La mia storia sulla disfunzione dello sfintere di Oddi
Non mi è stata diagnosticata la disfunzione dello sfintere di Oddi (SOD) per 14 anni…
Immediatamente dopo aver tolto la cistifellea nel 1998, ho sviluppato un forte dolore al lato destro, sotto le costole, che si irradiava alla schiena e alla spalla. Il mio medico di base e il medico gastroenterologo mi hanno ordinato un’endoscopia, un clistere di bario e degli esami del sangue. Tutti sono risultati normali. Il mio medico gastrointestinale mi disse che avevo la sindrome del colon irritabile e di bere Metamucil. Per i successivi 12 anni ho imparato a vivere con il dolore. Sono sopravvissuta senza antidolorifici narcotici. Invece, mi sono concentrata sulla respirazione profonda, lo yoga e una dieta a basso contenuto di grassi per alleviare il dolore. Col tempo, il dolore è diventato più un fastidio che una condizione debilitante.
Passiamo al 2 settembre 2011. Tre mesi dopo aver avuto il mio terzo figlio, sono diventato improvvisamente e gravemente malato con mancanza di appetito, vertigini, nebbia cerebrale, stanchezza, vomito e dolore addominale che si è diffuso nella zona sotto lo sterno. Una visita al pronto soccorso il 5 settembre 2011 si è rivelata senza problemi. Tutte le mie analisi del sangue sono risultate normali, così come un campione di feci pochi giorni dopo. Il pronto soccorso mi ha inizialmente diagnosticato il batterio clostridium difficile e una gastroenterite virale. I miei sintomi non sono migliorati e un’endoscopia ha mostrato una lieve gastrite ma nient’altro. Il 21 settembre 2011, nove giorni prima del mio 42° compleanno, sono stato ricoverato in ospedale per disidratazione, vomito e dolore addominale che arrivava a 8 su una scala da 1 a 10. Sono stata ricoverata in ospedale per cinque giorni e mi è stata somministrata una sana dose di fluidi per via endovenosa, narcotici per il dolore, anti-nausea e quelli che io chiamo farmaci che inducono a sgranocchiare. Ho fatto una TAC, che era normale, così come gli esami del sangue. Prima di essere dimessa con cinque o sei farmaci diversi, il medico gastroenterologo che ha eseguito l’endoscopia ha detto a mio padre che pensava che i miei sintomi fossero causati dalla depressione post-partum.
La mia famiglia e io sapevamo il contrario, così ho cercato un secondo parere da un altro gruppo di gastroenterologia. Ho pensato che il medico gastrointestinale sarebbe stato compassionevole, visto che si trattava di una donna. Ha ordinato una colonscopia. Quando, dopo la colonscopia, mi ha detto che non aveva trovato nulla, ho iniziato a piangere, a quel punto mi ha detto che probabilmente avevo bisogno di antidepressivi e che quello era il mio problema. Le ho detto che ero sotto antidepressivi e che certamente non era quello il problema. Questo mi ha portato a una terza opinione con un chirurgo locale rispettato. Ha concluso che c’era una forte possibilità che avessi una cosa chiamata Disfunzione dello Sfintere di Oddi (SOD), ma prima ha voluto escludere qualsiasi problema vascolare, così sono andato a fare un angiogramma CT del mio addome. Questo è risultato normale. Quindi, torniamo all’ipotesi SOD. SOD si riferisce alla condizione medica che risulta dall’incapacità dello sfintere biliare e/o pancreatico di contrarsi e rilassarsi in modo normale. Questo può causare l’ostruzione del flusso biliare con conseguente dolore biliare e ostruzione al flusso di succo pancreatico, che può portare alla pancreatite.
Il test diagnostico gold standard per la SOD era qualcosa chiamato colangiopancreatografia retrograda endoscopica (ERCP) con manometria dello sfintere di Oddi, che è una procedura endoscopica utilizzata per scattare foto a raggi X dei dotti (vie di drenaggio) della cistifellea, del fegato e del pancreas e ottenere pressioni degli sfinteri biliari, pancreatici e Oddi. Dato che il mio gruppo di gastroenterologia originale era l’unico medico che eseguiva questo nella nostra zona, il chirurgo ha chiamato lo studio per raccomandarmi (fortemente) di fare questo test molto specializzato. “Fantastico”, ho pensato, “otterrò la mia diagnosi e mi curerò”. Non così in fretta.
Ci sono voluti altri due mesi per ottenere un appuntamento con il medico gastroenterologo. Nel frattempo, sono stato ricoverato per quattro giorni prima di Natale per nausea, vomito, disidratazione e dolore. Lì ho fatto una serie di esami gastrointestinali superiori e altre analisi del sangue, che erano – indovinate un po’ – normali. In qualche modo, continuavo a malapena a presentarmi al lavoro e a fare la mamma, pur esistendo (non lo chiamerei vivere) con i sintomi originali. Durante la mia visita gastrointestinale a gennaio, il mio medico mi ha detto con enfasi che non avevo bisogno di una ERCP (lo ha anche documentato nella mia cartella) e che la mia condizione, qualunque essa fosse, sarebbe probabilmente andata via da sola. Giuro che mi ha guardato come se fossi pazzo. Ha ordinato altri esami del sangue che erano di nuovo normali. Ho pianto durante e dopo ogni visita medica e procedura. Beh, più o meno ho pianto tutto il tempo perché mi sentivo così malata e stanca e malata e stanca di essere malata e stanca. Sapevo di non essere pazza e anche se volevo arrendermi più volte, sapevo che dovevo continuare a cercare il motivo per cui stavo così male. Continuavo ad avere sintomi e stavo perdendo peso ad un ritmo pericoloso. Il chirurgo mi ha consigliato di vedere un altro medico gastrointestinale di quello studio.
Il nuovo medico gastrointestinale sospettava che qualcosa stesse succedendo al mio pancreas da come avevo descritto il mio dolore addominale. Mi ha provato a prescrivere degli enzimi pancreatici che, dopo una settimana, hanno portato il dolore lancinante sotto lo sterno da un costante 7 su 10 a un gestibile 3 su 10 (finché li ho presi ad ogni pasto e spuntino). Sfortunatamente la mia copertura di prescrizione ha raggiunto il massimo ed erano 1.000 dollari al mese. Per fortuna il medico mi ha aiutato con dei campioni, ma ho dovuto comprarli a volte quando non c’erano campioni. Io e mio marito stavamo andando in bancarotta a causa delle prescrizioni e dei ticket. Stavo diventando pelle e ossa. Il medico pensava che avessi una pancreatite cronica, così invece della ERCP, ha eseguito un’ecografia endoscopica (EUS) il 14 febbraio 2012, anche se volevo una ERCP e un test per la SOD. L’EUS ha mostrato un pancreas sano – un altro test normale.
Finita, ho cercato su Internet altri come me che possono avere la SOD. Ho trovato un blog dove diverse donne raccomandavano un medico situato a Minneapolis, Minnesota. Anche se vivo ad Albany, NY, ho fissato un appuntamento con lui. Fortunatamente, la mia assicurazione ha coperto le spese mediche, meno i copays. Ho visto il mio medico gastroenterologo locale un’ultima volta nell’aprile 2012. Mi ha salutato con: “Oh caro, sembri anoressico”. Mi ha detto di ridurre lo stress nella mia vita e di mangiare di più. Uh duh. Se potessi mangiare di più lo farei. A parte questo, si è rifiutato di eseguire una ERCP e ha praticamente dato la colpa a me. A questo punto ero sceso a 105 libbre dalle 135 libbre di settembre 2011. Non pesavo 105 libbre da quando avevo 14 anni! A maggio ero a 95 libbre (una perdita di 40 libbre da settembre 2011), e ora stavo sperimentando ipotensione ortostatica, svenimenti e vertigini, deperimento muscolare, e perdita delle mie capacità cognitive. Non potevo aumentare o mantenere il peso da solo. Il 7 maggio 2012, ho volato con mia madre per vedere il medico in Minnesota. Sospettava fortemente la SOD. Voleva eseguire il test ERCP, ma a questo punto ero così emaciato che un ERCP avrebbe potuto uccidermi. La pancreatite acuta, una condizione pericolosa per la vita, si verifica in piccole percentuali di persone, dopo questa procedura. Mentre ero in Minnesota, ha fatto eseguire da un socio un altro EUS e un test di funzionamento del pancreas. Entrambi erano abbastanza normali, tranne che il mio dotto biliare era dilatato e il dotto pancreatico aveva una possibile cicatrizzazione (finalmente ho avuto qualcosa da mostrare su un test!). Il medico mi ha raccomandato per iscritto di farmi mettere un tubo di alimentazione G/J per farmi aumentare la massa in modo da poter fare l’ERCP in agosto.
Al mio ritorno a New York, e dopo aver passato un periodo molto difficile cercando di convincere qualcuno a mettere il tubo di alimentazione, ho finalmente avuto un tubo G/J inserito il 25 maggio 2012 e ho iniziato a essere alimentato formalmente per via enterale attraverso il tubo J. Ero in grado di mangiare quantità minime di cibo, circa 700-800 calorie. Il tubo è diventato tutta un’altra serie di problemi. La parte del tubo J che doveva rimanere nell’intestino tenue continuava a migrare nel duodeno e nello stomaco. Ho dovuto essere ricoverato in ospedale per farlo sostituire cinque volte in due mesi. Inoltre, nessuna delle formule era d’accordo con me. Ci sono voluti due mesi per trovare quella giusta. Ma, ad agosto, sono riuscito a raggiungere le 109 libbre e sono tornato in Minnesota per fare l’ERCP.
Nessuna sorpresa qui. Mi è stata diagnosticata la SOD! Senza ombra di dubbio, ho avuto la SOD per tutto questo tempo. Le pressioni basali degli sfinteri dovrebbero essere inferiori a 40 mm/hg. Le mie erano superiori a 175 mm/hg. La maggior parte delle persone che ho incontrato con la SOD hanno pressioni tra i 60 e i 100 mm/hg. Il medico del Minnesota ha anche eseguito delle sfinterotomie (tagli) dei miei sfinteri pancreatici e biliari. Sfortunatamente sono stato uno dei pochi a finire con una pancreatite acuta dopo la procedura. Ho anche sviluppato un’infezione ematica da e-coli. Sono andato molto vicino a morire là fuori e sono finito in terapia intensiva. Dopo una settimana, tornai a casa solo per finire di nuovo in ospedale per quasi una settimana in attesa di avere il mio tubo di alimentazione sostituito di nuovo perché si era piegato. Ho trovato un po’ di sollievo per quattro-sei settimane buone. Poi sono stato ricoverato in ospedale e mi hanno dovuto rimuovere gli stent temporanei. Immediatamente, tornai ai miei sintomi originali. Mentre ero in ospedale, ho incontrato un chirurgo che mi ha suggerito una soluzione più permanente – una sfinteroplastica transduodenale, in cui gli sfinteri pancreatici e biliari sono permanentemente cuciti aperti al duodeno. Il 3 ottobre 2012 ho subito un intervento chirurgico addominale aperto per la sfinteroplastica. Mi sono ritrovata con un’infezione pericolosa per la vita, quasi morendo di nuovo, e altri problemi. Sono stato in ospedale per 4 settimane.
È l’8 febbraio 2013. Sono stata in grado di mantenere il mio peso da sola e tre settimane fa ho rimosso i tubi di alimentazione per la prima volta da maggio 2012. La mia nausea è gestibile, principalmente grazie al fatto che sto prendendo un farmaco per la motilità intestinale chiamato Domperidone, che devo ordinare dalla Nuova Zelanda perché non è disponibile negli Stati Uniti. Inoltre, il mio dolore è stato gestibile. Non ho più bisogno di prendere tanti enzimi pancreatici su prescrizione, ma ho ancora qualche disagio e dolore al pancreas. Ho avuto alcuni attacchi di dolore SOD sul lato destro, ma penso che sia più un dolore fantasma o qualcosa che va in tilt con le mie terminazioni nervose. Anche la grave stanchezza e l’appannamento del cervello dopo aver mangiato sono migliorati. Il mio problema più grande è che due mesi fa ho sviluppato un dolore ai nervi, ai muscoli e alle articolazioni che non avevo mai avuto prima dell’intervento. È peggio dopo aver mangiato e quando mi sveglio. Un neurologo ha spiegato la neuropatia come una neuropatia da malattia critica dovuta allo shock settico. Ho ancora bisogno di una spiegazione per il dolore alle articolazioni, però. La cosa più bella è che sono fermo a 115 libbre!
Il fatto di non essere stato diagnosticato per così tanto tempo ha fatto molti danni a tutto il mio corpo. Non potevo credere a quello che la fame può fare al corpo e alla mente di una persona. Ci vorrà molto tempo per recuperare completamente, se mai lo farà. Ho anche un terribile PTSD da questa orribile esperienza. Mi chiedo come sarebbe la mia vita se avessi avuto una diagnosi e un trattamento prima. Sono in invalidità da maggio e non sembra che sarò in grado di lavorare presto. Ero una donna in carriera, sempre in posizioni di direzione e gestione per organizzazioni non profit statali e nazionali. Viaggiavo in tutti gli Stati Uniti. Ora sono grata per i giorni in cui posso giocare con il mio bambino o assistere alla partita di basket del mio 16enne. Mio figlio di 25 anni avrà una bambina e non vedo l’ora di conoscere mia nipote. Ho perso così tanto a causa di questa malattia/disordine, ma ringrazio Dio ogni giorno che non mi abbia tolto la vita, cosa che è stata vicina a fare. Questo processo ha messo a dura prova i miei genitori, mio marito, i miei figli e i miei amici. La SOD è una malattia molto debilitante che dovrebbe essere presa più seriamente dalla professione sanitaria, come dimostra la mia storia. Spero che raccontando la mia storia nessuno debba mai aspettare di ricevere una diagnosi o un trattamento per la SOD.
Infine, una parola sul trattamento. Non c’è davvero nessuna cura, nessuna cosa sicura per la SOD. Non è solo invalidante, è incurabile. Per favore diffondete il messaggio in lungo e in largo che noi “SODers” stiamo soffrendo e spesso siamo dimenticati. Promuovete la ricerca, trattamenti migliori e test meno invasivi – per tutti noi.