Caregiving 101: On Being a Caregiver

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Per ascoltare questa scheda informativa, clicca sui link qui sotto.

Parte 1: Sull’essere un caregiver

Parte 2: L’IRS del caregiving: Informazioni, sollievo e sostegno

Il caregiving spesso si insinua. Cominci passando da casa di tua madre e facendole il bucato, o accompagnando tuo padre a una visita medica. Ti ritrovi a fare la spesa e a riempire le ricette. Gradualmente, fai sempre di più. A un certo punto, ti rendi conto che hai preso l’impegno di prenderti cura di qualcun altro.

A volte, il caregiving è scatenato da un evento importante per la salute, come un ictus, un infarto o un incidente. Forse ci si rende conto improvvisamente che i vuoti di memoria di papà sono diventati pericolosi. La vita come la conosci si ferma, e tutta la tua energia va a prendersi cura del tuo caro. Il caregiving è diventato la tua nuova carriera, e ti adatti a una nuova normalità.

Il ruolo del caregiver

I caregiver possono essere coniugi, partner, figli adulti, genitori, altri parenti (fratelli, zie, nipoti, suoceri, nipoti), amici, vicini. Qualunque sia la tua relazione con la persona di cui ti stai prendendo cura, è importante che tu aggiunga il titolo di caregiver alla lista delle cose che sei. Senza identificarti come caregiver, non saprai cercare le risorse che possono aiutarti a navigare in questo nuovo ruolo.
Ma i caregiver svolgono anche altri ruoli. Potresti essere impiegato a tempo pieno o part-time. Puoi crescere dei figli, o essere un volontario, un coniuge, avere altri impegni familiari. Aggiungere il caregiving a questa lista può facilmente portare a frustrazione ed esaurimento. Potresti aver bisogno di navigare nei sistemi dei servizi sociali, chiamare i medici mentre sei al lavoro, difendere il destinatario della cura e occuparti dei suoi bisogni quotidiani, mentre cerchi di fare tutte queste stesse cose per te stesso e la tua famiglia.

Raramente sei addestrato a fare l’ampia gamma di compiti che ti vengono richiesti come caregiver. Di conseguenza, potresti ritrovarti, per esempio, con uno stiramento alla schiena perché non hai avuto il beneficio della formazione di un fisioterapista su come trasferire correttamente qualcuno dal letto alla sedia, o dalla sedia a rotelle all’auto. Oppure ti ritrovi a combattere con tua madre che ha l’Alzheimer perché non hai imparato le competenze necessarie per comunicare con qualcuno con un deterioramento cognitivo.

Questi sono alcuni dei compiti comuni che i caregiver fanno:

• Acquistare generi alimentari, cucinare, pulire la casa, fare il bucato, fornire il trasporto
• Aiutare la persona assistita a vestirsi, fare la doccia, prendere le medicine
• Trasferire qualcuno dal letto/sedia, aiutare con la terapia fisica, eseguire interventi medici – iniezioni, tubi di alimentazione, trattamento delle ferite, trattamenti respiratori
• Fissare appuntamenti medici, guidare al medico, assistere durante gli appuntamenti, monitorare i farmaci
• parlare con medici, infermieri, care manager, e altri per capire cosa deve essere fatto
• Per passare il tempo a gestire le crisi e ad organizzare l’assistenza, specialmente per qualcuno che non può essere lasciato solo
• Gestire le finanze e altre questioni legali
• Essere un accompagnatore
• Essere un assistente (di solito) non retribuito, a disposizione 24/7

Quali sono tutte le cose che fai? Prova a fare una lista, sia per il tuo chiarimento che per gli altri membri della famiglia che potrebbero non essere a conoscenza dei tuoi sforzi.

Passi iniziali per i nuovi caregiver

• È facile essere sopraffatti da un nuovo caregiver. Ecco alcuni passi che possono aiutare:
• Identificati come caregiver
• Ottieni una buona diagnosi – da uno specialista o da un geriatra, se necessario – delle condizioni di salute del tuo caro
• Impara quali competenze specifiche potresti aver bisogno per assistere qualcuno con questa diagnosi (prendersi cura di qualcuno con demenza frontotemporale, per esempio, è diverso dal prendersi cura di qualcuno con una malattia cardiaca cronica)
• Parlare di finanze e desideri di assistenza sanitaria
• Completare le pratiche legali, ad es.g., procure, direttive anticipate
• Riunire la famiglia e gli amici per discutere delle cure
• Tenerli aggiornati sulla situazione attuale
• Identificare le risorse, sia personali che nella comunità
• Trova il supporto per te stesso e per il tuo caro
• Ricorda che non sei solo

Chiavi per prendersi cura di se stessi

Una cosa è prepararsi per una crisi a breve termine. Ma ci vogliono abilità diverse per fornire assistenza per un periodo di tempo più lungo. Avrai più successo se imparerai a prenderti cura di te stesso, a partire da subito. Alcune cose da ricordare:

• Non puoi essere perfetto
• Hai diritto a tutte le tue emozioni (vedi FCA Fact Sheet Emotional Side of Caregiving.)
• La depressione è l’emozione più comune tra ia lungo termine
• Fissate aspettative realistiche per voi stessi e per la persona amata
• Imparate a conoscere la malattia e cosa potete aspettarvi
• Imparate le abilità di cui avete bisogno per assistere il caregiver e quali si è o non si è in grado di svolgere
• Imparare a dire “no” alle cose che non si possono fare
• Imparare ad accettare l’aiuto degli altri
• Costruire la resilienza
• Identificare i propri pulsanti-
• Identifica le tue abilità di coping
• Ricorda i tre grandi principi per un coping di successo:
  • Mangia bene – una buona nutrizione, invece di mangiare per lo stress. Limita l’alcool e le altre droghe
  • Fai esercizio: può essere difficile trovare il tempo, ma è la migliore cura per la depressione e aumenta le endorfine (gli ormoni “buoni” per affrontare lo stress)
  • Dormi-7-8 ore è difficile da ottenere, ma essenziale. Ammetti quando stai sperimentando il burnout e fatti aiutare
• Mangia bene – una buona nutrizione al contrario dello stress-snacking. Limita l’alcool e le altre droghe
• Fai esercizio: può essere difficile trovare il tempo, ma è la migliore cura per la depressione e aumenta le endorfine (gli ormoni “buoni” per affrontare il problema)
• Dormi-7-8 ore è difficile da ottenere, ma essenziale. Ammetti quando stai sperimentando il burnout e fatti aiutare

Più importante, ricorda che prendersi cura di se stessi è importante quanto prendersi cura di qualcun altro.

L’IRS del Caregiving: Informazione, sollievo e sostegno

INFORMAZIONE

Le prime fasi del caregiving sono le più difficili. Questo è il momento in cui siete meno informati su ciò che è necessario e previsto, e quando vi sentite più insicuri e incerti.

• Oltre alle informazioni sulla malattia/disabilità che il vostro caro sta affrontando, avete bisogno di capire i suoi farmaci e gli interventi medici. (Vedi FCA Fact Sheet Caregivers Guide to Medications and Aging.)
• Di quali conoscenze/abilità avrai bisogno per poterti prendere cura di lui o di lei? Dove puoi ricevere una formazione per svolgere i compiti richiesti? Come puoi imparare con successo:
  • Alimentare, fare il bagno, strigliare o vestire qualcuno?
  • Gestire la toilette o affrontare l’incontinenza?
  • Gestire un programma complicato di farmaci?
  • Trasferire qualcuno o aiutarlo a camminare?
• Alimentare, fare il bagno, pulire o vestire qualcuno?
• Gestire la toilette o occuparsi dell’incontinenza?
• Gestire un programma complicato di farmaci?
• Trasferire qualcuno o aiutarlo a camminare?
• Come progredisce questa malattia e come influenzerà la capacità del destinatario dell’assistenza di prendersi cura di se stesso?
• Quali sono le esigenze di assistenza ora e quali saranno probabilmente in futuro?
• Quali sono le limitazioni fisiche che il destinatario dell’assistenza ha ora o avrà?
• Quali sono i cambiamenti cognitivi che ci si può aspettare?
  • Ci sono cambiamenti comportamentali prevedibili che vanno di pari passo?
  • Come gestire questi cambiamenti?
  • Se ci si prende cura di qualcuno con demenza, per esempio, è necessario imparare le strategie di comunicazione che vi renderanno più efficaci e aumenteranno la cooperazione.
• Ci sono cambiamenti comportamentali prevedibili che vanno di pari passo?
• Come posso gestire questi cambiamenti?
• Se ti stai prendendo cura di qualcuno con demenza, per esempio, devi imparare le strategie di comunicazione che ti renderanno più efficace e aumenteranno la cooperazione.
• Qual è la situazione finanziaria? (Vedere la scheda informativa FCA What Every Caregiver Needs to Know About Money.)
  • Quanto denaro è disponibile per l’assistenza?
  • Chi può accedervi (esiste una procura finanziaria)?
  • Ci sono debiti o altri vincoli all’uso del denaro?
• Quanto denaro è disponibile per aiutare con l’assistenza?
• Chi può accedervi (c’è una procura finanziaria in atto)?
• Ci sono debiti o altri vincoli sull’uso del denaro?
• Quali questioni legali dovresti conoscere? (Vedere FCA Tip Sheets Pianificazione legale per incapacità e Dove trovare i miei documenti importanti)
  • C’è un testamento? Un Trust?
  • È stata completata la procura medica (chiamata anche testamento biologico)? (Vedere FCA Tip Sheet, Advanced Health Care Directives and POLST.)
  • Ha un rilascio di informazioni firmato e archiviato con il medico del destinatario delle cure?
• C’è un testamento? Un trust?
• È stata compilata la procura medica (chiamata anche testamento biologico)? (Vedi FCA Tip Sheet, Advanced Health Care Directives and POLST.)
• Hai un rilascio di informazioni firmato e archiviato con il medico del destinatario delle cure?

Potreste non essere a conoscenza delle risorse comunitarie per l’assistenza, ma sono lì per aiutarvi. Potete trovare aiuto nella maggior parte delle comunità per il trasporto, pasti a domicilio, programmi di assistenza diurna, riparazioni domestiche e altro. Per conoscerle, contattate la vostra Area Agency on Aging (AAA) locale e scoprite cosa è disponibile a livello locale, non solo per il vostro caro, ma anche per voi stessi. (In molte comunità, gli AAA possono essere raggiunti chiamando il 211). Potrebbero esserci dei benefici a cui non avevi pensato – chiedi dei finanziamenti del Titolo IIIE, una parte dell’Older Americans Act specifica per i caregiver. Potrebbero esserci benefici per i veterani. Altri benefici possono essere trovati su Eldercare Locator, o su Family Care Navigator di FCA.

RESPITE

Il caregiving è spesso un lavoro 24/7, e tutti hanno bisogno di una pausa a volte. Allontanarsi può darti una prospettiva e ricordarti che c’è un mondo fuori. Prendersi una pausa dal caregiving può darti la possibilità di connetterti con gli altri, condividere, ridere, recuperare, rinnovare. Ma può anche essere un momento per fare cose che sono rilassanti per te, come leggere un libro senza interruzioni, fare un pisolino o fare una passeggiata. Questa pausa è un passo necessario per prendersi cura di se stessi in modo da potersi prendere cura di qualcun altro.

Il sollievo può assumere molte forme, dall’andare via per una mini-vacanza, all’avere qualcuno a casa tua per qualche ora in modo che tu possa fare commissioni o andare dal medico. Un programma locale di assistenza diurna per adulti può offrire abbastanza ore di assistenza – compreso il trasporto – in modo che tu possa andare al lavoro o occuparti di altri tuoi bisogni e interessi. Alcune strutture residenziali offrono anche una tregua temporanea. Potrebbero esserci dei fondi disponibili attraverso la vostra Area Agency on Aging e le organizzazioni della vostra comunità che possono aiutarvi a ottenere la pausa di cui avete bisogno (disponibili anche attraverso la Veteran’s Administration per coloro che ne hanno diritto). Le comunità religiose, le organizzazioni specifiche per le malattie e la tua rete di amici potrebbero essere in grado di aiutarti.

All’inizio, potrebbe non sembrare facile prendersi una pausa. In primo luogo, c’è la nostra riluttanza interna a lasciare una persona cara, in particolare se lui o lei si sente abbandonato se te ne vai. Oppure c’è la paura che succeda qualcosa mentre sei via e solo tu sai come prenderti cura di lui o di lei correttamente. Potresti sentirti in colpa e non essere sicuro di avere il diritto di divertirti se la persona amata sta soffrendo. Potresti essere preoccupato per i costi. Ma ricorda, devi prenderti cura anche di te stesso.

SUPPORTO

Non puoi farlo da solo! E, come il respite, ottenere supporto per la tua situazione di caregiver ti aiuterà a prenderti più cura di te stesso. Più a lungo sei un caregiver, più isolato puoi diventare. Quante volte puoi dire: “Non posso incontrarti” prima che la gente smetta di chiamare? Ma questa mancanza di interazione sociale ti porterà a una salute peggiore. Uno dei motivi per cui i caregiver non ottengono l’aiuto di cui hanno bisogno è che prendersi cura di se stessi sembra solo “una cosa in più da fare.”

Ma tutti abbiamo bisogno di qualcuno con cui parlare. Gruppi speciali di sostegno per caregiver nella vostra comunità o online possono aiutare a ridurre la sensazione di essere soli e a imparare le capacità di affrontare la situazione da altri che si trovano in situazioni simili. (Vedi FCA Fact Sheet Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers.)

Addizionando lo stress a una situazione già difficile, il caregiving può anche creare discordia in famiglia, in particolare se senti di non ricevere l’aiuto e il sostegno di cui hai bisogno dai membri della tua famiglia. Il risentimento può crescere da tutte le parti. Se state affrontando un conflitto familiare, potrebbe essere d’aiuto tenere una riunione. (Vedi FCA Fact Sheets Holding a Family Meeting and Caregiving with Your Siblings.)

Chiedere aiuto

La maggior parte di noi trova difficile chiedere aiuto. Circa il 50% dei caregiver non riceve alcun aiuto esterno. Quando qualcuno chiede se c’è qualcosa che può fare per aiutare, la maggior parte di noi di solito dice: “Oh no, va bene così, stiamo bene così”. Quando sei un caregiver, può essere ancora più difficile. Chi puoi chiamare e cosa puoi chiedere loro di fare? Imparare ad accettare l’aiuto all’inizio della tua transizione verso l’essere un caregiver renderà tutto più facile lungo la strada.

Piccole cose su base regolare possono significare molto. Forse qualcuno potrebbe portare un pasto occasionale o un dessert. Avere qualcuno che aiuta nelle faccende domestiche può essere un’opportunità per socializzare e anche per fare qualcosa. Forse qualcuno può semplicemente venire a sedersi con la persona amata in modo che tu possa andare a fare la spesa. Fai una lista di cose per cui hai bisogno di aiuto. Affiggila sul frigorifero. Se qualcuno chiede aiuto, mostragli la lista e fagli scegliere qualcosa che gli piacerebbe fare. In questo modo è più probabile che il compito gli piaccia. Se sai che ad un amico piace cucinare ma non gli piace guidare, le tue possibilità di ottenere aiuto migliorano se chiedi aiuto per la preparazione dei pasti invece di un passaggio ad un appuntamento.

Prendersi cura di te

Il caregiving ha molte sfide e anche molte ricompense. Ma è necessario onorare i propri bisogni e impegnarsi a prendersi cura di qualcun altro. Questo è l’unico modo in cui sarete in grado di sostenere la vostra pazienza e la vostra cura e avere successo nel tempo. Ci sono molte cose da imparare e la maggior parte dei caregiver si “inventa” strada facendo. Ottenere informazioni e formazione vi aiuterà a sentirvi sicuri dei molti compiti che svolgete. Le informazioni sono disponibili online, su siti web specifici per le malattie, presso la Family Caregiver Alliance, attraverso i vostri fornitori di servizi medici, le Agenzie per l’invecchiamento, alcuni programmi di assistenza ai dipendenti, gruppi di sostegno, centri per anziani e la vostra comunità. Inizia col dire “Sono un caregiver e ho bisogno di aiuto.”

Risorse

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Sito web: www.caregiver.org
E-mail: [email protected]

Family Caregiver Alliance (FCA) cerca di migliorare la qualità della vita dei caregiver attraverso l’educazione, i servizi, la ricerca e il sostegno.

Attraverso il suo National Center on Caregiving, FCA offre informazioni sulle attuali questioni sociali, di politica pubblica e di caregiving e fornisce assistenza nello sviluppo di programmi pubblici e privati per i caregiver.

Per i residenti della grande San Francisco Bay Area, FCA fornisce servizi di supporto diretto per i caregiver di persone affette da Alzheimer, ictus, lesioni cerebrali traumatiche, Parkinson e altre condizioni di salute debilitanti che colpiscono gli adulti.

CareNav: https://fca.cacrc.org/login

Servizi per Stato: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state

Schede informative FCA: www.caregiver.org/fact-sheets

ElderCare Locator
Un servizio pubblico della Administration on Aging, U.S. Department of Health and Human Services, eldercare.acl.gov.