Blog do paciente: Sharing My Story of Bladder Cancer to Help Others

Esta parte da minha história começa em Maio de 2012. Um dia estava a fazer uma pausa para uma rápida pausa na casa de banho no consultório. Ao terminar no urinol, olhei para baixo para fechar o fecho. Flutuando no mar de amarelo estava uma única especificação preta do tamanho de um floco de pimenta. Não pensei nada disso, pois pensei que deviam ser alguns detritos que provavelmente tinham caído do meu casaco. Continuei com os meus negócios e não pensei mais nisso. Uns dias depois, estava de novo no mesmo urinol no escritório. Ao terminar, olho para baixo para fechar o fecho e vejo outra mancha preta solitária a flutuar naquele mar de amarelo. Tinha os meus óculos de leitura no topo da cabeça e puxei-os para baixo para olhar mais de perto para esta mancha negra. Após uma observação mais atenta, não era realmente preto. Estava a dissolver-se na água, e como estava a dissolver-se, era realmente vermelho-sangue vermelho. Isto fez-me parar no meu rasto. Sempre fui saudável e nunca fiquei realmente doente.

Depois disso, continuei a olhar para as especificações que me deixavam perplexo. Não as via todos os dias e nunca mais do que uma. Eu ia 3, talvez 4, dias e só via um. Nada doía e não me sentia diferente. Só via outro de vez em quando. Pensei que o meu cérebro do tamanho de uma ervilha tinha finalmente descoberto. Deve ser que eu tenho uma úlcera hemorrágica. Adoro comida picante – chinesa picante, mexicana picante, caranguejos picantes cozinhados a vapor. Mal sabia eu que os sintomas para isso saem do outro lado. Mas, eu não sabia, por isso mantive um controlo quando comi comida picante, embora não visse as especificações depois de nada picante.

Passou uma semana ou duas, e continuei a ver estas especificações. Os rapazes são bastante teimosos, incluindo eu. Vamos fingir que não vemos algo assim e dizer a nós próprios que o nosso corpo se vai curar e que não há motivo para preocupações. NÃO! Eu tinha aquela voz na parte de trás da minha cabeça a dizer-me para fazer isto verificar. Estava realmente a pesar-me nos ombros. Nem sequer falei disto à minha mulher, e isso estava a matar-me por não lhe contar. Também somos melhores amigos, e contamos tudo um ao outro. Como tinha 55 anos na altura, decidi ir ao meu médico de cuidados primários e fazer um check-up de 55.000 milhas.

p>Acima do disfarce de um exame físico, eu contava ao médico sobre as especificações que tinha visto. Fui primeiro ao Paciente. Contava-lhes porque estava lá e também sobre estas especificações misteriosas. Fiz um exame físico completo, incluindo análises de sangue e urina. Claro que, neste dia, as especificações decidiram esconder-se. Como sempre, o médico reviu todos os dados dos testes físicos e eu estou, como sempre, perfeitamente em forma. Ele diz-me para ficar de olho nas especificações. Se elas continuassem a aparecer, ele deu-me uma indicação para um urologista. Ele disse que podia ser que eu estivesse a passar uma pedra no rim (apesar de não ter doído e de ouvir dizer que sim).

Monitorizar aqueles ‘Fuzzy Specs’

Passaram-se mais umas semanas, e não se sabe, aquelas especificações continuavam a atormentar-me. Não muitas delas, ainda apenas uma a cada 3 ou 4 dias. Finalmente confessei à minha mulher Amanda depois do exame físico, pensando que eu estava bem, mas agora tenho de ir ver o especialista ou ouviria a sua fúria. Vou ver o Dr. Seabury na VA Urology e conto-lhe todos os factos tal como os conheço. Ele diz “Hmmm, poderia ser uma das cinco coisas diferentes, poderia ser algo tão fácil como passar uma pedra no rim para o pior cenário, poderia ser um sintoma de alguma forma de cancro. Provavelmente não, por isso vamos começar com alguns testes e trabalhar a partir daí”

Ele fez-me outro teste de sangue, outro teste de urina, e outro teste de “curvar-se com a luva de borracha”. Estávamos em meados de Julho, por isso, tudo tem andado a clicar a um ritmo constante. Volto a ver o Dr. Seabury 1 semana mais tarde para os resultados destes testes iniciais. Tudo parece bem, e ele recomenda uma tomografia computorizada, e nós preparamos isso para a semana seguinte.

Voltei na semana seguinte para os resultados da tomografia computorizada. O médico disse-me que todos os meus órgãos pareciam muito bem . . . excepto que havia uma “mancha difusa no fundo da minha bexiga”. Devo ter tido um olhar confuso no meu rosto, porque depois ele tenta desenhar-me uma imagem dele. Finalmente, levou-me ao seu escritório para ver a fotografia no monitor do seu computador. Ele apontou todos os meus órgãos, e tal como o tinha desenhado, uma mancha difusa no fundo da minha bexiga. Ele disse “isso não deveria estar lá e precisamos de o tirar de lá”. Atordoado, o meu cérebro estava noutro sítio, acho eu, e disse apenas “ok, sabes o que é melhor”. Organizámos uma cirurgia ambulatória na quinta-feira seguinte, 9 de Agosto. Ele também disse que eu precisava de ter alguém comigo para me levar a casa devido à anestesia. Tudo é bom neste momento, pois tudo o que ele chamou a esta coisa é um “ponto confuso”

p>A minha mulher levou-me para a cistoscopia. Íamos tirar essa mancha difusa, e tudo correu bem. Estou em casa nessa tarde e os analgésicos começaram a passar. Por acaso mencionei que pensava que tinha um limiar de dor elevado? Descobri que nesse dia não era tão alto como eu pensava. O procedimento envolve uma ferramenta de alta tecnologia que realmente parecia uma agulha de tricô com um laço na ponta para agarrar aquela mancha difusa, acabou por ser maior do que eles pensavam, por isso tiveram de tentar novamente com um conjunto maior de ferramentas. Ai! Orgulhoso de mim próprio, voltei ao trabalho na manhã seguinte, gabando-me aos meus colegas de trabalho de como eu não era um daqueles velhos teimosos de todo. Fui o exemplo de verificar e “cortar no rebento”. Não me apercebi qual poderia ser realmente aquele ponto confuso. Marcámos um seguimento uma semana mais tarde, que pensei ser apenas para ter a certeza de que eu estava bem.

A New Bladder

Amanda e eu encontrámo-nos na sexta-feira, 19 de Agosto, no consultório de Urologia VA para o nosso encontro das 14:30 para rever o seguimento padrão e a formalidade de ver o que dizia o relatório da biópsia. Por coincidência, as nossas férias começavam mais tarde nesse dia às 17:01 horas. Ambos tínhamos a cabeça de Nags Head na cabeça. Alugámos uma casa de praia durante a semana, juntamente com a família de Amanda. E além disso, estou sempre em forma e saudável. De volta ao consultório do médico, a Amanda e eu estávamos a rir e a brincar, à espera que o Dr. Seabury se juntasse a nós. Ele entrou carregando uma pilha de papéis que colocou na mesa da sala de conferências. Ele disse: “Não vou andar com rodeios nisto. O que tem é uma forma agressiva de cancro que tem raízes, e essas raízes estão a crescer na parede interior da sua bexiga. Precisamos de remover a sua bexiga”

“Fazer o quê?”. Olhei para a Amanda, e ela tinha lágrimas a correr pelas duas bochechas. O Dr. Seabury explicou que, com a localização da mancha difusa, não recomenda outros tratamentos ou cirurgia menos invasiva. Ele recomenda retirar a bexiga e ou ter um estoma e carregar um saco ou colocação de uma bexiga nova.

Nunca tinha visto uma loja de bexigas ou ouvido falar de um transplante de bexiga, por isso fiquei um pouco perplexo. Explicou que uma vez que a bexiga velha está fora, podem fazer de mim uma nova. Acontece que temos cerca de uma milha e meia de intestinos, e a falta de cerca de um pé e meio não é um problema. Ele ilustrou-nos isto usando um pedaço de papel enrolado como o meu intestino. Depois demonstrou cortar cada extremidade do rolo de papel, cortou-o em fatias longas, depois deitou-o bem plano e tomou os cantos opostos do papel, puxando-os juntos para fazer uma bolsa que seria o meu novo “tanque de retenção”, também conhecido como bexiga.

Isso parecia incrível. Não demorei muito tempo a escolher qual das duas opções eu queria. Ainda gosto de fazer surf corporal com os meus dois filhos nas ondas Nags Head, por isso é uma bexiga nova. O Dr. Seabury não faz esta cirurgia especializada de alta tecnologia, mas um dos seus associados, o Dr. Franks, faz. Alinhámos com isto como ponto de partida e agendámos um encontro com o Dr. Franks depois de termos regressado de férias. Deixámos o consultório e saímos para o parque de estacionamento, sabendo que a nossa vida acabou de ser mudada para sempre. Beijámo-nos, e eu voltei a trabalhar num aturdimento; Amanda, fomos para casa, devastados.

Decidimos continuar o nosso plano de férias, agora sabendo que eu tinha cancro. Ainda não me doía e não tinha sinais ou sintomas exteriores. No entanto, essas especulações estavam certamente a mexer comigo. Brincávamos que estavam a gozar comigo desde a cirurgia ambulatória. Em vez de espectros, eram tufos. Por isso, fomos de férias, e isso permitiu-nos chegar a um acordo com o que estava para vir. Aproveitámos esse tempo para apresentar as nossas perguntas, e a Amanda digitou-as no seu smartphone.

Tivemos umas óptimas férias e acreditem ou não, a sua família tratou-me como normal e não foi uma festa de piedade. Era uma altura para uma perspectiva interior. Um tempo para pensar sobre o que é a vida. Qual é o meu propósito na vida? Será que deixei a minha pegada em algum lugar? A minha vida tinha sido sobretudo sobre o trabalho e ver como podia cuidar de quantas pessoas ao mesmo tempo. As férias terminaram, e regressámos a casa e voltámos ao trabalho. Diariamente perguntava-me: “porquê eu?”. Teria eu realmente feito assim tanto mal ao longo da minha vida, e este seria o meu castigo? Comecei a ouvir mais música cristã. Muito mais. Isso pareceu ajudar.

O dia chegou para nos encontrarmos com o Dr. Franks, então tanto eu como a Amanda fomos, armados com o seu smartphone cheio de perguntas. O Dr. Franks descreveu o que estaria a fazer e perguntou se tínhamos alguma pergunta. A Amanda perguntou a série de perguntas que tínhamos feito. Uma hora mais ou menos depois, ele olhou para mim e perguntou-me se eu tinha alguma pergunta. Olhei para baixo a pensar por um momento e depois olhei para cima e disse: “Dr. Franks, é do conhecimento geral desde a faculdade que gosto bastante de bebidas de 12 onças, mas só tenho uma bexiga de 8 onças, acha que pode tornar a minha nova um pouco maior”? Ele sorriu e disse “vamos ver o que podemos fazer”. A cirurgia estava marcada para 11.

Após a reunião com o Dr. Franks e antes da cirurgia, começámos a contar a todos, agora que tínhamos o nosso plano de batalha. Começámos com a minha mãe durante o jantar, depois com os meus dois filhos, e depois com o meu pai. Dei-lhes propositadamente a versão revestida de açúcar de que cirurgia ia fazer e não usei a temida palavra “C”. Também contei o trabalho e a minha família de campistas estendida em Rockahock. Nunca soube que tinha tanta gente a puxar e a rezar por mim, e ainda me sinto humilhado por isso. Também tinha cinco ou seis igrejas a orar por mim. Precisava de todas elas, especialmente da minha igreja de origem. Como vêem, a equipa de oração rezou por mim e pela Amanda – não para me curar mas para literalmente expulsar o cancro do meu corpo! No fim-de-semana antes da cirurgia pensei que ia ficar intoxicado; em vez disso, fiz tarefas, na maioria das vezes tentando “preparar as coisas”

Dia da Cirurgia

Dia da Cirurgia chegou, e o facto de ter sido no 11 de Setembro não me incomodou de todo – apenas mostrei a mensagem na estação de rádio cristã a caminho do hospital. Chegámos e eu tinha decidido não ficar deprimido ou lamentar-me por causa disto. Entrei a sorrir, a rir, e a brincar, talvez porque sabia que tinha tanto poder atrás de mim, não sei. Mas não tive medo ou medo. Brinquei com as enfermeiras, brincava com o anestesista dizendo que ele se parecia mesmo com o roqueiro Ted Nugent (Ele brincou mesmo!). Não sei sobre a cirurgia, mas Amanda diz que algo aconteceu às 14:41-2:46 nesse dia. Talvez, talvez não, mas penso que sim. Eu não sou o mesmo tipo que era antes. Acho que consegui um “do-over”, e vou tirar partido disso.

A versão curta da cirurgia é que o médico tinha planeado tirar também alguns gânglios linfáticos, dependendo do que ele viu. Se ele visse cancro na primeira camada, tiraria dois. Se ele o visse em duas camadas, então retiraria as três camadas. Por incrível que pareça, ele não tirou nenhuma! Estávamos em pinos e agulhas até o ouvirmos ler o relatório de patologia umas semanas mais tarde. Dezoito áreas testadas e dezoito áreas limpas.

A minha estadia no hospital após a cirurgia foi uma experiência de aprendizagem. Amanda ficou comigo o tempo todo. Ela foi a minha pedra através de tudo isto, continuando com grande cuidado mesmo depois de eu chegar a casa. Ensinando-me a trabalhar que a nova bexiga era um processo lento. Tinha de sarar primeiro, e uma vez que o fez, tivemos de o testar para remover todo o equipamento de bypass. Voltei primeiro ao hospital com febre e dor. Um dos membros da equipa de oração, Valerie, visitou-nos no hospital e disse-nos para não nos preocuparmos por eu estar curado. Ela estava mesmo assim. O meu corpo ficou com febre, rejeitando o hardware. A minha nova bexiga estava pronta para ser usada. Após 5 semanas e meia de recuperação, voltei ao trabalho. “Lento e fácil e não faça nada estúpido” era o meu lema. Tinha estabelecido pequenos objectivos durante o meu tempo de recuperação e desde.

E onde quer que vá, continuo a contar a minha história.

Inspirando Outros

É isso, o propósito da minha vida, ou pelo menos como eu o vejo por agora. Fui poupado para ajudar a salvar os outros. Lembre-se, os homens são por vezes bastante estúpidos. Esquecemos que a detecção precoce pode salvar-nos. Bem, estou aqui para ajudar a mudar isso. Conto a minha história a qualquer um que a ouça, e é espantoso as histórias que ouço em resposta. Acho que sou bastante falador sobre o cancro da bexiga. Sinceramente, nunca tinha ouvido falar de cancro da bexiga até o ter. Mas quando estava deitado na cama do hospital alguns dias após a cirurgia a ver as notícias das 6:30, Brian Williams anunciou que “hoje perdemos o crooner Andy Williams, cantor do Moon River, dos anos 60. E morreu de cancro da bexiga”

Estava no meu acampamento a visitar cerca de 6 semanas após a cirurgia, contando a minha história a cachos de pessoas, um dos quais é o meu vizinho do lado, que me disse: “Rick, quero agradecer-te”. Perguntei-lhe porquê? Ele continuou a dizer-me que começou a ter alguns dos mesmos sintomas 3-4 semanas depois de lhe ter contado a minha história, e ele e ele foram ao seu médico que disse que provavelmente estava apenas a passar pedras nos rins. Lembrando-se da minha história, pediu-me que o encaminhasse para um urologista que o testou e determinou que também ele tinha cancro da bexiga. Porque o apanhou cedo, só precisava de cirurgia ambulatória e de testes e monitorizações periódicas.

Saberei agora que Deus tem um plano e um propósito para mim. Só não o sabia antes. Tanta coisa aconteceu ao longo do último ano ou assim. Sou tão abençoado, e como diz o Big Daddy Weave: “Estou redimido”. A minha história continua. . .

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