Discussione
La prima domanda posta era se i pazienti vengono informati della possibile diagnosi di PNES prima della diagnosi video EEG (v-EEG), se clinicamente appropriata (vediFigura 1). Nella maggior parte delle altre aree della medicina, l’emergere di una diagnosi completamente nuova – che può essere devastante per il paziente – sarebbe insolito dopo che l’intero workup è stato completato. Solo il 10% degli intervistati ha detto di introdurre “sempre” la possibilità di PNES quando è rilevante. Il 43% del panel menziona occasionalmente la PNES nella diagnosi differenziale prima della diagnosi v-EEG. Il pregiudizio nascosto qui è che il medico crede che questa sia una buona notizia. Tuttavia, i pazienti generalmente non vedono la PNES come una diagnosi di “buona notizia” e devono capire che è più stigmatizzante dell’epilessia. Pertanto, trascurare di introdurre la potenziale diagnosi di PNES durante la fase di workup può significare la prima importante rottura nella comunicazione/alleanza tra paziente e medico. Introdurre un fornitore di salute mentale durante il workup e discutere precocemente la possibilità di PNES può facilitare l’accettazione del disturbo introducendo una diagnosi differenziale psichiatrica in modo non stigmatizzato (8).
Nel vostro centro, se clinicamente appropriato, la possibilità di crisi non epilettiche psicogene (PNES) viene discussa con il paziente prima del video EEG.
La seconda domanda chiede come la diagnosi viene generalmente fornita una volta confermata dal v-EEG (vedi Figura 2). Più del 70% ha risposto che solo il neurologo dà la diagnosi, e quasi l’80% cerca di presentare la diagnosi al paziente e ai familiari, se disponibili. Questo risultato non è così sorprendente poiché molti centri non hanno uno psichiatra che valuta il paziente in ospedale, e il neurologo è responsabile dell’ammissione e della diagnosi del paziente. Tuttavia, dato che la PNES è una condizione psichiatrica e molti pazienti hanno difficoltà emotive, il neurologo potrebbe non sentirsi meglio attrezzato per aiutare i pazienti a capire la loro diagnosi (8).
Al vostro centro, la consegna della diagnosi di PNES (dopo la conferma tramite video EEG) è generalmente . . . . . (Spuntare tutte le caselle applicabili)
La terza domanda chiede le frasi chiave che vengono utilizzate durante la comunicazione della diagnosi (vediFigura 3). La maggior parte degli esperti ha risposto che gli eventi non sono trattati con AEDs (92%), gli eventi non sono prodotti deliberatamente (87%), gli eventi sono reali e comunemente incontrati (82%), e hanno origine psicologica (79%). Le aree che necessitano di ulteriori studi potrebbero includere se la risposta comune da parte degli esperti che la diagnosi di PNES è una buona notizia che gli eventi non sono crisi reali (67%) influenza il risultato. Può essere una buona notizia per il neurologo che potrebbe non avere più intenzione di seguire il paziente, ma la letteratura sembra suggerire che i pazienti non credono che questa sia una buona notizia. C’è un presupposto di fondo che se le convulsioni non sono “vere convulsioni”, allora devono essere false. Nonostante l’abbandono del termine “pseudoseizures”, il tema di fondo del “fingere” rimane all’interno della comunicazione del “non reale.”
Quali sono le frasi chiave che cerchi di incorporare quando comunichi la diagnosi di PNES (senza epilessia comorbida)? (Si prega di spuntare tutte le frasi pertinenti)
La quarta domanda chiede quale sia il follow-up appropriato per i pazienti dopo la diagnosi di PNES (vedi Figura 4). Più di un quinto degli esperti ritiene che sia necessario solo un follow-up mentale e non neurologico. La maggioranza degli esperti non si preoccupa (nessun follow-up necessario) dei pazienti che dubitano della loro diagnosi o che non sono in contatto con un fornitore di salute mentale. Nel nuovo mondo di attenti passaggi di consegne e di transizione dei pazienti, stiamo inviando un chiaro messaggio che non ci interessa davvero cosa succede dopo che la diagnosi è stata fatta e che abbiamo completamente finito con il paziente. Per molti aspetti, questa risposta del medico rappresenta una rievocazione della negligenza e dell’abbandono del passato che molti pazienti PNES hanno subito. La teoria psicodinamica tradizionale può concettualizzare questa risposta come una reazione al controtransfert evocato da questi pazienti.
Qual è il follow-up appropriato per la PNES per confermare e trattare il disturbo di conversione sottostante dopo la comunicazione della diagnosi? (Si prega di spuntare tutte le opzioni applicabili)
Per la quinta domanda, più della metà dei pazienti non ha incontrato uno psichiatra per la diagnosi di PNES al momento della dimissione dall’ospedale, e al 42% è stato detto di prendere un appuntamento con qualcuno di loro scelta (vedi Figura 5). Data la scarsa comprensione di questa diagnosi tra i fornitori di salute mentale, è probabile che i fornitori non sappiano cosa fare quando e se il paziente arriva per il suo primo appuntamento.
Se il follow-up della salute mentale è raccomandato nel vostro centro, come lo affrontate? (Si prega di spuntare tutte le voci pertinenti)
Infine, è stato chiesto agli esperti di Q-PULSE come insegnano agli specializzandi il PNES (vedere le figure 6 e 7).7). La stragrande maggioranza ha riferito di fornire al massimo una lezione formale, e questa lezione è principalmente allo scopo della diagnosi differenziale (93%). La maggior parte dei programmi (70%) ha istruito i propri specializzandi sulla PNES come parte dell’insegnamento al letto del paziente o attraverso video. Fornire la diagnosi e le sfide che questi pazienti rappresentano è stato l’obiettivo della grande maggioranza (86%), ma dato che questi professionisti saranno i massimi esperti nel confermare la diagnosi, questa risposta avrebbe dovuto essere del 100% (vedi Figura 7). Quasi la metà degli esperti ha dichiarato che una parte dell’insegnamento si concentra sullo spreco di risorse causato dai PNES. Il messaggio non troppo sottile trasmesso è che i pazienti con epilessia sono gli unici che meritano il tempo dei neurologi, mentre quelli con PNES stanno sprecando il nostro tempo e le nostre risorse. Come aiutare i pazienti a passare le loro cure dalla neurologia alla psichiatria dovrebbe essere un obiettivo importante nella formazione dei futuri diagnostici PNES. L’acquisizione di queste competenze può equipaggiare i neurologi nell’avvio del trattamento della PNES, mentre la forte enfasi sul sovrautilizzo delle risorse senza formazione sulle soluzioni può rafforzare gli atteggiamenti negativi.
Come insegni ai residenti il PNES? (Seleziona tutte le opzioni applicabili.)
Quando insegni i PNES, su quali argomenti ti concentri? (Contrassegnare tutti quelli applicabili.)
Sono disponibili pochi dati su quanto tempo i neurologi dovrebbero seguire questi pazienti con PNES, su come comunicare al meglio la diagnosi e se queste questioni hanno un impatto sui risultati. I pazienti e gli specializzandi sperimentano pregiudizi negativi verso la PNES attraverso i membri della famiglia e attraverso i loro modelli professionali, rispettivamente. Questo è inefficace e deve essere affrontato. Anche se la risoluzione immediata degli eventi PNES potrebbe raramente verificarsi con la diagnosi, la necessità di un sollievo più sostenibile dalle crisi e dalla psicopatologia sottostante, è più probabilmente la regola (9), e l’aderenza al follow-up del trattamento è ciò che è necessario. Inoltre, i paradigmi di comunicazione strutturata possono essere ben accolti dai pazienti (10).
Così stiamo perpetuando i cattivi risultati attraverso questo bias negativo? Senza capire cosa facciamo, non sapremo mai veramente se stiamo contribuendo al problema piuttosto che migliorarlo. I pazienti sanno quando i loro medici non gli credono. Gli specializzandi imparano per imitazione. Se stiamo usando principalmente l’insegnamento al letto senza un curriculum formale, potremmo perpetuare messaggi negativi su questi pazienti. L’educazione è un potente strumento di cambiamento. È stato dimostrato che diminuisce gli atteggiamenti negativi per le condizioni psichiatriche o altre condizioni stigmatizzate (11). Modificare i curricula degli specializzandi per formare su questi temi può portare a un miglioramento nella cura del paziente e nella fornitura di assistenza sanitaria. Mentre le pietre miliari ACGME sono state create per documentare le competenze e stanno cominciando ad essere implementate, c’è ancora una scarsità di materiali per la formazione dei residenti in disturbi funzionali. Attualmente, non ci sono standard ABPN per i curricula di specializzazione per la diagnosi e il trattamento della PNES o di altri disturbi funzionali dei sintomi neurologici. La nostra formazione dovrebbe includere direttive chiare riguardo alla comunicazione tra medico e paziente per permettere a una nuova generazione di medici di cambiare gli atteggiamenti negativi che circondano la PNES verso risultati più efficaci.
I risultati di questo sondaggio Q-PULSE iniziano a esplorare le lacune nella nostra conoscenza che circonda la nostra pratica con la PNES. Sulla base di questo sondaggio, sembra chiaro che la ricerca e l’educazione sono necessarie nell’area della comunicazione della diagnosi al paziente, così come l’impatto di questa comunicazione sui risultati. L’interazione con i pazienti PNES può essere piuttosto complessa, e la formazione in neurologia fino ad oggi non ha incluso l’educazione in questo settore. Stiamo cominciando a vedere un ritorno della psichiatria e della neurologia che lavorano insieme per il bene comune del paziente, integrando team multidisciplinari per offrire i migliori esperti al momento giusto. Al momento, non sappiamo se i risultati dei pazienti saranno migliorati creando curricula mirati a diversi gruppi di tirocinanti, ma abbiamo ancora bisogno di avere linee guida per le migliori pratiche per comunicare la diagnosi, coinvolgerli nel trattamento, e per quanto tempo il neurologo dovrebbe seguire questi pazienti.