Fibrose Cística é um distúrbio genético que pode causar problemas respiratórios, infecções pulmonares e, em última análise, insuficiência respiratória. A doença hereditária faz com que o corpo produza muco espesso e pegajoso que se acumula nos pulmões e no pâncreas, danificando o sistema respiratório e digestivo. Outros órgãos afectados incluem o fígado, intestinos, seios nasais e órgãos sexuais.
Como os tratamentos melhoraram, a esperança de vida das pessoas com fibrose cística continua a aumentar – juntamente com o número de mulheres com a doença que procuram constituir família.
A gravidez é possível para as mulheres com fibrose cística, mas pode colocar sérios riscos e desafios. Se tiver fibrose cística, é melhor visitar o seu prestador de cuidados de saúde para avaliar os seus riscos pessoais antes de engravidar.
Complicações potenciais
As mulheres grávidas com fibrose cística estão em risco de complicações que incluem:
- Parto prematuro
- Diabetes gestacional
- Hipertensão
- Exacerbação dos sintomas respiratórios e de outras doenças, exigindo tratamentos intensificados
- Ganho de peso inadequado
- Crescimento fetal reduzido, ou restrição de crescimento intrauterino (IUGR)
- Anomalias fetais
- Indice em bebés prematuros
Planear para si e para o seu bebé
Sua saúde antes de engravidar será um factor chave para a segurança e sucesso da sua gravidez.
Embora os riscos para cada mulher variem com base nos sintomas e gravidade da sua doença, a função pulmonar é um factor importante nos resultados da gravidez.
A sua equipa de saúde pode ajudá-lo a planear a sua gravidez numa altura em que esteja da melhor saúde possível – incluindo a função pulmonar, o índice de massa corporal e os níveis de glucose no sangue – para os melhores resultados possíveis.
O seu bebé terá fibrose cística?
O seu prestador de cuidados de saúde pode encaminhá-la para um conselheiro genético para discutir o risco do seu bebé ter fibrose cística e as suas opções de testes.
É preciso duas cópias do gene da fibrose cística anormal – uma de cada progenitor – para herdar a fibrose cística. Uma mãe com fibrose cística irá transmitir um gene anormal ao seu bebé, fazendo da criança uma portadora. Se o pai for também portador, há 50% de hipóteses de o bebé vir a ter fibrose cística. A maioria dos homens com fibrose cística são inférteis.
Testes de portador usando uma amostra de sangue podem ser realizados antes ou durante a gravidez. Os testes de diagnóstico, incluindo a amostragem de vilosidades coriónicas (CVS) e amniocentese, estão disponíveis durante a gravidez para testar se o feto tem a doença. Além disso, todos os 50 estados dos EUA efectuam rastreio de recém-nascidos para fibrose cística.
Testes genéticos são opcionais, mas podem ajudar os pais nas decisões de planeamento familiar e na preparação para as necessidades de uma criança com fibrose cística.
Cuidados pré-natais para mulheres com fibrose cística
Cuidados pré-natais irão variar dependendo dos sintomas e gravidade da doença da mulher e da sua gravidez. Em geral, o tratamento deve incluir:
- Uma equipa multidisciplinar de cuidados de saúde incluindo especialistas em medicina materno-fetal, especialistas em medicina pulmonar, dietistas registados, gastroenterologistas, conselheiros genéticos, psicólogos e assistentes sociais, terapeutas respiratórios e fisioterapeutas, otorrinolaringologistas e endocrinologistas
- Cuidados especializados de um médico de medicina materno-fetal, um obstetra/ginecologista especializado em gravidezes de alto risco
- Colaboração estreita entre a sua obstetra/ginecologista e a sua equipa de saúde de fibrose cística
- Uma revisão minuciosa dos seus tratamentos, terapias e medicamentos de fibrose cística, com ajustes contínuos feitos ao longo da gravidez, conforme necessário
- Monitorização próxima e cuidadosa gestão da função pulmonar, peso, estado nutricional, níveis de glucose no sangue e infecções
- Ultra-sons fetais para detectar anomalias
- Serviços de apoio à mãe e à família
Os benefícios de cuidados especializados
No Texas Children’s Pavilion for Women, os nossos especialistas em medicina materno-fetal têm experiência na avaliação e gestão destas gravidezes complexas e de alto risco para ajudar as mulheres com fibrose cística a alcançar a gravidez mais saudável possível e os melhores resultados possíveis.
P>Pomos à sua disposição:
- Avaliação e aconselhamento pré-concepcional de risco
- Avaliação pré-natal e um plano de cuidados recomendado adaptado às suas necessidades e gravidez
- Aconselhamento genético especializado e as mais recentes tecnologias de teste, através da Clínica de Genética Pré-Natal do Baylor College of Medicine, a maior do seu género no país
- Imagem fetal avançada para detecção precoce de anomalias
- Acesso imediato ao Hospital Infantil do Texas, para bebés que necessitam de cuidados e monitorização extra, incluindo o Texas Children’s Fetal Center™, líder nacional no diagnóstico e tratamento de anomalias fetais, Texas Children’s Newborn Center e a nossa unidade de cuidados intensivos neonatais de nível IV (UCIN)
- Cuidados pediátricos especializados para crianças com fibrose cística através do Cystic Fibrosis Care Center no Texas Children’s Hospital
- Acesso a cuidados adultos de ponta a partir de um centro acreditado pela Cystic Fibrosis Foundation, o Maconda Brown O’Connor, Ph.D.D. Centro de Fibrose Cística Adulta no Baylor College of Medicine
- Apoio especializado para os desafios emocionais destas gravidezes através do The Women’s Place – Center for Reproductive Psychiatry, um programa único dedicado ao tratamento da saúde mental reprodutiva das mulheres