Ti accorgi che non importa quanto dormi non ti senti più sveglio? Senti che ti manca l’energia nella tua giornata? Salire le scale è quasi come cercare di scalare l’Everest? Alzarsi dal letto è per te fare uno sforzo sovrumano? Ti accorgi che ti esaurisci subito, qualsiasi cosa tu faccia? Forse hai la sindrome da fatica cronica o l’encefalomielite mialgica, una malattia che colpisce il sistema nervoso centrale ed è comune, soprattutto nelle giovani donne adulte, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).
Le persone con l’encefalomielite mialgica spesso sperimentano una fatica grave e continua che non diminuisce con il riposo e peggiora con l’attività fisica o mentale. Le cause esatte sono sconosciute. Alcune persone possono avere una predisposizione innata. È scatenata da molteplici fattori: infezioni virali, come l’Epstein-Barr o l’herpes virus umano; problemi al sistema nervoso, causati da una risposta difettosa del sistema immunitario; o squilibri ormonali nel sangue.
Ho lottato per mesi sia mentalmente che fisicamente quando si trattava di eseguire compiti semplici. Anche se ero riposato, ero esausto
Può verificarsi a qualsiasi età, ma il più delle volte appare in persone di 40 e 50 anni. Lo stress è un altro fattore importante. La difficoltà di farvi fronte può contribuire alla sua comparsa. La sindrome ha diverse complicazioni, come la depressione, l’isolamento sociale, le restrizioni dello stile di vita o l’incapacità di mantenere un lavoro a causa dell’alto numero di assenze dal lavoro che possono verificarsi.
“Ho lottato per mesi sia mentalmente che fisicamente quando si trattava di eseguire compiti semplici. Era una forte spossatezza che non andava via, non importava quanto dormissi”, scrive Alison Millington, una giornalista di ‘Business Insider’, raccontando com’era per lei vivere con la malattia. “Non avendone mai sentito parlare prima, la mia risposta è stata in qualche modo scettica e infastidita, simile a quando hai un raffreddore per settimane e ti dicono ‘è solo un virus'”.
Circa 17 milioni di persone ne soffrono nel mondo, e quattro volte più donne che uomini. La malattia tende a svilupparsi tra i 20 e i 40 anni, secondo il National Health Service (NHS). “La sindrome è stata provocata da un attacco di orecchioni. Una volta che il virus se n’è andato, mi sono sentita completamente stanca per settimane, al punto che dovevo stare a letto non appena salivo nel mio appartamento”, dice. “Era anche accompagnato da mal di testa e da una sensazione di nebbia nel mio cervello che rendeva molto difficile la concentrazione. Millington sapeva che c’era una possibilità che non sarebbe mai andata via, e l’unico modo per mitigare i suoi effetti era qualcosa di abbastanza semplice e scoraggiante: non sforzarsi troppo o spendere troppa energia. Dopo quattro anni, la giornalista ha imparato molto lungo la strada.
In generale, Millington doveva riposare, ma il sonno non la faceva sentire meglio – per niente. Uno studio del 2011 pubblicato sulla rivista medica ‘The Lancet’ ha inizialmente suggerito che la malattia potrebbe essere migliorata da esercizio e terapia psicologica, ma una revisione di quello studio ha riflettuto che non ci sono benefici a lungo termine da queste terapie. “Le possibilità di recupero sono vicine allo zero”, riferisce il reporter di Business Insider.
Ho trovato difficile spiegare al mio capo che alcuni giorni ero troppo esausta per andare al lavoro
“Mi è stato diagnosticato proprio mentre stavo ottenendo il mio master. Ho affrontato alcuni mesi difficili cercando di stare in cima a tutto”, dice Millington. “I buoni rapporti con i miei professori, il duro lavoro e il momento della malattia sono arrivati proprio mentre il corso stava finendo, ma non tutti sono fortunati come me”. Secondo la BBC, anche un bambino su 100 perde almeno un giorno di scuola a causa della sindrome da fatica cronica.
Si fa un po’ più complicato per gli adulti che lavorano. “Il primo lavoro a tempo pieno che ho avuto dopo la laurea è stato piuttosto difficile. Ho trovato molto difficile spiegare al capo che alcuni giorni ero troppo esausto per andare al lavoro. Non potevo fare molto per sentirmi meglio. Mi piaceva allenarmi, ma questo peggiorava la situazione”, spiega Millington. “Grazie alla pazienza, ho iniziato a sentirmi meglio con il tempo, rimanendo a casa dal lavoro e cancellando i piani quando non mi sentivo bene. Dopo un anno, ho ripreso a fare esercizio, non avevo quasi nessun sintomo, mi sentivo meglio ed ero più in forma.”
Ma il recupero non è stato così rapido come Millington avrebbe voluto. “Si accende ancora a raffiche. Ci sono giorni in cui il solo alzarsi dal letto è una sfida. La parte peggiore, però, è che dopo aver visto un sacco di medici, la maggior parte di loro ha suggerito che si trattava di una malattia puramente psicologica”, nota Millington. Un sondaggio britannico condotto dalla ME Association nel 2016 ha rilevato che il 46% dei pazienti con la sindrome pensava che l’assistenza fornita dal professionista medico fosse “cattiva” o “terribile”. Circa il 18% non ha avuto alcun contatto con essa, perché pensava di poter peggiorare non essendo preso sul serio.
“Tra le molte misteriose malattie umane che la scienza deve ancora svelare, la sindrome da fatica cronica si è dimostrata una delle più impegnative”, dice Francis Collins, direttore dell’Istituto Nazionale della Salute degli Stati Uniti. “È mia speranza che una rinnovata attenzione alla ricerca ci porti a identificare la causa in modo che possano essere sviluppate nuove strategie di prevenzione e trattamento”, ha aggiunto.”
Spero che la rinnovata attenzione alla ricerca ci porti a identificare la causa in modo che possano essere sviluppate nuove strategie di prevenzione e trattamento.”