Ho lottato con la colite ulcerosa durante la gravidanza

Quando ero giovane, sono sempre stato sano. Ma poi ho iniziato a perdere peso e a vedere il sangue quando andavo in bagno, e ho capito che qualcosa non andava.

Sono andato dal mio medico di base, ma ha pensato che i sintomi potessero essere temporanei e ha detto che non dovevo preoccuparmi. Sei mesi dopo ho visto un altro medico che mi ha mandato da un gastroenterologo. Dopo aver fatto una colonscopia, mi è stata diagnosticata una colite ulcerosa sinistra, che è una forma più lieve di colite ulcerosa; non è così grave e significa che solo una parte del colon è danneggiata.

Mi sentivo sollevato – avevo una diagnosi con un nome, e ho pensato che sarei stato bene con qualche farmaco. Il sollievo si è rapidamente trasformato in preoccupazione quando ho scoperto che la colite ulcerosa è incurabile, e per di più è associata a un rischio più elevato di cancro colorettale.

Mi sono sentito meglio abbastanza rapidamente perché ho iniziato a prendere i corticosteroidi, che sono potenti farmaci che sopprimono il sistema immunitario. Ma possono avere effetti collaterali, quindi di solito vengono presi solo per brevi periodi di tempo. Nel corso degli anni ho provato diversi farmaci, ma un corticosteroide chiamato prednisone e l’Asacol (un tipo di farmaco noto come 5-ASA) sono stati i più efficaci; andavo in remissione e smettevo, poi ricominciavo quando avevo una ricaduta.

Colite ulcerosa e gravidanza
Nel 2005 sono rimasta incinta mentre ero in remissione, ma poi ho avuto una ricaduta. Avevo paura di prendere farmaci durante la gravidanza – a quel punto non volevo nemmeno bere caffè a causa della caffeina. Prendevo Asacol, che non aveva nessuna avvertenza importante per le donne incinte. Durante la fine della gravidanza mi sentivo meglio.

Ho avuto mio figlio e dopo aver smesso di allattare, ero di nuovo molto malata. Dopo essermi trasferita in Florida, ho trovato un ottimo gastroenterologo che mi ha messo sotto un farmaco chiamato Remicade (infliximab). Sono andata di nuovo in remissione.

A quel tempo, mi è stata diagnosticata l’osteoporosi alle anche, forse dovuta all’assunzione di corticosteroidi. Sapevo che i corticosteroidi potevano causare aumento di peso e “faccia da luna”, un gonfiore del viso. Ma non avevo ricercato tutti gli effetti collaterali e non sapevo che potevano influenzare la densità ossea e aumentare il rischio di osteoporosi.

Conoscendo quello che so ora, avrei lavorato a stretto contatto con il mio medico di base per coordinare la cura della mia densità ossea mentre prendevo gli steroidi. Avrei potuto aumentare il mio apporto di calcio e fare attività che portassero peso, il che avrebbe potuto aiutarmi. La mia raccomandazione è di ricercare ogni farmaco per la colite ulcerosa che prendi. Assicuratevi di trovare un gastroenterologo con esperienza nel trattamento della colite ulcerosa – qualcuno che sia anche aggiornato sugli ultimi e migliori trattamenti.

Ho iniziato a fare ricerche su tutti i farmaci che avevo preso, e speravo davvero che il Remicade mi avesse curato. Ci siamo trasferiti in Tennessee e ho smesso di prendere il Remicade. Sfortunatamente, ho iniziato a vedere di nuovo il sangue e ho perso peso. Sono diventato molto malato molto velocemente.

Ho trovato un gastroenterologo alla Vanderbilt University specializzato in malattie infiammatorie intestinali, e ho fatto una colonscopia. Mi consigliò che la malattia si era diffusa in tutto il mio colon e mi raccomandò di incontrare un chirurgo colorettale per esaminare le mie opzioni. Il chirurgo mi ha consigliato una cosa chiamata chirurgia J-pouch.

I miei interventi hanno avuto luogo in sei mesi
Nel mio caso, ci sono stati tre interventi separati eseguiti nel corso di sei mesi. Prima hanno rimosso il colon, o intestino crasso, e hanno creato una cosa chiamata ileostomia. Quattro mesi dopo hanno preso una parte del mio intestino tenue e hanno creato una sacca a forma di J. Mentre la sacca sta guarendo, è necessario avere una sacca temporanea per la raccolta dei rifiuti. Nella terza fase, l’intestino tenue viene collegato alla nuova sacca in modo che i rifiuti possano uscire dal corpo in modo naturale, senza bisogno di una sacca da stomia per raccogliere i rifiuti al di fuori del corpo.

Molte persone con colite ulcerosa hanno paura di farsi rimuovere il colon. Molte persone pensano che non si possa vivere senza, ma è possibile. L’intervento è duro, però; cambia il tuo corpo per un po’ e lascia cicatrici.

Ci possono essere molte complicazioni con questo intervento. Io mi sono ritrovato con un coagulo di sangue e ascessi (infezioni), ma lo rifarei sicuramente. Poiché non ho più il colon, non ho la colite ulcerosa e non devo prendere farmaci.

Il modo migliore per avvicinarsi alla chirurgia è essere informati. Vorrei aver saputo di più sulla chirurgia prima che la malattia fosse progredita, e potrei anche averla fatta prima. Avevo perso 15 chili ed ero malnutrita; penso che avrei potuto guarire meglio se non fossi stata così malata.

Quando mi sono trasferita in Tennessee, ero una donna relativamente sana senza alcun problema. Ma da luglio a ottobre tutta la mia vita è cambiata. Ho perso molto tempo perché avevo deciso che ero guarita dalla colite ulcerosa; avevo deciso nella mia mente che stavo bene.

Vorrei raccomandare di non sentirsi in colpa per avere la colite ulcerosa e di non lasciare che gli altri la liquidino o dicano che non è una malattia molto seria. Non c’è nulla di cui vergognarsi: i pazienti non hanno fatto nulla per portarsela addosso e dovremmo tutti sentirci liberi di parlarne. Per facilitare una cura, dobbiamo far conoscere questa malattia debilitante. Solo perché ti è stata diagnosticata la colite ulcerosa non significa che devi smettere di vivere.

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