’s er waarschijnlijk niet uitgehaald zijn, want daar waren ze niet naar op zoek.
“Het is niet op hun radarscherm en het is ook niet op het radarscherm van de radioloog,” zei Towfigh. “Dus een arts zal een test bestellen zoals een CAT-scan, of een echografie, of een MRI en dan zullen ze kijken naar andere dingen – diverticulitis, tumor, eierstokproblemen – en totaal missen dat daar een hernia zit.”
Om dit te voorkomen, zegt Towfigh, heeft ze geleerd om haar eigen radiologie-filmpjes te lezen in plaats van te vertrouwen op het rapport dat haar door de radiologen wordt gegeven. Ze heeft ook een relatie met de radiologen opgebouwd om er zeker van te zijn dat ze op hernia’s letten.
Ze hebben een protocol ontwikkeld voor patiënten die eerder zijn geopereerd of bij wie het vermoeden bestaat dat ze een kleine hernia hebben. Die patiënten krijgen een dynamische MRI, waarbij de pijnzone wordt gemarkeerd en hun wordt gevraagd de druk op de buik na te bootsen. Terwijl zij dit doen, wordt een live, bewegende MRI gemaakt.
In het algemeen is een echografie de goedkoopste manier om een hernia op te sporen, maar voor mensen die in het verleden zijn geopereerd, is het niet zo effectief vanwege littekenweefsel en gaas dat na de operatie is achtergebleven.
In het geval van Ehrenclou was een operatie nodig, maar niet alle hernia’s hoeven te worden gerepareerd.
“Het doel van de operatie is echt om de kwaliteit van leven te verbeteren, dus als ze pijn hebben, moeten ze het laten repareren,” zei Towfigh. “Als ze geen pijn hebben en ze hebben een hernia, zou ik geen operatie aanraden.”
Er zijn twee belangrijke complicaties die kunnen optreden bij een herniaoperatie, waaronder chronische pijn als gevolg van het hechten, de mesh, zenuwen in het gebied of ontstekingen. Chirurgie kan ook leiden tot terugkerende hernia’s, die slechts ongeveer 15 procent van de chirurgen in het hele land laparoscopisch kan verhelpen, omdat de procedure zo moeilijk is.
Maar voor Ehrenclou was een operatie niet eens aan de orde.
Ze heeft haar hernia’s ongeveer vijf weken geleden laten repareren en is sindsdien pijnvrij.
“Het is zo’n geschenk,” zei Ehrenclou. “Ik ben zo dankbaar.”
Ze kan weer de dingen doen waar ze van houdt, zoals dansen, sporten en haar boek afmaken.
Ondanks al haar onderzoek voor het boek, dat volgend jaar verschijnt, komt één manier die ze aanraadt om een patiënt te zijn die de leiding neemt, uit haar eigen ervaring.
“Ga naar een arts die verbonden is aan een gerespecteerde medische faculteit, want zij staan aan de frontlinie van het onderzoek,” zei Ehrenclou. “Zij zitten in de loopgraven en ik denk dat ze een beetje meer op de hoogte zijn.”
Hernia preventie tips
Hoewel sommige mensen genetisch voorbestemd zijn om hernia’s te krijgen, en het risico toeneemt met de leeftijd, heeft Dr. Shirin Towfigh advies over hoe ze te voorkomen:
- Behoud een gezond, normaal gewicht.
- Verbeter je spiermassa met lichaamsbeweging.Je lichaam heeft een natuurlijk sluitmechanisme om hernia’s te helpen voorkomen, dus als je de gezondheid en de omtrek van je spieren kunt behouden, heb je minder kans op hernia’s, zegt Towfigh.
- Rook niet.
- Vermijd constipatie omdat het een andere manier is om je buikdruk te verhogen.
- Vermijd chronische hoest.