Mi è stata diagnosticata l’endometriosi al quarto stadio nell’agosto 2014. Ricevere questa diagnosi è stato il culmine di un terribile viaggio che ho intrapreso dall’inizio delle mestruazioni all’età di 12 anni, per cercare di identificare la causa del mio dolore pelvico.
Ricevere la diagnosi
Ogni volta che avevo le mestruazioni ero incapacitata in totale agonia per giorni, così come intorno all’ovulazione. Dopo numerose visite al mio medico di base, all’età di 13 anni mi è stata prescritta la pillola contraccettiva orale combinata e mi è stato detto che quello che stavo vivendo era “una parte normale dell’essere donna” e che ero solo “sfortunata”.
Mentre l’assunzione della pillola mi dava un certo sollievo e mi permetteva di funzionare normalmente per un certo periodo, diventava meno efficace con il passare degli anni.
Nel 2009 ho ricominciato a fare frequenti visite mediche perché ero in ansia per la portata del mio dolore, che sapevo non essere normale.
Ero anche preoccupato per una serie di altri sintomi che avevo riscontrato, tra cui stanchezza, dolori alle spalle e al petto, mal di testa, sangue nelle urine e frequenti disturbi gastrointestinali. Tuttavia, quattro anni di visite a vari specialisti ospedalieri, e diversi test scomodi e invasivi, non hanno rivelato nulla.
La mia fortuna è cambiata all’inizio del 2014, quando un gastroenterologo mi ha suggerito di fare una risonanza magnetica dell’intestino tenue per cercare segni della malattia di Crohn. Questa scansione ha rivelato una grande e solida ciste sulla mia ovaia destra. Un’ecografia un paio di settimane dopo ha suggerito che questa ciste stava crescendo, spingendo a un rinvio d’urgenza a un oncologo. Ero terrorizzata! Mi sono sottoposta a una laparoscopia per rimuovere la cisti e analizzarla. Ho tollerato abbastanza bene l’intervento, anche se l’attesa prima è stata ansiosa. Quando ero sveglia, il chirurgo mi ha spiegato che la mia ciste era in realtà un endometrioma e che, piuttosto inaspettatamente, avevano trovato un’endometriosi grave e diffusa su ovaie, utero, peritoneo, sacca di Douglas, diaframma, vescica e intestino.
L’équipe chirurgica era un po’ stupita che fossi in grado di funzionare, il danno era così grave in alcune aree.
Ero euforica di avere finalmente una diagnosi, ma scioccata nello scoprire che avevo una malattia cronica di cui non sapevo nulla.
Il mio chirurgo mi ha raccomandato di visitare il mio medico di base per avere una spirale Mirena per gestire i miei sintomi. Tuttavia, dopo aver condotto le mie ricerche e aver parlato con un certo numero di altre donne affette da endometriosi, ho chiesto al mio medico di famiglia di essere indirizzata a un centro specializzato in endometriosi BSGE, e ora sono in lista d’attesa per un intervento di escissione che spero migliorerà drasticamente la mia qualità di vita.
Vivere con l’endometriosi
Vivere con l’endometriosi è stato molto difficile, ed è un processo continuo. Sono stata molto arrabbiata per il fatto che ci fosse voluto così tanto tempo per ottenere una diagnosi corretta, devastata dal fatto che non sarei stata ‘curata’, e spaventata dalla prospettiva che i miei sintomi peggiorassero e mi impedissero di realizzare i miei sogni. Ho iniziato a preoccuparmi di tutto:
Avrò mai un figlio? Sarò in grado di continuare a lavorare a tempo pieno? Le persone mi staranno vicino?
Mi sentivo molto sola e pensavo che nessuno capisse perché ero così sconvolta o quanto stessi soffrendo. Ero anche frustrata da quanto poco supporto fosse disponibile – il mio medico di base e il mio consulente si concentravano sulle implicazioni della mia diagnosi per la fertilità, piuttosto che aiutarmi ad affrontare la vita quotidiana dominata dal dolore e dalla fatica.
L’endometriosi ha influenzato la mia partecipazione in ogni aspetto della mia vita – con gli amici, in famiglia, romanticamente, nell’istruzione e al lavoro. Nonostante abbia perso gran parte della mia istruzione a causa del dolore, ho ottenuto voti alti e ho iniziato a studiare per un dottorato di ricerca nel 2012. La lotta per ottenere una diagnosi ha ostacolato i miei progressi, e lo stigma associato all’avere una malattia cronica mi ha impedito di rivelare i miei problemi. Pensavo che aprirmi sulla mia endometriosi avrebbe danneggiato la percezione che i miei colleghi avevano di me e le mie prospettive di carriera, ma non credo che sia stato così. Ora sto lavorando per completarla con una migliore comprensione da parte della mia università.
Nonostante quanto possa essere difficile convivere con l’endometriosi, voglio che le donne sappiano che c’è sempre speranza, e che è possibile riprendere il controllo.
Ho aderito a un gruppo di sostegno locale e a forum di discussione online, che è stato prezioso per imparare la condizione e ottenere sostegno emotivo. Incontrare così tante persone meravigliose è stato il lato positivo di questo calvario. Ho anche provato l’agopuntura per aiutare a gestire il mio dolore. Ma la cosa più importante è che ho imparato a smettere di picchiarmi per non essere più in grado di fare tutto quello che facevo prima. Ora faccio della mia salute una priorità e vivo molto di più il momento, facendo più cose divertenti con i miei amici e mio marito quando mi sento abbastanza bene.
Se c’è un messaggio da portare via dalla mia storia, è che non bisogna mai smettere di cercare risposte se si hanno preoccupazioni sulla propria salute. Sono stata scoraggiata da così tanti vicoli ciechi e ho trovato difficile difendere me stessa quando mi sentivo così poco bene, ma ho persistito per 14 anni perché sapevo che qualcosa non andava. Sii testarda, armati di ricerca e circondati di persone che ti sostengono.