Ik ben opgegroeid in het typische “All American Family”. Mijn moeder bleef thuis bij mij en mijn drie oudere zussen Phyllis, Natalie en Catherine tot ik een jaar of drie, vier was. Daarna werkten mijn ouders op de school die ze samen hadden opgericht. We hadden financieel succes en we woonden in een groot huis in een prachtige buurt. Ons familiegeheim, zoals zovelen in die tijd, was dat mijn moeder leed aan chronische depressie en dat ze alcoholiste was. Haar dronken gedrag op familiebijeenkomsten en vooral op sociale bijeenkomsten in de buurt was een constante bron van schaamte en gêne voor ons allemaal.
Snel vooruit naar 1979… Ik was 16 en had mijn middelbare school al afgerond, werkte fulltime en spaarde geld voor mijn “levensdoel” om de wereld rond te reizen, surfplank in de hand, op zoek naar de perfecte golf. Toen ik 18 werd, konden mijn ouders geen nee meer zeggen! Op 15 juni 1979 werd het leven zoals ik het kende opnieuw gedefinieerd. Een duikongeval op Newport Beach’s 56th Street steiger maakte van mij een quadriplegische. In dat ene moment ging een deur dicht en een andere waaide wijd open. Mijn ware levensdoel was nog maar net begonnen, wat ik pas later in mijn leven zou beseffen.
Mijn vijf maanden in lichamelijke revalidatie werden bemoeilijkt door de depressie van mijn moeder die zich uitte in zwaarder drinken, wat nog meer wild, grillig en vaak gewelddadig gedrag met zich meebracht.
Niemand van ons sprak het hardop uit, maar de waarheid was dat mijn dwarslaesie meer was dan mijn moeder kon verdragen, en het brak haar.
Minimaal 3 keer per week belde mijn moeder me in mijn ziekenhuiskamer tussen 2:00 en 3:00 uur. De telefoon rinkelde tot mijn verpleegster bij mijn kamer kon komen, wat soms wel 10 minuten duurde. Er was nooit een stem aan de andere kant van de lijn als mijn verpleegster de telefoon opnam en aan mijn oor hield; in plaats daarvan hoorde ik alleen maar één van de twee platen, John Denver of Judy Collins, die op de achtergrond speelden. Ik wist dat zij het was, omdat dat de enige twee platen waren die ze bezat.
Vier jaar na mijn verwonding, beroofde mijn moeder zich van het leven. Er waren geen ondersteunings- en/of bewustmakingsgroepen voor gehandicapten. Vandaag realiseer ik me dat het verlies van mijn moeder een diepgewortelde roep om actie in mij heeft gecreëerd, die mij ertoe heeft aangezet een bewustwordingsprogramma voor gehandicapten op te zetten voor scholen, kerkgroepen en professionals in de gezondheidszorg. Mijn doel met deze trainingen is om mensen in staat te stellen om handicaps in een andere, minder tragische, context te zien, zodat er een baken van hoop ontstaat voor die mensen, of hun dierbaren, die getroffen zijn door een handicap.
Het was echter pas in 1993 dat ik eindelijk in mijn leven prioriteit gaf aan het helpen van mensen met een handicap toen ik begon te werken bij een rolstoelhandelaar. Daar leerde ik hoe ik rolstoelen moest beoordelen en op maat maken voor mensen.
In 1994 gaf Medicaid een mandaat aan elke staat om een systeem van beheerde zorg voor hun Medicaid ontvangers op te zetten. Ik zag in dat de manier waarop gehandicapte consumenten rolstoelen kochten radicaal zou veranderen, waarbij de gehandicapten wettelijk diensten en apparatuur geweigerd konden worden die de kwaliteit van hun leven sterk zouden beïnvloeden. Ik zag de noodzaak en de mogelijkheden van deze verschuiving. Ik verliet de rolstoelhandel en richtte de Adaptive Technologies Group op.
De Medi-Cal Managed Care Authority in Orange County werd opgericht door CalOptima en bestond oorspronkelijk uit meer dan 30 afzonderlijke gezondheidsplannen. De meeste van deze zorgplannen waren afkomstig van de commerciële verzekeringsmarkt. Casemanagers, die vroeger één of twee rolstoelaanvragen per carrière behandelden, kregen er nu wekelijks evenveel te zien. Weinig of geen van deze managers hadden voldoende ervaring met revalidatie-rolstoelen om te kunnen beoordelen of de aanbevelingen van de rolstoelhandelaar, die een winstbelang had, al dan niet medisch verantwoord en kosteneffectief waren. Aanbevelingen van dealers waren vaak functioneel ongeschikt voor de patiënt, waardoor ze het risico liepen op vervorming van de ruggengraat en/of levensbedreigende doorligwonden die vaak ziekenhuisopname vereisen.
Adaptive Technologies Group zorgde voor onafhankelijke, 3e partij rolstoelevaluaties voor deze gezondheidsplannen in combinatie met training voor case managers. Ik zorgde ervoor dat de patiënten rolstoelen kregen die hen in staat stelden om zo goed en veilig mogelijk te functioneren, zodat ze gezond en uit het ziekenhuis bleven en de hoogst mogelijke levenskwaliteit kregen.
In januari 1999 scheurde door een obscure aandoening, bekend als autonome dysreflexie, een gezond bloedvat in mijn hersenen, waardoor ik een enorme bloeding kreeg en 11 dagen in coma lag, met weinig kans op overleven. Door mijn ziekenhuisopname en de daaropvolgende periode van herstel en revalidatie kon ik mijn werk bij de Adaptive Technologies Group niet voortzetten.
Toen ik eenmaal volledig hersteld was van de bloeding en weer helder en samenhangend kon denken, realiseerde ik me een nieuw en hoger doel voor mijn leven. Nadat ik ternauwernood aan de dood was ontsnapt met stem en verstand nog intact, werd ik gezegend met een helder doel en visie, waaruit met de hulp van vele geweldige vrijwilligers Wheels of Mercy werd geboren.
Tijdens mijn tijd dat ik thuis rolstoelevaluaties uitvoerde, was ik getuige van wat een voorspelbaar patroon werd. Elke klant die we evalueerden voor een nieuwe rolstoel had 2 of 3 van zijn vorige rolstoelen in opslag. De meeste van deze rolstoelen waren in zeer bruikbare staat en deden niets meer dan stof verzamelen. Ze waren niet alleen in goede staat, maar de meeste waren ook aangepast aan de wensen van de klant.
Deze rolstoelen, eenmaal verzameld, gerepareerd, opgeknapt, en gecatalogiseerd in een relationele database; hebben de kracht om levens te veranderen in binnen- en buitenland.
Mijn missie is het verzamelen van de 30-40 miljoen rolstoelen die niets anders doen dan stof verzamelen in het hele land, ze te repareren en op te knappen, en ze aan mensen te geven die ze nodig hebben maar niet kunnen betalen.
In aanvulling op onze primaire focus; Wheels of Mercy biedt deze aanvullende programma’s:
Disabilities Awareness Training (ontwikkel vertrouwen in de omgang met gehandicapten)
– Verander negatieve percepties, gevoelens van het onbekende en angsten die studenten, kerkgroepen, professionals in de gezondheidszorg, werkgevers en werknemers kunnen hebben om mensen met een handicap te omhelzen.
Advocacy
– Ik vertegenwoordig persoonlijk gehandicapten die door een arts voorgeschreven operaties, apparatuur, medicatie of andere benodigde diensten door Medicaid worden geweigerd bij hoorzittingen van de staat.