Eu cresci na típica “Toda a Família Americana”. A minha mãe ficou em casa comigo e com as minhas três irmãs mais velhas Phyllis, Natalie e Catherine até eu ter cerca de três ou quatro anos de idade. Depois os meus pais trabalharam na escola que começaram juntos. Tivemos sucesso financeiro e vivemos numa grande casa num belo bairro. O segredo da nossa família, como tantos tinham na altura, era que a minha mãe sofria de depressão crónica e ela era alcoólica. O seu comportamento embriagado em reuniões familiares e especialmente em reuniões sociais comunitárias era uma fonte constante de vergonha e vergonha para todos nós.
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Até 1979… Eu tinha 16 anos e já tinha terminado o liceu, estava a trabalhar a tempo inteiro e a poupar dinheiro para o meu “objectivo de vida” de viajar pelo mundo, prancha de surf na mão, em busca da onda perfeita. Quando fiz 18 anos, os meus pais não puderam dizer não! A 15 de Junho de 1979, a vida foi redefinida como eu a conhecia. Um acidente de mergulho no molhe da 56th Street de Newport Beach deixou-me um tetraplégico. Naquele único instante, uma porta fechou-se enquanto outra se abria de par em par. O propósito da minha verdadeira vida estava apenas a começar, o que só mais tarde perceberia.
Os meus cinco meses de reabilitação física foram complicados pela depressão da minha mãe, que se manifestou em bebedeiras mais pesadas, trazendo ainda mais selvagem, errática, e muitas vezes violenta.
Nenhum de nós o proferiu em voz alta, mas a verdade é que a minha lesão medular era mais do que a minha mãe podia suportar, e partiu-a.
Pelo menos 3 vezes por semana, a minha mãe telefonava-me para o meu quarto de hospital entre as 2:00 e as 3:00 da manhã. O telefone tocava até a minha enfermeira conseguir chegar ao meu quarto, o que por vezes demorava até 10 minutos. Nunca houve uma voz no outro extremo quando a minha enfermeira pegou no telefone e o pôs ao meu ouvido; em vez disso, tudo o que ouvi foi um de dois discos, ou John Denver ou Judy Collins a tocar ao fundo. Eu sabia que era ela porque os dois únicos discos que ela possuía.
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br>Quatro anos após a minha lesão, a minha mãe tirou a sua própria vida. Não existiam grupos de apoio e/ou sensibilização para a deficiência não estavam prontamente disponíveis. Hoje apercebo-me que a perda da minha mãe criou em mim um profundo apelo à acção que me levou a criar um programa de formação de sensibilização para escolas, grupos eclesiásticos e profissionais de saúde. O meu objectivo nestas formações é permitir que as pessoas percebam as deficiências num contexto diferente, menos trágico, que proporcione um farol de esperança para aqueles indivíduos, ou para os seus entes queridos, que foram afectados pela deficiência.
No entanto, só em 1993 é que finalmente dei prioridade na minha vida a ajudar pessoas com deficiência, quando comecei a trabalhar em concessionários de cadeiras de rodas. No meu tempo lá aprendi a avaliar e a adaptar pessoas para cadeiras de rodas.
Em 1994 a Medicaid emitiu um mandato a cada estado para criar um sistema de cuidados geridos para os seus receptores de Medicaid. Reconheci que o processo pelo qual os consumidores deficientes adquiriam cadeiras de rodas iria mudar radicalmente, onde os deficientes poderiam ser legalmente privados de serviços e equipamento que afectariam profundamente a qualidade das suas vidas. Vi a necessidade e a oportunidade representada por esta mudança. Deixei o concessionário de cadeiras de rodas e fundei o Grupo Tecnologias Adaptativas.
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br> O Grupo de Tecnologias Adaptativas.Cal Managed Care Authority in Orange County foi criada pela CalOptima e era originalmente composta por mais de 30 planos de cuidados de saúde separados. A maioria destes planos de saúde provinha do mercado de seguros comerciais. Os gestores de casos, que anteriormente viam um ou dois pedidos de cadeiras de rodas numa carreira, estavam agora a ver que muitos deles eram apresentados todas as semanas. Poucos, se é que havia algum, destes gestores de casos tinham experiência suficiente com cadeiras de rodas de reabilitação para discernir se as recomendações feitas pelo revendedor de cadeiras de rodas, que tinha um interesse de fundo, eram ou não medicamente adequadas e rentáveis. As recomendações dos revendedores eram frequentemente inadequadas do ponto de vista funcional para o paciente, pondo-as em risco de deformidade espinal e/ou feridas de pressão que ameaçam a vida e que frequentemente requerem hospitalização.
Grupo de Tecnologias Adaptativas forneceu avaliações independentes e de terceiros para estes planos de saúde em conjunto com formação para gestores de casos. Assegurei-me de que os pacientes fossem equipados por medida com cadeiras de rodas que permitissem a mais alta função e a maior segurança, mantendo-os saudáveis e fora do hospital, proporcionando-lhes a mais alta qualidade de vida possível.
Em Janeiro de 1999, uma condição obscura conhecida como disreflexia autonómica rompeu um vaso sanguíneo saudável no meu cérebro, causando uma hemorragia maciça que me deixou em coma durante 11 dias, tendo poucas hipóteses de sobrevivência. A minha hospitalização e subsequente período de recuperação e reabilitação impediram-me de continuar o meu trabalho com o Adaptive Technologies Group.
Após ter recuperado totalmente da hemorragia e ter sido capaz de processar o pensamento de forma clara e coerente, apercebi-me de um novo e mais elevado objectivo para a minha vida. Tendo escapado tão estreitamente da morte com voz e mente ainda intactas, fui agraciado pela clareza de propósito e visão, da qual com a ajuda de muitos voluntários maravilhosos, nasceu a Roda da Misericórdia.
Durante o meu tempo a conduzir avaliações em cadeira de rodas em casa, testemunhei o que se tornou um padrão previsível. Cada consumidor que avaliamos para uma nova cadeira de rodas tinha 2 ou 3 das suas cadeiras de rodas anteriores em armazém. A maioria destas cadeiras de rodas encontravam-se em condições altamente funcionais, e nada mais faziam do que recolher pó. Não só estavam em boas condições, como a maioria era altamente personalizada para satisfazer as necessidades envolvidas.
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Estas cadeiras de rodas, uma vez recolhidos, reparados, renovados, e catalogados numa base de dados relacional; têm o poder de transformar vidas a nível doméstico e internacional.
A minha missão é recolher os 30-40 milhões de cadeiras de rodas que nada mais fazem do que recolher pó em todo o país, repará-las e renová-las, e dá-las a pessoas que precisam mas não podem pagá-las.
Além do nosso foco principal; as Rodas da Misericórdia fornecem estes programas adicionais:
Disabilities Awareness Training (desenvolver a confiança interagindo com os deficientes)
– Alterar percepções negativas, sentimentos do desconhecido e medos que estudantes, grupos eclesiásticos, profissionais de saúde, empregadores e empregados possam ter a fim de abraçar aqueles com deficiências.
Advocacy
– Eu represento pessoalmente aqueles que são deficientes a quem a Medicaid nega cirurgia, equipamento, medicação ou outros serviços necessários nas audiências da feira estatal.