Blog del paziente: Sharing My Story of Bladder Cancer to Help Others

Questa parte della mia storia inizia nel maggio del 2012. Un giorno mi stavo fermando per una veloce pausa bagno in ufficio. Mentre finivo all’orinatoio ho guardato giù per chiudere la zip. Galleggiando nel mare di giallo c’era una macchia nera solitaria della dimensione di una scaglia di pepe. Non ci ho pensato perché ho pensato che doveva essere qualche detrito che probabilmente era caduto dalla mia giacca. Continuai i miei affari e non ci pensai più. Qualche giorno dopo ero di nuovo allo stesso orinatoio in ufficio. Mentre sto finendo, abbasso lo sguardo per chiudere la zip e vedo un’altra macchia nera solitaria che galleggia in quel mare di giallo. Avevo i miei occhiali da lettura in cima alla testa, così li ho tirati giù per guardare meglio questa macchia nera. Ad un’osservazione più attenta, non era davvero nero. Si stava dissolvendo nell’acqua, e mentre si dissolveva era davvero rosso sangue. Questo mi ha fermato sulle mie tracce. Sono sempre stato sano e non mi sono mai ammalato.

Dopo di che, ho continuato a cercare le macchie che mi avevano lasciato perplesso. Non li vedevo tutti i giorni e mai più di uno. Andavo per 3, forse 4 giorni e ne vedevo solo uno. Non mi faceva male niente e non mi sentivo diversa. Ne vedevo solo un altro ogni tanto. Ho pensato che il mio cervello grande come un pisello avesse finalmente capito tutto. Deve essere che ho un’ulcera sanguinante. Adoro i cibi piccanti: cinese piccante, messicano piccante, granchi piccanti al vapore. Non sapevo che i sintomi per questo escono dall’altra parte. Ma, non lo sapevo, così ho tenuto un controllo quando ho mangiato cibo piccante, anche se non ho visto le macchie dopo qualcosa di piccante.

Sono passate una settimana o due, e ho continuato a vedere questa macchia. Vedete, i ragazzi sono piuttosto testardi, me compreso. Facciamo finta di non vedere qualcosa del genere e ci diciamo che il nostro corpo guarirà da solo e non c’è niente di cui preoccuparsi. NO! Avevo quella voce in fondo alla testa che mi diceva di farlo controllare. Mi pesava molto sulle spalle. Non l’ho nemmeno detto a mia moglie, e mi stava uccidendo non dirglielo. Siamo anche migliori amici e ci diciamo tutto. Dato che all’epoca avevo 55 anni, decisi di andare dal mio medico di base e di fare un check-up a 55.000 miglia.

Con la scusa di una visita medica, avrei detto al medico delle specifiche che avevo visto. Sono andato da Patient First. Ho detto loro perché ero lì e anche di queste misteriose macchie. Feci una visita completa, compresi gli esami del sangue e delle urine. Naturalmente, quel giorno le macchie hanno deciso di nascondersi. Come sempre, il dottore ha rivisto tutti i dati dei test fisici e sono come sempre, perfettamente in forma. Mi ha detto di tenere d’occhio gli occhiali. Se continuassero a comparire, mi ha dato un rinvio per un urologo. Ha detto che potrebbe essere che stavo passando un calcolo renale (anche se non ho fatto male e ho sentito che lo fanno).

Monitoraggio di quelle ‘Fuzzy Specs’

Sono passate ancora un paio di settimane e, manco a dirlo, quelle macchie hanno continuato a tormentarmi. Non molti, ancora solo uno ogni 3 o 4 giorni. Ho finalmente confessato a mia moglie Amanda dopo la visita medica, pensando di essere a posto, ma ora devo andare a vedere lo specialista o sentirei la sua ira. Vado dal Dr. Seabury della VA Urology e gli racconto tutti i fatti come li conosco. Lui dice “Hmmm, potrebbe essere una delle cinque cose diverse, potrebbe essere qualcosa di facile come il passaggio di un calcolo renale o, nel peggiore dei casi, potrebbe essere un sintomo di qualche forma di cancro. Probabilmente no, quindi inizieremo con alcuni test e lavoreremo da lì.”

Mi ha fatto un altro esame del sangue, un altro esame delle urine e un altro test “piegati con il guanto di gomma”. Era metà luglio, quindi tutto è andato avanti a ritmo costante. Torno a vedere il Dr. Seabury 1 settimana dopo per i risultati di questi test iniziali. Tutto sembra a posto, e lui raccomanda una TAC, e la fissiamo per la settimana successiva.

Sono tornato la settimana successiva per i risultati della TAC. Il dottore mi ha detto che tutti i miei organi sembravano abbastanza buoni… tranne che c’era una “macchia confusa in fondo alla vescica”. Devo aver avuto un’espressione sconcertata sul mio viso, perché poi ha cercato di farmi un disegno. Alla fine mi ha portato nel suo ufficio per vedere l’immagine sul monitor del suo computer. Ha indicato tutti i miei organi, e proprio come l’aveva disegnato, una macchia sfocata in fondo alla mia vescica. Disse: “Quello non dovrebbe essere lì e dobbiamo toglierlo da lì”. Frastornato, il mio cervello era da un’altra parte, credo, e ho detto solo “ok, sai cos’è meglio”. Abbiamo fissato un intervento ambulatoriale il giovedì 9 agosto seguente. Ha anche detto che avevo bisogno di avere qualcuno con me per accompagnarmi a casa a causa dell’anestesia. Tutto va bene a questo punto, dato che tutto ciò che ha chiamato questa cosa è una “macchia sfocata”

Mia moglie mi ha portato a fare la cistoscopia. Volevamo togliere quella macchia confusa e tutto è andato bene. Sono a casa quel pomeriggio e gli antidolorifici hanno cominciato a svanire. Per caso ho detto che pensavo di avere una soglia del dolore alta? Quel giorno ho scoperto che non era così alta come pensavo. La procedura prevede uno strumento high-tech che sembrava davvero un ago da maglia con un lazo all’estremità per afferrare quel punto confuso, si è rivelato essere più grande di quanto pensassero, così hanno dovuto riprovare con un set di strumenti più grande. Ahi! Fiero di me stesso, sono tornato al lavoro la mattina dopo, vantandomi con i miei colleghi di come non fossi affatto uno di quei vecchi testardi. Ero l’esempio del controllare e “stroncare il problema sul nascere”. Non mi venne in mente cosa potesse essere in realtà quella macchia sfocata. Abbiamo programmato un controllo una settimana dopo, che pensavo fosse solo per assicurarmi di essere a posto.

Una nuova vescica

Amanda e io ci siamo incontrati venerdì 19 agosto all’ufficio di urologia del VA per il nostro appuntamento delle 14:30 per il controllo standard e la formalità di vedere cosa diceva il rapporto della biopsia. La nostra vacanza, per coincidenza, iniziava più tardi quel giorno alle 17:01. Avevamo entrambi in mente Nags Head. Abbiamo affittato una casa sulla spiaggia per una settimana insieme alla famiglia di Amanda. E per di più, sono sempre in forma e in salute. Nell’ufficio del dottore, Amanda ed io stavamo ridendo e scherzando, aspettando che il dottor Seabury ci raggiungesse. Entrò portando una pila di fogli che posò sul tavolo della sala conferenze. Disse: “Non ho intenzione di menare il can per l’aia. Quello che lei ha è una forma aggressiva di cancro che ha radici, e queste radici stanno crescendo sulla parete interna della sua vescica. Dobbiamo rimuovere la sua vescica”

“Fare cosa?”. Ho guardato Amanda e lei aveva le lacrime che scorrevano su entrambe le guance. Il dottor Seabury mi ha spiegato che, data la posizione della macchia sfocata, non consiglia altri trattamenti o interventi meno invasivi. Raccomanda di togliere la vescica e di avere o uno stoma e portare una borsa o il posizionamento di una nuova vescica.

Non avevo mai visto un negozio di vescica o sentito parlare di un trapianto di vescica, quindi ero un po’ perplesso. Mi ha spiegato che una volta che la vecchia vescica è fuori, possono farmene una nuova. Si è scoperto che abbiamo circa un miglio e mezzo di intestino, e la mancanza di un piede e mezzo non è un problema. Ce lo ha illustrato usando un pezzo di carta arrotolato come mio intestino. Ha poi dimostrato di tagliare ogni estremità del rotolo di carta, l’ha tagliato per il lungo, poi l’ha steso e ha preso gli angoli opposti della carta tirandoli insieme per fare un sacchetto che sarebbe stato il mio nuovo “serbatoio”, ovvero la vescica.

Ci sembrava incredibile. Non ci ho messo molto a scegliere quale delle due opzioni volevo. Mi piace ancora fare body surf con i miei due figli nelle onde di Nags Head, e così sia la nuova vescica. Il Dr. Seabury non fa questo intervento specializzato ad alta tecnologia, ma uno dei suoi associati, il Dr. Franks, sì. Siamo andati d’accordo con questo come punto di partenza e abbiamo fissato un incontro con il Dr. Franks dopo il nostro ritorno dalle vacanze. Abbiamo lasciato l’ufficio e siamo usciti nel parcheggio, sapendo che la nostra vita è appena stata cambiata per sempre. Ci siamo baciati, e sono tornato al lavoro in uno stato di stordimento; Amanda, è andata a casa, devastata.

Abbiamo deciso di continuare il nostro piano per le vacanze, ora sapendo che avevo il cancro. Ancora non soffrivo e non avevo segni o sintomi esteriori. Quegli occhiali mi stavano sicuramente prendendo in giro, però. Abbiamo scherzato sul fatto che si stavano prendendo gioco di me dopo l’intervento ambulatoriale. Invece di macchie erano grumi. Così siamo andati in vacanza, e questo ci ha permesso di venire a patti con ciò che stava arrivando. Abbiamo sfruttato quel tempo per trovare le nostre domande, e Amanda le ha digitate sul suo smartphone.

Abbiamo fatto una bella vacanza e, che ci crediate o no, la sua famiglia mi ha trattato come una persona normale e non è stata una festa di pietà. È stato un momento di prospettiva interiore. Un tempo per pensare a cosa sia la vita. Qual è il mio scopo nella vita? Ho lasciato la mia impronta da qualche parte? La mia vita aveva riguardato soprattutto il lavoro e vedere come potevo prendermi cura di quante persone contemporaneamente. Le vacanze sono finite, siamo tornati a casa e siamo tornati al lavoro. Ogni giorno mi chiedevo: “Perché io? Avevo davvero fatto così tanto male nella mia vita e questa sarebbe stata la mia punizione? Cominciai ad ascoltare di più la musica cristiana. Molto di più. Questo sembrava aiutare.

Si presentò il giorno dell’incontro con il Dr. Franks, così sia io che Amanda andammo, armati del suo smartphone pieno di domande. Il Dr. Franks ha descritto ciò che avrebbe fatto e ci ha chiesto se avevamo delle domande. Amanda fece la serie di domande che avevamo preparato. Circa un’ora dopo, mi ha guardato e mi ha chiesto se avevo delle domande. Ho abbassato lo sguardo pensando per un momento, poi l’ho alzato e ho detto: “Dr. Franks, è risaputo da quando ero al college che mi piacciono molto le bevande da 12 once ma ho solo una vescica da 8 once, pensa di poter fare la mia nuova vescica un po’ più grande? Lui sorrise e disse: “Vedremo cosa possiamo fare”. L’intervento era previsto per l’11 settembre.

Dopo l’incontro con il Dr. Franks e prima dell’intervento, abbiamo iniziato a dirlo a tutti, ora che avevamo il nostro piano di battaglia. Abbiamo iniziato con mia madre a cena, poi i miei due figli e poi mio padre. Ho volutamente dato loro la versione edulcorata dell’intervento che stavo per fare e non ho usato la temuta parola “C”. L’ho detto anche al lavoro e alla mia famiglia estesa di campeggiatori a Rockahock. Non sapevo di avere così tante persone che tiravano e pregavano per me, e sono ancora umiliato da questo. Avevo anche cinque o sei chiese che pregavano per me. Avevo bisogno di tutti loro, specialmente della mia chiesa di origine. Vedete, hanno fatto pregare la squadra di preghiera sia su di me che su Amanda – non per guarirmi, ma per cacciare letteralmente il cancro dal mio corpo! Il fine settimana prima dell’intervento pensavo che sarei rimasto inebetito; invece, ho fatto delle faccende per lo più cercando di “preparare le cose”.

Il giorno dell’intervento

Il giorno dell’intervento arrivò, e il fatto che fosse l’11 settembre non mi preoccupava affatto – ho solo alzato il volume del messaggio sulla stazione radio cristiana sulla strada per l’ospedale. Siamo arrivati e ho deciso di non essere depresso o depresso per questo. Sono entrata sorridendo, ridendo e scherzando, forse perché sapevo che avevo tanto potere dietro di me, non lo so. Ma non avevo paura, né ero spaventata. Ho scherzato con le infermiere, ho scherzato con l’anestesista dicendo che assomigliava al rocker Ted Nugent (davvero!). Non so dell’intervento, ma Amanda dice che è successo qualcosa alle 14:41-2:46 di quel giorno. Forse, forse no, ma credo di sì. Non sono la stessa persona che ero prima. Penso di aver avuto una “seconda possibilità”, e ho intenzione di approfittarne.

La versione breve dell’intervento è che il medico aveva previsto di togliere anche alcuni linfonodi, a seconda di ciò che vedeva. Se avesse visto il cancro nel primo strato ne avrebbe tolti due. Se lo vedeva su due strati, allora avrebbe tolto tutti e tre gli strati. Incredibilmente non ne ha tolto nessuno! Eravamo sulle spine finché non l’abbiamo sentito leggere il rapporto patologico un paio di settimane dopo. Diciotto aree testate e diciotto aree libere.

Il mio soggiorno in ospedale dopo l’intervento è stato un’esperienza di apprendimento. Amanda è rimasta con me per tutto il tempo. È stata la mia roccia in tutto questo, continuando con grande cura anche dopo il mio ritorno a casa. Insegnare a me stesso come lavorare la nuova vescica è stato un processo lento. Doveva prima guarire, e una volta fatto, abbiamo dovuto testarla per rimuovere tutto l’hardware del bypass. Sono tornata in ospedale prima con la febbre e il dolore. Uno dei membri del gruppo di preghiera, Valerie, ci ha fatto visita in ospedale e ci ha detto di non preoccuparci che ero guarita. Ragazzi, aveva proprio ragione. Il mio corpo aveva la febbre, rigettando l’hardware. La mia nuova vescica era pronta per l’uso. Dopo 5 settimane e mezzo di convalescenza, tornai al lavoro. “Piano e con calma e non fare niente di stupido” era il mio motto. Avevo fissato piccoli obiettivi durante il periodo di recupero e da allora.

E ovunque vado, continuo a raccontare la mia storia.

Inspirare gli altri

Questo è lo scopo della mia vita, o almeno come la vedo io per ora. Sono stato risparmiato per aiutare a salvare gli altri. Ricordate, gli uomini a volte sono piuttosto stupidi. Ci dimentichiamo che la diagnosi precoce può salvarci. Beh, io sono qui per aiutare a cambiare questa situazione. Racconto la mia storia a chiunque mi ascolti, ed è incredibile le storie che sento in risposta. Immagino di essere abbastanza vocale riguardo al cancro alla vescica. Onestamente non avevo mai sentito parlare del cancro alla vescica finché non l’ho avuto. Ma quando ero sdraiato nel letto d’ospedale pochi giorni dopo l’operazione, guardando il notiziario delle 6:30, Brian Williams annunciò che “oggi abbiamo perso il crooner degli anni ’60 Andy Williams, cantante di Moon River. Ed è morto di cancro alla vescica.”

Ero nel mio campeggio in visita circa 6 settimane dopo l’intervento, raccontando la mia storia a un sacco di gente, uno dei quali è il mio vicino di casa, che mi ha detto: “Rick voglio ringraziarti”. Gli ho chiesto per cosa? Ha continuato a dirmi che ha iniziato ad avere alcuni degli stessi sintomi 3-4 settimane dopo che gli ho raccontato la mia storia, e lui e lui sono andati dal suo medico che ha detto che probabilmente stava solo passando dei calcoli renali. Ricordando la mia storia, ha chiesto un rinvio ad un urologo che lo ha esaminato e ha determinato che anche lui aveva un cancro alla vescica. Siccome l’ha preso in tempo, ha avuto bisogno solo di un intervento chirurgico ambulatoriale e di esami e controlli periodici.

Ora so che Dio ha un piano e uno scopo per me. Solo che prima non lo sapevo. Sono successe così tante cose nell’ultimo anno o giù di lì. Sono così benedetto e, come dice Big Daddy Weave, “sono redento”. La mia storia continua. . .

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