Fui diagnosticado com endometriose fase 4 em Agosto de 2014. Receber este diagnóstico foi o culminar de uma viagem horrível em que tinha estado desde o início dos meus períodos aos 12 anos, para tentar identificar a causa da minha dor pélvica.
Conseguir um diagnóstico
Sempre que menstruasse, ficaria incapacitado em agonia total durante dias, bem como em torno da ovulação. Após numerosas visitas ao meu médico de clínica geral receitaram-me a pílula contraceptiva oral combinada aos 13 anos de idade e disseram-me que o que eu estava a experimentar era “uma parte normal de ser mulher” e que eu era apenas “azarada”.
Embora tomar a pílula me proporcionasse um certo alívio e me permitisse funcionar normalmente durante algum tempo, tornou-se menos eficaz com o passar dos anos.
Em 2009 comecei a fazer viagens médicas frequentes novamente, pois estava ansioso pela extensão da minha dor, que eu sabia que não era normal.
Também estava preocupado com uma série de outros sintomas que tinha sentido, incluindo fadiga, dores nos ombros e no peito, dores de cabeça, sangue na minha urina, e frequentes perturbações gastrointestinais. Contudo, quatro anos de visitas a vários especialistas hospitalares, e vários testes desconfortáveis e invasivos, não revelaram nada.
A minha sorte mudou no início de 2014, quando um gastroenterologista sugeriu que eu fizesse uma ressonância magnética do meu intestino delgado para procurar sinais da doença de Crohn. Este exame revelou um cisto grande e sólido no meu ovário direito. Uma ecografia algumas semanas mais tarde sugeriu que este cisto estava a crescer, levando a que fosse encaminhado de emergência para um oncologista. Eu estava aterrorizado! Fui submetido a uma laparoscopia para remover o cisto para análise. Tolerei bastante bem a cirurgia, embora a espera de antemão fosse ansiosa. Quando estava acordado, o cirurgião explicou que o meu quisto tinha sido na realidade um endometrioma e que, bastante inesperadamente, tinham encontrado endometriose grave e generalizada nos meus ovários, útero, peritoneu, bolsa de douglas, diafragma, bexiga e intestino.
A equipa cirúrgica ficou ligeiramente surpreendida com o facto de eu ter sido capaz de funcionar tão mal em algumas áreas.
Fiquei entusiasmado por finalmente ter um diagnóstico, mas chocado ao descobrir que tinha uma doença crónica da qual nada sabia.
O meu cirurgião recomendou-me que visitasse o meu médico de clínica geral para ter uma bobina de Mirena instalada para gerir os meus sintomas. Contudo, depois de conduzir a minha própria investigação e de falar com várias outras mulheres com endometriose, procurei um encaminhamento do meu GP para um centro especializado em endometriose da BSGE, e estou agora na lista de espera para cirurgia de excisão que espero que melhore drasticamente a minha qualidade de vida.
Viver com endometriose
Comportar-me com a minha endometriose tem sido um grande desafio, e é um processo contínuo. Tenho estado muito zangado por ter demorado tanto tempo a obter um diagnóstico correcto, devastado que não estaria “curado”, e assustado com a perspectiva dos meus sintomas se agravarem e me impedirem de realizar os meus sonhos. Comecei a preocupar-me com tudo:
p>Um dia terei eu um filho? Serei eu capaz de continuar a trabalhar a tempo inteiro? Será que as pessoas ficarão ao meu lado?
Senti-me muito só e não pensei que alguém entendesse porque é que eu estava tão aborrecido ou o quanto estava a sofrer. Também fiquei frustrado com o pouco apoio disponível – o meu médico de clínica geral e consultor concentrou-se nas implicações do meu diagnóstico na fertilidade, em vez de me ajudar a lidar com a vida quotidiana dominada pela dor e fadiga.
Andometriose afectou a minha participação em todos os aspectos da minha vida com amigos, família, romanticamente, na educação, e no trabalho. Apesar de ter perdido grande parte da minha educação devido à dor, obtive notas altas, e comecei a estudar para um doutoramento em 2012. A luta para obter um diagnóstico dificultou o meu progresso, e o estigma associado a ter uma doença crónica impediu-me de revelar os meus problemas. Pensei que a abertura sobre a minha endometriose iria prejudicar a percepção que os meus colegas têm de mim e as minhas perspectivas de carreira, mas não acredito que tenha sido esse o caso. Estou agora a trabalhar no sentido de concluir com uma melhor compreensão da minha universidade.
Apesar de quão difícil pode ser viver com endometriose, quero que as mulheres saibam que há sempre esperança, e que podem recuperar o controlo.
p> Juntei-me a um grupo de apoio local e a fóruns de discussão em linha, o que tem sido inestimável para aprender sobre a condição e ganhar apoio emocional. Conhecer tantas pessoas maravilhosas tem sido o lado bom desta provação. Também tentei a acupunctura para ajudar a gerir a minha dor. Mas o mais importante, aprendi a deixar de me bater por não ser capaz de fazer tanto como costumava fazer. Agora faço da minha saúde uma prioridade, e vivo muito mais no momento, fazendo coisas mais divertidas com os meus amigos e marido quando me sinto bem o suficiente.
Se há uma mensagem a retirar da minha história, é que nunca deve deixar de procurar respostas se tiver alguma preocupação com a sua saúde. Fiquei desanimado com tantos becos sem saída e tive dificuldade em defender-me quando me sentia tão mal, mas persisti durante 14 anos porque sabia que algo estava errado. Seja teimoso, arme-se de investigação, e rodeie-se de pessoas que o apoiem.