Di Jo Cavallo
Agosto 15, 2014
Michael Douglas
David Pfister, MD
Nancy Lee, MD
Saul Frenkiel, MDCM, FRCS(c)
Sono la prova vivente dei progressi che questo campo sta facendo e per questo posso offrire la mia più completa gratitudine per la vostra dedizione collettiva e per la vostra competenza.
-Michael Douglas
L’attore e produttore Michael Douglas, vincitore di un Academy Award, è stato l’ospite d’onore della giornata di apertura del 5° Congresso Mondiale della Federazione Internazionale delle Società Oncologiche della Testa e del Collo (IFHNOS) il 27 luglio a New York (vedi pagina 22 per maggiori informazioni sul Congresso Mondiale). Non è venuto per promuovere l’uscita del suo ultimo film And So It Goes, ma per parlare della devastante diagnosi di cancro orofaringeo al IV stadio che ha ricevuto nel 2010, che ha messo in pericolo non solo la sua carriera ma anche la sua vita.
Il signor Douglas ha parlato dopo una presentazione video dell’ex presidente Bill Clinton ed è stato introdotto dal suo oncologo, Jatin P. Shah, MD, FACS, Chief, Head and Neck Service al Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York, Presidente del Congresso IFHNOS, e Past President dell’American Head and Neck Society.
Le sue osservazioni davanti agli oltre 3.100 specialisti del cancro alla testa e al collo presenti alla conferenza appaiono qui sotto. Il discorso del signor Douglas è stato modificato per motivi di spazio e chiarezza.
È un piacere essere qui e un privilegio. Ho sempre pensato che parlare dopo un ex presidente avrebbe significato che ho fatto qualcosa di straordinario nella vita, ma si scopre che tutto quello che dovevo fare era avere il cancro. Di solito, quando sono su un palco in un evento prestigioso come questo, accetto un qualche tipo di premio, quindi ovviamente oggi è un po’ diverso per me. In piedi di fronte a 3.000 medici, sarò semplicemente grato di uscire di qui senza un’altra prognosi di qualche tipo.
In tutta serietà e in ogni senso della parola, sono molto fortunato ad essere qui oggi e sono tranquillo nel dire che devo la maggior parte di questa fortuna al venerabile campo dell’oncologia di testa e collo. E in particolare al Dr. Shah, David Pfister, MD , Nancy Lee, MD , e le principali squadre che mi hanno aiutato e sostenuto al Memorial Sloan
Kettering.
Alcuni di voi potrebbero aver sentito parlare del mio caso. Avevo un cancro all’orofaringe al quarto stadio. Anche se ho interpretato un medico nei miei film un paio di volte, sono pronto a concedere che tutti voi certamente sapete molto più di me quanti casi di orofaringe si verificano ogni anno nella popolazione e quali sono la prognosi e i trattamenti generalmente. Penso che questo sia ciò che voi tutti chiamate medicina.
Uno dei modi in cui il mio caso è stato molto simile a quello di migliaia di altri pazienti con cancro è che inizialmente mi è stata fatta una diagnosi errata. Non una, non due, ma tre volte. Per tutti voi, questa è probabilmente una storia familiare. Tutto è iniziato abbastanza innocentemente con un dolore alla gengiva dietro il mio ultimo molare. Ed essendo abbastanza diligente sulla mia salute, sono andato a vedere il mio medico di base, che pensava che avessi un’infezione e quindi mi prescriveva degli antibiotici, che, essendo un buon paziente, ho preso. E poi ho visto uno specialista di orecchie, naso e gola, e poi ho visto un parodontologo. Ma dopo un certo numero di mesi in cui questa presunta infezione non era andata via nonostante i molteplici cicli di trattamento, ero abbastanza certo che non si trattasse semplicemente di un mal di gengiva.
Fare la diagnosi
Ero in Canada con un amico che mi ha messo in contatto con Saul Frenkiel, MDCM, FRCS(c), alla McGill University e mi ha visitato. Abbiamo avuto uno di quei momenti “uh, oh,” che non è mai una buona cosa da sentire dal tuo idraulico o meccanico, ma è una cosa davvero brutta da sentire dal tuo medico. E dopo aver confermato la diagnosi con una TAC, io e il dottor Frenkiel abbiamo iniziato a parlare di cosa avrei fatto dopo. Gli ho detto che mi sarebbe piaciuto essere curato a New York, dove vivo, in modo da poter tornare a casa mia ogni sera. Il Dr. Frenkiel ha cercato chi sarebbe stato il medico giusto per me, dato il mio caso specifico e dopo aver controllato con alcuni dei suoi colleghi, è tornato con un nome, che era stato raccomandato all’unanimità e che non era altro che il Dr. Shah.
Ora, quando ho saputo che avevo un cancro al IV stadio, sono abbastanza sicuro che i miei occhi sono rotolati nella parte posteriore della mia testa e da quel poco che sapevo, questo non era buono, e penso che quello sia stato probabilmente il momento più spaventoso che ho affrontato. Ma è stato allora che l’abilità del Dr. Shah, non solo come chirurgo, dato che fortunatamente non posso attestare la sua competenza in questo senso, ma come quello che si potrebbe pensare meglio di un medico mi è diventato molto evidente. Disse qualcosa, che trovai così intelligente anche in quel momento molto difficile o forse perché era in un momento difficile che contava così tanto per me, e cioè: “Penseremo prima a questo come un cancro della gola e non della lingua, perché come sapete la gola si può trattare in un modo e la lingua in un altro”. Ed era meglio iniziare con quello che potevamo sperare prima di passare alla questione più oscura della chirurgia e di quello che avrebbe significato per me e la mia carriera.
Ma questa è stata una delle cose che ho trovato nel corso del mio trattamento allo Sloan Kettering, c’era sempre una nota positiva, mai una nota falsa e sapevo di essere nelle migliori mani possibili, anche se quelle mani stavano raggiungendo la mia gola più spesso di quanto avrei voluto. Ma c’era la sicurezza di sapere che non solo il Dr. Shah, ma il Dr. Pfister e il Dr. Lee, che fornivano i miei trattamenti di chemioterapia e radioterapia, così come ogni livello del personale dell’ospedale, erano in sincronia lavorando per aiutarmi a stare meglio. E questo mi ha permesso di mettermi nelle loro mani e di fare ciò che avevo bisogno di fare come paziente.
Passando attraverso il trattamento
Guardando indietro all’esperienza ho capito che si imparano alcune cose preziose come paziente. Una è che il cancro è una di quelle cose nella vita per cui vorrai sempre sentire le cattive notizie per prime. Avere un cancro al quarto stadio è piuttosto brutto. Imparare dal Dr. Shah cosa significasse cancro al IV stadio nel contesto della testa e del collo era un po’ brutto. E nel corso del mio trattamento e della mia serie di esami di controllo regolari, le cose si sono spostate dalla parte del meglio e gradualmente sono diventate anche buone.
Ho passato 7 settimane di radiazioni e chemioterapia, che in qualche modo sembravano mappate molto accuratamente ai sette cicli dell’inferno, e ogni settimana sono affondata un po’ più in basso e mi sentivo molto peggio. Mi è stata data la possibilità di scegliere se farmi mettere un tubo di alimentazione nello stomaco, che avrebbe avuto conseguenze per la deglutizione e il gusto in seguito, o se rifiutarlo e affrontarlo come meglio potevo, che è quello che ho fatto. E come risultato ho perso 40 libbre. Ma ero stata preparata a tutto questo. I medici e le infermiere dello Sloan Kettering mi avevano avvertito di non aspettarmi di sentirmi bene nel momento in cui quelle 7 settimane fossero finite e che ci sarebbero state altre 5 settimane in cui mi sarei sentita piuttosto male prima di poter anche solo sperare di migliorare.
Nel frattempo, sono stata indirizzata a un nutrizionista che ha lavorato con me su base regolare per aiutarmi a mantenere il più possibile il mio peso. E qualcosa che ha fatto una grande differenza, non solo con la mia salute fisica, ma nel darmi un senso di controllo e un coinvolgimento in ciò che stava accadendo e tutto ciò è stato enormemente importante. Come un soldato, mi sono preparato alla battaglia, e fin dall’inizio sapevo che il loro lavoro era quello di curarmi e che erano tra le squadre mediche meglio addestrate e più capaci sulla faccia di questo pianeta. E il mio compito era quello di temprarmi e prepararmi per il trattamento e più tardi per la mia guarigione e questo è quello che sono stato in grado di fare.
Ora, una delle altre cose che ho imparato come paziente è che come distinguere un medico è vedere quanti borsisti e residenti ci sono dietro di lui. Quindi, secondo questo standard, era abbastanza chiaro che il dottor Shah era molto apprezzato. Ma mentre ci pensavo di più mi sono reso conto che c’è molto significato in quella correlazione: i medici vengono in questo reparto da tutto il mondo per imparare da uno dei migliori nel campo. Perché? Perché come ogni grande scienza, la medicina dipende dal trasferimento e dalla diffusione della conoscenza per guidare il progresso. I medici devono sapere cosa funziona e cosa no. E devono sapere chi ha provato questo o quel trattamento in modo da non replicarlo inutilmente piuttosto che provare qualcosa di nuovo.
Lessons Learned
Per voi, questo probabilmente non è un punto nuovo, ma per me è comunque importante. E forse una delle cose più importanti che ho imparato avendo e superando questa malattia è che il cancro non può essere combattuto come una serie di battaglie individuali, ma come una guerra ben pianificata in cui tutti noi, sia i professionisti medici come voi che i pazienti come me, siamo alleati.
Ora, guardando le cose da questa prospettiva, ho capito che essere mal diagnosticato non ha nulla a che fare con il fatto che io abbia avuto o meno buoni medici. Ho avuto ottimi medici. Quello che mancava nell’equazione era una semplice informazione che avrebbe potuto portare il mio medico a considerare quest’unica opzione, che per voi specialisti è l’area che potrebbe essere abbastanza chiara, ma per i medici che lavorano in altre specialità, non lo è. C’è un’ovvia incombenza di condividere le conoscenze per imparare gli uni dagli altri, i medici che imparano dai medici, i pazienti dai pazienti, e le istituzioni dalle istituzioni. Il ruolo della tecnologia è particolarmente importante, non solo nel curare il corpo, ma nel collegare le comunità mediche tra loro per assicurarsi che gli ultimi progressi raggiungano ogni angolo del campo. L’International Federation of Head and Neck Oncologic Societies e l’American Head and Neck Society e il Memorial Sloan Kettering sono potenti alleati che ogni giorno spingono il campo un po’ più avanti, cambiando il modo in cui comprendiamo il cancro alla testa e al collo e non solo salvando la vita di innumerevoli pazienti, ma migliorando la qualità e l’efficacia del loro trattamento.
Avanzare la conoscenza sul cancro alla testa e al collo
E attraverso i vostri instancabili sforzi che attraversano nazioni, continenti, culture e lingue, e il coraggio che dimostrate nell’affrontare qualcosa di apparentemente così implacabile come il cancro, voi incarnate i valori essenziali della cooperazione, dell’educazione e della condivisione della conoscenza. La proposta fatta dalla Federazione Internazionale delle Società Oncologiche della Testa e del Collo di proclamare oggi, 27 luglio, la giornata mondiale del cancro della testa e del collo è una mossa giusta per condividere e far progredire la conoscenza al mondo organizzando attività educative ogni anno in questo giorno. Sostengo con tutto il cuore questa proclamazione. Questa è la strada sulla quale credo si trovi il progresso e questo, naturalmente, è il motivo per cui tutti voi siete qui oggi.
Per un secolo, il Memorial Sloan Kettering Cancer Center ha aiutato a guidare la strada nell’oncologia della testa e del collo, quel secolo posso dire, mi ha salvato la vita. Con questa stanza piena di uomini e donne come voi che si dedicano a questo campo, spingendolo in avanti con ogni caso che prendete e ogni paziente che trattate, possiamo solo immaginare cosa porterà il prossimo secolo. E in breve possiamo guardarci intorno e dire che qualcosa sta funzionando. Io sono la prova vivente del progresso che questo campo sta facendo e per questo posso offrire la mia completa gratitudine per la vostra dedizione collettiva e per la vostra competenza e voglio ringraziarvi tutti per avermi invitato qui oggi. ■