Leigh White tinha 27 anos, solteira, e trabalhava em vendas em 2000, quando começou a perder peso e a ter frequentes fezes ensanguentadas. Depois de um médico não ter levado os seus sintomas a sério, sentiu-se aliviada quando um gastroenterologista finalmente a diagnosticou com colite ulcerosa. O seu alívio desvaneceu-se rapidamente quando ela começou a lidar com a realidade da doença. Ela lutou com um surto durante a gravidez e depois foi diagnosticada com osteoporose, um potencial efeito colateral de corticosteróides imunossupressores como a prednisona. Começou a tomar um novo medicamento mas deixou de o tomar porque se sentia muito melhor. No entanto, depressa ficou tão doente que acabou por ser-lhe retirado o cólon num procedimento cirúrgico.
Quando eu era jovem, O Id sempre foi saudável. Mas depois comecei a perder peso e vi sangue quando fui à casa de banho, e sabia que algo estava errado.
p>Fui ao meu médico de cuidados primários, mas ele pensou que os sintomas poderiam ser temporários e disse que eu não devia preocupar-me. Seis meses depois, vi outro médico que me mandou para um gastroenterologista. Depois de ter feito uma colonoscopia, foi-me diagnosticada uma colite ulcerativa do lado esquerdo, que é uma forma mais suave de colite ulcerativa; não é tão grave e significa que apenas parte do cólon está danificado.
Senti-me aliviado – tive um diagnóstico com um nome, e assumi que estava bem com alguma medicação. O alívio rapidamente se transformou em preocupação quando descobri que a colite ulcerosa é incurável, e mais, está associada a um maior risco de cancro colorrectal.
Senti-me melhor muito rapidamente porque comecei a tomar corticosteróides, que são poderosos medicamentos imunossupressores. Mas podem ter efeitos secundários, pelo que são normalmente tomados apenas por curtos períodos de tempo. Ao longo dos anos experimentei vários medicamentos diferentes, mas um corticosteróide chamado prednisona e Asacol (um tipo de droga conhecida como 5-ASA) eram os mais eficazes; entrava em remissão e parava, depois recomecei quando tive um surto.
Colite ulcerativa e gravidez
Durante 2005, engravidei enquanto estava em remissão, mas depois tive novamente um surto. Tive medo de tomar medicamentos enquanto grávida – nesse momento nem sequer queria beber café por causa da cafeína. Estava a tomar Asacol, que não tinha quaisquer avisos importantes para as mulheres grávidas. Durante o fim da gravidez senti-me melhor.
Tive o meu filho e depois de ter deixado de amamentar, fiquei novamente muito doente. Depois de me mudar para a Florida, encontrei um grande gastroenterologista que me pôs a tomar um medicamento chamado Remicade (infliximab). Entrei novamente em remissão.
Nessa altura, foi-me diagnosticada osteoporose nas ancas, possivelmente devido à toma de corticosteróides. Eu sabia que os corticosteróides podiam causar aumento de peso e “face da lua”, um inchaço da face. Mas não tinha pesquisado todos os efeitos secundários e não sabia que poderiam afectar a densidade óssea e aumentar o risco de osteoporose.
p>Sabendo o que sei agora, teria trabalhado de perto com o meu médico de cuidados primários para coordenar os cuidados da minha densidade óssea enquanto tomava os esteróides. Poderia ter aumentado a minha ingestão de cálcio e ter feito actividades de suporte de peso que podem ter ajudado. A minha recomendação é pesquisar todos os medicamentos para a colite ulcerosa que tomar. Certifique-se de encontrar um gastroenterologista com experiência no tratamento da colite ulcerosa – alguém que também esteja a par dos últimos e melhores tratamentos.
Comecei a investigar todos os medicamentos que tinha tomado, e esperava realmente que a Remicade me tivesse curado. Mudámo-nos para o Tennessee e eu deixei de tomar Remicade. Infelizmente, comecei a ver sangue novamente e perdi peso. Fiquei muito doente muito depressa.
p>Fundi um gastroenterologista na Universidade de Vanderbilt, especializado em doenças inflamatórias intestinais, e fiz uma colonoscopia. Ele aconselhou-me que a doença se tinha espalhado pelo meu cólon, e recomendou-me que me encontrasse com um cirurgião colorrectal para rever as minhas opções. O cirurgião aconselhou-me a fazer uma cirurgia chamada J-pouch.
As minhas cirurgias tiveram lugar durante seis meses
No meu caso, foram feitas três cirurgias separadas ao longo de seis meses. Primeiro removeram o cólon, ou intestino grosso, e criaram algo chamado ileostomia. Quatro meses depois, tiraram uma porção do meu intestino delgado e criaram uma bolsa em forma de J. Enquanto a bolsa está a cicatrizar, é necessário ter um saco temporário de ostomia para recolher os resíduos. No terceiro passo, o intestino delgado é ligado à nova bolsa para que os resíduos possam sair naturalmente do corpo – sem necessidade de um saco de ostomia para recolher os resíduos fora do corpo.
Muitas pessoas com colite ulcerosa têm medo de ter o seu cólon removido. A maioria das pessoas pensa que não se pode viver sem uma, mas pode-se. Mas a cirurgia é dura; muda o seu corpo durante algum tempo e deixa cicatrizes.
Esta cirurgia pode ter muitas complicações. Acabei por ficar com um coágulo de sangue e abcessos (infecções), mas definitivamente fá-lo-ia de novo. Como já não tenho cólon, não tenho colite ulcerativa e não tenho de tomar medicamentos.
A melhor maneira de abordar a cirurgia é ser informado. Quem me dera ter sabido mais sobre a cirurgia antes de a doença ter progredido, e posso até tê-la feito mais cedo. Tinha perdido 15 libras e estava desnutrida; penso que poderia ter curado melhor se não tivesse estado tão doente.
Quando me mudei para o Tennessee, era uma mulher relativamente saudável e sem quaisquer problemas. Mas, de Julho a Outubro, toda a minha vida mudou. Perdi muito tempo porque tinha decidido que estava curada da colite ulcerosa; tinha decidido na minha mente que estava bem.
Recomendo não me sentir culpada por ter colite ulcerosa e não deixar que outras pessoas a dispensem ou digam que não é uma doença muito grave. Não há nada a ter vergonha de os doentes não terem feito nada para provocar isto em si próprios e todos nós devemos sentir-nos livres para falar sobre isto. A fim de facilitar uma cura, temos de fazer passar a palavra sobre esta doença debilitante. Só porque lhe foi diagnosticada colite ulcerosa, não significa que tenha de deixar de viver.
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