Meu Esfíncter de Disfunção Oddi História
Não fui diagnosticado com Esfíncter de Disfunção de Oddi (SOD) durante 14 anos…
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Imediatamente após ter a minha vesícula biliar fora em 1998, Desenvolvi dores fortes no meu lado direito, debaixo das costelas que irradiavam para as minhas costas e ombros. Os meus médicos de cuidados primários e de IG pediram uma endoscopia, um enema de bário, e análises ao sangue. Tudo voltou ao normal. O meu médico de IG disse-me que eu tinha SCI e que bebia Metamucil. Durante os 12 anos seguintes aprendi a viver com a dor. Sobrevivi sem medicação narcótica para a dor. Em vez disso, concentrei-me na respiração profunda, yoga, e uma dieta pobre em gorduras para aliviar a dor. Com o tempo, a dor tornou-se mais um incómodo do que uma condição debilitante.
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Até ao dia 2 de Setembro de 2011. Três meses após ter tido o meu terceiro filho, fiquei repentina e gravemente doente, sem apetite, tonturas, nevoeiro cerebral, fadiga, vómitos, e dores abdominais que se espalharam pela área sob o meu esterno. Uma visita às Urgências no dia 5 de Setembro de 2011 revelou-se sem incidentes. Todo o meu trabalho de sangue voltou ao normal, tal como uma amostra de fezes alguns dias mais tarde. As Urgências diagnosticaram-me inicialmente uma bactéria clostridium difficile e uma gastroenterite viral. Os meus sintomas não melhoraram e uma endoscopia mostrou uma ligeira gastrite, mas nada mais. A 21 de Setembro de 2011, nove dias antes do meu 42º aniversário, fui hospitalizado por desidratação, vómitos e dores abdominais, chegando a um 8 numa escala de 1 a 10. Fui internado no hospital durante cinco dias e recebi uma dose saudável de iv fluidos, dor narcótica, anti-náuseas e aquilo a que eu chamo medicamentos indutores de fome. Fiz um TAC, que foi normal, tal como o meu trabalho de sangue. Antes de ter alta em cinco ou seis medicamentos diferentes, o médico de IG que efectuou a endoscopia disse ao meu pai que pensava que os meus sintomas eram causados por depressão pós-parto.
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Minha família e eu sabia o contrário, por isso procurei uma segunda opinião de outro grupo de IG. Pensei que o médico de IG seria compassivo, pois era uma mulher. Ela encomendou uma colonoscopia. Quando ela me disse após a colonoscopia que não encontrou nada, eu comecei a chorar, altura em que ela me disse que eu provavelmente precisava de antidepressivos e que esse era o meu problema. Eu disse-lhe que estava a tomar antidepressivos e que esse certamente não era o problema. Isto levou-me a uma terceira opinião com um respeitado cirurgião local. Ele concluiu que era uma forte possibilidade de eu ter algo chamado Sphincter of Oddi Dysfunction (SOD), mas primeiro queria descartar quaisquer problemas vasculares, por isso, eu devia fazer um Angiograma CT do meu abdómen. Isto voltou ao normal. Portanto, de volta à hipótese de SOD. A SOD refere-se à condição médica que resulta da incapacidade do esfíncter biliar e/ou pancreático de se contrair e relaxar de uma forma normal. Isto pode causar obstrução do fluxo biliar resultando em dor biliar e obstrução ao fluxo do sumo pancreático, o que pode levar à pancreatite.
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O teste diagnóstico padrão de ouro para a SOD foi algo chamado de colangiopancreatografia endoscópica retrógrada (ERCP) com Esfíncter de Oddi Manometria, que é um procedimento endoscópico utilizado para tirar fotografias de raios X dos ductos (vias de drenagem) da vesícula biliar, fígado e pâncreas e obter pressões dos esfíncteres biliar, pancreático e oddi. Uma vez que o meu grupo GI original foram os únicos médicos que o realizaram na nossa área, o cirurgião chamou a clínica para (fortemente) recomendar-me a realização deste teste muito especializado. “Óptimo”, pensei eu, “vou obter o meu diagnóstico e receber tratamento”. Não tão depressa.
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Demorou mais dois meses a obter uma consulta com o médico da IG. Entretanto, fui hospitalizado durante quatro dias mesmo antes do Natal por náuseas, vómitos, desidratação e dor. Lá tive uma série superior de IG e mais análises ao sangue, que foi… adivinhou… normal. De alguma forma, eu ainda mal aparecia para trabalhar e ser mãe, enquanto existia (não lhe chamaria viver) com os sintomas originais. Durante a minha visita de IM em Janeiro, o meu médico disse-me enfaticamente que eu não precisava de uma CPRE (até a documentou na minha ficha) e que a minha condição, seja ela qual for, provavelmente desapareceria por si só. Juro que ele olhou para mim como se eu estivesse louco. Pediu mais exames de sangue, o que era normal novamente. Chorei durante e após cada visita e procedimento médico. Bem, eu chorava praticamente o tempo todo por me sentir tão doente e cansado e doente e cansado de estar doente e cansado. Sabia que não estava louco e embora quisesse desistir vezes sem conta, sabia que tinha de continuar a procurar a razão pela qual estava tão doente. Continuava a ter sintomas e estava a perder peso a um ritmo perigoso. O cirurgião defendeu que eu visse um médico de IG diferente daquela clínica.
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O novo médico de IG suspeitou que algo se passava com o meu pâncreas da forma como eu descrevia as minhas dores abdominais. Ele experimentou-me com enzimas pancreáticas prescritas, que, após uma semana, trouxeram a dor convulsa sob o meu esterno de uma constante 7 em 10 para uma manejável 3 em 10 (desde que eu as tomasse a cada refeição e lanche). Infelizmente, a minha cobertura de prescrição atingiu o seu máximo e eram de $1,000 por mês. Felizmente o médico ajudou-me com as amostras, mas tive de as comprar em alturas em que não havia amostras. O meu marido e eu estávamos a falir com as receitas médicas e os copias. Eu estava a tornar-me pele e ossos. O médico pensou que eu tinha pancreatite crónica, por isso, em vez da CPRE, realizou uma ecografia endoscópica (EUS) a 14 de Fevereiro de 2012, embora eu quisesse uma CPRE e ser testada para a SOD. O EUS mostrou um pâncreas saudável – um outro teste normal.
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Fed up, procurei na Internet por outros como eu que pudessem ter SOD. Encontrei um blog onde várias mulheres recomendaram um médico localizado em Minneapolis, Minnesota. Embora eu viva em Albany, NY, marquei uma consulta com ele. Felizmente, o meu seguro cobria as despesas médicas, menos os co-pagamentos. Vi o meu médico de IG local uma última vez em Abril de 2012. Ele cumprimentou-me com: “Oh querido, pareces anoréctico”. Ele disse-me para reduzir o stress na minha vida e para comer mais. Uh duh. Se eu pudesse comer mais, comia. Fora isso, recusou-se a realizar um ERCP e praticamente deitou as culpas para cima de mim. Neste momento, eu estava reduzido a 105 libras a partir de 135 libras em Setembro de 2011. Eu não tinha pesado 105 libras desde os meus 14 anos! Em Maio eu tinha 95 libras (uma perda de 40 libras desde Setembro de 2011), e estava agora a experimentar hipotensão ortostática, desmaios e tonturas, desgaste muscular, e perda das minhas capacidades cognitivas. Não conseguia ganhar ou manter peso por conta própria. A 7 de Maio de 2012, voei com a minha mãe para consultar o médico no Minnesota. Ele suspeitava fortemente do SOD. Ele queria fazer o teste ERCP, mas eu estava tão emaciado que um ERCP poderia ter-me matado. A pancreatite aguda, uma condição de risco de vida, ocorre em pequenas percentagens de pessoas, após este procedimento. Enquanto eu estava no Minnesota, ele mandou um associado fazer outro teste de funcionamento da URE e do pâncreas. Ambos eram bastante normais, excepto que o meu ducto biliar estava dilatado e o ducto pancreático tinha possíveis cicatrizes (finalmente tive algo a aparecer num teste!). O médico recomendou por escrito que eu recebesse um tubo de alimentação G/J para me alimentar para que eu pudesse ter o ERCP feito em Agosto.
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Uponho o meu regresso a Nova Iorque, e depois de passar por um momento muito difícil tentando convencer qualquer pessoa a colocar o tubo de alimentação, finalmente tive um tubo G/J inserido a 25 de Maio de 2012 e comecei a ser alimentado formalmente através do tubo J. Consegui comer quantidades mínimas de comida, cerca de 700-800 calorias. A bisnaga tornou-se um conjunto de outros problemas. A parte do tubo J que deveria permanecer no intestino delgado continuou a migrar para o meu duodeno e estômago. Tive de ser hospitalizado para que fosse substituído cinco vezes em dois meses. Além disso, nenhuma das fórmulas estava de acordo comigo. Demorou dois meses a encontrar a fórmula certa. Mas, em Agosto consegui chegar aos 109 libras e voei de volta ao Minnesota para ter o ERCP.
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Nenhuma surpresa aqui. Fui diagnosticado com SOD! Sem qualquer sombra de dúvida, tive SOD este tempo todo. As pressões basais dos esfíncteres são supostamente inferiores a 40 mm/hg. A minha era superior a 175 mm/hg. A maioria das pessoas com quem me encontrei com a SOD têm pressões entre 60 e 100 mm/hg. O médico do Minnesota também realizou esfíncterotomias (corte) dos meus esfíncteres pancreáticos e biliares. Infelizmente, fui um dos poucos que acabei com uma pancreatite aguda após o procedimento. Também desenvolvi uma infecção sanguínea por e-coli. Estive muito perto de morrer lá fora e acabei na UCI. Após uma semana, fui para casa apenas para acabar de novo no hospital durante quase uma semana à espera de ter o meu tubo de alimentação substituído novamente, porque tinha dobrado. Encontrei algum alívio durante umas boas quatro a seis semanas. Depois fui hospitalizado e tive de mandar retirar as minhas endopróteses temporárias. Imediatamente, voltei aos meus sintomas originais. Enquanto estava nesse hospital, encontrei um cirurgião que sugeriu uma solução mais permanente – uma esfincteroplastia transduodenal, onde os esfíncteres pancreáticos e biliares são permanentemente cosidos e abertos ao duodeno. A 3 de Outubro de 2012, realizei uma cirurgia abdominal aberta para a esfincteroplastia. Acabei com uma infecção que ameaçava a vida, quase morrendo de novo, e outros problemas. Estive no hospital durante 4 semanas.
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é o dia 8 de Fevereiro de 2013. Consegui manter o meu peso sozinho e, há três semanas atrás, os tubos de alimentação foram retirados pela primeira vez desde Maio de 2012. As minhas náuseas são controláveis, principalmente devido ao facto de estar a tomar um medicamento de motilidade intestinal chamado Domperidone, que tenho de encomendar na Nova Zelândia, uma vez que não está disponível nos EUA. Além disso, a minha dor tem sido controlável. Já não preciso de tomar tantas enzimas pancreáticas prescritas, mas ainda sinto algum desconforto e dor pancreática. Tive alguns ataques da dor SOD do lado direito, mas penso que é mais uma dor fantasma ou algo que se passa com as minhas terminações nervosas. A fadiga severa e o nevoeiro cerebral depois de comer também melhoraram. O meu maior problema é que desenvolvi dores nos nervos, músculos e articulações há dois meses atrás que nunca tinha tido antes da cirurgia. É pior depois de comer e quando acordo. Um neurologista explicou a neuropatia como doença crítica neuropatia por ter sofrido um choque séptico. Mas ainda precisa de uma explicação para as dores articulares. O melhor é que me estou a manter firme a 115 libras!
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Algarrar sem diagnóstico durante tanto tempo causou muitos danos a todo o meu corpo. Não podia acreditar no que a fome pode fazer ao corpo e à mente de uma pessoa. Demorará muito tempo a recuperar completamente, se é que alguma vez o conseguirei fazer. Também tenho terrível PTSD a partir desta experiência horrível. Pergunto-me como seria a minha vida se tivesse recebido um diagnóstico e tratamento mais cedo. Estou com deficiência desde Maio e parece que não vou poder trabalhar tão cedo. Fui uma mulher de carreira, sempre em cargos de direcção e gestão para empresas sem fins lucrativos estatais e nacionais. Costumava viajar por todos os Estados Unidos. Agora estou grata pelos dias em que posso jogar com o meu filho ou assistir ao jogo de basquetebol do meu filho de 16 anos. O meu filho de 25 anos de idade vai ter uma menina e mal posso esperar para conhecer a minha neta. Perdi tanto com esta doença/desordem mas graças a Deus todos os dias não me tirou a vida, o que esteve perto de fazer. Este processo colocou tanta pressão sobre os meus pais, marido, filhos, e amigos. A SOD é uma doença muito debilitante que deveria ser levada mais a sério pela profissão de saúde, tal como evidenciado pela minha história. Espero que ao contar a minha história ninguém tenha de esperar para ser diagnosticado ou receber tratamento para a SOD.
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Finalmente, uma palavra sobre o tratamento. Não há realmente cura, não há certeza para a SOD. Não é apenas incapacitante, é incurável. Por favor, espalhe a mensagem longe e longe que nós “SODers” estamos a sofrer e muitas vezes deixados esquecidos. Defenda a investigação, melhores tratamentos, e testes menos invasivos – para todos nós.