En zo niet, wat is er dan aan de hand?
De meeste driejarigen liggen nu in bed, maar de meeste driejarigen zijn geen genieën zoals mijn dochter. Ze kan lezen, in haar hoofd vermenigvuldigen en delen uitrekenen en zelfs mijn vrouw, Susan, en mij overhoren over het periodiek systeem met behulp van haar placemat met alle elementen erop.*
Zo begint de proloog van January First: A Child’s Descent into Madness and Her Father’s Struggle to Save Her. Het is een memoires van Michael Schofield, de vader van January, en het is een aangrijpend, zij het eenvoudig, boek om te lezen.
De alinea hierboven vertelt ons iets wat we al denken te weten – dat briljante mensen zich niet volgens de gangbare normen gedragen. Ze zijn anders, net als de allerrijksten, of de allermooisten, of de allerberoemden.
Ze hoeven niet aan dezelfde gedragsverwachtingen te voldoen die normale mensen wel hebben. Ze zijn niet normaal.
Dus, lang nadat andere kleine kinderen naar bed zijn gebracht, neemt Michael zijn dochter January (kortweg Jani) mee naar het winkelcentrum. Hij hoopt haar “uit te putten” zodat ze kan slapen.
Dit is hun routine. Michael neemt Jani mee naar de dierentuin, naar IKEA, naar het park, naar McDonald’s, overal waar hij maar kan bedenken in een poging haar iets te leren, haar bezig te houden en haar te vermaken.
Hij hoopt haar af te leiden. Hij hoopt haar in bedwang te houden, want Jani’s hoge intelligentie en haar hoge energie zijn niet de enige dingen die haar onderscheiden.
Ze is ook gewelddadig. Ze slaat, schopt, bijt, krabt en schreeuwt tegen haar familieleden.
Ze heeft asociale en antisociale trekjes. Ze gelooft dat ze een wereld genaamd Calalini kan bezoeken, waar dieren leven die alleen zij kan zien. Ze is psychotisch.
Januari First als case study
Zo wordt ze in ieder geval in Michaels boek gepresenteerd. De memoires volgden op Michael’s Facebook-pagina waar hij voor het eerst over Jani begon te schrijven.
Hij begon later een blog om haar reis als geestesziek kind te documenteren. Toen het boek in 2012 werd gepubliceerd, had het al een groot publiek dankzij Jani’s optredens bij Oprah en Dr. Phil. Het werd al snel een bestseller in de New York Times.
En het is verplichte lectuur in mijn college geestelijke gezondheid. Van studenten wordt verwacht dat ze Michaels subjectieve ervaring (en die van Jani, zoals Michael die vertelt) vergelijken met de lijsten van symptomen in de vijfde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5). Zo komen clinici tot diagnoses.
De DSM-5 geeft ons checklists van symptomen. Als die symptomen aanwezig zijn, kan een diagnose worden gesteld. Hallucinaties? Check. Wanen? Check.
Dat klinkt zo eenvoudig, nietwaar? Maar wat zien we werkelijk als we naar onze cliënten kijken en naar hun verhalen luisteren? Dat is de vraag waar clinici mee worstelen.
Wat vertellen onze ogen ons? Welke nuances in taal prikkelen onze oren? Wat zegt onze intuïtie?
Studenten vinden het boek over het algemeen goed, maar, als beginnende clinici zegt hun intuïtie hen vaak dat ze niet het hele verhaal krijgen.
Dat komt omdat ze dat niet krijgen.
De wendingen in het verhaal zijn moeilijk te volgen en slechts een klein deel van Jani’s verhaal staat in de memoires. Daarin komt Michael over als liefdevol maar veel te meegaand, meer een speelkameraadje dan een ouder.
De studenten hebben vragen over zijn relatie met Jani. Ze vragen zich af of hij heeft bijgedragen aan haar gedragsproblemen. Hij geeft vaak toe aan Jani en laat haar haar gang gaan.
Hij tolereert gedragingen die de meesten van ons niet zouden doen, of denken te doen, en hij moedigt andere volwassenen aan hetzelfde te doen. Hij zegt tegen zijn vrouw Susan dat ze “het maar moet laten gaan” als ze probeert Jani ervan te weerhouden andere kinderen bang te maken door op een feestje te doen alsof ze sap over hen heen gooit.
Als Jani woedend wordt door de opmerking van een winkelbediende, noemt Michael de vrouw “dom” (tegen zichzelf) en vraagt zich af: “Waarom kon ze niet gewoon meespelen?”
Hij ziet zichzelf als Jani’s beschermer, de enige die haar begrijpt. Hij en Jani zijn “20s” in haar beoordelingssysteem. Andere kinderen zijn 13. Susan, haar moeder, is een 17, lager gerangschikt dan Jani zelf.
Gedriehoeksgezinssystemen zoals dit, met een ouder en een kind die samenwerken tegen de andere ouder, komen helaas vaak voor en zijn behoorlijk problematisch. Veroorzaken ze schizofrenie? Waarschijnlijk niet, maar we weten nog niet zeker dat Jani dat heeft.
Om een diagnose van schizofrenie te krijgen, moet ze voldoen aan de DSM-5-criteria voor die stoornis. Ze moet ten minste 2 van de volgende symptomen ervaren: (1) wanen, (2) hallucinaties, (3) gedesorganiseerd denken, (4) grof gedesorganiseerd of catatonisch gedrag, of (5) negatieve symptomen. Tenminste 1 van de 2 of meer symptomen moet uit de eerste 3 op de lijst komen.
Heeft Jani waanvoorstellingen? Haar geloof in Calalini en zijn bewoners suggereert van wel.
Maar clinici erkennen dat Jani’s geloof in een andere wereld subtiel verschilt van de typische schizofrenie spectrum waanideeën. Die vallen meestal in een of meer van deze categorieën – ze zijn vervolgend (iemand zit achter me aan), erotomanisch (iemand is verliefd op me), somatisch (er is iets mis met me), referentieel (het gaat allemaal over mij), grandioos (ik ben dat allemaal), of nihilistisch (het maakt toch niet uit omdat de wereld vergaat).
Jani’s verhalen over Calalini passen niet netjes in een van deze categorieën. Ze hebben meer gemeen met een goed ontwikkelde fantasie dan met een echte waanvoorstelling. Als dat een beetje vergezocht lijkt, denk dan eens aan gebieden in je eigen leven waar je ook fantasieën zou kunnen hebben.
Veel mensen stellen zich bijvoorbeeld een rijkere versie van hun huidige leven voor. Ze zien zichzelf al in een veel groter huis wonen of in een mooiere auto rijden.
Dit wordt verre van als abnormaal beschouwd. Het is zelfs zo dat life coaches hun cliënten aanmoedigen om zich deze fantasieën eigen te maken, om hun fantasieën zo levendig mogelijk te maken, om ze duidelijk voor de geest te halen. Het is een wijdverbreide overtuiging dat het uitvergroten van fantasieën als deze, in plaats van te proberen ze te verminderen, zal helpen om ze tot leven te brengen.
Mensen hebben seksuele fantasieën met verhaallijnen die voldoende zijn uitgewerkt om aan een partner te worden doorverteld en een rollenspel te worden gespeeld. En schrijvers van fictie kunnen zich zo sterk verbonden voelen met een literaire creatie dat ze naar het toetsenbord grijpen in afwachting van wat hun personages hierna zullen doen.
Dit zijn allemaal voorbeelden van normale volwassen fantasie. Normale kinderfantasie zou een andere inhoud hebben, maar hetzelfde doel – het vervullen van verlangens die op andere manieren niet worden vervuld.
Calini, het eiland dat Jani zich voorstelt tussen haar wereld en de onze, kan symbool staan voor haar behoefte aan verbinding. Ze is gestrand in het midden van een kolkende zee van emoties. Ze is geïsoleerd en mist de sociale vaardigheden die haar zouden helpen de afstand tussen anderen en zichzelf te overbruggen.
Michaels verhalen over Jani overtuigen me niet dat ze waanvoorstellingen heeft. Ik ben er ook niet van overtuigd dat ze hallucineert.
Ze zegt dat ze dieren “ziet” in Calalini, maar onze innerlijke levens zijn gevuld met beeldspraak. En ze is een kind dat misschien niet in staat is een grens te trekken tussen het soort beelden dat we allemaal naar believen in ons hoofd kunnen oproepen en een bonafide hallucinatie.
Op het spectrum van schizofrenie zijn hallucinaties veel vaker auditief dan visueel. Jani’s “visioenen” lijken mij meer verbeelding, omdat Michael er tot Jani’s tevredenheid mee om kan gaan. Als hij haar vertelt dat een van haar katten op zijn hoofd zit, kijkt ze omhoog naar “het” en glimlacht alsof ze het ook kan zien.
Maar echte hallucinaties zijn autonoom. Iemand die ze niet ervaart, kan niet zeggen dat hij op een bepaalde plek is en iemand met een psychische aandoening zover krijgen dat hij hem daar “ziet”.
Dat is toneelspelen. Hallucinaties hebben we niet in de hand.
Kunt u uw standpunt beargumenteren?
Mijns inziens heeft Jani geen waanideeën of hallucinaties. Maar dat is slechts een beredeneerde gok.
We weten nooit zeker of de verhalen die onze cliënten ons vertellen waar zijn. We weten nooit hoe goed hun woorden hun innerlijke ervaring weergeven. En als hun verhalen door een derde partij worden verteld, is onze acceptatie nog voorwaardelijker.
Als mijn studenten een ander perspectief kiezen, vind ik dat prima. Wat weet iemand van ons echt zeker? Ze hoeven alleen maar goede redenen te geven om tot hun conclusies te komen, en ik ben tevreden.
We weten echter niet altijd wat onze redenen zijn. We filteren waarnemingen door onze eigen mentale sets en psyches. We ervaren Jani’s verhaal tegen de achtergrond van onze eigen jeugdmythes. We zien haar relatie met Michael door een lens die gekleurd is door de schaduwen van onze eigen vroegste relaties, gesmeed toen we op ons kwetsbaarst waren, voordat we herinneringen konden maken of woorden konden vormen.
Wat is Jani’s probleem?
De docuserie van Discovery Channel over haar leven heet “Born Schizophrenic.” Maar was ze dat ook?
Misschien. Een aantal onderzoeken toont aan dat schizofrenie al jaren voordat de diagnose gewoonlijk wordt gesteld (in de late tienerjaren of de vroege volwassenheid) kan worden vastgesteld (en dus aanwezig kan zijn). Het kan zelfs in verband worden gebracht met letsels die in de baarmoeder ontstaan. Als dat zo is, kunnen kinderen worden beschouwd als geboren met de stoornis, zelfs als die zich nog niet in de gebruikelijke vorm heeft gemanifesteerd.
Wat is Jani’s probleem?
De verklaring die Michael wil horen is dat Jani’s hoge IQ heeft geleid tot een soort disconnectie tussen haar geest en haar lichaam. Ze staat te ver boven andere mensen om zich te conformeren.
Zo onwaarschijnlijk als dit klinkt, zit hij er misschien niet al te ver naast. Uit een recente studie blijkt dat Mensa-leden, die een IQ van 132 of hoger hebben, meer kans hebben op zowel geestelijke als lichamelijke stoornissen dan niet-Mensa-leden. Het percentage stemmingsstoornissen, angststoornissen, ADHD en autisme is hoger in vergelijking met de bevolking als geheel.
Dat betekent niet dat een hoog IQ problemen veroorzaakt. We weten niet of dat zo is of niet. Maar de auteurs van de studie hebben gesteld dat hoogintelligente mensen prikkelbaarder zijn dan anderen.
Deze prikkelbaarheid leidt tot intense reactiviteit en piekeren, markers van geestesziekte. Dat zou zeker passen in Jani’s geval.
Wat is Jani’s probleem?
Doet ze wat er van haar wordt verwacht, volgt ze een script dat is bedacht door haar ouders, dezelfde ouders die ooit scenarioschrijvers wilden zijn?** Dat lijkt Dr. Wingfield, de psychiater in Alhambra, te denken.*
Wanneer Jani daar wordt opgenomen, vraagt Dr. Wingfield waar ze over schizofrenie heeft geleerd. Hij wil weten hoe ze het zo nauwkeurig kan beschrijven.
Hij betwijfelt of deze diagnose wel goed bij haar past. “Als ze schizofrenie had,” zegt hij tegen Michael, “zou ik verwachten dat ze haar symptomen hier zou voortzetten…Ze heeft het personeel verteld dat ze schizofrenie heeft…Waar heeft ze dat woord geleerd? “*
Haar ouders hebben het haar geleerd. Terwijl ze wezen op haar hoge IQ als het meest waarschijnlijke probleem, zochten ze ook naar andere verklaringen. De waarschijnlijkheid van een schizofrenie-diagnose is een van de weinige dingen waar ze het over eens zijn.
Maar is het accuraat? Dr. Wingfield denkt van niet.
Wat is Jani’s probleem?
Is het haar relatie met Michael en Susan? In de schaarse literatuur over schizofrenie is de correlatie tussen psychotische symptomen en veel geuite emoties (EE) duidelijk.
Het onderzoek naar EE dateert uit de jaren vijftig van de vorige eeuw. Toen merkte medisch socioloog George Brown dat schizofrene patiënten die in het ziekenhuis gestabiliseerd waren, vaak destabiliseerden als ze weer naar huis gingen. Dit gebeurde niet als de patiënten terugkeerden naar een groepshuis of een huis dat ze deelden met hun broers en zussen.
Maar echtgenoten en ouders die veel EE-gedrag vertonen (kritiek, vijandigheid en emotionele overbetrokkenheid) zijn een snelle weg naar terugval. Brown en zijn collega’s bestudeerden de thuisomgeving van hun patiënten en ontdekten dat patiënten die uit een gezin met een hoge EE kwamen, veel meer kans hadden op een terugkeer van hun symptomen.
Dit is vergelijkbaar met wat Dr. Wingfield heeft waargenomen. Van Jani’s ouders had hij een verhaal gehoord over hoe slecht ze functioneerde. Er was hem verteld dat ze niet meer te controleren was. Maar toen ze eenmaal aan de zorg van haar ouders was onttrokken, waren haar problemen lang niet zo duidelijk.
Maar Michael, wiens memoires mij de feiten in dit verhaal leveren, verbindt de punten niet op precies dezelfde manier als ik dat doe. Het viel hem op dat haar gewelddadigheid afnam “op het moment dat ze binnenkwam “* in het ziekenhuis. Hij denkt dat dit misschien komt omdat ze gescheiden is van Bodhi, het jonge broertje wiens gehuil haar woedend maakt. Of het kan zijn omdat ze andere kinderen in het ziekenhuis heeft bij wie ze zich op haar gemak voelt, kinderen zoals zij.
Hij gaat niet in op EE, de emotioneel beladen relatie tussen schizofreniepatiënten en hun ouders. Maar het is makkelijk om zijn overbetrokkenheid te zien. Zowel hij als Susan zijn ook boos.
Ze zijn niet alleen boos op Jani, een emotie die je zou verwachten gezien de manier waarop zij hun leven heeft beïnvloed. Het zijn boze mensen.
Ze zijn boos op het medische systeem en het onderwijssysteem. Ze zijn boos op de gevestigde orde.
Ze zijn vijandig. Ze zijn boos op de wereld.
Wat is het probleem van Jani?
Wordt ze uitgebuit? Dat is de mening van veel mensen die de talloze video’s van Michael en Susan hebben bekeken.
De video’s bevatten alle details over Jani en haar broer Bodhi. Regelmatige kijkers zeggen dat de kinderen overmedicatie krijgen.
Het is duidelijk dat ze in de loop van de tijd achteruit gaan. Jani gaat van iemand die, als Michael’s bewering klopt, snel leert en abstract denkt naar iemand die niet meer helder kan praten of cijfers op een gelinieerd blad schrijven.
Worden de kinderen mishandeld? Worden ze gedrogeerd? Worden ze gebruikt om geld in te zamelen? Dit zijn enkele van de vragen die door leden van de Kiwi Farms forums zijn gesteld.
Sommige posters op het forum hebben uren besteed aan het volgen van het leven van de Scofields. Ze hebben theorieën uitgewisseld, nieuwsberichten gevolgd, belastinggegevens opgevraagd en de video’s gearchiveerd die van YouTube zijn verwijderd, mogelijk op last van de rechter.
Ze zijn vastbesloten Jani’s problemen tot op de bodem uit te zoeken. En ze denken dat ze dat hebben gedaan.
Wat is Bodhi’s probleem?
Susan zegt dat het schizofrenie is. Ze gaat van dokter naar dokter en eist dat Bodhi dezelfde krachtige antipsychotica krijgt als Jani. Ze krijgt ze en dient ze toe. Maar uit de video’s blijkt duidelijk dat Bodhi niet beter wordt. Hij wordt slechter.
Wat is Bodhi’s probleem?
Michael zegt dat het ernstig autisme is. Hij neemt contact op met Dr. Phil om steun te krijgen voor zijn standpunt en om te proberen Susan op andere gedachten te brengen.
Dr. Phil is het ermee eens dat Bodhi op het autismespectrum lijkt te zitten. Hij denkt dat Bodhi misschien een kortstondige aanval heeft tijdens een van Susans video’s. Daarin staat ze voor haar zoon en eist dat hij haar vertelt wat hij nodig heeft.
“Heb je medicijnen nodig, ja of nee?” vraagt ze hem. “Ik moet weten of je je Clozoril of Depakote nodig hebt.”
Bodhi’s ogen staren in de ruimte. Het kwijl druipt van zijn lippen.
Het is half vijf ’s nachts. Bodhi is 11 jaar.
Wat is Bodhi’s probleem?
Dr. Phil belooft Susan te helpen erachter te komen wat er aan de hand is, maar alleen als ze de video’s verwijdert die hij, net als veel andere kijkers, ziet als uitbuiting van de kinderen. Eerst weigert ze, maar na afloop van de aflevering capituleert ze en stemt toe in het verwijderen van de video’s.
Wat is het probleem met deze kinderen?
Dat hoopte de kinderbescherming te weten te komen toen ze eerder dit jaar de kinderen bij Susan weghaalden.
Wat is het probleem met deze kinderen?
Het kan minder zijn dan we denken. Na de uithuisplaatsing kreeg Jani geen medicijnen meer. Haar symptomen van schizofrenie verdwenen.
Dat is althans de informatie die een anonieme familievriend lekte naar bezorgde internetfora. Maar moderators verklaarden later dat de “vriend” in werkelijkheid Michael Schofield zelf was, die probeerde een spreekverbod te omzeilen dat hem en Susan door de rechter was opgelegd
Wat is het probleem met de Scofields?
Begrijpt u nu waarom clinici moeite hebben om het gesprek te voeren?