Wprowadzenie
Termin „poważna i trwała choroba psychiczna” (serious and persistent mental illness, SPMI) jest obecnie przyjętym określeniem dla różnorodnych problemów zdrowia psychicznego, które prowadzą do ogromnej niepełnosprawności. Chociaż powszechnie kojarzony z chorobą schizofrenii, do poważnie i uporczywie chorych psychicznie zalicza się osoby z różnymi diagnozami psychiatrycznymi. Więcej niż tylko różnica diagnoz, istnieje różnica kulturowa, kiedy ludzie mówią o SPMI. Koncepcja SPMI zakłada zrozumienie, że chodzi o populację osób ciężko chorych, a nie o diagnozę DSM, że powinna ona obejmować leczenie wielodyscyplinarne, a nie tylko lekarskie, że często stosuje się podejście biospołeczne, a nie czysto medyczne, oraz że wyniki funkcjonalne, zwłaszcza społeczne i zawodowe, są często ważniejsze niż wyniki objawowe.
Termin „poważna i uporczywa choroba psychiczna” lub „poważnie i uporczywie chory psychicznie” wyrósł z terminu „przewlekle chory psychicznie”. Chronicznie chory psychicznie, lub CMI, był terminem używanym do identyfikacji pacjentów, którzy mieszkali w szpitalach państwowych lub innych instytucjach długoterminowych. Wraz z przyjęciem w 1963 roku Ustawy Kennedy’ego o Wspólnotowych Centrach Zdrowia Psychicznego (Community Mental Health Centers Act), deinstytucjonalizacją, czyli „dehospitalizacją”, oraz pojawieniem się powszechnego stosowania leków przeciwpsychotycznych, opieka nad pacjentami CMI przeniosła się ze środowiska instytucjonalnego do środowiska lokalnego. Ponadto, dzięki skutecznemu leczeniu, niektórzy pacjenci z CMI nie mieli już „przewlekłego” przebiegu choroby. Niektórym wydawało się również, że termin „przewlekle psychicznie chory” jest terminem pesymistycznym i prawdopodobnie pejoratywnym. Z czasem zaczęto używać określenia „ciężko chory psychicznie” lub „ciężko i uporczywie chory psychicznie”, które stało się akceptowanym określeniem dla takich pacjentów.
Ale kim są ci pacjenci? Jako psychiatrzy, którzy są przyzwyczajeni do diagnozowania ludzi za pomocą standardowej metody DSM, jak można zidentyfikować pacjenta, który jest „poważnie i uporczywie chory psychicznie”? W rzeczywistości, na przestrzeni lat istniało wiele definicji, co prowadziło do bardzo różnych wskaźników rozpowszechnienia i zamieszania co do tego, jakie usługi należy zapewnić danemu pacjentowi. W jednym z badań stwierdzono występowanie SPMI od 4% do 88% populacji dorosłych pacjentów leczonych w środowiskowych centrach zdrowia psychicznego w Filadelfii, w zależności od tego, jaka definicja została użyta. Jednak najbardziej spójne definicje SPMI obejmują rozpoznanie psychozy nieorganicznej, niepełnosprawność funkcjonalną w obszarach funkcjonowania społecznego i zawodowego oraz długotrwałą chorobę i długotrwałe leczenie. Obejmuje on wielu pacjentów ze schizofrenią, ale także osoby z chorobą dwubiegunową, ciężką dużą depresją, a w niektórych rzadziej stosowanych definicjach SPMI, zaburzeniami używania substancji i osobowości.
Leczenie SPMI obejmuje oczywiście leki, ale obejmuje także różnorodne metody psychospołeczne, zwykle z silnym naciskiem na rehabilitację, oraz usługi dostępne zarówno dla konsumentów zdrowia psychicznego, jak i rodzin. Asertywna terapia środowiskowa, znana jako ACT, jest najbardziej znanym i akceptowanym programem leczenia psychospołecznego przeznaczonym dla populacji SPMI. ACT wyrósł z modelu Program for Assertive Community Treatment (PACT), opracowanego przez Testa i Steina jako odpowiedź na „obrotowe drzwi” powtarzających się hospitalizacji ciężko i uporczywie chorych psychicznie we wczesnych latach 70-tych. Dzięki wielu badaniom prowadzonym przez następne dwie dekady ACT stał się standardowym modelem kompleksowego leczenia osób z SPMI i jest silnie lobbowany przez National Alliance for the Mentally Ill (NAMI) i innych na poziomie stanowym i krajowym jako „najlepsza praktyka” formy leczenia. Podstawowe założenia ACT obejmują intensywne, oparte na społeczności lokalnej usługi zarządzania przypadkami, z niskim stosunkiem klient-świadczeniodawca, z różnymi formami bezpośredniej pomocy, w tym leki, podstawowe potrzeby, takie jak mieszkanie, jedzenie i ubrania, szkolenia w zakresie podstawowych umiejętności życiowych, psychoedukację w zakresie sieci wsparcia rodzinnego i społecznego oraz wsparcie zawodowe. Ze względu na znaczny poziom niepełnosprawności i upośledzenia funkcjonalnego wielu osób z SPMI, umiejętności nauczane przez klinicystów ACT często zaczynają się od podstawowych umiejętności życiowych, takich jak poruszanie się w środkach transportu publicznego, robienie zakupów i przygotowywanie posiłków oraz dostęp do służb ratowniczych. Pożądane rezultaty obejmują nie tylko zmniejszenie symptomatologii i hospitalizacji, ale także poprawę jakości życia i funkcjonowania w zakresie czynności życia codziennego, relacji społecznych i zatrudnienia.
Inną wersją rehabilitacji psychospołecznej są „domy klubowe”, które wyrosły z uznanego Fountain House Clubhouse, który rozpoczął działalność w Nowym Jorku w latach 40-tych. Domy klubowe są prowadzone dla i głównie przez konsumentów zdrowia psychicznego i zapewniają bezpieczne i zachęcające miejsce spotkań z różnymi usługami, w tym socjalizacją, pomocą mieszkaniową i usługami pośrednictwa pracy. Podczas gdy początkowo ACT skupiał się na świadczeniu usług, domy klubowe były pierwotnie zaprojektowane jako organizacja samopomocy dla osób z chorobami psychicznymi i nadal skupiają się raczej na „członkach” niż na „pacjentach” czy nawet „świadczeniodawcach”. Organizacja, która pracuje nad koordynacją i rozpowszechnianiem modelu domów klubowych nazywa się International Center for Clubhouse Development (http://www.iccd.org/default.asp).
Oprócz dużych programów, takich jak ACT i domy klubowe, istnieje kilka opublikowanych tekstów dotyczących rehabilitacji psychospołecznej, które mogą być wykorzystywane przez każdego świadczeniodawcę leczącego osoby z SPMI. Jednym z bardziej znanych jest dobrze znana seria „modułów” opracowana przez dr Roberta Libermana z UCLA (http://www.psychrehab.com/). 9 modułów skupia się na różnych aspektach życia z chorobą psychiczną, w tym na radzeniu sobie z objawami i lekami, relacjach interpersonalnych i seksualności, czasie wolnym i aktywności zawodowej oraz nadużywaniu substancji. Moduły są zwykle nauczane w małych grupach i mają 4-9 specyficznych umiejętności, które są nauczane za pomocą łatwych do zrozumienia „działań edukacyjnych.”
Z uwagi na to, że wpływ SPMI często dotyka rodziny, organizacje i usługi wspierające rodzinę są bardzo korzystne. Najbardziej znaną z nich jest oczywiście wspomniany wcześniej Narodowy Sojusz na Rzecz Chorych Psychicznie (http://www.nami.org/), czyli NAMI. NAMI jest najbardziej znane ze swoich wysiłków jako organizacja wspierająca rodziny osób z SPMI. Wśród innych ważnych działań, NAMI oferuje bezpłatny 12-tygodniowy program edukacyjny Family-to-Family, który jest prowadzony przez rodziny i dla rodzin. Pełna ocena pacjenta z SPMI często nie jest kompletna bez skierowania rodziny do lokalnego oddziału NAMI.
Jako że wartość zatrudnienia dla osób z SPMI jest mierzona nie tylko w dolarach i centach, ale także w poczuciu własnej wartości i jakości życia, specyficzna rehabilitacja zawodowa szybko staje się oczekiwanym składnikiem kompleksowego leczenia. Zmiana paradygmatu w szkoleniu rehabilitacji zawodowej dla osób z SPMI nastąpiła z tradycyjnego modelu „szkolenie, a potem miejsce” na „miejsce, a potem szkolenie”. Poprzez zatrudnienie wspomagane, z „trenerami” pracy na miejscu, zapewniającymi szkolenie w miejscu pracy, osoby z SPMI mogą znaleźć i utrzymać prawdziwą pracę, której większość ludzi, w tym być może ich własni lekarze zdrowia psychicznego, nie uznałaby za możliwą. Chociaż zasoby potrzebne do tego są często znaczące, poprawa w zakresie leków i różnych form zarządzania przypadkami w odniesieniu do bardziej tradycyjnych wyników, takich jak symptomatologia i hospitalizacja, doprowadziła do skupienia się na wynikach zawodowych i społecznych, które mają silniejszy związek z jakością życia niż bardziej tradycyjne wyniki „skoncentrowane na dostawcy”.
Dla współczesnej psychiatrii, głęboko zakorzenionej w biologicznych teoriach chorób psychicznych, nacisk na pracę z osobami z poważnymi i trwałymi chorobami psychicznymi jest często znacznie szerszy niż proste zarządzanie lekami. Aby zmaksymalizować funkcjonowanie w grupie pacjentów z SPMI, należy uwzględnić nie tylko najlepsze praktyki nowoczesnej psychofarmakologii, ale także wziąć pod uwagę rehabilitację psychospołeczną, systemy wsparcia społecznego, dostępne zasoby społeczności, mieszkania i pracę. Ta sekcja Medscape Psychiatry ma nadzieję zapewnić praktyków zdrowia psychicznego z najbardziej aktualnych postępów w leczeniu osób z ciężką i trwałą chorobą psychiczną, w tym leków, interwencji psychoterapeutycznych, jak również psychospołecznych i rehabilitacji zawodowej. Ze zrozumieniem szerokiego wachlarza narzędzi dostępnych obecnie dla kompleksowego leczenia SPMI, lekarze zdrowia psychicznego mogą teraz zaoferować znacznie więcej niż mogliśmy w przeszłości.