Discussão
A primeira pergunta feita foi se os pacientes são informados do possível diagnóstico PNES antes do diagnóstico vídeo EEG (v-EEG), se clinicamente apropriado (verFigure 1). Na maioria das outras arenas da medicina, o surgimento de um diagnóstico completamente novo – um diagnóstico que pode ser devastador para o paciente – seria invulgar depois de todo o trabalho ter sido concluído. Apenas 10% dos respondentes disseram que “sempre” introduzem a possibilidade do PNES quando relevante. Quarenta e três por cento do painel mencionam ocasionalmente o PNES no diagnóstico diferencial antes do diagnóstico v-EEG. O preconceito oculto aqui é que o médico acredita que esta é uma boa notícia. No entanto, os pacientes geralmente não consideram o PNES como um diagnóstico de “boas notícias” e devem compreendê-lo para ser mais estigmatizante do que a epilepsia. Portanto, negligenciar a introdução do potencial diagnóstico PNES durante a fase de trabalho pode significar a primeira falha importante na comunicação/aliança paciente-médico. A introdução de um provedor de saúde mental durante a fase de exercício físico e a discussão da possibilidade de PNES cedo pode facilitar a aceitação da doença, introduzindo um diagnóstico diferencial psiquiátrico de uma forma não estigmatizada (8).
no seu centro, se clinicamente apropriado, a possibilidade de convulsões psicogénicas não epilépticas (PNES) é discutida com o paciente antes do vídeo EEG.
A segunda pergunta pergunta questiona como é que o diagnóstico é geralmente feito uma vez confirmado pelo v-EEG (verFigure 2). Mais de 70% respondeu que apenas o neurologista faz o diagnóstico, e quase 80% tenta apresentar o diagnóstico ao paciente e ao membro da família, se disponível. Este resultado não é assim tão surpreendente, uma vez que muitos centros não têm um psiquiatra para avaliar o paciente no hospital, e o neurologista é responsável pela admissão e diagnóstico do paciente. No entanto, dado que o PNES é uma condição psiquiátrica e muitos pacientes têm dificuldades emocionais, o neurologista pode não se sentir melhor equipado para ajudar os pacientes a compreender o seu diagnóstico (8).
No seu centro, a entrega do diagnóstico do PNES (após confirmação por vídeo EEG) é geralmente . . . . (Verifique tudo o que se aplica.)
Question three pede frases-chave que são utilizadas durante a comunicação do diagnóstico (verFigure 3). A maioria dos peritos respondeu que os eventos não são tratados com DEA (92%), os eventos não são produzidos deliberadamente (87%), os eventos são reais e comummente encontrados (82%), e têm origem psicológica (79%). As áreas que necessitam de mais estudos podem incluir se a resposta comum dos peritos de que o diagnóstico PNES é uma boa notícia de que os eventos não são apreensões reais (67%) afecta o resultado. Pode ser uma boa notícia para o neurologista que pode já não planear seguir o paciente, mas a literatura parece sugerir que os pacientes não acreditam que esta seja uma boa notícia. Há uma hipótese subjacente de que se as convulsões não são “convulsões reais”, então devem ser falsas. Apesar de abandonar o termo “pseudoseizuras”, o tema subjacente de “falsificação” permanece dentro da comunicação de “não real”
Quais são as frases-chave que se tentam incorporar ao comunicar o diagnóstico de PNES (sem comorbidade da epilepsia)? (Verifique todas as que se aplicam.)
Question four asks about the appropriate follow-up for patients once the diagnosis of PNES is rendered (seeFigure 4). Mais de um quinto dos peritos acredita que apenas a saúde mental e não o acompanhamento neurológico é necessário. A maioria dos peritos não foi incomodada (não foi necessário acompanhamento) por pacientes que duvidaram do seu diagnóstico ou que não tinham qualquer ligação com um prestador de cuidados de saúde mental. No novo mundo de cuidadoso hand-offs e transição de pacientes, estamos a enviar uma mensagem clara de que não nos importamos realmente com o que acontece após o diagnóstico ser feito e que estamos completamente acabados com o paciente. Em muitos aspectos, esta resposta médica representa uma encenação de negligência e abandono do passado que muitos pacientes PNES sofreram. A teoria psicodinâmica tradicional pode conceptualizar esta resposta como uma reacção à contra-transferência evocada por estes pacientes.
Qual é o seguimento apropriado para o PNES para confirmar e tratar o distúrbio de conversão subjacente após a comunicação do diagnóstico? (Por favor verifique todas as que se aplicam.)
Para a quinta pergunta, mais de metade dos pacientes não se encontrou com um psiquiatra relativamente ao diagnóstico PNES no momento da alta hospitalar, e 42% foram aconselhados a marcar uma consulta com alguém da sua escolha (verFigure 5). Dado que este diagnóstico é mal compreendido entre os profissionais de saúde mental, é provável que os profissionais não saibam o que fazer quando e se o paciente chegar à sua primeira consulta.
se o acompanhamento da saúde mental é recomendado no seu centro, como é que aborda isto? (Por favor, verifique tudo o que se aplica.)
P>Por último, perguntou-se aos peritos de Q-PULSE como ensinam os estagiários residentes sobre PNES (verFiguras 6 e 7).7). A esmagadora maioria relatou que eles fornecem, no máximo, uma palestra formal, e esta palestra é principalmente para fins de diagnóstico diferencial (93%). A maioria dos programas (70%) educou os seus residentes sobre PNES como parte do ensino de cabeceira ou através de vídeos. A realização do diagnóstico e os desafios que estes doentes encarnam foram o foco da grande maioria (86%), mas dado que estes profissionais serão os últimos peritos a confirmar o diagnóstico, esta resposta deveria ter sido 100% (verFigure 7). Quase metade dos peritos afirmaram que parte do foco de ensino é sobre os recursos desperdiçados causados pelo PNES. A mensagem não tão subtil transmitida é que os pacientes com epilepsia são os únicos a merecer o tempo dos neurologistas, enquanto que os que têm PNES estão a desperdiçar o nosso tempo e recursos. Como ajudar os pacientes na transição dos seus cuidados da neurologia para a psiquiatria deve ser um foco importante na formação dos futuros diagnosticadores PNES. A aquisição destas competências pode equipar os neurologistas no início do tratamento PNES, enquanto a forte ênfase na utilização excessiva de recursos sem formação em soluções pode reforçar atitudes negativas.
Como se ensina aos residentes sobre PNES? (Verifique tudo o que se aplica.)
Quando se ensina sobre PNES, em que tópicos se foca? (Verifique tudo o que se aplica.)
Dados mínimos disponíveis sobre quanto tempo os neurologistas devem seguir estes pacientes PNES, como melhor comunicar o diagnóstico, e se estas questões têm impacto nos resultados. Os pacientes e os estagiários experimentam preconceitos negativos em relação ao PNES através de membros da família e através dos seus modelos profissionais, respectivamente. Isto é ineficaz e precisa de ser abordado. Embora a resolução imediata dos eventos PNES possa ocorrer raramente com o diagnóstico, a necessidade de um alívio mais sustentável das convulsões e da psicopatologia subjacente, é mais provável que seja a regra (9), e a adesão ao seguimento do tratamento é o que é necessário. Além disso, os paradigmas de comunicação estruturada podem ser bem recebidos pelos doentes (10).
Então, estaremos a perpetuar maus resultados através deste preconceito negativo? Sem compreender o que fazemos, nunca saberemos realmente se estamos a contribuir para o problema em vez de o melhorarmos. Os doentes sabem quando os seus médicos não acreditam neles. Os residentes aprendem por imitação. Se estamos a utilizar principalmente o ensino à beira da cama sem um currículo formal, podemos estar a perpetuar mensagens negativas sobre estes pacientes. A educação é uma ferramenta poderosa para a mudança. Tem demonstrado diminuir as atitudes negativas em relação a doenças psiquiátricas ou outras condições estigmatizadas (11). A modificação dos currículos de residência para formação sobre estas questões pode levar a uma melhoria nos cuidados de saúde e na prestação de cuidados de saúde aos doentes. Embora os marcos ACGME tenham sido criados para documentar competências e estejam a começar a ser implementados, ainda há uma escassez de materiais para a formação de residentes em perturbações funcionais. Actualmente, não existem normas ABPN para currículos de residência para diagnóstico e tratamento de PNES ou outros distúrbios neurológicos funcionais. A nossa formação deve incluir directivas claras relativas à comunicação entre médico e paciente para permitir a uma nova geração de médicos mudar as atitudes negativas em torno do PNES no sentido de resultados mais eficazes.
Os resultados deste inquérito Q-PULSE começam a explorar lacunas nos nossos conhecimentos em torno da nossa prática com PNES. Com base neste inquérito, parece claro que são necessárias investigação e educação na área da comunicação do diagnóstico ao paciente, bem como o impacto desta comunicação nos resultados. A interacção com doentes PNES pode ser bastante complexa, e a formação em neurologia até à data não incluiu a educação nesta área. Estamos a começar a assistir a um regresso da psiquiatria e da neurologia trabalhando em conjunto para o bem comum do paciente, integrando equipas multidisciplinares para oferecer os melhores especialistas nos momentos certos. Actualmente, não sabemos se os resultados dos pacientes serão melhorados através da criação de currículos dirigidos a diferentes grupos de estagiários, mas ainda precisamos de ter directrizes para as melhores práticas de comunicação do diagnóstico, envolvendo-os no tratamento, e quanto tempo o neurologista deve seguir estes pacientes.