Introduzione
Il termine “malattia mentale grave e persistente”, o SPMI, è il termine attualmente accettato per una varietà di problemi di salute mentale che portano a un’enorme disabilità. Anche se comunemente associato alla malattia schizofrenia, i malati mentali gravi e persistenti includono persone con una varietà di diagnosi psichiatriche. Più che una differenza di diagnosi, c’è una differenza di cultura quando si parla di SPMI. Il concetto di SPMI presuppone la comprensione che si tratta di una popolazione di malati gravi e non di una diagnosi del DSM, che dovrebbe includere un trattamento multidisciplinare piuttosto che solo un medico, che un approccio biosociale piuttosto che puramente medico è spesso utilizzato, e che i risultati funzionali, soprattutto sociali e professionali, sono spesso più importanti dei risultati sintomatici.
Il termine “malattia mentale grave e persistente”, o “malato mentale grave e persistente”, è nato dal termine “malato mentale cronico”. Malato mentale cronico, o CMI, era un termine usato per identificare i pazienti che vivevano in ospedali statali o altre istituzioni a lungo termine. Con il passaggio del Kennedy’s Community Mental Health Centers Act nel 1963, la deistituzionalizzazione, o “deospedalizzazione”, e l’avvento dell’uso diffuso di farmaci antipsicotici, la cura per i pazienti CMI si è spostata dagli ambienti istituzionali a quelli comunitari. Inoltre, con il successo del trattamento, alcuni pazienti con CMI non avevano più un decorso “cronico” della loro malattia. Ad alcuni sembrava anche che il termine “malato mentale cronico” fosse un termine pessimistico e, forse, peggiorativo. Col tempo, l’uso di “gravemente malato di mente” o “gravemente e persistentemente malato di mente” divenne il termine accettato per tali pazienti.
Ma chi sono questi pazienti? Come psichiatri che sono abituati a diagnosticare le persone con un metodo standardizzato del DSM, come si fa a identificare un paziente che è “gravemente e persistentemente malato di mente”? In effetti, ci sono state molteplici definizioni nel corso degli anni che hanno portato a tassi di prevalenza molto diversi e alla confusione su quali servizi fornire a quale paziente. Uno studio ha trovato tassi di prevalenza di SPMI tra il 4% e l’88% della popolazione di pazienti adulti trattati nei centri di salute mentale della comunità di Philadelphia, a seconda della definizione utilizzata. Tuttavia, le definizioni più coerenti di SPMI includono una diagnosi di psicosi non organica, disabilità funzionale in aree di funzionamento sociale e lavorativo, e una malattia prolungata e un trattamento a lungo termine. Include molti pazienti con schizofrenia, ma anche persone con disturbo bipolare, depressione maggiore grave, e, in alcune definizioni meno frequentemente usate di SPMI, uso di sostanze e disturbi di personalità.
Il trattamento della SPMI include naturalmente i farmaci, ma include anche una varietà di modalità psicosociali, di solito con una forte attenzione alla riabilitazione, e servizi disponibili sia per i consumatori di salute mentale che per le famiglie. Il trattamento comunitario assertivo, noto come ACT, è il programma di trattamento psicosociale più conosciuto e accettato, progettato per una popolazione SPMI. L’ACT è nato dal modello Program for Assertive Community Treatment, o PACT, progettato da Test e Stein come risposta alla “porta girevole” dei ripetuti ricoveri per i malati mentali gravi e persistenti nei primi anni ’70. Con molte ricerche nei due decenni successivi, l’ACT è diventato un modello standard per il trattamento completo delle persone con SPMI ed è fortemente sollecitato dalla National Alliance for the Mentally Ill (NAMI) e altri a livello statale e nazionale come una forma di trattamento di “migliore pratica”. I principi di base dell’ACT includono servizi di gestione del caso ad alta intensità basati sulla comunità con un basso rapporto cliente-fornitore, con varie forme di assistenza diretta fornite, compresi i farmaci, i bisogni di base come l’alloggio, il cibo e i vestiti, la formazione nelle abilità di base della vita, la psicoeducazione della rete di supporto familiare e sociale e il supporto professionale. Con il significativo livello di disabilità e compromissione funzionale di molte persone con SPMI, le abilità insegnate dai clinici dell’ACT spesso iniziano con abilità di vita di base, come ad esempio come navigare nei trasporti pubblici, come comprare e preparare il cibo, e come accedere ai servizi di emergenza. I risultati desiderati includono non solo la riduzione della sintomatologia e dell’ospedalizzazione, ma anche il miglioramento della qualità della vita e del funzionamento nelle aree delle attività della vita quotidiana, delle relazioni sociali e del lavoro.
Un’altra versione della riabilitazione psicosociale sono le “Clubhouse”, che sono cresciute dall’acclamata Fountain House Clubhouse iniziata a New York City negli anni 40. Le Clubhouse sono gestite per e principalmente da consumatori di salute mentale e forniscono un’area di incontro sicura e invitante con vari servizi tra cui la socializzazione, assistenza abitativa e servizi di collocamento. Mentre l’attenzione originale di ACT era dal punto di vista di un fornitore, le Clubhouse sono state originariamente progettate come un’organizzazione di auto-aiuto per persone con malattie mentali e continuano ad avere un focus “membro” piuttosto che “paziente” o anche “fornitore”. Un’organizzazione che lavora per coordinare e diffondere il modello delle Clubhouse si chiama International Center for Clubhouse Development (http://www.iccd.org/default.asp).
In aggiunta ai grandi programmi come ACT e Clubhouse, ci sono diversi testi pubblicati di riabilitazione psicosociale che possono essere usati da qualsiasi fornitore che tratti persone con SPMI. Uno dei più noti è la ben nota serie di “moduli” sviluppati dal Dr. Robert Liberman della UCLA (http://www.psychrehab.com/). I 9 moduli si concentrano su vari aspetti della vita con la malattia mentale, tra cui la gestione dei sintomi e dei farmaci, le relazioni interpersonali e la sessualità, il tempo libero e le attività professionali, e l’abuso di sostanze. I moduli sono di solito insegnati in un formato di piccolo gruppo e hanno 4-9 abilità specifiche che vengono insegnate con “attività di apprendimento” facilmente comprensibili.”
Con l’impatto della SPMI che spesso colpisce la famiglia, le organizzazioni e i servizi di supporto alla famiglia sono di grande beneficio. La più conosciuta è, naturalmente, la già citata National Alliance for the Mentally Ill (http://www.nami.org/), o NAMI. Il NAMI è più noto per i suoi sforzi come organizzazione di supporto per le famiglie di persone con SPMI. Tra le altre importanti attività, il NAMI offre un programma gratuito di 12 settimane di educazione “Family-to-Family”, gestito da e per le famiglie. Una valutazione completa di un paziente con SPMI spesso non è completa senza un riferimento per la famiglia ad un capitolo locale della NAMI.
Come il valore del lavoro per le persone con SPMI si misura non solo in dollari e centesimi ma anche in autostima e qualità della vita, la riabilitazione professionale specifica sta rapidamente diventando una componente attesa del trattamento completo. Un cambiamento di paradigma nella formazione di riabilitazione professionale per le persone con SPMI si è verificato dal modello tradizionale “addestra e poi colloca” a “colloca e poi addestra”. Attraverso l’inserimento lavorativo assistito, con “allenatori” sul posto di lavoro che forniscono formazione sul lavoro, le persone con SPMI possono trovare e mantenere lavori reali che la maggior parte delle persone, forse anche i loro stessi fornitori di salute mentale, non avrebbero ritenuto possibili. Mentre le risorse necessarie per questo sono spesso significative, i miglioramenti dei farmaci e le varie forme di gestione del caso su risultati più tradizionali, come la sintomatologia e l’ospedalizzazione, hanno portato a concentrarsi sui risultati professionali e sociali, che hanno una più forte associazione con la qualità della vita rispetto ai risultati più tradizionali “centrati sul fornitore”.
Per la psichiatria contemporanea, profondamente radicata nelle teorie biologiche della malattia mentale, l’attenzione sul lavoro con persone con malattia mentale grave e persistente è spesso molto più ampia della semplice gestione dei farmaci. Per massimizzare il funzionamento in un gruppo di pazienti con SPMI, bisogna includere non solo le migliori pratiche della moderna psicofarmacologia, ma anche considerare la riabilitazione psicosociale, i sistemi di supporto sociale, le risorse della comunità disponibili, gli alloggi e i lavori. Questa sezione di Medscape Psychiatry spera di fornire ai professionisti della salute mentale i progressi più attuali nel trattamento delle persone con malattia mentale grave e persistente, compresi i farmaci, gli interventi psicoterapeutici, così come la riabilitazione psicosociale e professionale. Con la comprensione della vasta gamma di strumenti ora disponibili per un trattamento completo per le SPMI, gli operatori della salute mentale possono ora offrire molto di più di quanto potessimo fare in passato.