Dyskusja
Pierwsze zadane pytanie dotyczyło tego, czy pacjenci są informowani o możliwym rozpoznaniu PNES przed diagnostyką wideo EEG (v-EEG), jeśli jest to klinicznie właściwe (patrz Rycina 1). W większości innych dziedzin medycyny, postawienie zupełnie nowej diagnozy – takiej, która może być druzgocąca dla pacjenta – byłoby czymś niezwykłym po zakończeniu wszystkich badań. Tylko 10% respondentów stwierdziło, że „zawsze” przedstawia możliwość PNES, gdy jest to istotne. Czterdzieści trzy procent uczestników panelu sporadycznie wspomina o PNES w diagnostyce różnicowej przed diagnozą v-EEG. Ukryta tendencyjność polega na tym, że lekarz uważa to za dobrą wiadomość. Jednak pacjenci na ogół nie postrzegają PNES jako rozpoznania „dobrej nowiny” i muszą rozumieć, że jest ono bardziej stygmatyzujące niż padaczka. Dlatego też zaniedbanie wprowadzenia potencjalnego rozpoznania PNES w czasie badania może oznaczać pierwsze istotne załamanie w komunikacji/sojuszu pacjent-lekarz. Wprowadzenie lekarza psychiatry podczas badania i wczesne omówienie możliwości PNES może ułatwić akceptację tego zaburzenia poprzez wprowadzenie psychiatrycznego rozpoznania różnicowego w sposób niestygmatyzujący (8).
W Państwa ośrodku, jeśli jest to klinicznie uzasadnione, możliwość wystąpienia psychogennych napadów niepadaczkowych (PNES) jest omawiana z pacjentem przed wykonaniem wideo EEG.
Drugie pytanie dotyczy sposobu, w jaki diagnoza jest zazwyczaj przekazywana po potwierdzeniu jej w badaniu v-EEG (patrz Rycina 2). Ponad 70% odpowiedziało, że tylko neurolog stawia diagnozę, a prawie 80% stara się przedstawić diagnozę pacjentowi i członkowi rodziny, jeśli jest dostępny. Wynik ten nie jest aż tak zaskakujący, ponieważ w wielu ośrodkach psychiatra nie ocenia pacjenta w szpitalu, a neurolog jest odpowiedzialny za przyjęcie i postawienie diagnozy. Biorąc jednak pod uwagę, że PNES jest schorzeniem psychiatrycznym i wielu pacjentów ma trudności emocjonalne, neurolog może nie czuć się najlepiej przygotowany do pomocy pacjentom w zrozumieniu ich diagnozy (8).
W Państwa ośrodku przekazanie rozpoznania PNES (po potwierdzeniu za pomocą wideo EEG) jest na ogół … . (Zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie.)
W pytaniu trzecim poproszono o kluczowe zwroty, które są używane podczas przekazywania diagnozy (patrzRycina 3). Większość ekspertów odpowiedziała, że zdarzenia nie są leczone za pomocą AED (92%), zdarzenia nie są celowo wytwarzane (87%), zdarzenia są rzeczywiste i powszechnie spotykane (82%) oraz mają podłoże psychologiczne (79%). Obszary wymagające dalszych badań mogą dotyczyć tego, czy powszechna odpowiedź ekspertów, że rozpoznanie PNES jest dobrą wiadomością, że zdarzenia nie są prawdziwymi napadami (67%), wpływa na wynik leczenia. Może to być dobra wiadomość dla neurologa, który może nie planować dalszej obserwacji pacjenta, ale literatura wydaje się sugerować, że pacjenci nie wierzą, że jest to dobra wiadomość. U podstaw takiego postępowania leży założenie, że jeśli napady nie są „prawdziwe”, to muszą być fałszywe. Pomimo porzucenia terminu „pseudoseizures”, podstawowy motyw „podrabiania” pozostaje w komunikacji „nie prawdziwe.”
Jakie są kluczowe zwroty, które stara się Pan/Pani zawrzeć podczas komunikowania diagnozy PNES (bez padaczki towarzyszącej)? (Proszę zaznaczyć wszystkie, które mają zastosowanie.)
Pytanie czwarte dotyczy odpowiedniego postępowania z pacjentem po postawieniu diagnozy PNES (patrz Rycina 4). Ponad jedna piąta ekspertów uważa, że konieczna jest jedynie kontrola stanu zdrowia psychicznego, a nie neurologiczna. Większość ekspertów nie była zaniepokojona (brak konieczności dalszej obserwacji) pacjentami, którzy wątpili w swoje rozpoznanie lub nie nawiązali kontaktu z lekarzem psychiatrą. W nowym świecie ostrożnego przekazywania i przechodzenia pacjentów, wysyłamy jasny komunikat, że tak naprawdę nie obchodzi nas, co się dzieje po postawieniu diagnozy i że całkowicie kończymy z pacjentem. Pod wieloma względami taka reakcja lekarza jest powtórzeniem zaniedbania i porzucenia, jakiego doświadczyło wielu pacjentów z PNES w przeszłości. Tradycyjna teoria psychodynamiczna może konceptualizować tę odpowiedź jako reakcję na przeciwprzeniesienie wywołane przez tych pacjentów.
Jakie jest właściwe postępowanie w przypadku PNES w celu potwierdzenia i leczenia podstawowych zaburzeń konwersyjnych po przekazaniu diagnozy? (Proszę zaznaczyć wszystkie, które mają zastosowanie.)
W odniesieniu do piątego pytania, ponad połowa pacjentów nie spotkała się z psychiatrą w związku z rozpoznaniem PNES w momencie wypisu ze szpitala, a 42% powiedziano, aby umówili się na wizytę z kimś wybranym przez siebie (patrzRycina 5). Biorąc pod uwagę, jak słabo diagnoza ta jest rozumiana wśród świadczeniodawców zdrowia psychicznego, jest prawdopodobne, że świadczeniodawcy nie będą wiedzieli, co robić, kiedy i jeśli pacjent przybędzie na pierwszą wizytę.
Jeśli w Pana/Pani ośrodku zalecana jest kontrola stanu zdrowia psychicznego, jak Pan/Pani do tego podchodzi? (Proszę zaznaczyć wszystkie, które mają zastosowanie.)
Na koniec zapytano ekspertów Q-PULSE, w jaki sposób uczą stażystów rezydentów o PNES (patrz ryc. 6 i i7).7). Przeważająca większość z nich podała, że prowadzi co najwyżej jeden formalny wykład, a wykład ten służy głównie diagnostyce różnicowej (93%). Większość programów (70%) edukowała swoich rezydentów na temat PNES w ramach nauczania przy łóżku chorego lub poprzez filmy wideo. Przekazywanie diagnozy i wyzwania, jakie stawiają ci pacjenci, były głównym tematem dla zdecydowanej większości (86%), ale biorąc pod uwagę, że ci specjaliści będą ostatecznymi ekspertami w potwierdzaniu diagnozy, odpowiedź ta powinna wynosić 100% (patrz Rycina 7). Prawie połowa ekspertów stwierdziła, że część nauczania koncentruje się na marnowaniu zasobów spowodowanym przez PNES. Niezbyt subtelne przesłanie jest takie, że tylko pacjenci z padaczką zasługują na czas neurologów, a chorzy z PNES marnują nasz czas i zasoby. Pomoc pacjentom w przejściu z neurologii do psychiatrii powinna być ważnym elementem szkolenia przyszłych diagnostów PNES. Nabycie tych umiejętności może wyposażyć neurologów w umiejętności inicjowania leczenia PNES, podczas gdy silny nacisk na nadmierne wykorzystywanie zasobów bez szkolenia w zakresie rozwiązań może wzmacniać negatywne postawy.
W jaki sposób uczą Państwo mieszkańców o PNES? (Zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie.)
Podczas nauczania o PNES, na jakich tematach się Państwo koncentrują? (Zaznacz wszystkie, które mają zastosowanie.)
Dostępnych jest niewiele danych dotyczących tego, jak długo neurolodzy powinni obserwować pacjentów z PNES, jak najlepiej przekazywać diagnozę i czy te kwestie wpływają na wyniki leczenia. Pacjenci i stażyści doświadczają negatywnych uprzedzeń w stosunku do PNES przez członków rodziny i przez ich profesjonalne wzorce, odpowiednio. Jest to nieefektywne i należy się tym zająć. Chociaż natychmiastowe ustąpienie objawów PNES może rzadko występować wraz z rozpoznaniem, potrzeba bardziej trwałej ulgi od napadów i leżącej u ich podłoża psychopatologii jest bardziej prawdopodobną regułą (9), a przestrzeganie zaleceń terapeutycznych jest tym, co jest potrzebne. Dodatkowo, ustrukturyzowane paradygmaty komunikacyjne mogą być dobrze odbierane przez pacjentów (10).
Czy zatem utrwalamy złe wyniki poprzez to negatywne uprzedzenie? Bez zrozumienia tego, co robimy, nigdy tak naprawdę nie będziemy wiedzieć, czy przyczyniamy się do problemu, zamiast go poprawiać. Pacjenci wiedzą, kiedy ich lekarze im nie wierzą. Stażyści uczą się przez naśladowanie. Jeśli stosujemy głównie nauczanie przy łóżku chorego bez formalnego programu nauczania, możemy utrwalać negatywne wiadomości o tych pacjentach. Edukacja jest potężnym narzędziem zmiany. Wykazano, że zmniejsza ona negatywne nastawienie do pacjentów psychiatrycznych i innych napiętnowanych schorzeń (11). Modyfikacja programów rezydencji w celu szkolenia w tym zakresie może prowadzić do poprawy opieki nad pacjentami i świadczenia usług zdrowotnych. Podczas gdy kamienie milowe ACGME zostały stworzone w celu udokumentowania kompetencji i zaczynają być wdrażane, nadal brakuje materiałów do szkolenia rezydentów w zakresie zaburzeń czynnościowych. Obecnie nie ma standardów ABPN dla programów nauczania rezydentów w zakresie diagnostyki i leczenia PNES oraz innych zaburzeń czynnościowych objawów neurologicznych. Nasze szkolenia powinny zawierać jasne wytyczne dotyczące komunikacji między lekarzem a pacjentem, aby umożliwić nowemu pokoleniu lekarzy zmianę negatywnego nastawienia do PNES na bardziej skuteczne.
Wyniki tego badania Q-PULSE rozpoczynają badanie luk w naszej wiedzy dotyczącej praktyki w zakresie PNES. Na podstawie tej ankiety wydaje się jasne, że potrzebne są badania i edukacja w zakresie komunikowania diagnozy pacjentowi, jak również wpływu tej komunikacji na wyniki leczenia. Interakcja z pacjentami z PNES może być dość złożona, a dotychczasowe szkolenia neurologiczne nie obejmowały edukacji w tym zakresie. Zaczynamy obserwować powrót psychiatrii i neurologii współpracujących ze sobą dla wspólnego dobra pacjenta, integrujących zespoły wielodyscyplinarne w celu zaoferowania najlepszych ekspertów we właściwym czasie. Obecnie nie wiemy, czy wyniki leczenia pacjentów poprawią się dzięki stworzeniu programów nauczania skierowanych do różnych grup stażystów, ale nadal potrzebujemy wytycznych dotyczących najlepszych praktyk w zakresie komunikowania diagnozy, angażowania pacjentów w leczenie i tego, jak długo neurolog powinien zajmować się tymi pacjentami.